病気 医療講演会視聴

以前に『自己免疫疾患研究班　全身性強皮症研究班　合同開催　医療講演会』の登録をしたのが、11/8(火)から配信されたので、今日【全身性強皮症】だけ見てみました。

講演は4つに分かれていて、ざっとこんな感じ。
①皮膚潰瘍
②肺高血圧症
③口から肛門までの症状
④新しく使用が始まったり、これからなるであろう薬の事

①は皮膚科で完璧にちびさんの症状で、新たな治療法の事をやってたのでもしもまたちびさんが大変な事になりそうな時には、使える様になってると良いなと思いながら見てた。

だってね、ここ2ヶ月位右人差し指の上部右側の皮膚が硬くなって、所々捲れて痛いから爪切りで切ったり、ささくれが酷い上に、甘皮も硬くなって捲れて来てて。。

だから、ベタベタが苦手だからジェルタイプのクリームを塗ってたけど治りが遅くて、次の診察で報告して皮膚科かなぁ…なんて思ってたのに、今月初めから尿素配合のジェルタイプに変えたら、全体的に皮膚が柔らかくなって改善されてる（*^_^*）

だから①はそんなんが原因で…怖いなぁ。大変だなぁ。早く使用出来ると良いなぁ。な感じで見てるだけでした。
あっ？！ちびさんは絶対に旦那さんも一緒に見た方が良いよ！！だって、忘れてた事を思い出せるから。。

で、②が呼吸器で私のタイプだけど………この先生の解説が難しい。しかも肺高血圧症がメインだから、正直ん〜って感じ。
ただ、間質性肺炎の治療法で出てたのが、呼吸リハビリ以外全てやってて、あ〜これが軽症ではないって事ね(苦笑)とか思ったかな。

次の③は皮膚科で口が渇くシェーグレン症候群から逆流性食道炎に小腸の事とか、とにかく強皮症で起こるべき事は防げないけど、個々に治療をするって話だったかな。

最後の④は最近新しく使える様になった薬(私が使ってるオフェブもそう)やこれから使えるであるう薬が治験でどんな結果が出てるかだっけな。

こちびさんのタイプは既に治療が始まっている、手のひらに7ヶ所注射をするのが来年使えそうだとか、私の間質性肺炎には今月から使える薬がある事を言ってた。

ただ私の方のはＦ先生から欠片も話されてないから、今安定してる私には必要ないのかな？使用してみたい人は主治医に相談と言ってたので、覚えてたら聞いてみよう。

とまぁ、家族に見てもらって理解して貰おう作戦だったのに、あんまし意味がなさそう(；´∀｀)見せるなら③かなぁ。ちょっと残念…。