ななちゃんの腹時計

尿路感染…完治できず…今、菌菌と闘っているななちゃんです。一時はもう大丈夫…といわれましたが…また白血球の数値がちょっとあがってしまい…培養の結果…○○というマイナーな菌だそうです。ドクターから「薬はあるけど熱がでていないようなので水分多めでがんばって、熱がでたらすぐに電話連絡して！」といわれました。

ななちゃんは、菌菌と闘っているため…いつもよりよーく寝ています。でもミルクタイムのちょっと前に目覚めて、『お腹へったアピール』！！！ななちゃんの腹時計は、とっても正確でびっくりです。

受診（フルコース）

今日は１２時リハビリ、１２時半小児科処置室、１３時シナジス、１４時小児科とフルコースでした。


昨日、nana母は訪問看護の件で電話を受け、厳しい現実の話をされ涙脆く…(゜ーÅ)ホロリ(゜ーÅ)ホロリ。[真羽ママさんにヘルプ電話してしまいました。]ママと話して…やっと気持ちが落ち着きました。[真羽ママさん、そして心配してくださったＭＹママさん、どうもありがとうm(__)m]。



ななちゃんは今日尿路感染症卒業出来ませんでした。ケフラールという薬が効かない菌菌がいるらしく…ななちゃんは戦っています。土曜日以降、ちょっとずつ笑顔の時間が増えていたから、尿検査結果は良くなっているのかなと予想していたのに…。結果はばれ。がんばれがんばれ、ななちゃんo(＞＜)o

爆睡受診

昨日、ななちゃんは、小児科受診しました。


　水曜日の受診以降、まずは体重をはかりました。「ななちゃんきのうより90グラムもふえてる！！」ダイエットといわれているななちゃんですので…『まずいなー増えすぎかなと思う反面、体調よくないと体重は増えないよねー。』とちょっぴりうれしかったです。。。

　M先生に呼ばれたときは、ちょうどnana母がトイレで席をはずした瞬間で…熟睡モードのななちゃんを抱いて…ばあばが、あたふたしていました。（ごめんね。。。）
ドクターから「熱も水曜日以降出ていないようだし…抗生剤をきってきましょう。火曜日にシナジスの予約がはいっているようなので、その時におしっこ検査して、お薬など相談していきましょう。」といわれました。まずは…一安心。。。
（今日の小児科ナースは、自分のミスを人のせいにするナースだったのではずれでした。nana母も言いがかりをつけられてしまい、むかむか…あ～あ～。）

　ばあばと一緒に行ったので、帰りにすこし寄り道…。（nana父のドライバーの時には、ななちゃんが疲れたから～と真っ直ぐにお家へ…）
桜並木のところに車を止めて写真を撮りました。車の外に出たななちゃんは目を開けられず…全部目をつぶった写真になりました。＾＾

母の独り言

ずっとななちゃんと二人きりのnana母、ここのところ気持ちが不安定で、ななちゃんの毎日の記録を更新出来なかったです。（出来るだけ…その日のうちに更新しようって決めていたのに…）でも、べんじーさんに背中を押してもらって、またblogも…て思うことが出来て、振り返る感じで記事にすることが出来ました。f^_^;［さぼった分をとりもどすのが大変でした。］

blogで言葉にするといいですねー。まずは自分自身の気持ちも整理されて、コメントももらえて、元気も勇気ももらえて…。そして、ななちゃんのともだちのために小物まで作ることが出来て…。（しゅーたん、真奈ちゃんありがとう）



ななちゃんは、一昨晩、昨晩と抱っこでないと眠れません。落ち着いたかなーとベットに寝かせると…顔を真っ赤にさせて…気持ちわるーいとアピール！飲み終わってからしばらくたつのにちょっとケポとしたり…すぐにだっこすると気持ち悪さがすぐになくなったり…の繰り返しで結局ずーっと抱っこで朝を迎えました。。。


昨日お花が届き、お花を活けて気分転換！
今日はななちゃんの小児科受診日ドキドキです。

吸入器

吸入器（オムロンNE-U22）を購入しました。
コンパクトなので場所もとらず、ななちゃんのベットでも使いやすいかなと思い選びました。

ここのところ、鼻汁がかたかったり、痰がかたいこともあって、購入しました。
いざ使ってみようとしたところ、部品が1つ足りなくて…。
明日、その部品が届くことになっています。常に使うことにはならないだろうけど…今回のようにいざ！というときに手元にないと使いたくても使えないですもの…ね。

初風邪（？）受診

3月26日
nana父が休日ということもあり、ななちゃんと3人で外来へ。

　ななちゃんは1週間前から熱が出たり下がったりの繰り返しでした。
　朝から、鼻水、鼻づまり、咳みたいなくしゃみ、痰で、苦しそうなななちゃん。何度も吸引しなければならなかった昨日よりは、目もぱっちりする時間も増えてきているので…【快方に向かっている】と信じながら…nana父に病院に連れて行ってもらいました。ホームドクターに電話で相談すると、「大学病院で血液検査と尿検査をしてもらってみてもよいかも～」と言われたので、小児科外来に電話してから向かいました。
　病院の受付に着くとすぐにドクターが出てきてくださり、「顔色いいわね～そんなに苦しくもなさそう」と一言。【ちょっぴり安心】「大丈夫だとは思うけど、一応血液検査と尿検査しておきましょう」と処置室へ。チックンされ痛いことされて、涙をいっぱい出しちゃったななちゃん。【痛い思いさせてごめんね。】nana母に抱っこされて、泣きながら痛かった思いを不満そうな声をだして語っていたななちゃん。【ななちゃんは、こんな不満そうな声も出せるようになったんだ～。】検査結果がよいこと願いつつ、また辛そうな原因が早く分かって、早く処置してほしいと願いつつ、入院ではなく家での様子観察になることを願っていました。
　検査結果が出るまでの1時間半、ななちゃんはnana母の腕の中で寝ていましたが、時折顔をしかめて…まだ、ちょっと…つらそうです。。。
　ドキドキの検査結果は、CRP０．９（でそんなに心配する数値ではない。）白血球の数値が若干高かった。ドクターも「前回の尿路感染ではないと思う。細菌性なのかとかウイルス性なのか…熱だけでは普通抗生物質出さないのだけれ…。一応4日分の薬を出してみるので、お家で様子を見て土曜日また受診してください。ママが心配なことがあれば、土曜日を待たずにまたきてください。」と言われました。
ひとまず…よかったです。

　家に帰ってからは、熱も上がることはなかったものの、吸引が頻回で、嘔吐の量も増えたようで、心配がつきません。気が高ぶっていたからか、nana父と喧嘩をしてしまいました。nana父は、仕事で疲れ、ななちゃんの心配をして、尚かつnana母のストレスのはけ口に当たられて…とても大変です。「いつも…ごめんなさい。そして、いつもありがとう。」

昼夜逆転

３月２４日
この二日…夜の１１時から明け方近くまで大ハッスルのななちゃん！！！

嘆がゴロゴロしていて、すごくすごく頑張って呼吸しているかんじ…。ときおりくしゃみをして嘆をだそうとするけれど…毎回、嘆を出すこともできず…。時折嘆みたいなのがピュッと出た後は呼吸が楽らしく、モニターの数値も良くなります。いつもは姿勢を起こし気味に抱っこしたり、傾斜をつけたうつぶせバージョンをしたりするとスヤスヤになるのですけれど…、その効果も無し。
借りてある吸引器、今まで以上に活躍するものの、チューブの長さが８フレでは浅くしか鼻に入らずゴロゴロしている喉の近くまで届かない。（ななちゃんは鼻の穴が小さくて、右側に５フレのカテをやっといれている状態で左側は５フレのカテも通りません。(>_<)）



しかし、夕方、訪問看護師さんが来てくれて、吸引してくれたとき、初めて左鼻に１０CM入りました。入院時の左鼻吸引は鼻の粘膜を傷つけるだけでだめだったし…nana母は、この時初めて、看護師さんによる嘆がとれる吸引をみました。『強引に入れた感じもあるけど…左鼻で吸引できていました。すごい技…』吸引器を借りてからずっと…訪問時にはゼコゼコが少なくて…、一度も見たことなかったので、本当に初めてでした。


吸引で辛い思いさせてしまうけど…どうか…頑張らずに呼吸できますように。

来客

3月23日
我が家に、お客様が来ました。。。

知り合いの摂食の先生にななちゃんの摂食の相談をしたところ…『遊びにいってもいいか？』というメールをもらい…家に来ていただけました。明け方近くまで目がランランでなかなかねむらなかったななちゃんでしたので、寝不足でふらふらのnana母。でもお昼におきゃくさま。まずは掃除、掃除をしなければ…といつもの倍速で片付けをしました。そして、いつもはななちゃんと二人だけのお昼タイムではないので、ランチ作り。。。ななちゃんが爆睡でしたので…手作り…できました。
メインは手打ちうどん！！ななちゃんがお腹にいるときから、うどん作り封印していましたので1年半ぶりの手打ちうどん！！！久しぶりだったので、あまり出来はよくなかったですが…喜んでもらえました。＾＾

ななちゃんは、爆睡していましたが、目覚めてニコニコの笑顔を披露し、またも夢の中でした。ですので、直接食べるところは見てもらえず…アムアムビデオを見ていただきました。『口がよく動いている。口の周りの過敏はない。食べることは、楽しいことでご褒美にしよう。体調がよいときに食べるのが大前提。』といわれました。そして、「これ、ななちゃんのこえ？ずーとしゃべっているのねー。」といわれました。しゃべりながらは…やっぱり…食べちゃだめかしら？でもアムアムビデオは、ななちゃんの調子がよくて機嫌がよいときのものだから…すごーくおしゃべりだし…。。。


『ハンデイを持って生まれてくると…例えば食べられないとか、二次的な障害も…生まれやすい。（早期に医者に言われて、力を育てる方向にいかず…結果として食べる機能が育たなくなってしまう…そんな例はたくさんある。）誰しも生まれながら食べられるこどもはいないし、たとえ今経管栄養だろうと…ずっと…なのかは…たとえお医者様でも分からない。。。生まれたばかりの時にはまだ、口の真ん中に過敏があって、触れられることもいやがっていたななちゃんが、スプーンで食べ物を口に入れるまでに成長したのだもの。食べる機能は生まれてから育てて行くものだもの。ななちゃんの可能性を信じて、伸ばす方向でいきたいな。』そのためにも無理強いは禁物！！！『楽しくたべよう。。そして…たくさん笑顔になろう。。（食べる筋肉と表情筋は一緒なのだそう…！！！）』

歯茎のマッサージと頬の筋肉のマッサージをおそわったので、機嫌のいいときに楽しくマッサージしようね。



ななちゃん、熱が出てきて辛そう…。

ななちゃんと鏡

３月２２日
nana父が買ってくれた、ななちゃんのプレイマットを出しました。（退院して四ヶ月…家の中にななちゃんグッズが増えてきました。）

プレイマットについているななちゃんの顔より大きな鏡をしげしげと見つめるななちゃん。そして…大好きな左手をチュパチュパしたり、こじまよしおの真似をしたり、頭をふりふりしてみたりといろいろ動いて鏡にうつる自分を見つめていました。鏡にうつるの楽しいだろうな。こんな動きを連発するななちゃん、みていてほのぼの。。。

ポカポカお天気でしたので、抱っこでひなたぼっこをしました。（目をつぶったままでしたが…たまには…ね。）すこしばかり…ななちゃんほっぺがピンクに…。はだがやけちゃったかな。

涙

昼の応診→上機嫌。
夕方から→涙→ウ゛ーウ゛ーと苦しそう→三度の嘔吐→少し落ち着き…→突然涙→また眉間に皺寄せて苦しそう

苦しそうなので、夜の９時にDoctorと訪問看護師さんにヘルプ電話をしました。『熱ナシ、37、4度、顔色よし、お腹もはってなさそう…』でも涙を溜めてウ゛ーウ゛ーうなってる…。不安…。でも…。お二方とも様子見で大丈夫と言われ、モニターを付け、ヒエピタを張り様子を見ていました。その後また、泣き出して心拍数210、熱38、1になり水枕と保冷剤でクーリング…するとすぐに熱がさがり36、5度、心拍数130になりました。いつもの表情に口をチュパチュパしはじめて…ホッと一安心。(^人^)　　「変化があればすぐに連絡して！行くから～」と言ってくれた訪問看護師さんに落ち着いた旨を伝えました。（ドクターには明日連絡入れます。）


振り返ってみれと…。今回は嘔吐の量がいつもより多かったから、身体の水分足りなくなっちゃったのかな。いつもは頭に玉のような汗をいっばいいっばい出しているななちゃんなのに…今回は汗身体かかなかったし…。熱でる～と苦しくなり…汗で調整出来ず…さらに苦しかったのかなー。それとも…今日nana母は、色々…ブログを読んでいて１８のお友達が亡くなったという記事を目にして、涙が止まらなくなっていたので、ななちゃんは、『一緒に泣いてくれた』のか…それとも『あまり泣かないで…私をもっとみて～』と言いたかったのか…。

今日は夕飯作れず、コンビニ飯。安心したら…と゛っと疲れました。

牡丹餅と大人買い

ななちゃんは、牡丹餅をつくりました。(^O^)

まず、炊き上げたもち米をすり鉢とすりこぎでつぶします。ななちゃんのちっちゃな手ですりこぎを持つと…なんともかわいい！nana母と一緒にご飯をつぶしました。
次はあんこ玉、ゴハン玉作り！ななちゃんのちっちゃな手にはいるくらいの量のゴハンをニギニギ！あんこをニギニギ！二つ合わせたものをニギニギ！
右の手も…左の手も…握った玉をキュッとしてくれました。ちっちゃなおはぎができました。 (^O^)
手を綺麗にしようとすると…左手がななちゃんの口元へ…。つぶあんを使ったため…小豆の皮がもしかして口に…とぎょっとしましたが…ニコッとしてチュパチュパしていました。大丈夫そう…あんこの味見できてよかったねー！上手に牡丹餅作りできました。(^O^)

一方
ななちゃんの離乳食をゲットしてニコニコで帰って来たnana父。
赤ちゃん村の箱を三つも買ってきて「大人買い～」と上機嫌でした。
普段買い物に行けないnana母にかわり、仕事帰りに買い物してくれるので『卵といつも使っている三温糖』をたのんだら…『卵と沖縄風味、尚和三盆糖』を買ってきてくれました。(゜.゜)普段買ったこともないとってもお値段の高い砂糖にみえます。高級砂糖で何作ろう…。

気持ち悪い～

一昨日夜は…大変でした。気持ち悪いモード勃発…そして全開。

いつもなら抱っこで気持ち悪さが落ち着いて夢の中ですが……落ち着いたかなぁと思って寝かせると…気持ち悪い～と始まって…抱っこ→布団→抱っこ、抱っこ→布団→抱っこ…数時間この繰り返し！いつもと違う…どうしよう…こんなに気持ち悪い感じだったら…例え飲んだとしてももどしちゃう…。(;_;)
MilkTimeどうしよう？？？と不安になり…２４時間対応してくれる訪問看護ステーションの携帯電話に連絡。

ななちゃん状態を説明したあと…
訪看「熱は？お腹のはりは？う○ちは？機嫌は？」とか親身に聞いてくれて、「行こうか？」と言って下さった。この時夜の１１時。とりあえずどうすべきか聞いてまた電話することにしました。
う○ち、出ているけどいつもより少ない感じがしたので…刺激でう○ち。教えてもらった通り脱水症状にならないように白湯５CCずつを飲ませて様子をみてました。nana母が少し落ち着いたからか、ななちゃんがやっと…布団寝ても落ち着きました！…電話して…教えてもらって…よかった。。母一年生、心臓がわるいななちゃんですので、やっぱり24時間サポートしてもらいたい。（NICUも緊急連絡先になっているけれど退院して、もう四ヶ月…普段の様子を説明し、それから今の状態を説明しないといけないし…普段の様子がわからない相手に正確に伝えるのか゛難しいし…）往診とは別に24時間のサポート体制とってくれる訪問看護の必要性をひしひしと感じました。
県の保健師さんのバックアップもあり、訪問看護ステーションの四月からの継続が決まりました。以前の記事でいろいろコメントいただき心配していただきましたが、一先ず落ち着きました。これからはへんに遠慮せずどんな支援、サポートしてほしいのか相談しながら利用していきたいです。


その後、ななちゃんは、薬が定時に飲めなかったからか、不整脈連発。次の朝になってようやく、いつものななちゃんにもどりました。(^^ゞ
ほっとしました。

今日のななちゃんは、上機嫌で大ハッスル。お彼岸の中日だし、あんこもあるし…牡丹餅でもつくろうかな…。ななちゃん…てつだってくれるかな…。

ダイエット

ダイエットと言われてしまいました。(゜▽゜)

　 今日の検診で、ななちゃん…ダイエット！と言われてしまいました。(>_<)　体重の増加は今までとかわらないが…これからは身長の伸びが緩やかになるから…だそうです。ドクターに「まるくなった～まるくなった～言われました。」ななちゃんは、「うぅ～うー-っ！」とたくさんしゃべりまくっていました。そこにNICU入院時にとってもお世話になった看護師さんが通りかかり、「おおきくなったねー」と声をかけてくれました。ななちゃんは笑顔を披露したあと、「う～うっ、ぅ～うっ…」としきりにしゃべっていました。（ダイエットいやなのかな…）

　検診のあとはリハビリ。今日はあっち向いたりこっち向いたりたくさん身体を動かしました。上機嫌でがんばっていたななちゃんも終わり近くなると…ぐずりモードへ。

　ＰＴの先生に、月１～２のリハビリから週１リハビリをおねがいしたところ難しいと言われたので…帰りに福祉相談のケースワーカーさんの所へ寄り、週１にしたい旨を伝えてきました。小児のリハビリ少ないらしいけど増やしたいな。真羽ママにも言われたけど、『頼れる人は頼って利用できるサービスはめいいっぱい利用していこうかな』と…。『 周囲の人に甘えて、頼ってみようかな』と…。思ってます。

　心臓の先生から「今はリハビリが１番大事」といわれているのですもの！毎日家で身体のマッサージや運動しているけれど…やっぱり週一先生にやってもらって家でフィードバックしながらやっていく環境が１番かな…なんて…。ななちゃんにとって１番の環境を整えたいな…。

早起き

早起きななちゃん


朝早く起きて…「うーっ、あーあーあー、うっ…」と大騒ぎ！！！ななちゃんが始めに起きて…次にnana父か゛起きて…最後にnana母…。
一昨日から昼夜逆転の生活脱出！よかった～。やっばりお散歩効果かな・・・？
MilkTimeの前にパッチリと目が覚めて…お腹減ったアピール…おとなしく飲み…お腹が落ち着いたら騒いで抱っこアピール…抱っこ…抱っこのまま昼寝（夕寝！？）…その繰り返し…。
前のスタイルに戻って安心！でも玉のような汗をたくさん、たくさんだしていました。抱っこをしていて…ななちゃんの顔に玉のような汗が流れるのを初めてみました。ななちゃんの服、枕、肌かけなど汗でびっしょりです。部屋は22度、加湿器はありますが…それほどあつくもしていませんのに…。
入院時、暑がりのため肌着一枚ですごしていたっけ…。今日は服一枚でねて、掛け物で調整してみましょう！！！

お揃いのドーナツ枕

お揃いのドーナツ枕ができました！
こんどのミッフィーは、和風です。周りのバイヤステープは、濃紺地にちっちゃなハート柄！！！

ななちゃんのblogに遊びにきてくれているＭＹママさんが、前の手づくりドーナツ枕とっても気に入ってくれたので…お揃い（色違い）の枕をつくりました。手づくり枕さん！ＭＹママさん、しゅーたんのもとへ無事に届いてね－。しゅーたん、つかってねー。ななちゃんとお揃いだよー。



ななちゃんは、この一週間、昼夜逆転です。明け方寝始める(>_<)
今日は天気もよいし…昼間ちょこっとお散歩しました。（昼間起こして夜眠りやすくする作戦です。）時折眩しそうな顔をするものの…外にでても相変わらず爆睡モード！もう…起きないかな…と思っていると…帰り道やっと目が覚めて、おしゃべりしてくれました。(^O^)（今日は母の作戦勝ちかなー？？？）

通院時にしか外に出たことありませんでしたが…すっかり春ですねー。
梅の花が咲いていたり…その梅の枝に緑色の鳥が二羽とまっていたり…近くに－春ーたくさんありました。（花粉防御体制で出掛けましたが…その後しばらく鼻水、くしゃみ、目のかゆみと戦いました。春、大変です。(；´・`)）