ななちゃんと電話

ななちゃんの人差し指は、赤みがとれて綺麗になりました。(^O^)
先週土曜日、ｎａｎａ母は、ななちゃんと電話で話せました。(^O^)/


先週土曜日、［小児慢性特定疾患］でお世話になっている保健所の主催で、こどもが在宅医療を行っている（または関わっている）集まりがあって…ｎａｎａ母は集まりに参加するため出かけていました。出かけることなんて久しぶりです。いろいろな話が聞けてよかったです。終わったらランチを…なんて話があって…家に電話すると…ｎａｎａ父がでて…「ななちゃんがいいっていったらランチしてきてもいいよ」なんて言われて…。

ｎａｎａ母が、ななちゃんに「ななちゃん？」と声をかけると、ななちゃんは、『…う…』。
「ランチしてきていい？」『う～うっ。うー。』
「はやく帰るからね。」『………う、ぅ-、ゥ』
とタイミングよく声を出してくれて(:_;)嬉しかったです。ななちゃんの電話の声…初めてでした。親バカながら娘のかわいい声、ほのぼのしちゃいました。（ななちゃん、ありがとう(^O^)/）


［早くかえってきてね。］とｎａｎａ母を外に出してくれるｎａｎａ父、いつもありがとう。母の外出は、今まで２時間半が最長だったけれど今回４時間半になりました。

ななちゃんの指

ななちゃんの指…日曜日にはほんの少し皮が向けた位だったのが、範囲がちょっと範囲が広がって赤くなってしました…。昨日より赤みの色は薄いけれど、これ以上広がるのもかわいそうだし…と思ってクリニックの看護師さんに相談しました。


（親指が当たるところが赤いのでー多分…ななちゃんの親指の爪で傷つけてしまったのかとおもうのです…。）



看護師からDoctor伝えてくださるそうなので、Doctorにぬりぐすり処方してもらえたら、クリニックまでおくすりを取りにいってきます。ぬりぐすり…ななちゃんは要手袋ですよ～。ななちゃんぬりぐすりなめないでね～。（今日ｎａｎａ父が仕事お休みで薬取りに行けてよかった～。感謝。感謝。）

ななちゃんの涙

ななちゃんは、日曜日からよく涙をみせるようになりました。


日曜日は、ななちゃん…涙…涙…涙でモニターもよく鳴るし…、とっても心配でした。ｎａｎａ父も「あまりモニターの数値が上がらないようなら…月曜日受診しようか？」という言葉がでるくらい心配していました。ｎａｎａ父の『…受診…』の言葉に反応したのか…病院鍋行きたくないのか…その後モニターの数値がどんどん上がって来たのでほっとしました。


最近のななちゃんは、ミルクタイムの前では泣いたりしていなくて、「うん…」「は…ィ」とか返事がくることが増えてきていただけに、突然の涙の訴えにハラハラしてしまいました。
月曜日も火曜日も、ななちゃんは、ミルクタイムの前に泣くことがおおいけれど…おなかもいっぱいで、おむつも変えたばかりで、抱っこ（たてだっこ含む）でも泣き続けるとき…ななちゃんは何をつたえたいのかな…。

ななちゃんちのおだんごレシピ

ななちゃんちの『おだんご』レシピ

①白玉粉２００gramと砂糖大さじ２に、水１／４capを加えて、さらに豆乳１capを加えながら練りつづける。（上新粉で柔らかさ調整。）
②①を丸めて、熱湯に入れ、団子が浮いて来たらさらに３分位ゆでる。
③②のだんごを器に盛る。


☆みたらしあん
材料＝しょうゆ大さじ１、砂糖大さじ３、水大さじ４、かたくりこ大さじ１
①材料すべてを耐熱容器に入れて、一分間レンジにかける。
②①をレンジから取り出しよく混ぜる。
（とろみが足りなかったら…３０秒レンジにかけて混ぜるを繰り返しす）
③出来上がったあんを団子にかける。


[一口メモ]
おだんご…①のところではみみだぶくらいの柔らかさがポイント！柔らかさは気温や湿度によってもちがってくるから…ゆるかったら上新粉を足したり、堅すぎたらお水を少し足したりして調整を…。豆乳がなければお水だけでもつくれる。
みたらしあん…かたくりこがなくてコーンスターチでつくってみたらなかなかとろみがつかなかった～。コーンスターチはかたくりこより２０度位高くないとトロッとしないそうなので、やっぱりみたらしあんは『かたくりこ』がベスト！みたらしあんでなく、あんこや黒みつ＋きなこでもＯＫ！

ななちゃんが活躍するのは……おだんごの②の丸めるところ…。ななちゃん、また、おだんごづくりしょうね！

お月見

ななちゃんは最近、夕方散歩しています。（朝晩涼しくなってきたから、熱がりななちゃんも少し外に出られる…(^^)）散歩中、空き地からススキを一本拝借…、ななちゃんの手に握らせてみました。ななちゃんは上手にススキを持っています。ススキ（別名…尾花）の尾（？）を時折 ななちゃん自身の頬に当てながら（当たってしまいながら）も放さず、ススキを握っていました。


家に帰って来てから、『昨晩ｎａｎａ父がとってきてくれていたススキ』と『ななちゃんが持って帰って来たススキ』を活けました。おだんごをお供えしました。まだ、仕事中のｎａｎａ父から「今は月が見えるよ」と電話がありました。しかし、ななちゃんはすでに夢の中…。起こすのもかわいそうなので、ななちゃんが目覚めたら少しだけ、外に出て、お月様見よう！……でもななちゃんが起きたときには、空に厚い雲がかかっていて、お月様は顔を出してくれませんでした。天気予報では曇り&雨だったしな…。（ななちゃん…残念…。）


お散歩たのしかったね。お庭にりんごとかみかんとか柿とか実っている家があったね。栗の木もあったしね。『おだんご』作りは、ｎａｎａ母一人になっちゃったけれど…。練習…できたもの…ね。

お月見だんご練習

ななちゃんとｎａｎａ母でお月見団子の練習…くしだんごをつくりました！

今回は上新粉オンリーで、上新粉の袋にかいてあるレシピで作りました。最初ｎａｎａ母が粉と水で まとめておいたものを、ななちゃんと二人でムギュムギュ、こねこね、コロコロしておだんごの形にしました。ななちゃんは『おっ！（なーに？）』という目で見て…、団子をコロコロ、ニギニギ。右手落とさずににぎれました！耳たぶくらいの柔らかさなのでさわっていて気持ちのよいはず！でも…ななちゃんは、ちょっとすると作業に飽きてしまったので、母一人の作業になりました。（ちょっとでも触れることが出来たからよしとしよう！）


お味は…素朴な感じ、みたらしあんをつけたらまあまあかな。o(^-^)o お月見団子（本番）には…、上新粉た゛けでなく白玉粉も使ってやってみましょう…。


今ななちゃんは、お料理しているテレビみて『あーあー』『ハッ』『あ～』『あーあっ』『ふぁ』とかわいい声出しています。

訪問ＰＴ

訪問ＰＴ 三回（三週目）で、なんとなーくちょっとＰＴの先生に慣れてきたななちゃんです。初回はずーっと『ウ゛ーう゛ーうー、』としゃべる続けて怒っていました。三回目ですこーしＰＴの先生に慣れてくれてホッとしたｎａｎａ母です。

ななちゃんは心臓の先生に『調子いいですねー。熱は（外気の）熱のためでしょ！』と安心できる言葉をもらいました。『（体重を増やして）どんどん大きくしていきましょう。』と…。久しぶりの４０度にびびってしまったｎａｎａ母ですが、本当に大丈夫そう…。そうそう、ＰＴの先生から心臓のDoctorへ（ななちゃんのＰＴ実施報告書）を届けました。心臓のDoctorからは、『すごいですね。訪問ＰＴなんてあるのですか？週一回ですか？いいですねー！かかっている病院が違うのによく来てくれましたねー。』という発言も…。そう…ななちゃんのお世話になっている病院ではなく、ななちゃんの家の近くの病院からＰＴの先生が来てくれています。往診してくださるDoctorが指示書を書いて下さっての実施です。訪問ＰＴさんいわく、［訪問ＰＴ］はDoctorでも知らない人が多いのだそうです…。

ななちゃんの小児科のドクターは、当初、『ななちゃんには、訪問ＰＴ…堪えられないのではないか…』と難色を示していました。『ななちゃんはいろんなことを乗り越えてきた子…ななちゃんの負担になりすぎるのではないか？訪問…いったいどんなことをするのか…』と…。このままではいいスタートができないので、ＰＴさんと小児科のDoctorで電話でやりとりしてもらいました。それで…［実施した内容をこまめに連絡いれること・無理はさせないことを条件］という条件付きＯＫを、小児科のDoctorからもとることができたのです。（実施まで長い道のりだった～。）


心臓のDoctor、小児科のDoctor、摂食のDoctor、往診のDoctor、クリニックの看護師さん、訪問看護師（たち…）、病院のＰＴさんと、新たに訪問ＰＴさんを含めて、病院関係だけでもおおくのかたたちにお世話になります。それぞれが連携してもらえることは、とってもありがたいことです。


火曜日の朝、高熱でしたが、この夏からずーっとななちゃん…熱発で…ななちゃんの熱にクーニングで対抗しています。ななちゃんは高熱でもへっちゃらな顔しているので、気付くのが遅すぎないように気をつけています。『熱そのものよりも熱の原因を心配する！』といわれているので、熱の原因を考えて、それを排除しています。熱発に慣れすぎないようにしなければ！

ななちゃんは、クーニングですぐにねつが下がってくれるので、「クーニングでねつが下がることがななちゃんのいいところだよねー。」と クリニックの看護師さんにいつも言われています。ななちゃんの高熱が出ないように、気をつけるからね！ごめんね…ななちゃん…。

高熱

久しぶりの熱帯夜、ななちゃん朝方５時に『ウ゛ー、う゛ー、うーー…』身体がアチチで唸っていました。ななちゃんの声で、目覚めたｎａｎａ母は、ボーっとする頭をチャツキリモードに切り替え、ななちゃんをクーニングしました。水分制限されちゃったななちゃん、以前は、たまのような汗をかいていたななちゃんも今は汗出せません。外気温の影響ですぐに体温が上がってしまいます。今朝はなんと40、8でした。このところ涼しかったから…ｎａｎａ母は油断していました。エアコン３時間切タイマーに設定してしまいました。ななちゃんは、いつも足で蹴っ飛ばしてしまう掛けタオルをきちんと（お行儀よく）かけたまま『暑い『(´Д`)暑い（；´д｀）』と訴えていました。



高熱のためか心拍数190近い数値を表示していて、実際にはかっても心拍数180だったので母は、ドキドキしちゃいました。ななちゃんのMilkTimeを早めて、ひたすらクーニングすると３０分くらいで熱が下がり始めました。下がれば大丈夫！下がり始めれば大丈夫！ちょっぴり安心したら…いつのまにかななちゃんと二人で寝てしまいました。。。


今日は、クリニックの看護師さんが来て下さる日！ななちゃんにずーと関わってくださっている看護師さんです。看護師さんがくる直前に目覚めたななちゃん…また熱が…（いつもの八度前半…）また、つめたーいクーニングに変えて、百円ショップで買った固まらないちっこいジェル冷え冷えを腋の下と首の後ろに当てて再度クーニングしました。。
冷え冷え効果でスヤスヤ眠り始めたななちゃん！暑くて起きる→冷え冷えでスヤスヤを繰り返す一日でした。


あすはななちゃんの心臓診察…今日より楽チンで受診できますよーに

訪問看護

訪問看護…ｎａｎａ母は疲れました。
ななちゃんも訪問看護師さんが帰ったら寝ました。


訪問看護の時間中…ななちゃんは、とっても機嫌よくて…沢山声を出していました。でも、疲れたのかな…。看護師さんが帰ったら寝ました。ななちゃん…看護師さんのまえでは、うとうとしてても眠れなかったから、機嫌はよくてもななちゃんなりに、訪問者に気を使って（気を張って）いるのねー！


今日の看護師さんは、ななちゃんちの二回の研修が終わっての三回目ひとりデビユー初日でした。看護師さんから「道に迷った…」と電話があって、ちょっとしたら玄関が開いて、看護師さんがリビングに入ってきました！チャイムも無しに、いきなり家に入ってくる訪問者なんて今まで、いなかったから…母は、もうびっくりです！（イヤイヤモード全開です。）

「チャイム鳴らしてください」とお願いしたら…『手がはなせないのかもしれない…と思って』と返事が帰ってきました。
人並みに…一般的な対応してほしいです！


毎週違う看護師さんでなく…せめて…二人くらいに絞ってきていただけるようお願いしたからね！ななちゃん…ぐっすりねんねだよ～。