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涙と笑いのHIV奮闘記

自分とは無関係と思っていた病気と思いがけなく向かい合い、闘病を続けるオヤジの日記。
仕事に趣味に彼氏との生活に奮闘中。

野球に興味はありませんが:日3-2韓

2007年12月03日 | HIV

野球に興味の無いやじときた(=相方)ですが、
たまたまあわせたチャンネルでアジア予選日本×韓国戦をやっていました。
もう9回の裏だったのですけれど・・・



韓国が先発メンバー変更 紳士協定を無視 野球アジア予選



 韓国が試合開始直前に先発オーダーをがらりと変更した。星野監督によると「1時間前にオーダーを受け取っていた」。だが、実際のオーダーは先発投手が右の柳済国から左の田炳浩へ。打線も左腕の成瀬を意識してか、1番から6番まで右打者が並んだ。


 指揮官はあわてて球審に詰め寄ったが、オーダー変更は認められ、そのままプレーボール。報道陣にも試合が始まってから新しいオーダー表が配られる事態となった。


 韓国の金卿文監督は「国際野球連盟(=IBAF)のルールは破っていない。いいとは思わないが、今回のルールでは、うそのリストを作ることもできる」と釈明。これに対し、星野監督は「監督会議で紳士協定を結んだ。ルールブックにはないことだが、非常に疑問だ」と静かな口調ながら怒りをあらわにした。


こんな状況の試合でしたが、
最後のファーストフライをキャッチした時、きたは大喜びしていました。
あれ、野球になんて興味なかったんじゃなかったっけ?
「台湾戦も見ないとね」なんて言っています。
よくわからん。


テレビを見てから、帰ってゆきました。
一人の寒い夜を迎えたやじです。


エイズ学会の話を昼にしたのですが、
そのシンポジウムのタイトルの「パートナーマネージメント」の話をして、
どうやって自分のHIVの話したっけ?
って聞いてみました。
「検査を受けた後、初めて会った時に、『すごく大事な話があるので、落ち着いて聞いて欲しい』
と真剣な顔をして話を始めたよ。パンフレットを取り出して、HIVの話をして。で、
『もし別れたいならそういってほしい。そしてきたも検査に言って欲しい』って言ったよね。
ネットで大阪で土曜や日曜に検査をやっているところを探して、
車で送って行ってくれたよ。陽性ってわかったときに、二人で車の中で泣いたよね。」


そう語ってくれました。


「そのとき以来、二人の絆は強くなったよね。」って。


だから、彼が苦しい時はできるだけ力になろうと思っているやじです。


気がつけばもう師走:今日は世界エイズデイです

2007年12月01日 | HIV

いつの間にかもう今年もあと1ヶ月です。そんな中今日は世界エイズデイです。

学会に参加して思う事。症状が無くても検査おすすめ。
検査をやっているところがわからない?
ここを見てください。→API-Net
エイズだけじゃなくて、梅毒・B型肝炎・C型肝炎なんかも一緒に検査してくれます。
梅毒も肝炎もかなり多いらしいですよ。

陽性だったら、AIDS発症する前に治療をうけることが大切です。
(やじはAIDS発症して、しかも脳のリンパ腫を発症していました。)
そして、自分を守るために、そして相手を守るために
パートナーへの検査を勧めましょう。
陰性だったら、セーファーセックスを!

ゲイコミュニティーで行われたイベントでのHIV陽性率は5%だとか。
他人事ではないのです。

今は様々なNGOがあって、
陽性とわかっても、心理的なサポートを含めていろんな相談にのってもらえます。
勿論病院でもさまざまなサポートもあります。

広島のエイズ学会のレッドリボンマークの「ハートくん」です。
配布されたピンバッジやバッグにあしらわれています。

広島の平和のシンボル「鳩」
HIV感染者への理解を示す「レッドリボン」
暖かな心「HEART]
そして勿論「HAART療法」 (Highly Active Antiretroviral Therapy)

エイズデイについては様々な意見もありますが、
ま、それは置いておいて。
一般の人がエイズについて触れる機会ってそうそうありませんからね。

WOWOWでも、
「Act Against AIDS 15周年記念~桑田佳祐12時間スペシャル」やってました。

 


第21回日本エイズ学会:勉強しています

2007年11月28日 | HIV

台風が来ているようで、変な気候ですが、広島はいい天気でした。

インフルエンザが今月中に警報レベルになると予想されているというのに、台風?

朝知らない町を走るのも怖いので(迷子になっちゃう)、
留まっているホテルから会場の国際会議場まで歩いてゆきました。

ホテルのフロントの人は、歩いてゆくのはちょっと・・・って風でしたが、
地図をみてみると2kmくらいです。
やじの家から奈良公園までくらいかな。

8時に受付が始まるとのことで、7時に部屋を出て歩いて会場へ向かいました。

路面電車の走る通りを西に向かって歩いて行きます。
途中のスターバックスでコーヒーを飲み、スコーンを食べ朝の薬を飲みました。
紙屋町で南に向かい、元安橋を渡り、平和記念公園へ。

川の向こうに原爆ドームが。世界遺産の建造物です。

公園の中には広島平和都市記念碑(原爆死没者慰霊碑)があって、
やじも手を合わせてきました。

国際会議場は平和記念公園の南西にあって、
その地下で受付をすることになっています。

登録料1万円を払い、6千円で抄録を買いました。

地下二階でランチョンセミナーの昼食券をゲットして、
今日何を聴くか考えました。

午前中は一般演題「日和見感染症」、「HIV検査・相談」
ランチョンセミナーは「HIV/HBV重複感染症の治療」
午後はシンポジウム「HAAART時代の日和見感染症-遺された課題-」
一般演題「MSM」
そして夜はイブニングセミナー「HIV感染症『治療の手引き』第11版」

日和見感染症のAIDS関連リンパ腫の話は、自分のことなので真剣にきいていました。
やはり予後は悪い病気のようです。
強力な化学療法、放射線療法、そしてHAART、
場合によっては末梢血幹細胞移植、が必要と。
その治療の途中に亡くなってしまうこともあるとか。
やじはHAARTと放射線療法だけだけど、今のところ安定していて、
本当ラッキーです。

カリニ肺炎の呼び名が「ニューモシスチス肺炎」になっていて、
原因はカリニ原虫(Pneumocystis carinii)と記憶していたのですが、
今はPneumocystis jirovesiiっていう真菌(カビ)が原因とわかっているようです。
知らなんだ~。

免疫再構築症候群の話もおもしろかった。
やじは幸いそういう目にあわなかったけれど、
強力なHAART療法が出てきて、けっこう問題になっているらしい。

ランチョンセミナーはお弁当を食べながらのセミナー。
ナイン弁当っていうお弁当が配られて。

”HIV/HBV重複感染症の治療”ってことで期待したのに、
HBVの話と、HBV治療の話だった。ガッカリ。
こんなことなら「HIV治療における長期戦略~治療中断のメリット・デメリット~」にすればよかった。

移動の途中に主治医のDr.に声をかけられました。

いろいろ見てきづいたのですが、
病気の演題では皆さん落ち着いて話されていたのですが、
カウンセリング、とか、検査、とかMSMの演題では、
練習不足?で早口で原稿を読むのが精一杯。
それなのに、スライドは凝っていて、でもかえって分かりにくい。

一般企業のプレゼンだったら、失格かな~、って思いながらみていました。

でもね、普通の学会ならありえない服装での発表は、ほほえましく思えました。
真っ赤なベレー帽をかぶって発表する女性。
主治医が「いろんな方が参加されていて、おもしろいですよ」とおっしゃっていましたが、
そういうことなんですね。

ちらっとsakuraさんをおみかけしたような、していないような。

ジャンププラスの長谷川博史さんや京産大の鬼塚哲郎さんにもお目にかかって、
会釈したんだけど、「こいつ誰や?」って感じなんでしょうね。
以前お話したことあるんだけど、覚えてませんよね~。

イブニングセミナーもおもしろかったです。
数日後に配布されることになっている「第11版」の治療の手引きが配布され、
前回とどこがどのように変わっているかの説明があって。

そして、都立駒込、この前お世話になったACC、やじの通っている大阪医療センター、東京医大の
部長、センター長、教授が、自施設の治療レジメンの変遷、そして現在の治療を披露。

どうも今の主流は一日一回、できるだけ錠数の少ないものらしいです。
エプジコムやツルバダ、カレトラといった合剤が人気のようです。
数年ごとに使用パターンがかわるのも面白いところです。

来月から使えるようになるダルナビル(プリジスタ)の話もあったよ。

薬を処方する先生方の思いが伝わってよかった。



緊急:このあとすぐNHKで故長井健司さんのドキュメンタリー

2007年10月28日 | HIV

急なことですが、NHKテレビこの後23:40~「NHKアーカイブス」で
ミャンマーで亡くなった長井健司さんの2001年のドキュメンタリー
「急増するエイズ孤児」が放送されます。
長井さんがタイのエイズ孤児の状況をカメラに収めています。
彼自身も出演しておられます。

急なことですが、追悼の意もこめて観てくださいませ。


故長井健司氏をしのぶ:「タイ・エイズ孤児」ドキュメンタリー

2007年10月07日 | HIV

ビルマで銃撃され、死亡した長井健司氏。
戦場のルポで有名ですが、
タイのエイズ孤児のドキュメンタリーもしていました。

前編

後編

こういうことを誰かが伝えなければいけない。
それをやってのけたのが長井健司氏でした。

かれが犠牲になったミャンマー(やじの世代にはビルマといったほうがわかりやすいです)、
中国が後押しをしているらしい。
国連安保理では中国とロシアが、制裁決議に反対らしい。
どちらも、恐怖政治の国ですね~。
第二次世界大戦に勝ったから、常任理事国。
それでいいのか?

 


たまには勉強:B型肝炎について

2007年09月27日 | HIV

HIVについてはそれなりにいろいろ勉強したのですが、
そういえばやじはB型肝炎ウイルスHBVにも感染しているんですよね。

頭痛薬をもらいに行ったついでに近所のクリニックの内科の医師に
「全然免疫もできないのですけど、どうなるんでしょうね?」と聞いてみたんです。

すると、「医師向けだけど今日B型肝炎の講演会があるから行ってみたら?」
と言われ行ってきました。

ちょっとちんぷんかんぷんでしたが、それなりに面白かったです。

とりあえず、やじはずっとALT40台、ということで慢性肝炎ではないようです。
いつも?と思っていたB型肝炎ウイルスの量。
なんだかHBeAg-S/CO 886.5 HBe-Ab(-)てことで感染力は強いということでしたが、
HBV-PCR 2.8LogCP/mLってのが何?って疑問だったんですね。

それが今日の公演会でわかりました。
1mlあたりにウイルスが10の2.8乗いるってことらしいです。
ってことは400個ぐらいかな。
これって多いのか?というと・・・
10の5乗を超えると肝硬変への進展、肝臓癌になりやすいらしいです。

B型肝炎は以前は「セロコンバージョン」をおこしてALTが正常化することが
治療の目標だったらしいのですが、
(やじもそう聞きました)
セロコンバージョンしても肝硬変、肝臓癌の発生はおこるらしいです。

結局HIVもHBVも体の中から消えることはないんだって。

トホホ・・・

HBV量が10の7乗未満、HBeAg陽性の場合、
ALT正常の場合(無症候性キャリア)、無治療でよいと。
ALT異常の場合(慢性肝炎)、エンテカビルを投与するらしいです。

ふむふむ。

で、すでにラミブジンを投与中(3年未満)でHBV量が10の2.6乗以上で、
breakthrough hepatitis(ラミブジン耐性が生じて、肝炎を再発すること)が無い場合、
ラミブジン継続可。もしくはエンテカビルに切り替え可。

ということでした。

やじの場合、ラミブジン(エピビル)を内服していますから、そのまま継続でよさそうです。
(B型肝炎の治療の場合ラミブジンはゼフィックスというらしいです。同じ成分らしい)

ラミブジンはウイルスが耐性を持ちやすいので、最近はエンテカビルをチョイスするとか。
でもラミブジン耐性のHBVはエンテカビルにも耐性を持ちやすいので、
エンテカビルあるいはラミブジン耐性の時にはアデフォビルを重ねるということでした。

やじの飲んでいるテノフォビル(ビリアード)もHBVに効果があるらしいのですが、
HIV治療につかうのと10倍以上の量を使う必要があるということでした。

あと、HBVにはA~Hの8つの亜型があるそうです。
日本の中では東北、沖縄を除きC型が多いらしいです。
C型はウイルスの量が多くて、肝硬変・肝臓癌へ進展しやすい。
A型(欧米に多い)も慢性化しやすく、肝硬変・肝臓癌へと進展しやすい。
一方、東北、沖縄に多いB型はウイルス量は少なく、上記のような進展は少ないとか。

なんだか難しい話だったのですが、とりあえず、今のエピビルをしっかり飲むことですよね。

ちなみにHBVに使う薬はアデフォビル(ヘプセラ)とエンテカビル(バルクラード)ということでした。

インターフェロンの話はありませんでした。

話を聴きに行っただけなのに、ボールペンとかレポート用紙もらっちゃいました。
お茶も出たしね。(伊右衛門濃いめでした)
でも、駐車場はベンツとかアウディーとかBMWとか、外車の展示場みたいでしたよ。


HIV:10余年ぶりに登場する新クラスの経口HIV治療薬

2007年08月10日 | HIV

朝6時に洗濯をして外に干したのですが、
出勤するまでに、バスタオルや肌着、薄手のシャツはもう乾いていました。
さすがにジーンズはまだでしたが・・・。
ジーンズって・・・
今はデニムって言うんですか?
ジーパンってのから進化してジーンズって言うようになったのですがね。

そうです、やじはジーンズ洗う派です。
ビンテージ物(どんなんや?)って洗ったらあかんらしいですね。

昨日は部屋に帰って、やっぱり疲れたのかぐっすりと眠ってしまいました。

9時半出勤でいいのですが、
暑さに耐えかね早々出勤してクーラーを入れて(プチ節約)こうしてブログ書いてます。

ネットをチェックしていると、こんな情報がありました。

ファイザー社のHIV治療薬SELZENTRY(TM)をFDAが承認

  -10余年ぶりに登場する新クラスの経口HIV治療薬-

またHIVの治療の幅が広がったようです。
様々な薬剤を投与され、耐性HIVに悩む患者さんには朗報でしょう。

類似薬のアプラビロックが治験中の患者に重症の肝障害が発生し、
(因果関係は明かではなかったけれど)
開発を中途で断念した事がありますので
副作用が気になるところですが・・・
HIV感染にはHCV(C型肝炎)やHBV(B型肝炎)の重複している事が結構あるそうなので、
(やじもそうです)
ウイルス肝炎の患者には使用できない、なんてことになると悲しいです。

ま、逆転者酵素阻害薬、プロテアーゼ阻害剤に続く大きな発見ですね。

東京都の平成18年のHIV・AIDS患者のまとめも見ることができました。
http://idsc.tokyo-eiken.go.jp/AIDS/news/AIDS115-2.pdf
こういうデータを出している東京都はすごいですね。

さて、朝食もとったし(コンビニのサンドイッチと野菜ジュースですが)、
薬飲もうっと。

では、仕事頑張りますっ。


過去最高の:HIV感染者数

2007年08月07日 | HIV

時々


夕方空を見上げると、入道雲が急激に発達。
それとともに雷鳴と稲光。そして大粒の雨。


いや~、すっかり夏ですね。


駅からビショビショになってしまいました。


夕立って埃っぽい臭いがしますね。



HIV感染270人、厚労省最新3か月集計で最多を記録


 厚生労働省エイズ動向委員会は7日、4月2日から7月1日までの3か月間に医療機関などから
新たに報告されたエイズウイルス(HIV)感染者が270人で、3か月間集計としては過去最高となったと発表した。
 エイズ患者も110人で過去2番目に多かった。
 感染経路別で見ると、新規HIV感染者で最も多かったのは同性間の性行為で182人(67%)。
うち175件を日本人男性が占めた。
新規エイズ患者でも、同性間の性行為が45人(41%)だった。
 同委員会は
「検査数が伸び感染者数を押し上げた面はあるが、感染者の増加に歯止めがかかっていない」
と分析している。


2007年8月7日19時23分  読売新聞)

こんな記事を眼にしました。


「感染者の増加に歯止め」をかけるようなアクションが行われていますか?
やじは当事者ですから、気をつけてチェックしているのですが、
一般の人はそのようなアクションに触れるチャンスって無い様に思えます。


病気の啓蒙(早期発見すれば致死的な疾患でない事)、
検査体制の広報(パペットマペットのTVCMがある程度ですね)、
検査体制の充実(少なくとも奈良市では即日検査は月二回月曜日の昼間。
           夜間検査は隣の市の保険所が唯一奈良県の実施機関です。)


が大事だと思っています。


あとは教育ですね。
今や中学生の妊娠なんて珍しくなってきています。
彼ら彼女らはHIVなんて別世界の出来事だと思っています。
なので、「寝た子を起こすな」じゃなくて「備えあれば憂いなし」の精神で、
早めに教育することが大事なんじゃないかな?


そんなわけで今日の夕食は、
鰈の干物を焼いて、
ししとうを炒め煮にして、
人参、茄子、茗荷の糠漬け、梅干。
松茸ご飯もどき(エリンギと永谷園の松茸のお吸い物を入れて炊いたご飯)。
デザートはみかんです。


 


 


 


これは一体・・・:人権侵害もはなはだしい

2007年07月26日 | HIV
昨日の記事ですが・・・

 

「HIV感染者、チップで監視」州条例案を審議 「人権侵害」反発も


 【ジャカルタ】 エイズウイルス(HIV)感染者が急増しているインドネシア東部・パプア州議会で、感染者にマイクロチップの埋め込みを義務付ける条例案の審議が進んでいる。ウイルスの流行防止を理由に、感染者の行動を監視するのが目的で、支援関係者などからは「ひどい人権侵害だ」との非難が出ている。
 条例案は、「患者・感染者の行動と性行為を監視する」ために「探知装置が必要」としている。地元紙によると、条例化を求める地元医師は、同州のHIV蔓延(まんえん)について「パプア人の存亡にかかわる事態」と述べ、「感染拡大につながる危険な行動を取る感染者に限定して、マイクロチップを埋め込むべきだ」と話している。これに対し、現地のHIV対策責任者は「患者・感染者を特定して識別する行為で、人権侵害にあたる」と強く非難している。
 同州の感染者数は人口10万人あたり67・55人で、同国平均の4・27人を大きく上回り、同国で一番となっている。


毎日新聞 2007年7月25日 東京夕刊


 こんなことでHIV感染の流行を予防できるのか疑問です。
そもそも、「危険な行動を取る感染者」をどうやって選別するのでしょうか。
マイクロチップを埋め込んだ後、どう利用するのでしょうか。


HIV検査普及週間:今日から

2007年06月01日 | HIV

先日の記事から

 厚生労働省のエイズ動向委員会は22日、
06年に国内で新たに報告されたエイズウイルス(HIV)感染者が952人、
エイズ患者が406人で、いずれも過去最多を更新したと発表した。
感染者と発症者の合計は1358人で、2月に公表した速報値(1304人)より54人増えた。
エイズ発症者が年間400人を超えたのは初めて。
新規感染者の内訳は男性863人、女性89人。
30代が321人から390人、40代が121人から164人に増えたのが目立つ。
感染経路は同性間の性的接触が63%、異性間接触が23%だった。
【毎日新聞 2007年5月23日】

やっぱり増えているんですね。
勿論検査をするから増えているという側面もあって、
実際に感染者が増えているかどうかはわかりません。
ようやく奈良市でも土曜に即日検査ができるようになりました。
ただし、予約制です。ふらっと行って検査してもらえるわけではないです。

 

そして今日からHIV検査普及週間です。

HIV:検査普及へセカンドライフで「コンドーム」配布 

絢香、安田大サーカスも協力

 HIV検査普及週間(6月1日~7日)を前に厚生労働省は28日、お笑いタレントの安田大サーカスらが
東京・新宿の歌舞伎町広場などに登場するトークイベントを実施。
1日からは世界で600万人以上が登録するオンラインゲーム「セカンドライフ」でコンドームのアバター配布や、
歌手の絢香さんが全国FMラジオを通じて呼びかけ、検査の必要性を訴える。
 同週間は、無料のHIV検査を普及するため、夜間や休日の検査を全国で実施するもの。
東京のほか、30日に名古屋(栄小公園)、31日に大阪(アメリカ村三角公園など)で、
お笑いコンビのアメリカザリガニらが街頭でキャンペーンを展開する。
また、セカンドライフ内では期間中、PR会社ベクトルの「プレスセンター」で、コンドームのアバターを無料配布する。
 同日開かれた会見で、安田大サーカスのHIROさんは「コンドームをつけましょう。コンドームは大事!」と叫んでいた。
【毎日新聞2007年5月28日】

芸能人のイベントのスケジュールは上記のリンクからどうぞ。

ところでアバターって何?「痘痕(あばた)も笑窪(えくぼ)」とは関係ないよね。

 

やじがHIV感染者、そしてAIDS患者と診断されもう3年。
主治医から患者さんが増えていることを、残念そうに話をされました。
奈良から通っている人も多いとか。
地元でかかる不安(やっぱりまだ差別されそうな不安)、
そして奈良医大が通院に不便という状況。

やじも奈良で検査を受ける勇気はありませんでしたね。
仕事帰りに、夕方検査できるところがたまたま通勤路の途中にあったし、
近畿ブロックのセンター病院が地下鉄中央線の駅のすぐ上にあるので、
今も大阪の病院に通っています。

「患者さんが増えると、奈良の人は奈良の病院に行ってください、
っていわれるのじゃあないですか?」
と質問したところ、
「いえ、やじさんはこちらで診てゆくつもりです。
それにやっぱり特別な配慮の要る疾患ですから、
その他の人でもこっちで診る方がいいと思います。」
と涙の出るような事を言っていただけました。