最近、サルコイドーシスの方のブログを探して読んでるんだけど…だって、周りに居ないから、自分がどんなか分かんないんだもんf(^_^;
で、昨日見た方は、同い年の男性(勝手にSさん)で、症状が現れたのは私の方が先だけど、確定でステロイドを始めたのはSさんの方が1ヶ月先!
私は去年11月にぶどう膜炎からサルコの疑い→今年1月から呼吸器内科で診察→1月末 2泊で気管支肺胞洗浄?→2月下旬 1泊で目の癒着した光彩縁に穴を開ける→3日後 4泊で胸腔鏡で肺リンパ節の生体を採る→5月中旬 サルコ確定なのに結核菌潜伏疑い→5月下旬 潜伏確定→6月上旬 ようやくステロイド治療開始(;´∀`)
通院初回からステロイド開始迄に、7ヶ月掛かったし、サルコ確定迄も半年掛かったんだよねぇσ( ̄∇ ̄;)
しかも、その間に皮膚生体2回で3ヵ所採って(皮膚サルコでは無かった♪)、神経内科にも行ったし(ー_ー;)
で、Sさんは2月頃に心臓サルコの疑いで検査→3月に入院して心臓に不整脈を起こさせる&生体を採る→5月に入院してステロイド開始→生体にはサルコは見付からず→肺気管支肺胞洗浄?をやるはずが、Sさんの不信感から中止→約1ヶ月後に0.5㎎減量した時点で退院。
ステロイドのスタート量はどちらも30㎎で、ほぼ期間も減る量も一緒!
なのに、Sさんは入院で、私は通院!
Sさんの病院は30㎎はかなり量が多いから、減量確認まで様子を見る必要があるんで入院で、こっちはまだギリ私は若いから通院でOK…実際ちと辛かったけど、長期入院はイヤだったから入院無くて良かった(;´_ゝ`)
そして、難病申請も違ってて…私は目と肺の2ヵ所だから絶対申請した方が良いと言われて、申請等の説明を専門にして下さる方に高額医療費も含め細かく聞いてからしたけど、Sさんは心臓だけなんで難病申請は通りにくいのに、医師から申請説明を受けてやったら、基準を満たしてないから不可だったらしく…( ̄□||||!!
心臓サルコは心不全とかも起こる可能性があって、サルコの中でも大変なのに、1ヵ所だけだと通らないみたいで!Σ(×_×;)!
そりゃ、肺もちょっとした事(マスク)でもちと苦しいし、目も毎日見え辛くて小さな段差も怖い時もあったりするんだけどさ(´▽`;)ゞ
でぇ、何が言いたいかと言うと、私は医科歯科で良い先生方に出会えて良かったなと(^w^)
だって、不信感を持った事は無いし、小さな不安も相談しやすい上に、仕事への考慮もしてくれるんで、セカンド・オピニオンなんて考えた事も無し!!
地元の市立病院からの紹介を、ウチから車で10分と通院が楽な大学病院ではなく、車でも1時間掛かって通院がちと面倒だけど医科歯科にして、本当に良かった(о´∀`о)
根治は無い病気なだけに、不信感なんて持ったら、今から不安と共に生きないといけないけど…正直今の私は不安は感じて無いので、やっぱり信頼って大事だねぇ( ̄∇ ̄*)ゞ
もちろん、自分の体の事だから、不信を感じるならセカンド・オピニオンも必要だと思ってるはいるけどね( ̄~ ̄;)
で、昨日見た方は、同い年の男性(勝手にSさん)で、症状が現れたのは私の方が先だけど、確定でステロイドを始めたのはSさんの方が1ヶ月先!
私は去年11月にぶどう膜炎からサルコの疑い→今年1月から呼吸器内科で診察→1月末 2泊で気管支肺胞洗浄?→2月下旬 1泊で目の癒着した光彩縁に穴を開ける→3日後 4泊で胸腔鏡で肺リンパ節の生体を採る→5月中旬 サルコ確定なのに結核菌潜伏疑い→5月下旬 潜伏確定→6月上旬 ようやくステロイド治療開始(;´∀`)
通院初回からステロイド開始迄に、7ヶ月掛かったし、サルコ確定迄も半年掛かったんだよねぇσ( ̄∇ ̄;)
しかも、その間に皮膚生体2回で3ヵ所採って(皮膚サルコでは無かった♪)、神経内科にも行ったし(ー_ー;)
で、Sさんは2月頃に心臓サルコの疑いで検査→3月に入院して心臓に不整脈を起こさせる&生体を採る→5月に入院してステロイド開始→生体にはサルコは見付からず→肺気管支肺胞洗浄?をやるはずが、Sさんの不信感から中止→約1ヶ月後に0.5㎎減量した時点で退院。
ステロイドのスタート量はどちらも30㎎で、ほぼ期間も減る量も一緒!
なのに、Sさんは入院で、私は通院!
Sさんの病院は30㎎はかなり量が多いから、減量確認まで様子を見る必要があるんで入院で、こっちはまだギリ私は若いから通院でOK…実際ちと辛かったけど、長期入院はイヤだったから入院無くて良かった(;´_ゝ`)
そして、難病申請も違ってて…私は目と肺の2ヵ所だから絶対申請した方が良いと言われて、申請等の説明を専門にして下さる方に高額医療費も含め細かく聞いてからしたけど、Sさんは心臓だけなんで難病申請は通りにくいのに、医師から申請説明を受けてやったら、基準を満たしてないから不可だったらしく…( ̄□||||!!
心臓サルコは心不全とかも起こる可能性があって、サルコの中でも大変なのに、1ヵ所だけだと通らないみたいで!Σ(×_×;)!
そりゃ、肺もちょっとした事(マスク)でもちと苦しいし、目も毎日見え辛くて小さな段差も怖い時もあったりするんだけどさ(´▽`;)ゞ
でぇ、何が言いたいかと言うと、私は医科歯科で良い先生方に出会えて良かったなと(^w^)
だって、不信感を持った事は無いし、小さな不安も相談しやすい上に、仕事への考慮もしてくれるんで、セカンド・オピニオンなんて考えた事も無し!!
地元の市立病院からの紹介を、ウチから車で10分と通院が楽な大学病院ではなく、車でも1時間掛かって通院がちと面倒だけど医科歯科にして、本当に良かった(о´∀`о)
根治は無い病気なだけに、不信感なんて持ったら、今から不安と共に生きないといけないけど…正直今の私は不安は感じて無いので、やっぱり信頼って大事だねぇ( ̄∇ ̄*)ゞ
もちろん、自分の体の事だから、不信を感じるならセカンド・オピニオンも必要だと思ってるはいるけどね( ̄~ ̄;)