~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

初めて訪問された方は

コチラ→らんまりのラクガキ。。。説明書

病名

内服薬種類

手術歴・治療経過

詳しい内容はママンのラクガキ。。。

【発達障害関連】

詳しい内容はママンのラクガキ。。。Ⅱ

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方法論☆

2017-06-25 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ☆click☆ 

 単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

コチラママンのラクガキ。。。

こないだ昼過ぎに幼稚園から電話あり。

どうしたのかな?って

ドキドキしながら電話にでると

この日は朝から落ち着きがなくて

教室になかなか入れないし

何か訴えたいことがあるんだろうけど

それがなんなのかがわからないのと

そうしている間に頭を少しぶつけたから

大丈夫かなということで

よかったら様子を見に来てもらえないか

という内容だった。

電話越しに旺ちゃんが

わがままを言っている声が聞こえる。

幼稚園につくともう教室に入って

みんなで七夕のかざり作りに参加していた。

あれから教室に入ってくれていて安心する。

頭はどうもなさそう。

ワーファリン飲んでるから

先生もかなり注意してくれてる。

もちろん頭部打撲は軽くみたらいけないけど

多少は大丈夫というか

旺ちゃんも元気な男の子だから

暴れたり走ったりしてぶつけることもあるし

必要以上に怖がらなくてもいいんだけど

怖いわな

 旺ちゃんに速攻で見つかってしまって

もう教室に入って一緒に参加させてもらった。

 園長先生も来てくださって様子を伺うと

旺ちゃんがどういう状況のときに

お友だちを叩いたり噛んだりするか

特に何にもないときにも急に

特定の女の子を噛んでしまったりするようで

何か旺ちゃんが思うことがあるんだろうけど

それがわからないということだった。

あと、女の子と男の子への対応が違うかも

とも仰っていた。

叩いたり噛んだりするのは女の子が多いって。

 もともと男好きだからな。。。

本当のことなんだけど

ふざけてると思われちゃうと思って

本気でほかに原因がないか考えてみた。

お友だちとの様子を見ていて思ったのは

やっぱり女の子は細かいところまで

気づいてくれる。

水筒を取りに行ってと言われたら

すぐに旺ちゃんに水筒をとってあげるし

タオルやコップなんかも

先に取りに行ってくれていたり。

靴を履かせてくれたりとか。

それを旺ちゃんが待っているときもあるはず。

でも時に旺ちゃんが

自分でしようと思っていることもありそう。

あれもしてこれもして!って

次々言われるとも~いや~ってなるときとか

もしかしたらあるのかな?

やってもらっていながらこんなこと

超わがままやけど

 あとはその女の子が優しいから

やっぱり好きだしついちょっかいだしたくなる

というか遊びたいんだけど

旺ちゃんと遊ぶ空気がないから

つい押したり叩いたりして

気を引こうとしているのか。

その場面をみていないからはっきりしたことは

わかんないけど

必ずその行為をする意味が

旺ちゃんの中にあるはずなんだ。

男の子は様子を見ていると

細かいことには気づかないんだけど

旺ちゃんの雰囲気を読むのが上手なのかな?

遊び上手というか

何か言うわけではないんだけど

触れ合ってくれるというか

意味なんかなくていいから

ちょっと触れられたりするだけで

旺ちゃんは嬉しかったりするのかな。

 

別の女の子から

「旺ちゃんいつも悪いことばっかりしてる~!

なんで優しくすると~?

うちのママ超怖いよ~!

手術する前から悪いことしてた?

もう1回手術してみたら治るんじゃない?」

って言われた

可愛い顔して過激なことを言う子

嫌いじゃないけど

 悪いことばっかりしてるのに

なんで怒らないの?って

旺ちゃんの様子とこちらの態度に対する

違和感を感じ取ってることに驚いた。

洞察力というか

気付ける力を持ってるんだな~

科学者とかむいてるんやないやろか

みんなみたいに怒られて学習できるほど

旺ちゃんは理解力がないから

好ましい行動ができたときに褒めて

こうしたらいいんだっていうことを

伝えていくほうが理解しやすいんだと思うんだ

なんて5歳児に伝わるわけないよな

“どうして攻め”におどおどしちゃって

いいオバハンが上手に返答してあげれなくて

「優しいかな~

っていうだけで精いっぱい

 あと手術で治るならだれも苦労せんわぁ

でもこういう思考ができることに感動するわ。

方法論を考えられるとか難易度高くね

時間が経ってる今だからそう思えるけど

それを言われた瞬間は

そうやってほめてあげる言葉は

スッとでてきてくれなくて

「手術では治んないだろうな~なんて

くそ面白くない返答しかしてあげれなかった。

フォンタンに憧れてしまう病気を抱えていると

つい次の手術に進めることが

“嬉しいこと”でそれはなぜかというと

進むことがとっても難しい道のりだからで

我が子の胸に傷をつけることなのに

なぜ実の親が手術を受けることを

手を挙げて喜ぶのかと

奇怪な様子ともとれる状態に

違和感を抱かれたことはよくあったんだけど

それと矛盾するかもしれないけど

OP室に送り出す朝なんて

何度経験しても胸が引きちぎれそうになるし

意味はないとわかっていながらも

“こんな体に産んでしまってごめんね”

とつい思ってしまう日でもある。

次のOPが受けれたと喜ぶんだけど

術後の厳しさを知っているから

喜んでばかりではいられないし

痛々しい我が子の姿はやっぱりかわいそうで

モニターに映しだされている

いびつな波形を見ながら

不整脈が出ていると心配になるし

術後の心肺機能の低下も怖いし

浮腫みはただただトラウマだし

ICU,HCU期間は

面会終了後の我が子の泣き声は

耳に胸に刺さる。

脈が多くても少なくても心配で

血圧が高くても低くても心配で

胸水とまれよって何百回唱えたか。

だから本当は手術なんか受けさせたくないよ。

だから怖いママが健康に産んでくれて

感謝だよ 

いっつも悪いことばっかりしてる旺ちゃんは

こんなだけど

すっごく頑張って頑張って

必死に闘ってきたんだよ。

悪いことばっかりしてるけど

本当はすっごく頑張り屋さんでね

悪いことばっかりしている旺ちゃんだけど

やっぱり大好きなんだな~

ちゃんとしてほしいけど心底

それはそれは心底


帰りに先生と話すと

「旺ちゃんは朝の準備とかは

きっちりできるようになってるし

成長していってます。

ありがとうもきちんと言えるし

旺ちゃんのいいところを

もっと引き出してあげれたら

もっと旺ちゃんが過ごしやすい環境を

作れるのかなって思います。

旺ちゃんがいるからクラスが明るいし

優しいクラスになってます。

こないだは旺ちゃんが嫌~ってなってて

でも旺ちゃんの気持ちが

わからないままでいたんですけど

クラスの男の子が旺ちゃんをギュって

抱きしめてくれて。

そしたら旺ちゃんが落ち着いて笑顔になって。

子どものほうがよっぽど旺ちゃんの気持ちを

理解してあげれてるなって思いました。」

とおっしゃってくれた。

先生が

優しく見守ってくれているからこそのこと。

あの人数をひとりでみる先生は

それだけでも大変なのに

それに加えて旺ちゃんの対応。。。

頭があがりません。

 

どうか旺ちゃんが

せめてお友だちが嫌な思いをすることは

しないようになってほしい。

叩いたり噛んだりするんじゃなくて

違う方法でお友だちに自分の気持ちを

伝えられるようになってほしい。

 厳しい世界で闘ってきた旺ちゃんなら

人のもつ優しさの意味が

わからないわけがない。

笑顔を取り戻させてくれたのは

周りにいた人たちの優しさだよ旺ちゃん。

今旺ちゃんが笑顔で過ごせているのも

今周りにいる人たちの優しさのおかげ。

旺ちゃんが優しさの意味に気づくまで

もう少し時間をください。

叩いたり噛んだりしなくても

自分の気持ちを伝える方法はある。

 ここまで元気になれたんだから

旺ちゃんならきっとできる!

だからガンバレ!!

褒め倒すからガンバレ!!! 

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