なが~ンのごちゃごちゃ、そして長~く続く出口のないジャンクなパラダイス??

ジャンクと戯れている中年オッサンの日常と、嫌々な車いじり、オーディオなことや魚釣り等、仕事以外のことを書きなぐります。

類乾癬です。ブルーの光に包まれる治療進めてます。尋常性乾癬としての治療からトータル137日目の写真です。

2022年06月15日 21時34分47秒 | 類乾癬、尋常性乾癬

なんだかんだと忙しくてすっかり失念されていた記事です。

実は5月28日にこの記事を書きかけで止まってました。

なんで?そりゃー.....

ブログ記事を書いている最中にロケット自動車が我が家へぶっこんできたんですよ。

以降は飛んでもない事態になりすっかり類乾癬の書きかけネタは放置プレイしてました。

そのネタを引っ張ってきて補正しながら書きます。

 

まずは類乾癬とは違う話からです。

昨日にコロナワクチン3回目を接種しました。(昨日とありますが、5月27日にワクチン受けてます。それから記事書きかけで放置していたってことです)

種類はファイザーです。13時43分に左腕に注射です。

副作用は出ますよ。

昨日は接種後ずーっと左腕が筋肉痛です。なぜか左わき腹にチクチクってのを感じることもあり、まさかの帯状疱疹とかになるなよとプチスリルです。

今朝は全身倦怠感で起床です。起床時体温は37.2℃です。

朝食を食べている間も体温上昇して朝食後37.8℃です。ここで風邪薬を飲みました。

とかなんとかで....

コロナワクチン1回目2回目と副作用があったので3回目もあるだろうと今日明日は何の予定も入れてません。仕事もしないことにして、事務所の掃除といった片付けもしないことにしました。

嫁と外へ出歩くのもやめておこうときめました。(外へ出かけると馬鹿夫婦はすぐについで作業を始めてしまうから)

ついては。土日は自宅で時間ありです。そうなると放置気味のブログを書きましょう。

ってので、しばらく情報を出してなかった私の皮膚病ネタです。

 

そして、自動車が自宅にぶっこんできてと不幸がじまったのでした....。自宅にぶっこんできたネタはすでに書いているからここでは省略ね。

コロナワクチンの副反応ネタもなかなかなんですよ。

それは別記事でまた書きますね。ちなみに接種後3日目に38.9度までいきましたよ。

 

前回に皮膚病ネタを書いたのは4月16日ですね。

その時のブログ記事は次のところ

2022年4月16日のブログ記事:類乾癬??、尋常線乾癬としての治療開始から101日目、生検結果も中途半端に

それからは病名は類乾癬となり、類乾癬としての治療を進めてます。

先生が気をくばっているのは、類乾癬肌を広げないことでした。類乾癬は適状から局面へ紅斑を広げると皮膚リンパ腫へ進行確率高いとのこと。また適状でも数が多いと多発発症ポーエン病(皮膚癌ですよ)への展開も考えられる。脇の下といった皮膚が薄いところの汗腺部にもパジェット病(これも皮膚癌)へ進行するリスクもある。

ついては、いきなり紅斑を消滅するのではなく、まずは今の状況から新規発疹を作らないようにしていこうでした。

さらに私の場合は以前の病院で治療したときに無駄にベリーストロングの軟膏を発疹箇所以外の部位にも塗ろって指導されてストロイド後遺症的な感じにもなっていたんです。なのでステロイドを含まない軟膏で治療を進めてました。

(以前の病院では指導通り塗っていないだろう、だから治らない。新規発疹場所がわからないのなら発疹していない正常肌部分にも予防効果を狙ってベリーストロング軟膏を塗り広げろ、全身に塗りたくれというものです。これってめっちゃやばいことしていたということですよね。もちろん以前の先生指導通りにに塗っていたのですが尋常線乾癬ではなかったのだから治らずに酷くなっていったってことです)

ついては今の先生の判断はできるだけ軟膏を塗る箇所を減らしたい。塗る面積が減ってきたらステロイド軟膏での反応を見てみたいという治療方針になりました。(表面上の皮膚疾患は短期間ステロイドを用いて抑えてからステロイド無しで様子を見て、またステロイドと、それを繰り返して徐々に回復していくのが体の負担が少ない結果的にきれいに治る方法とのことでした。以前の病院で処方されていた漫然とステロイドを塗るのは避けたいとのこと)

それで、類乾癬には紫外線治療となりました。

紫外線治療って皮膚病で用いるのはけっこうな重度の時だそうです。

塗り薬で処置できるなら塗り薬がいいんだそうです。

でも、私の場合は以前の医者が処方した間違ったステロイド治療が影響しているので、ステロイドはまだ使いたくないし、発疹面積も広いし.....。

先生としては、頻繁に通うのは大変でしょ。徐々に良くなっているのは間違いないからステロイド無し塗り薬で1か月様子見てからで、それで新規発疹が止まらないようなら光線治療にしない?と提案されたのよ。

私は光線治療に興味があったので、是非に光線治療をしたい。1か月仕事しないで頻繁に通うよ。と申し出たら、あっさりと光線治療となりました。

 

さてさて、この光線治療ですよ。

全身に紫外線を浴びるんです。癌リスクがないとされるナローバンドUVB照射装置の中に入るんです。

わかってもらえます?機械の中に入るんですよ。男性は睾丸に紫外線を当ててはいけないとかでビキニパンツだけの姿で機械の中へ。

紫外線は目に悪いので保護グラスをかけるのですが、それがスパイ映画のような横長のサングラスです。側面から光線が入らないように顔に密着するタイプです。もちろん真っ黒ですよ。

そんな出で立ちで丸い筒で壁が全部蛍光灯のシャワールームのような個室空間に入ります。

まるで昭和のSF映画のようですよ。

2本のダンスポールがあるんですよ。そのダンスポールを両手で握りしめて立ち姿のままで....

保護クラスをしてますが目をつぶるのです。

スイッチオンすると.....

保護グラスしているのに、目をつぶっているのに、青い光が見えるという。どれだけすごい青色光線なんだよ。

ファンが上から回っていてそれらしい機械音がして微妙な温風を感じます。すぐに全身がほんのりあったかくなっていく。

なんだろう。青い光に包まれて心地よくなっていくんですよ。ほんのりとあったかくなるのが気持ちいい。

そうそう、私の場合は....

あちこちに光照射したいので機械の中でダンスポールを握りしめて微妙にくねり踊りしています。

切れのない「江頭2:50」状態ですよ。

技師さんには「中で踊っていいか?」(本当にそう尋ねたら、踊るってどういうこと?って真顔で返答された)って確認してますよ。

目をつぶって照射するので自立できずに倒れる人がいる。その転倒防止のためにダンスポールを握りしめて立ち姿になる。普通は断るんだけど、機械を壊さないというのが前提で、必ず片手はポールを握っていること、どたどた音をさせない範疇で密かに一人ディスコはいいよ。って許可もらってます。

もちろん青い光でウキウキハイテンションでゴーゴーモンキーダンスしているのと違うよ。脇の下や股間にも照射したいので、今はここに光線が当たっているはずと意識していろんな向きに体をくねらせているんですよ。

その光線ダンスポール機械をスマホ撮影していいかと確認したのですが、院内の撮影はしないでくれと断られた。ちーっ。この不思議体裁の治療マシンを撮影したかったぞ。

機械の型番は押えてきたよ。

ドイツ製の Waldmann UV7002 というやつ。「Waldmenn」は「ワルドマン」と呼びます。

そのものドイツのメーカーホームページに機械の紹介がありました。そちらのURLを記しておくのでどんなSFマシンやねん。と興味ある方は見てください。(ドイツのホームページへ繋がりますよ)

Waldmann - Engineers of Light - UV 7002

他所の病院ですが、この機械について詳しく説明しているpdfファイルがあったのでそちらへもリンクしておきます。

https://www.kansaih.johas.go.jp/wp-content/uploads/2016/12/kanrou_net_25.pdf

この機械にて最初の入門編照射量300mJというのを8回こなしました。週2回照射です。途中GWで1週抜けているので5週間かかってます。

照射時間は時間でしているのか?紫外線蛍光灯だから古くなってきたら高線量が減るのではないか?とかの疑問を抱く私は馬鹿者なんでしょうね。

素直に技師さんに質問しています。

この機械って光線量を測定しなから照射するんだそうです。基本的に照射時間に変化はないはずだけど指摘したように定期メンテ時期が近づくと蛍光灯光線量が弱くなるので照射時間が増えるんだそうです。あと湿度や温度とか動力電源の揺らぎってのもあって光線量は変化するので自動測定して勝手に照射時間を機械が判定している。技師さんは目的照射量を設定してスタートしている。ってことでした。

こういった会話を私が着替えしている間に関西弁でなれなれしく無駄話している図を想像してねん。技師さんは質問したらいろんなボケ突っ込み返してくれるので話題にはことかかさないよん。それが関西クオリティーってか(笑)

ちなみなに私の場合の照射時間は1分程度だと思います。(正確に時間を図ったことはありません。サウナみたいにこれからええ感じに温かくなるんよってところでパチンと終了して技師さんのかわいい声がするのよ)

ちなみに技師さんの弁では....

紫外線治療マシンを使用したら後の掃除が大変なのよ。とのことです。

施術時間より掃除時間の方が時間がかかるって、アルコール握りしめているんよね。

 

さてさて、紫外線治療は1か月を1クールとして進めています。

つまり1か月単位で主治医の診察判定があるんです。

紫外線治療最初の1か月を終えてどうなったかの、ブツブツ肌オッサンの汚い写真を出しますよ。

汚い裸体を見たくない人は、ここで退散してください。

ではでは、汚い裸体をだしますよ。

赤いブツブツは主張してますが、白く脱色していたところがなくなったと思いません?

実は紫外線治療でここまで良くなるかーって主治医が驚いていたのよ。

私にしたら「赤いブツブツあるやん。まだ新規発疹発生しよるよ」と口をとんがらせてブツブツと言うのですが、この手の皮膚病で1か月の紫外線治療でここまで良くなるのはとてもとてもすごいことなんだそうです。本当かよー。

胸下のみぞおち部分の写真ね。

赤黒白に鼠色ってちぐはぐモザイク色で凸凹していた部分が、なにやら人の肌みたいになってきたでしょ。まだまだブツブツはあるんですけどね。

大きい紅斑を描いていた箇所は、紅斑の核心部は小さい発疹として残った形で残りは薄いアザのような感じになっていきます。

で、後発出現の肘内側部分です。前回に写真出したときは発疹誠意拡大中だったとろですよ。

まずはダッチューのポーズから

左腕の大きい紅斑部分はこうなりました。核心部の発疹が数か所あるのわかるでしょ。

右肘内側はこうなりました。

そして、首回りですが....ひどくなっているのよねー

と、ここまでが5月21日の写真です。

 

えーと、今は6月15日だね。

ということで、実は紫外線治療2セット目も終了しています。

さらに本日に主治医の診察で評価判定がありまして....

うふふふ.....。

帰宅してから裸体撮影したので、また後日にブログ記事に出しますね。


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2 コメント

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Unknown (テイタイムryo)
2022-06-17 00:04:45
以前よりずいぶん枯れてきて
良くなっているように見うけますね。

痒みはないですか?
直りがけがいちばん痒いように
想像します。

お大事にね~!
返信する
Unknown (なが~ン)
2022-06-19 12:05:37
テイタイムryo さん、こんにちは。

類乾癬なる皮膚病って基本的に痒みはないんですよ。
それでも、衣服が擦れたりするところと、風呂上りで血行が良くなったりしたら痒くなる。
発疹部は掻きむしらななければ悪化しないはずとなってます。
なにぶん、類乾癬って珍しい病気とのこと、そして、原因不明で、原因がわからないから根本治療もできない。対処療法しかできないとい、不憫なやつです。

発疹が減ってきているのは免疫勘違い反応が治まってリンパ攻撃が沈静化しているのだから、このままリンパ球が正常な形状を保って沈静化へ進んでいくようにという....。
逆にリンパ攻撃が激しくなっていくと、リンパ球が試行錯誤で変化していき、その変化した状態を常態化して常時に変態リンパ球を生成しだとたときがリンパ種となる。リンパ腫の最終形態は白血病で脊髄に云々って教えてもらってます。

ということで....
面倒な病気ですわ。
良くなっているとのことなので、このまま沈静化していくことを期待します
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