大部屋へ…検診へ…

それから…。
みんなの元気玉届いて、ひいばあちゃん大部屋に移ることが出来ました。(^O^)
四日か…一週間か…なんて言われていたひいばあちゃん。すごく、すごーくがんばりました。

nana父が、「訪問看護ステーションの人に時間外をお願いできないか？聞いてみたら…」と言ってくれたので、相談してみました。「三月ならこれから予定を組むのでもしかしたら大丈夫」…と確実ではないもののうれしい一言でした。[２時間迄保険適応、以上３０分で四千五百円ぐらいだそうです。]出費は痛いけれど、nana母だけでもひいばあちゃんに会えそう…。

昨日のななちゃんの心臓検診、ドクターから「心臓調子いいですね。これならいつでも…」と言われました。『…？いつでも？いつでも根治手術できる状態？』予後が悪い、ななちゃん…で…いつでも…の先の言葉を聞き返せませんでした。。。ななちゃんの心臓さんすごくがんばっております。よかった～よかった～。
ドクターに「体重も増えていていいですねー。すばらしい。でも、もう少しゆっくりペースで。エレンタールの量はそのままで体重が増えなくなったら増やしていきましょう。」って言葉を頂いてきました。
nana父は、体重表を作ってななちゃんの体重を管理しているので「一日10～15グラムは守ってるゾー」って言っておりました。


一先ず、少し、落ち着きました。
心配して元気玉送ってくださりありがとうございました。

親バカ

今日のななちゃん、とってもいいこ。(^_^)

オエップなし、気持ち悪い～なし、離乳食もモリモリ（初！小さじ2／3）。そして抱っこ～と甘え上手。nana母が辛い時に…なんて…よいこ…。
親バカですね。

そういえば、お腹にいたときも…すごく聞き分くてやさしい良い子だったねー。検診でドクターに『首の近くに臍の緒がある』と言われて心配して「へそのお、あたまのうえだよー。首に巻かないであたまのうえだよー。」ってずっとお腹に話しかけていたnana母。ほんとに、あたまの上にできたねー。ちっちゃい手でエイッて臍の緒あたまの上にもっていったんだね。また、『逆子ちゃんだね』とドクターに言われ、「あたまこっちだよー」とお腹の下の方をトントンすると次の検診ではちゃんと頭が下になっているのですもの…びっくり！すごくあたまの良い子だーって思っちゃいました。
また、nana母が仕事でいじめられて涙が止まらない日は、トントンッてお腹ノックしていたななちゃん。ななちゃんのトントンが「泣かないで、泣かないで」って言っているようで…慰められちゃったよ。

ななちゃん、ありがとう。そして、ちっちゃい身体で精一杯がんばっているななちゃん、心配かけてごめんなさい。ななちゃんに気を使わせちゃったね。ダメな親でごめんね。ひいばあちゃんもがんばっているみたい…二人で元気玉送ろうね。

ひいばあちゃんに…

ひいばあちゃん、ななちゃんのひいばあちゃん、まだななちゃんは、ひいばあちゃんに会って挨拶してないですよ。
お医者にはいろいろきびしいこと言われているらしいけど、どうか…がんばって。

ひいばあちゃんの入院した病院まで高速使えば１時間半、１時間半だけどなんて遠いのだろうか…。何かできる訳ではないけれど…ひいばあちゃんに直接会って声かけたい！。でも今は…無理…このまま…お別れしなくてはいけないのだろうか！？
昨夜はななちゃんのモニターが心拍を２５０（実際聴診器ではかると心拍160～180）をずっと（２５分間も）表示していた。［以前は長くて３分…。］ななちゃんが、安定しているからこそ退院できて家で生活していますが…ななちゃん…目を離せない。通院も片道１時間でやっとかよってる。
ななちゃんは退院するとき半日ぐらいの旅行はＯＫだと主治医から言われました。「沢山思い出をつくってください…」と 。でも…思い出を作る…ためだけじゃない！ななちゃんとともに家族として生きていたいから…リスクを出来るだけ負わないように…今は…外出はドライバー付きの通院だけにとどめてきた。

ひいばあちゃんに会いたい。ななちゃんにも会わせてあげたい。でも…昨夜も心拍250（実際は160～180だけど不整脈か！？と言われている）、ななちゃんにとってどうすることがいいのか…。

実兄は昨日ひいばあちゃんのところに行ってきていろいろおしえてくれた。「旦那さんが休みの水曜日には見舞いに来れるか？日に日に弱るぞ」と聞かされた。即答できなかった。nana父は「こんなときに…」と一言だけいった。

nana母はnana父の休みの日、ななちゃんが調子よいときのみ２時間外へ買い物に行ける。（３時間でかけたらすごく怒られた。）オエップが怖くて…なかなか、ななちゃんとふたりっきりになれないnana父。ななちゃんをnana 父だけには頼めない。「看護師さんがいれば別だけど…。」とnana父自身も言っている。看護師さんとnana父にななちゃんを頼んで自分だけでもひいばあちゃんのところへいこうか…？でも…不整脈のあるななちゃんと離れているのも…つらい。

なんの心配もなくななちゃんにひいばあちゃんあわせることができたらいいのに…。

今度の水曜日は、ななちゃんの心臓検診。昨夜の心拍の事も伝えておきたいし、予定通り受けたい。予約を伸ばすとしたら一週間後になっちゃうし…。でも、こんなとき…。
こんなときはどうしたら…。
気持ちがぐちゃぐちゃです。

nana母は障害を持ったこども達と接する仕事をしていました。そのこども達が、三月節目を迎えます。その節目にも立ち会いたい、でも……難しい。と悶々した日々を過ごしていた時期でした。



ひいばあちゃんのために買った梅が届いてるよ。今度ひいおばあちゃんのところへ持って行ってもらおうってがんがえていたんだー。梅食べながらお茶のみしようよ。

ひいばあちゃん

『ななちゃんのひいばあちゃんが倒れて、入院した』と連絡を受けました。つい最近胸が苦しくなり、病院に行ってきたばかりですのに…脳外科に入院なんて…。今、『意識が もどった』と連絡受けて少しホッとしていますが…。 共稼ぎだったnana母の両親に代わり、ちっちゃい頃すごくお世話になった祖母（ななちゃんのひいばあちゃん）。自分の仕事をやめてまで面倒をみてくれた祖母。その祖母が倒れたというのに…すぐに駆け付けられない。ななちゃんと一緒に駆け付けられない。ななちゃんをおいて駆け付けられない。 今は元気に退院してくれることをひたすら願うことしかできません。いつも…もらってばかりの『元気玉』。ななちゃんのひいばあちゃんのもとへとどけ～

ななちゃんの『おかえり！』

昨夜のななちゃんとnana父

nana父「ななちゃん、ただいま～」
ななちゃん「…」
ななちゃん、自分で首回してnana父をちらっ見、右手をちょこっとあげる。
nana父「ななちゃん、ただいま～」
ななちゃん「…」
ななちゃん、自分で首回してnana父をちらっ見、右手をちょこっとあげる。
こんなおかえりなさ～いを五回もやっていました。(^O^)

このところ帰って来ても、ななちゃん寝ていたり気持ち悪い～て顔をしていたりして、さみしかったのだろうなー。その分今回のちょっと横柄（？）な、ななちゃんのおかえり～がうれしかったのだろうなー。

春一番がふきました。今も強い風がふいています。畑のそばのうちなので今も外で砂が舞っています。（砂が家の中にも入ってくる～(´Д`)）
寒暖の差が激しくて、ななちゃんも大変みたいです。寒くてSPO2（ずっと77～80代）も心拍も（100をきってしまうことも）低すぎで心配する日が続いたかと思うと…、暖かい日でSPO2が90代前半、寝ていても心拍180前後（熟睡できてない～）で、すぐに泣き始めちゃう日もあったりして…。心臓の負担が大きいだろうなー。ななちゃんの心臓さん、がんばって～。

こじまよしおの真似？

最近、右手右足よく動かしているななちゃん。ななちゃんの動きを見て、nana父が「こじまよしおだー」って…。


右手よりも右足（ときに両足）の動きのほうが激しいので、「…？こじまよしお？」なんて思ってしまうnana母ですが、nana父がななちゃんに「また、こじまよしおやってるのー？」なんて声かけているの、大好きです。

携帯動画でしたのに…なぜ…？？？

？

今朝、Milk-Time。
おくすりのんだあと…Milk（エレンタール）がなかなか進まず…変だな薬つまっちゃったかな。なんて心配して…チューブの確認していると…なんだか胃に入ってなさそう…。何度も何度もエアーがひけちゃう、確認のポコっていうのも聞こえなくなってる。

ななちゃんは、ぐっすり…夢の中。薬飲むまえは確認音もしっかり大きく聞こえたので、絶対、確実に胃に入っていたはず…。でも…でも今は何度、確認してもダメ…。
飲ませた薬は、ななちゃんの身体のいずこへ？？？
ななちゃんの体調は大丈夫？？？


このままではMilk（エレンタール）が飲めないので…ななちゃんぐっすり寝ているけど、都合で起こしちゃうけど、チューブ交換…新しくチューブを入れ直すしか考えられない。ななちゃんはずっと口からだったから鼻からはまだ初心者のnana。（できれば、あと一回ぐらい看護師さんの実施を見てからTryしたかった～。）


今までチューブを固定していた顔のテープをはがすときに、ななちゃんに泣いて怒られ、チューブ入れているときには顔を真っ赤にしてイヤイヤするし、新しいチューブを固定しようとテープでとめようとしていると…顔をブンブン左右に振って抵抗するななちゃん。nana母は朝から…落ち込み…随分と…テンションが下がりました。(－_－＃)


結局、薬は何処に…。食道？おくすりさん、ななちゃんのからだの中でいつものようにはたらいてね。
抱っこしながらMilkTime終了。暴れていたななちゃんもおなかがいっぱいになり、やっと…nana母の腕の中でスヤスヤです。

ＢＣＧ接種

かかりつけの病院でＢＣＧ接種しました。

以前、市の接種日に保健センターに行きましたが、問診の結果…接種可能な目安４キロでないし、腕が細くふたつぶんの面積がないと言われてしまい、接種出来ませんでした。（担当の保健師さんやホームDoctorがななちゃんの腕をみてゴーサインがでて、会場に出向いたのですが…ネ）
今回は、４キロも超えたし…。問診もすんなり進み、ドキドキ接種です。「今、薬準備していますからね」とDoctor。アルコール消毒したあと、ななちゃん腕に薬を垂らして広げた後、腕を下から支えられ、九本の針が二度腕に刺さりました。ななちゃんには、「はんこ（注射）ペッタンだよ～」なんて声をかけるものの、やっぱり刺さる瞬間は直視出来ませんでした。ななちゃんは一度目にびっくりして二度目に大泣きしちゃいました！


ＢＣＧ接種してもらったので次は四月以降のポリオです。市外の提携していない、かかりつけの病院で実施したため…自費に…。八千円ほど…は痛かったです。。

抱っこ、抱っこ

昨日は、嘔吐なし…か……と喜んでいましたが、…夜１０時半頃、ななちゃん気持ち悪くなっちゃいました。。。
抱っこして背中をさすっていると気持ち悪さがなくなることがあり、ずっと抱っこ。でも昨夜は、ちょっと戻しちゃいました。その後もずっーと抱っこしてて眠りに入ったのでベットにねかせると…気持ち悪い～と始まってしまい…また抱っこ。その繰り返し。三回目のときには、抱っこしながらななちゃんと一緒にnana母も夢の中…。モニターの数値からも熟睡しているとわかるのに、そーと寝かしているのに…何故ベットに降ろしてみると気持ち悪い～って泣いてしまうののか…（？）そんなななちゃんの気持ちの悪さと３時まで戦いました！。

その後、４時頃からモニターのＳＰＯ2数値が８０代前半でピーピーなり、少し頭を高くして抱っこ。すると…いつもの数値にもどりホッと一安心。
抱っこ、抱っこ、抱っこ…で朝を迎えました。(´Д`)ねむいです。


…ここ三日程あさの冷え込みが厳しい日が続いていて（氷点下）…朝モニターがピーピーなるのはそのためか？等とnana父が心配しています。寒い→くしゃみ→鼻づまり→ＳＰＯ2低下。気温に左右されるのかしら？？？エアコンとオイルヒーターで23度設定ですのに…。ななちゃん二日前に、鼻からチューブにしてみているので、鼻呼吸しにくくなっているのでそのためかなー。

今、「うー」「うー」「アーア～」と大ハッスル中のななちゃんです。抱っこが大好きなななちゃんなので、ベビーホルダー買おうかなー。

チョコ

今日はバレンタインデー＼＾o＾／ななちゃんとnana母でnana父にチョコを渡そうと計画！


生協の宅配でチョコを購入して簡単手作りチョコに挑戦。チョコを簡単に溶かしてみようとレンジみるものの…モクモク煙がでてしまい(＞＜)失敗… 今度はきちんと湯煎で溶かし、オーブンペーパーの上に形作りました。（よーくみるとハートにみえるかなー。）ここでななちゃんの出番！アポロのイチゴチョコなど上の飾りをななちゃんにやってもらおう…と画策、しかし、ななちゃんはチョコを握ったまま……。nana母撃沈…。

nana父、ななちゃんからのチョコ、食べてくれました。(^O^)

初めての友達！？

ななちゃんが退院してお家で生活するようになって、初めて友達が来ました。


吸引器で悩んでいたnana母に、お世話になっている訪問看護ステーションの看護師さんや往診してくれているクリニックの看護師さんが、近所の先輩ママを紹介してくれました。
早速先輩ママに電話すると、「うちは出かけ慣れているから…」と、わざわざななちゃんちまで来てくれました。！(＾＾)！
器官切開していて酸素使っているとっても愛想よい男の子。いろう！だそうで直接胃で栄養をとっているのだそうです。ななちゃんより同じ症例のこが少なく、日本で五人位だそう…（とってもカッコイイので写真…のせたいな…）
ママはとっても明るく気さくな感じで自分もいろいろわからなかったから…ととっても親身になって、いろいろおしえてくれました。本当、ありがたいですね。希望や勇気をたくさんたくさんもらいました。(^O^)
ななちゃんは、自分より二倍以上大きなお兄ちゃんにびっくり！！！すっごく気になって気になってしかたのない様子。でも…nana母がママとかよっちゃん（男の子です。）に話していると…私、私を見て～とななちゃん大アピール！ちょっと（？）不機嫌なななちゃんでした。

離乳食

退院して離乳食再スタートしたものの、ずーっと気持ち悪い～苦しい(゜〓゜)なんて感じで…嘔吐もあって…離乳食なかなか進みませんでしたが、今日はカボチャマッシュをたべました。。。

ななちゃんが機嫌がいいときに…今だ！って準備して…「ななちゃん、食べる？」と聞いたら「うっ（ん）」と返事してくれたので、少しだけ食べられました。時間にしたら十分位かな。ピジョンのマッシュ用スプーンで10口位。 食べられてよかった～。

ななちゃんは口にチューブ入っているから食べにくいだろうに…でも口をモグモグしてくれました。そしてゴックン！10口位でもういらなーいって顔をしたので、終了。
本には大さじ１とか小さじ１とか書いてあったけど…とてもそこまでの量は食べられません。
ゆっくり、ゆっくりでいいよねー。

離乳食作りは、お粥を作って冷凍し…カボチャマッシュを作って冷凍し…でそのつど解凍。赤ちゃん用顆粒で味にバリエーションつけています。桃味粥が今のところヒットしています。

ばあばと…おしゃべり

今日、ななちゃんちにばあばが来てくれました。(^O^)ばあばに抱っこされて、手でポーズ！しているななちゃんです。

ばあば「ななちゃん、はあば、チュキですか？」
ななちゃん「うーうん」
ばあば「えー。嫌いなの？(^^)」
折角、ばあばが来てくれたのに…。YES NO はっきりしてきたのかしら？ ななちゃんの『うーうん』初めて聞きました。(^O^)
でも…ばあばをけして嫌いとかじゃなくて…。二人でイナイイナイバ-して楽しそうに遊んでいました。(^O^)/

今日もオエップしちゃう～とnana母をよびます。が、今のところ母の抱っこで気持ちの悪さが治まってます。このまま落ち着いてくれるといいなー。

さっき病院の看護師さんから今度の摂食外来の予約を変更してもらいたい旨のお電話もらったとき、ななちゃんが、「あーあーあーうん」と。抑揚つけて～おしゃべりできたよー。(^O^)

ななちゃんの洗濯物

　ななちゃんは昨夜から明け方まで、大ハッスルでした。
　Milkの後からゼロゼロ、ゴロゴロ。借りた吸引器を使おうとするも、オエップの顔をするし…。姿勢を変えても怒るし…。『気持ち悪い～。オエップする～』と大騒ぎのななちゃんです。そばにいるnana母も心配で…気になって…。ひたすら吐き気が治まるのをまっている状態です。そんな日が続いています。毎日が心配で…心配でたまりません。。。神経がピンと張った状態が続いています。ななちゃん大丈夫！？
　ななちゃんのそばを上手に離れることができず（例えばななちゃんおやすみTimeとか…）、掃除も食事も思うように出来ず、部屋や食生活が荒れてしまい…イライラ！オエップが怖くて抱っこが激減していまったnana父にイライラ！
そんな日が続いて、nana父にあたってしまいました。(－_－＃)そばにいたななちゃんは、それで怒って、昨晩眠らなかったのかなー。

　午前中ななちゃんが爆睡していたので、沢山洗濯しました。そういえば、初めてななちゃんの服を洗濯出来たのは、ななちゃん生後１ヶ月と３日だったなー。（その間ずーっと裸族だったから）。。。それまでは、面会に行くことしかできなかったので、娘にしてあげられることができて、ななちゃん服が洗濯できて、嬉しくて嬉しくて自然に涙が…。看護師さんからななちゃんの服を受け取って、「あー。ななちゃんの汗だー。」って、それだけで幸せだった。。。
　今、ななちゃんがそばにいる幸せが見えなくなっていた…ね。
　ごめん…ね。ななちゃん。

ななちゃん服、気持ちよく乾きました。(^O^)

七ヶ月誕生日

七ヶ月誕生日おめでとう！ななちゃん！！


ここ二、三日、すごく甘えん坊て゛、母はなかなかblogまで手がまわりません。(>_<)


Milk Timeのあとから大ハッスルで、気持ちがわるくならないだろうか、嘔吐しないだろうか、と気が気ではありません。抱っこでないと寝付きがわるく、抱っこしないと泣き始めてしまうななちゃん。泣きすぎて嘔吐、うんち踏ん張る途中で嘔吐、嘔吐一日一回程度は多いほうなのかな…。


腕の中でスヤスヤ眠る我が子はかわいいですねー。七ヶ月よくか゛んばったね。七ヶ月誕生日おめでとう！(^O^)