勿怪の幸い 8.17の変

らんまりのラクガキ。。。

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 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

 


あいうえお

の読みの練習継続中。

 

まだ覚えられないの？

って思う方もいると思うけど

 

スランプ期間みたいのもあって

教えても教えても

全然覚えられない期間が

何週間…

いや1か月以上あったかもしれん

 

続けることが大事だとは思ったけど

そのときは思い切って

ひらがなから離れてみた。

 お箸の練習をしてみたり

違うことをして過ごしてみたり。

 

 

そうしているうちに

ふと旺ちゃんが

ひらがなのテキストを自分で開いて

読み始めた。

再開してみると

ずっと何度教えても

覚えられなかったひらがなを

ポンポンポンっと

覚えられた日があって

 

なにごとじゃ

って思ったんだけど

ひとまずまた

ひらがなの練習を再開することにした。

 

するとその夜

旺ちゃんがノートとクレヨンをもって

自分から机に向かって

座ってお絵かきを始めた。

 

 

しばらくすると

旺ちゃんが

旺ちゃんがぁぁぁ

 

 

 

 

 

 

「ママ～

し」

っていいながら見せてきたものが。。。

 

 

⇓

 

 

「し」や

 

間違いなく「し」やぁ

 

旺ちゃんが歩いたときと

同じくらい驚いた

 

 

普通字が書けるのって

３歳とか４歳とか

よく書いてあったりするんだけど

育児書に

全く当てはまってくれなかった

旺ちゃんには通用しないことは

百も承知なもんだから

標準は無視するしかない

と思いつつも横目でチラッと

見ちゃうもんよ

 

そもそも旺ちゃんが

歩きだしたのが３歳前

 

ひらがな読みも

8月22日時点で

46音のうち

35音は読めるようになって

あと11音

 

奇遇にも

35音

キャリア

 

因みに去年の8月22日は

フォンタン入院の退院日だった

 

 

1年後

まさかキャリア旺ちゃんに

なってるとは思ってなかったよ

標準の成長と比べると…ね～

アレだけどね～

まぁ～そのへんは

ひとまず隅に置いとくとして

一画文字でも

書けるようになったことは

旺ちゃんにとっても

大きな１歩には変わりない

 

 

あたしが喜んでるそばから

ひたすら「し」の復習をする

まじめ旺ちゃん

あり？？

また背伸びたかな？

 

 

 

 

そしてそして翌日

あたしが朝ごはん作ってたら

またノートとクレヨン出して

何か書いてるな～って思ってたら

 

「ママ～きて～

わんわんできた」

 

っていうからのぞき込むと

本当わんわんがいた

 

 

 

目も鼻も口も

わんわんのほわほわ感もわかる

 

奇跡の一枚かもしれんけど

 

トイトレもそうだったけど

トイトレ期間長くて

できてたと思ったら

トイレ行きたがらなくなって

オムツバインバイン再び

みたいにスランプというか

振り出しに戻る的な事

ばっかりだったけど

ウンチもオシッコも

ちゃんとトイレでできるようになって

今じゃおねしょもしなくなった。

 

 

小さな戦士。の時と同じ気分。

旺ちゃんの快進撃はこれからだって

強く信じたい。

旺ちゃんを信じることが難しいのは

昔も今も同じだな〜…

 

体のことと成長のことを

同じように考えたら

いけないのかもしれないけど

やっぱり諦めたらそこまでだから…

って思ってしまう。

今までの旺ちゃんの軌跡が

諦めるにはもったいないと

思わせるもんだから

これまた心の定めどころがわからずに

旺ちゃんの未来に

希望を抱きながらも

不安は拭えきれなくて

ブレブレなあたしを

旺ちゃんは昔と変わらず

魔法をかけてくれる。

 

昔から変わらない

アイコトバ。

 

 

 

 

ブログを続けていると

次々と小さな小さな赤ちゃんが

心疾患をもって

生まれてくる。

 

同じ病名でも辿る道のりは

同じ子なんていなくて

病状はそれぞれ。

 

症状を紐解けば

問題の対処法は同じだから

旺ちゃんの病気を勉強してると

ほかの子の体のことなんかも

ちょっと想像がつくようになるというか

少し未来が見える気がする。

心疾患に必要な

医療処置の必要性と親の想いって

相反することが多くて

特に女性である母親は

受け入れが難しい内容が

多いのかもしれない。

例をあげるなら

直母ではなく

STチューブによる注入だとか

水分制限に

薬をつかって

意図的に鎮静をかけること。

酸素を投与すること。

胸に傷をつくり

人工呼吸器に繋がれること。

あげればきりがない。

けどすべてが必要なこと。

というよりはその子が欲していること

と解釈するべき事柄かもしれないけど

“育児”としてとらえてしまいがちな

母の気持ちとは

相反する事柄ばかりで

理解に苦しむものなのかもしれない。

思い描いていた“子育て”とは

かけ離れているだろうから…

病態生理を理解すれば

処置、治療の必要性がわかって

葛藤はほぼ消えると思うけど…

わかってたって

涙が止まらなくなることだってある。

最初の頃は特に

頭では理解していても

心が追いついてきてくれないことも

あったしな〜。

親御さんへの医療者関わり方って

難しいだろうな。

看護師さんはまだまだ女性が多いから

同じ女性として

また子を持つ看護師さんなら

特に母親の気持ちは

痛いほどわかるだろうし

処置、治療の必要性を伝えるとき

やっぱり難しいものがあるんだろうな

なんて思うことがある。

私は看護師さんが

旺ちゃんの病気に関する本を

貸してくれて

私の場合はありがたかった。

旺ちゃんの病気を把握しないことには

見えない不安に

太刀打ちできないでいたから。

でも中にはこれを嫌がるママもいたな。

「私がこの子の病気のこと

まるでわかってない

とでも言いたいのかな」

って言ってるママを思い出した。

難しい

だけど病気を理解することが

何より不安を消す近道だと

私は思うけど

母性が強い母親ほどもしかしたら

徐々に自分の目で肌で病気を体感して

怖い想いをしていくしかなくて

病気を理解していく手助けを

医療者はしているのかもしれないな。

こういうことがあるから

ママ同士のコミュニケーションが

力を発揮するのかな。

 

登山ルートのない

山登りみたいな時間を

過ごしていく子も少なくない。

そんな中で病態生理が～

なんて言ってられないのが

現実なのかもしれない。

後々これが強みになるんだけど。

体中からサインは出てるんだけどね。

子どもが教えてくれてるんだけど。

張り裂けそうになる気持ちとか

わかるが故に

このブログが

誰かの何かの役に立ちますように。

想いが届きますように。

 

ときに

整備されたコースを辿る子もいて

とはいえ

障害のない子どもたちからしたら

茨の路だろうけど

それが眩しくて羨ましくて

ときに妬んでしまっていやしないか

と自己嫌悪に陥ってみたり

先が見えない道のりに

絶望を目の当たりにすることも

あるかもしれない。

でも子どもたちの強さは

侮れない。

かといって病気が病気なだけに

目の前で

子どもが亡くなる場面もあって

そのときそのママに

何も声をかけることが

できなかったときとかもあって…

安易な言葉をかけてあげることが

できないけれど

この子たちは

お腹に宿ってしばらくした頃から

心臓が悪いと知りながらも

必死にしがみついて

生まれてきてくれた。

強さを持っていても不思議はない。

 

決して旺ちゃんは

整備されたコースは

辿れなかったけど

茨の路を進んだり転がったりしながら

見なくてもいい景色をみながら

今ではその経験が

心の支えになっていたり

宝になっていたりするから

人生わからない。

 

問題は色々抱えているけれど

同じ先天性心疾患をもつ

お子様とご家族の

希望でいられますようにと

願いながら。

 

 

 

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