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コナツ日記。

7月生まれのナツ 口唇口蓋裂の息子の成長日記★

口唇口蓋裂手術まであと3日★

2012-03-26 00:42:10 | 口唇口蓋裂
この8カ月間プレートをつけるために使ったポリグリップ。

初めて使ったときは先生から紹介されたお試し用のミニサイズでしたが、今後長いこと使うことを考え、次に一番でかいサイズ買いました★

痩せ細りました↓



気持ちいいくらい使いきってますw

これを使うのもあと2日間。

毎日毎日プレートを取って、口のなか掃除して、プレート洗ってまたつけて…。
最初はおっかなびっくり口のなか掃除してたけど、いまや遠慮なしに指突っ込んで口のなかふきふきしてます*∀*
慣れるもんだ。

何度もプレート自分で取っちゃうからイライラしたときもあったけど、なんだかそれすらもいい思い出。

顔のテープも、コツを掴んでスルスル取れるようになったのは実は最近(^ ^;
前は上手に取れなくて、肌はぼろぼろになっちゃうし、ベタベタは残るし、ナツにはいっぱい大泣きさせちゃったなぁ…

不器用なおかーちゃんでゴメンね(T T..

当たり前になってたこの日課も、もうすぐ終わりなんだな。
普通のママさんたちがしない日常で、ナツとの絆を深めてる気がする^w^*
ナツの目を見て、ナツのために試行錯誤して…
この疾患と、ナツと一緒に向き合ってる!って実感できるな

手術が終わったらまた次のステップだ!

これから先はまだまだ長~~~~い!
いっぱい泣かせて、いっぱい我慢させることになると思うけど
おかーちゃんと一緒にがんばろうねナツ。

口唇口蓋裂手術まであと5日★

2012-03-24 00:08:02 | 口唇口蓋裂
肌が荒れてテープが全然貼れないよぉぉ
大丈夫かなぁ~…裂が広がってたらどぉしよぉー…。

さきほど医療センターからいきなり電話がありビックリしました。
まさか術前検査でなにか引っかかった…?!
とかドキドキしながら出たら、全然違いました

ナツが入院する病棟で水疱瘡が出てしまったみたいです。
もう落ち着いてはいるみたいですが、入院が近いので万が一かかってしまったときは薬諸々処方しますとのことで、わざわざ形成の先生からお電話頂きました。
4月初旬まで結構流行るらしいです。

場合によっては手術も遅れちゃうのかなぁ

まぁそのときはそのときだぁ!

手術まであと5日★
そろそろ入院の準備しよーう。

8カ月BD★口唇口蓋裂手術まであと1週間!

2012-03-21 00:18:48 | 口唇口蓋裂
ナツももう8カ月かぁ…。早かったなぁ…。
そして手術まであと1週間!
この8カ月間ずっと待ちに待ってた手術が、あと1週間に迫ってる!
いざ近づくとなんだか複雑な気持ちだぁ(*_*)

なんだかこのお口に愛着も湧いてるし、完全に見慣れてしまった今、術後の顔がイメージできない(^ ^;

それよりなにより、私が生んだナツの顔は今のこの顔。

その顔とは、さよならなんだなぁって思ったり。。。

8カ月間、このお顔を愛せて良かった。

だからちょっと寂しいな…。

もちろん写真はいっぱいあるけど、私が生んだ今の顔、唇の感触、笑った大きなお口、ちゃんと覚えとこう!


手術一週間前のナツのお口。


生後8カ月



テープ取った後はわりとぴったりくっついてますが、笑うとパカッと開きます。もっとくっつくのかと思って先生に聞いてみたら『もう充分!御の字です!』とのことで、安心しました。

うちの場合、肌荒れでほとんどテープ貼れなかったから問題は口の中だなぁ(>_<)

手術延期になりませんよーに

術前検査してきました。

2012-03-13 22:54:27 | 口唇口蓋裂
術前検査終わりましたぁ。

心電図や身体計測、採血…。
診察も前後にあったので時間かかりましたー。
ナツも眠気と戦ってました+ +;

採血のとき、ナツの腕がぶっといせいか、看護士さんがなかなか血管を探せず、しかも針をさしたはいいものの血管までなかなか届かず…だいぶ長いこと針がささってましたT△T
ナツもギャン泣きだし、見ててちょっと可哀想でした> <
よく頑張ったぁ。あれはアタシでも泣きたくなるわ。

ナツのお口最終確認で、いつもの形成外科の先生とはまた違う先生と初めてお会いしましたが、とても感じの良い先生でホッとしました。ナツの裂の寄り具合も褒められました★
とゆうかここの先生は褒め上手なので、凹み性の私としてはありがたい限りで…*ω*

次、医療センターに来るときはついに入院だー!!
あっという間だったような長かったような…。

入院まできっと落ち着かない日々だなぁ…



術後の手作り肘関節帯

2012-03-12 18:23:34 | 口唇口蓋裂
完成!片方だけ*×*

明日は術前検査の日なので、一旦作ったものを看護士さんがチェックしまーす!
ダメ出しされたら手直しです…´▽`;


ちなみに、ナツは神奈川県立こども医療センターに通っています。

出産後、院長先生が急いで専門の先生を探して下さったのが、医療センターに非常勤で勤務されてる矯正歯科の先生です。先生のクリニックは特に口唇口蓋裂の方を多く診ているそうです。

院長先生とは全く面識は無かったそうですが、日曜日にも関わらずまだ入院している私達のところまで足を運んで下さいました> <..☆

産院ですぐプレートの型取りをし、クリニックに戻り、また出来上がったプレートを届けてくれたのです!おかげでナツは生後4日からプレートを付けて、哺乳も問題なく、一緒に退院することができました!
先生には本当に感謝しています><.!もう感謝どころじゃないですね!

まだこの疾患を受け入れることが出来てなかった時でしたが、前向きな言葉を沢山かけて頂き、気持ちを切り替えることができました。先生の話を聞いて、目の前がパァーっと明るくなった気がしました^ ^*

医療センターの形成外科の先生がまた独特で、私も旦那も大好きですw
緊張もほぐれて、ゆる~いカンジの面白い先生です^ω^
でも手術の細かいところまで説明してくれて、安心して手術をお願いできます。
大きい病院の先生は堅苦しくて怖いイメージでしたが、全く違っていたので正直驚きました!
やっぱり多くの子供を診ているからか、接し方がとても軟らかくて安心できました。

実際、うちの家からもそんなに遠くないので、医療センターを選んで良かったとしみじみ思ったりします。


生まれるまではまさか自分の子が生後8カ月で大手術することになるなんて思いもしなかったけど、ちっちゃい体で頑張るんだ!
私も弱音吐かずにがんばろう!!