病気 ステロイド初めて 99週目

今日は眼科&呼吸器内科の診察でした。

眼科だから瞳孔を開くので、じじぃに送迎して貰ったんだけど、せっかく行くんだから、呼吸器内科のＩ先生から少し話を聞いて貰う事にしたの(^.^)

何故かって…去年8月の入院時の説明は、衝撃的過ぎて忘れちゃってた(笑)のと、先週の膠原病で良い事ばかり言われたのが、逆に不安になったらしいσ(￣∇￣;)

道も空いてて1時間で着き、レントゲン→眼科→呼吸器内科の順に行ったんだけど…更にすんごい空いてた！Σ（￣□￣;）

レントゲンは座る前に呼ばれたし、眼科も着いたらすぐ視力検査に呼ばれたけど、前回と違い検査技師さんもフェイスシールド？をしてた(゜m゜;)

そしてオレンジのマスク…不謹慎だけど、可愛いなとか思っちゃった(о´∀`о)

こっちの待ち時間も30分待ってないな！いつも通りの診察をして、少し開けても大丈夫って事で、次は 7/2 と8週間先♪

でも呼吸器内科が違う日付なら、それに合わせて構わないんで、その時は受付に伝えてくれれば変えると言ってくれたので一安心ε- (´ー`*)

ただね、ステロイドが1mg減ったら、逆に目薬が増えて( ・◇・)？左目に弱いステロイドだか、非ステロイドだかの、前に使っていたのが追加になってた！！

まぁ、右目に2種類使ってるから、左目なら潤いも貰えるし、問題ないから良っか♪

そして呼吸器内科！ここも30分も待たずに呼ばれ、今回はじじぃも一緒に診察室へ。実はサルコイドーシス確定してから、外来で家族と一緒は初めてなのf(^_^;

けど、分からずに不安になるより、ちゃんと聞いて不安になる方が、じじぃの気持ちも楽になると思ったから、今回は急だけど一緒に。

じじぃの気持ちとしては、膠原病と言う病気について分からない事だらけで、周りからもHOTを使用している事が可哀想とか、膠原病は大変な病気と言われるし、何をしてやれば良いか分からない…でした。

Ｉ先生は同じ事を何度も言うじじぃの言葉を遮る事無く、全てを聞いてから、答えられるだけ答えてくれて、本当にありがたかった(^人^)

で、その答えが

・膠原病にも色々あって、その中にも経過観察の人もいれば、痛み止だけで済む人、強い副作用の薬が必要な人もいる。

・サルコでステロイドと言う強い薬を使ったけど、肺の影や炎症数値がサルコからならステロイドでかなり良くなるのにならなかったので、全身性強皮症を疑い、膠原病にかかる事になった。

・膠原病の方でステロイドよりもエンドキサンが必要と言う事で、入院治療をする事になり、6回目から効果がで出した。

・そ肺繊維化症のみに使ってたオフェブが保険適用になったから服薬したから、その2つの効果が出て少し安定したと思う。

・いずれ大きな決断をする必要があるだろう事。

・家族と来てくれる事で、そうならない事を願うけど、2年後・5年後・もしかしたらもっと早くとかに、私の意識が無い状態で決断が必要になる事もあるかもしれない。その時に、1から説明するよりも、時々診察に来てくれてて、分かってる人がいると早く動ける。

・可哀想だから、心配だからであれも、これもやってしまうよりも、本人がHOT使用して動けるなら、そのまま自由にやらせた方が良い。

確かこんな感じだったかなぁσ(^_^;)?

まぁ、分かった様な分からない様な感じだったみたいだけどね(苦笑)

診察終わって、横の処置室でボンベを変えて貰い、手続きして全て終わったら、まだ14時前！！11時半過ぎに入ったから、2時間ちょいで終わってる(゜ロ゜;ノ）ノ

2科掛かってこれって凄すぎない(≧▽≦)こんなの知っちゃうと、コロナ騒動収まってからの通院嫌になっちゃうじゃんね(；´_ゝ`)

本当は姉ちゃん1号も一緒に来るはずだったけど、何人も居ると周りに迷惑なんでじじぃと2人で行ったから、予定が空いちゃったからか、おかんのお墓参りに行ってからウチに来ると！？

外でマスク外せないから、コンビニでホットスナックを食べながら帰ってたら…着信が（○_○）！！

あ～2月の入院で知り合ったＭさんが昨日から入院してるんで、予定が合えば会おうと言ってたのに、あまりに早く終わったから、浮かれて忘れてた(￣□￣;)!!

急いで連絡しようとしたら、また着信が来たんで、Ｍさんかと思ったら、膠原病病棟の先生で！！(゜ロ゜ノ)ノ

やっぱり4/30(木)から入院決定らしく、その前の4/27(月)の午後からPCR検査をしてと。丁度在宅なんで即OKしたけど、違っても午後半で行くしかないんで、そこは良かったかな（￣～￣；）

翌日には結果が出て、連絡が来なかったらそのまま入院。連絡来ちゃったら…陽性って事らしいです(^ー^;A ふむ明日会社に報告しなければ！

そしてＭさんにごめんね連絡して、ウチに帰って少し寛いでたら姉ちゃん1号&姪っ子3号登場。

姉ちゃんがじじぃにどうだった？と聞いた答えが、何があるか分からない難しい病気だな…正解だけど…あんなに話してそれだけかい(爆)

今更！？とか言われてたけど、今更でもちゃんと実感して貰えたから、Ｉ先生無駄ではなかったですよぉ＼(^o^)／

ただね、せっかく姉ちゃん達来たから、夕ごはんは外食にするか！って、外ではマスク外さないと、ずっと言ってるじゃないの(´д｀|||)

で結局、私以外の3人で行く事になったけど、姉ちゃんの言った言葉に唖然( ; ゜Д゜)

もーさ、今私が嫌いな言葉は 自粛・3密・我慢 。毎日毎日TVで聞かされて、しつこくてうんざりだよね(￣^￣)

もちろん自粛はしている。いるけど…………………前からKYなのは分かってたが、ここまでとは思わなかった(ー_ー;)

だから、今そう言う事を言う人が信じられない。しかも外食所か、買い物だってほぼ行けない私の前で言う事ではないんじゃない(((￣へ￣井)と思わず言っちゃったよ（´ 3｀)

だって、あなたの妹はそれを全て注意しないと、命の危機も有り得るって事を理解してないって事じゃん(-""-;)

言われて気付いてたけど、心配してくれても離れてるから、やっぱりどこか他人事だったんだろうね（；￢＿￢）

そこに来て、岡江久美子さんが亡くなったとニュースでやってショックが大きいので、多分これでコロナに対する怖さを実感してくれるんじゃないかなと、信じる事にしよう(;￣ー￣A

そんでね、ウチに帰ってから、じじぃに主治医の先生から連絡が来て、来週の通院は止めて、6月半ばにMRIだか録るから、その時に変更しましょう。処方箋は送るので、2週間以内に2ヶ月分を貰いに行けば良いと、私的にも安心な連絡が(〃´o｀)=3

そして私も、さっき診察してくれたＩ先生から連絡が来て、カルテ確認してら、入院が思ったより1週早くなってたんで、5月の診察を1週早めて大丈夫？と。

おー前回は行って変更を知ったのに、患者が少ないと連絡くれるんだねぇ(笑)もちろん大丈夫と答えましたよ( v^-゜)♪

ふ～しかし、病院は短い時間で済んだけど、頻繁な消毒に人との距離とかを気にするからか、やっぱり疲れるのには変わりないね(-_-;)

明日は2日ぶりの出勤。余計なメールとか来てません様に 人(￣ω￣;)