今さっき、報道ステーションを見てたら、不要不急の外出を控えての話をやってたんだけど…その中に強皮症の方が出てて。
その方は岐阜から東京に通院してるらしく、次回が4月で、今安定してるのに、通院して良いのか不安。って言ってた。
それを見て、岐阜から通院って大変じゃない！？名古屋とかの方が近いんでは？と思ったんだけど、それと同時に画面右上に出てた《難病の全身性強皮症》の文字を見て、何か…複雑。
だって、テレビで難病で大変的に言われてる病気に自分もなってるって事でしょ(゜m゜;)
難病受給者票持ってて、入院治療もしてるし、先生方からも色々と言われてるし、HOT使用でその方よりもちょっと悪くて………大変な病気なのは分かってるけど、全国的なテレビで聞くと何か変な感じぃ(；´_ゝ`)
寝ようと思ったのに、ゲームの新イベント後半ステージ始まってて、ついついやっちゃったもんだから、こんなん見ちゃったし(苦笑)
あっけど、小池さんが通院は必要でしょと言ってたから、その方も安心？して通院出来るのは良かった。
けど…距離は全く違うけど、同じく都内に通院してるのに、私は感染が心配でも通院自体は悩まないけどσ(^_^;)?
だって、通院は遊びじゃないし、結果によっては緊急性もあるんだから、悩む必要は無いと思うから(；´∀｀)
だから、予定の無いこの週末はヒッキーになりますよ！なんて、いつとの事だけど(笑)
その方は岐阜から東京に通院してるらしく、次回が4月で、今安定してるのに、通院して良いのか不安。って言ってた。
それを見て、岐阜から通院って大変じゃない！？名古屋とかの方が近いんでは？と思ったんだけど、それと同時に画面右上に出てた《難病の全身性強皮症》の文字を見て、何か…複雑。
だって、テレビで難病で大変的に言われてる病気に自分もなってるって事でしょ(゜m゜;)
難病受給者票持ってて、入院治療もしてるし、先生方からも色々と言われてるし、HOT使用でその方よりもちょっと悪くて………大変な病気なのは分かってるけど、全国的なテレビで聞くと何か変な感じぃ(；´_ゝ`)
寝ようと思ったのに、ゲームの新イベント後半ステージ始まってて、ついついやっちゃったもんだから、こんなん見ちゃったし(苦笑)
あっけど、小池さんが通院は必要でしょと言ってたから、その方も安心？して通院出来るのは良かった。
けど…距離は全く違うけど、同じく都内に通院してるのに、私は感染が心配でも通院自体は悩まないけどσ(^_^;)?
だって、通院は遊びじゃないし、結果によっては緊急性もあるんだから、悩む必要は無いと思うから(；´∀｀)
だから、予定の無いこの週末はヒッキーになりますよ！なんて、いつとの事だけど(笑)
たぶん、私が出張先で「私難病なんですよね～」なんて言ったらひいちゃうと思う。
そこまでして働く？みたいな感じで（笑）
私的には体は動くし、ちょっと寒さに弱かったり、傷をすぐ作っちゃったり、疲れやすかったりするくらいで他は普通と変わらないのに。って思っているんだけどね。
そうなのよ～。
私 一時 東大病院行く？っていうか転院してもらうかも。って言われてたからちょっと調べたのよね。結局、東大病院でも私の症状はまだよい方法が見つかってなくて転院しても仕方ないということになっちゃったんだけどね。
やっぱりちびさんも同じだね。自分で思ってる以上に、周りは大変な病気と思ってるんだよねぇ(苦笑)
もちろん難病だから、簡単な病気では無いけど、可哀想とか大変だねとか言われ続けると、もう何て返すべきか分からなくなって…だって、これで日々を生きてるから、私からしたらもうこれが当たり前だし。
それにもっともっと悪い方もいる中で、自分で動けるし、HOT使ってても呼吸も出来る、その普通がどれだけ幸せな事か✨まぁ、健常者には分からなくて当たり前なんだけど。
TVでは、難病っていうだけですごい特別視されるけど、意外と自分では普通じゃない？って感じだから、わたし的にもなんだか変かも…だつてもっと重病な方はたくさんるしね。
もしかしたら、自分が思っているより他の人は、えっ大丈夫？？って思っているのかも。
難病で指切断したって話た友達や義妹とかも、仕事して大丈夫？とかコロナ気をつけてよ。とか連絡来るしね。
ってか、岐阜から東京って…すごいね。
やっぱ東大病院かな。強皮症専門が、あるみたいだから