明日も食べてくれるかな。

離乳食を始めて約２週間…

今日は初めて嫌がらずにスプーンを口に入れてくれた＾＾！！
やった~！！

完全に離乳食をナメてた。
口蓋裂があるからうまく食べられないとか言う以前に、全く離乳食に興味無し！
エビ反りして嫌がるなんてどんだけ嫌よ。

でも手術のあとはまたミルクからスタートなので、あまり進めなくてもいいみたいで気が楽です。
ナツの手術は、唇と、口の中を同時に行います！
プラス、口蓋裂の子がなりやすい中耳炎を防ぐための鼓膜の手術も同時にします。

病院によっては、早い時期に唇のみ手術。何ヵ月か後に口の中を手術。というところもあるそうですが、ナツの通う病院はある程度成長してから同時に手術する方針みたいです。
なので、全身麻酔で約8時間の大手術です！！

いやぁーめっちゃ不安です~~…。

こんなちっちゃい体で8時間も…> <。

でも口蓋裂は、手術して終わりではなく、むしろそこからスタートという感じです！
矯正歯科、形成外科、耳鼻科、言語聴覚科…
これから何年もかけて併診していきます。

全てはこの手術にかかってます！！
どうか無事に終わりますように！

はー…いまからこんな心配してたら、当日どうなっちゃうんだか…´Д｀;

ほっぺの肌荒れvsテープ

今日も地震が来ました…。
ナツを抱っこして、ヤバいヤバい言いながら、部屋をウロウロしてました。

昨日プレートの話をしましたが、ナツはプレートと同時に、上唇を寄せるようにほっぺの端から端へテープを貼ってます！
病院によって、やったりやらなかったりですかね！

これがスゴい゜゜！！
テープのおかげで、最初と比べると上唇と中の裂の幅がだいぶ狭まってるんです！！
前歯の歯茎もあんなに離れてたのに、今はガーゼ一枚通りずらいです＾＾

でもこのテープがまた苦労しました…T△T

肌が荒れて荒れて…。
そりゃ赤ちゃんの肌だもんね~。

すぐブツブツが出来て。酷いときはガピガピになって、ほんとに可哀想でした。。
荒れを治すためにステロイドを塗っては貼るを繰り返してました。
最初はステロイドが怖くて正直塗りたくなくて。でも塗らないと結局は手術できないし…。

何が一番優先かはわかっちゃいるけど、ずっと葛藤してました。

でもステロイドは無茶な使い方をしなければ大丈夫なんですね。
実はナツが４ヶ月頃に湿疹が酷くて、アレルギー科小児科で、「アトピー肌ですね」って言われてしまい…。
口蓋裂の他にまだこの子にハンデを与えるのか！って、神様を恨みましたね｀З´
そっからステロイドについて調べて調べて、だいぶ怖がることはなくなりました。
今のとこ痒みとかはなく、湿疹は出たり出なかったりですね。

でも手術後は指しゃぶりできないように腕を固定しちゃうので、それがストレスになって発症しないかが本当に心配です…+ +
正直、手術と同じくらい心配；_；

そんなこんなで、ステロイドと上手に付き合いながら毎日テープ貼ってます！

この調子で手術日までにはいい状態にしておきたいな~！
ちなみに今年の春には手術予定！！

それまで心を鬼にして、テープ貼らせていただきまーす。

完ミへの壁。

早速、昨日更新さぼりました。

今日は朝から地震が来てビビりました…。
恐いです…地震、雷、火事、キレるオヤジ。

もしまた大地震がきて飲み水に困ったら、ナツのミルクはどうなっちゃうんだろうと不安です。

ナツは完全ミルクです。
口唇口蓋裂は吸う力が弱いのでおっぱいを上手く吸えません。

これでも何度か直母にチャレンジしたんですが、根本的にナツは舌の使い方が違ってたらしく結局無理でした* *でもこれがナツが飲みにくい中、自分なりに見つけた飲み方ですね。
3ヶ月半くらいは搾乳して混合であげてました~。
でも搾乳って想像以上に大変で…。

完ミにするときは、やっぱり落ち込みましたね。
なんだか子供との繋がりが無くなってしまう気がして。
母として当たり前だと思ってたことができないって本当に辛くて、何度も泣いてました。
友達の完母話にもちょっとウンザリしてました…* *;

でも４ヶ月検診のとき保健師さんに「そんだけあげてりゃ十分よ~、頑張ったね~」
という言葉で気分が楽になりました。

それから母乳に対する未練もなくなり、今は、精神的にも体力的にも、ナツのためにも、完ミにして良かったと思っています。
やっぱり私が楽しく子育てしていないと、子供にもそういうの伝わっちゃいますからね！

生後4日から、手術に向けて上顎の代わりになるプレートを着けています^ ^
そのおかげでミルクも問題なく飲めています！

なにが問題かって…
ミルク代。

イタイ……。

ナツが産声をあげた日のこと。

雪が降った日があまりにも寒かったせいか、今日はなんだか暖かく感じましたぁ^ε^

ナツは一日中寝てました…。
現在6カ月の男の子。ビッグベビーです！
というかもうベビーって感じじゃないです。デカくて。
体重は平均なのに、背がデカい。
４カ月のとき、7カ月の女の子よりデカかったです。

でもすくすく大きく育ってくれてるのは私にとっては嬉しいこと。

幸いに、口唇口蓋裂以外には合併症がなく元気いっぱいです。


でも産んですぐは会えなかったです。
出産後、分娩室から出て別室で私が休んでる所に、旦那と一緒に院長先生が赤ちゃんを連れてきてくれました。

ついにご対面！！！

…と思ったら、

「口唇口蓋裂って聞いたことあるか？」と
院長先生が色々説明してくれたんですけど、そのときは正直何を言ってるのかよく分からず。
とりあえず早く会わせてよーと心の中で思ってました。

院長先生が、「でもな、可愛いぞ~」と私の腕の中に赤ちゃんを預けたとき、あーそういうことか…と納得。口唇が裂けて、口元がなんだかよく分からない我が子。

そのときは混乱を通り越して、ショックとかそういうのはまだ無かったです。

ただあのとき、何で声に出せなかったのか不思議なんですが、

あー可愛いなぁ…って思いました。

軽くて、温かったです。

私の腕の中でちっちゃく動いて、ちっちゃく泣いてました。

あのときの感じは一生忘れないと思います。
母親になった瞬間ですね^ ^

いつかナツにはこの瞬間の気持ちをちゃんと伝えてあげたいです。

あれからまぁよくこんなにデカくなったもんだ…。そして重い…*ε*

心残りなのは、やっぱり生んだ直後すぐに赤ちゃんを抱っこできなかったこと。
妊娠中は判らなかったので、先生の気遣いというのは分かってますが、やっぱりあの瞬間に憧れていたので…残念……T_T

しょうがないから今抱っこしまくってます！
抱き癖？関係ナーシ！！！w
いっぱい愛情与えてあげたいですからね^ε^

ついにブログスタート★

あんまりマメではない私ですが、去年の7月に生まれた息子のナツの成長記録をメインにブログに残したいと思います(^_^)v

初心者なのでちゃんと続けられるかどーか…* *


ブログを始めるキッカケ。

初めての子供、ナツは先天性異常の口唇口蓋裂の疾患をもって生まれてきました。

この疾患のことなどは追々ブログに残したいと思ってます^ ^ゞ

出産後は絶望的で、少しでも気持ちが救われるような情報が欲しくて、ただがむしゃらに調べていたとき、同じ疾患をもつお子さんと向き合うママさんたちのブログを拝見しました。

とても励まされ、前向きになれました。

ナツだけじゃない、と思えたのが大きかったです。

そんな私のように、このブログで少しでも気持ちを共有できたり、参考にしてもらえればなぁと思ってます！！



もちろん私の平凡~な日々も残すつもりです^ ^