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やわらかな日々~の

面白がって生きてきた

これからも 面白がって 生きていく

どゆこと?

2023-06-27 10:23:23 | 日記

庭のジャングル化がとまらない~

 

 

ここのところ自分事にかまけてる間に、3日も見なかった庭は荒れ放題だし(植物の成長の勢いがはんぱなく)

職場の個人メールを見なかったばかりに、アンケート締め切りが過ぎたと怒られw

世界情勢などにも全く気が付かなかったので

夕ご飯時、久しぶりにニュースに耳を傾けてみて 「これ?どゆこと?」と聞いたら

娘がしっかり教えてくれました。   昔は親が子に教え、今じゃすっかり何でもかんでも娘に聞かなきゃならない・・・(悲)

まあ、そこは素直に教えてもらうよ。うん。らくちんだ。

 

 

「どーゆーこと?」 は、この日もう一つあって、こればかりは娘でもわからん話。

 

先週から今後の治療について、疑問があるので主治医と話したい旨を相談センターの方に伝えていた。

気管支鏡検査の日まで主治医に会う日は無く、今週はまるまる空いている。

だけど空いてるのは私であって、主治医は「忙しくて時間が取れない(気管支鏡の後でいいでしょ?)」とそればっかりなんだそう。

 

そりゃあ、そーだろーけどさー。 外来診察の日は二日あるんだよ?その隙間に一人診察ねじ込むことも出来ないほど混んでるの?

それに気管支鏡の後って前回の「ヘロヘロ」だった自分のことを思い出すと、そんなときにちゃんと話聞けるのか?

相談センターの看護師さんも そこのとこも、ちゃんと伝えてくれたのに、それでもだめだというらしい。

ところが、

ところが、そんなに忙しいと言いながら

 

「僕もくまたろうさんに話すことがあるんだった」 と言っているという。

 

は? そちらからの話? ってなに?

さすがにその内容は相談センターの看護師さんには言えないらしくて内容は全然わからない。

 

えー。 むしろそっちが気になるわーーーーw

なんてたって、今までの薬(キートルーダ)に変更した時も 入院の日まで決めて手続き済んだ直後に,主治医自ら電話してきて

「最初に打っておかなきゃならない注射があったの忘れてました!今から来れますか?」

ってことがあったんだった。 入院の日もそれで1週間ほど遅らせたんじゃなかったっけ?

 

今度は何?

(もう不信感しかもっていない)

 

「月曜日にもう一度主治医に聞いてみる、ほんとにごめんね、申し訳ないです」を繰り返す看護師さん。

いえいえ、申し訳ないのはこちらです。あなたの熱意はわたしに充分伝わっております。ほんと感謝しかない。

 

そして、月曜日の昨日。

真っ先に主治医に聞きに行ってくれたんだろうか、午前中のうちに看護師さんから電話が・・

「あのね、やっぱり気管支鏡の日にしか話せないって言うんだけど、今日は先生が『くまたろうさんは何を聞きたいの?』って言ってくれたから

ストレートに聞いてみたの」

と、私が一番不安に思ってる、免疫療法と分子標的薬の間隔について聞いてくれたそうで

それに関して主治医の返事は

「あー。確かにそうなんですけど・・・1か月あければ、まあ・・・」と。

 

うん。そういうだろうな。  ここは想像通り。

で?そちらの話って言うのは?

 

 

 

 

それが衝撃でした。

 

ま、わたしとしてはね。 

でも、ちょっとまだ書くには詳細がわからないので、それは7月4日の気管支鏡の後にしっかり聞いてからにします。

 

気管支鏡の後のことについても、内視鏡検査室の看護師さんに順番や待機中のこととか聞いてくださって、まあ、それなら大丈夫かな?

って感じです。 夫と一緒に聞いてきます~

フェンネルの花。 花火みたいだよね。

夏がくるねぇ・・・


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とりあえず、それから

2023-06-25 13:44:06 | 日記

夏至が過ぎてしまったんですってね。

 

 

今年は夏至の日に「これから日が短くなるんだなぁ」という感傷にふける暇もなく通り過ぎてしまいました。

いや~。それどころじゃなかった。

 

月曜日に、治療変更を言い渡されてから悶々と考えてました。

言われた日は、あまりにあっさり「こうしてこうします」と言い切るので、質問する間もないというか頭が全然働かなかった。

でも、一晩経って「はて?」と最初に思ったのが

 

「次の治療が決まってるのになぜ気管支鏡検査を?」ということ。

これは、生検を取って組織の遺伝子変異を探し、変異があればその変異に対して効き目のある薬で治療していくのが目的なのだけど

次は「ジオトリフ」という分子標的薬を使うって決めてるのに、しかも、検査結果の出る前に治療始めちゃうのに。

 

 

以前、主治医は「県の呼吸器科の方針で、分子標的薬~免疫チェックポイント阻害剤の治療が済んだ人に、再度気管支鏡の検査をしてもらうことになりました。なので くまたろうさんもその対象です」とか言ってたことがあって。

その時も「それはパネル検査ですか?」と聞き返したことがある。

主治医は「そうです!」とは言ったものの。それ以上の説明は特になくて

わたしとしては、別の遺伝子変異があるかどうかを探すためなんだろうな?くらいにしか思わなかった。

まあ、それを頼まなくてもやってくれるのはありがたいけれど

ただ「県独自の方針」ということがちょっと引っ掛かった。

それってなに?

 

パネル検査というものも、そもそも、がさつなわたしでして

ほんとにわかってるのか?と聞かれたら、えーもにょもにょ~・・なんだけど

まあ、この田舎の病院でLC-SCRUM-TRY は考えられないし

既治療例を対象とした薬物耐性遺伝子解析の研究( LC-SCRUM-TRY ) | 国立がん研究センター SCRUM Japan

 

だいたい私の遺伝子変異ははっきりEGFR変異陽性と出ている。

それでも、何か他の変異があるか?とか、調べるのは良いけど。 じゃ、何種類調べるのよ? というわけで

月曜日にも一応

「それって、私も詳しく知ってるわけじゃないけど数はどれくらい調べられるんですか?FoundationOneですか?」

と、とりあえず聞いてみたら「え?」みたいに慌てて

「オンコマインは・・・以前?・・・あれ? あのー  とにかく研究で・・・」と、PCカルテの前のほうを探してるふうにして・・・

 

「まあ、とにかく入院してね」 と話が終わってしまった!

 

 

だ・か・らっ!!!    何の研究じゃ?!!

 

そして、そんなもやもやを感じつつ、患者会仲間の方に相談ラインしたら

「免疫チェックポイント阻害剤のあとの分子標的薬というのは相性が悪い」という情報をいただいた。

 

え?そうなの? ってそれから慌ててネットで情報探していると

免疫療法の薬は私と違うけれど、分子標的薬ジオトリフで最近治療始まった人のブログを読んだ。

その中で、医師の説明が・・・

「免疫チェックポイント剤 使用後の EGFR-TKI使用は 薬剤性肺炎のリスクが高い」

そのために間隔をあけること。推奨は3か月!

 

3か月!! わたしの場合、7月12日から治療が始まるとすると まだ1か月半! 早くないか?

 

にわかに心配になってきたw

だって、なんといってもこのお医者さんは「都会のがん専門病院」の方なのだ!

 

田舎の医者がダメだという話じゃない。

専門病院と、地方の総合病院では「癌」に関しての情報量が違う。

情報はガイドラインとなっていずれ流れるとしても、とくにこの新しい治療が目覚ましく進んでいる現在

一人のドクターがあらゆる呼吸器系の病気を診ている間に、がんだけを特化して診ているドクターの臨床例。

ガイドラインになるまでに、どうしたってタイムラグは生じるだろう。

 

じゃ、不安だからって今から病院変えるのか? 

うーむ・・・・・

県内にはがん専門病院が無い。 県外遠くまで通う気力もない 治療はここで続けたい。

 

そしたらどーする? 

 

ドクターと話し合うしかない。 

 

金曜日、整形外科の診察ついでにがん相談センターの人と相談して、セカンドオピニオンに某病院に向かった。

どこの誰とは内緒。 とにかく一番早く聞けるところへいく。

快く話は聞いてくれたけれど、やはり「診療した数が少ないので~」と、正直に言ってくれた。

そのうえでの見解と、私がそう思うなら、こういう方法にしたら?という助言をいただいてなるほどー・・と。

やっぱり、聞いてみるもんだね。

正解が欲しいのじゃない。 自分の考えを整理したいのだ。 人に聞いてもらうってそういうことなんだと。

つくづく思った。

 

さて、このまとめた考えを、どうやって主治医に伝えるか? と、再び相談センターの看護師さんに相談し

とりあえず、翌週月曜日にまた連絡もらうことになった。

 

日は迫ってる。 果たして、この「もやもや」はちゃんと伝えられるのか?

 

土曜日は夫実家庭の梅を採りに行って 10キロ近く収穫してしまったので、本日は梅作業で費やした。

今年は娘たちも、それぞれ手伝ってくれて(収穫と梅仕事を分担)梅ジュースに1.5キロ 残りは梅干しになります。

 

 

 

 

 

 

 


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とりあえず何から?

2023-06-22 08:54:03 | 日記

みけこのお気に入りの場所

 

今朝はしっとりと雨。

 

 

時間が経つにつれて落ち着かない。

とりあえず、会社に連絡しなきゃ・・・からはじまって、家のことでも、いろいろ計画してたことがあるので、それをどうしたらいいかとか

庭に出たら、ああ、またここがすごいことになっちゃうだろうなあ・・とか考えたり

夜になったら主治医の言葉を思い出して、それはどういうことなんだろうか?

その選択は合っているんだろうか?とか どこに相談したらいいだろう? とか

いや、真っ先にそのことだろ!って思ったりするんだけど。

 

考えてるだけで、何にも手に着かないw

 

何も知らない人の些細な一言にいらっとしたりしてるから、自分、相当てんぱってるんじゃないか?

落ち着け落ち着け~

 

とりあえず会社には報告した。(一昨日)

Kにまず話して、それから社長にも。 

わたしが提案したことは、やわらかに却下され 今日は会社の保健師さんとの面談があるので、そこでも相談することになった

(これは、もともと用意されてた時間で、職場の問題でしばらく前から全員が個人面談していて私がラストだった。)

 

とにかく、来月から職場はスケジュールが目一杯詰まっていて、短時間勤務の私でも抜けるとなるとシフトが混乱する。

チームで働いているから、どうしても全員に連絡しなければならないし、

それは今朝の朝礼で社長がすることになった。

 

考えてるばっかりでは落ち着かないし、そうかといって重要なことで軽々と判断したくもない。

ここはなにしようかな? 

そうだ、壁でも塗ろうか。

そういうのがいいよね。

 

ほら!! 占いでもこんなこと言われたよ!!!(笑)

 

 

 


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6月20日

2023-06-20 11:46:02 | 日記

この季節

 

 

月曜日は診察日&治療日 先週のいろいろ検査の結果も出る日

 

椅子に座るなり「体調どうですか?」と聞かれたところで気づくべきだった。

まずこれを聞かれるときは結果が良くない。

 

 ん?咳が・・・少し出るくらい?  

それしか自覚がないワタシ。 

なので、前回治療の後軽く全身筋肉痛でだるかった~なんてキートルーダの副作用をダラダラ言いかけてると

それを制して

 

「MRIの結果なんですけど」と主治医

はい

「小脳に小さな点がいくつかあります。まだ小さくて解析も出てないので何とも言えないんですけど」

は?

「まっすぐ歩いているつもりでふらついたり、物がうまくつかめなかったりしませんか?」

ないです!!!

「あと、CTの結果なんですが、3月と比べて増大してます。」

は?

「キートルーダ中止して、ジオトリフに変更します。 つきましては来月入院していただいて・・」

「あ、その前に気管支鏡のね。 検査もして」

 

は?

ちょっとまて。 ちょっとまて。

情報が多すぎる。そしてなぜそんなに急ぐ?

気管支鏡の結果みてからでもいいんじゃないの? 

なんかいろいろ混乱するわ。

とは心でのべて、とりあえず「はあああ。」と大きなため息ひとつついてみた。

そして、その奥にいる看護師さんにアイコンタクトしてみたんだけど。

 

目をそらされたわw

 

仕方がないので座りなおして、それから思いつく限りの質問をぶつけてみる。

小脳は転移ですか? 放射線しますか? 今日の治療はどうしますか? 気管支鏡検査は遺伝子の数幾つ調べられますか?

などなど。

まあ、もともと勉強不足だし、いきなりこの状況でろくな質問できないんだけど。

だって、ほんとに自覚症状なんにもない。絶好調のこの頃なのに。(咳だって、ほとんど気にしたことない)

前回、MRIをお願いしたのはわたしだけれど、あの腫瘍マーカーの数値なら頼まなくてもよかったんじゃないか?と後悔したほどなのに。

そんなに急展開なんですかっ!?

 

「入院する日、何かご都合ありますか?希望の日があれば・・・」

 

そう聞かれて、また我に返る。

「あ・・ 希望? 予定?・・・・・・いや、特に・・・病院の方の都合で・・・」とかいうと

「それじゃあ、7月の11日火曜日でどうでしょう?」とドクター。

手帳を開いて、白紙のスケジュール表を眺めながら、

「はい。 あ。 11日 仏滅だ・・・」とか。 気付くのそこか!

そしたら「あ、いいですよ。次の日でも。」ってww

10日~2週間ほどの経過観察入院。 

 

 

こういうことは、ほんとはわかってる。 いつか治療が変わる日がくる。

キートルーダが1年続いた時点で、よく続いたと思ってるし、続いたら続いたでこれがいつまで?という思いは日に日に強くなる。

病気など忘れたように過ごしていても、完全に忘れるなんてことはない。

なぜなら、こういう日が来た時に、慌てないために!

 

の はずなんだけど。

やっぱり、鉛の塊りが体の中に落ちた。

 

目をそらした看護師さんに呼ばれて、別室で気管支鏡の手続きと注意事項、入院について・・と、いろいろ書類を出される。

この看護師さん。わたしと年齢が近いと思うけど、ベテランの風格。物言いのきっぱりしたところは頼りがいでもあるけど、少々怖い。(笑)

先日のMRIのことでも「10時以降は絶対食べちゃダメ!!」と言われたら はいっ!絶対守りますっ!と敬礼したくなるような人。

 

その看護師さんの前で 書類に署名しながら

はあ・・とか、いやになっちゃうねえ~とか 無意識に弱音をぼろぼろこぼしてたに違いない。

「病は気からっ!!」といきなり喝をいれられて、へへへ・・そうですね・・・と笑ってみた。

そしたら

 

「泣いちゃっていいよ」

 

 

 

 

 

ふふ。

やるねえ。

 

泣くとこだった。

 

つい先日、えっらそーに、セミナーでしゃべってきたばかりだよ。

泣けないよ。

泣かないよ。

ふふ。 

 

それから、入院手続きで入院サポートセンターへいったり、夫に迎えに来てと連絡したり、

運よく相談センターの人とばったり会って顛末を話したり。

あちこちラインしたりw

 

今朝は職場に電話してKとちょこっと打ち合わせ。

午後、社長と面談する手配もしてもらった。

 

思い返せば、毎回入院はこの頃だ。

6月21日。がん発覚した日がやってくる。 

そして

4年目に突入する。

 

 

 

 

必要なのは勇気ではなく

覚悟

 

 

 

 


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新機種

2023-06-17 09:18:22 | 日記

あまり出したことのない庭の一角

テラス前はこうなってますん

 

 

(わたしにしては)やることの多かった1週間を終えて浮かれ気味。

 

いや。昨日の日記の追記でもよかったんだけど

浮かれついでで新規で書いちゃいます。

 

MRIが新型になってたんですわ。 というはなし。

 

 

前回は入院してすぐで、その時が初めてのMRI。

話に聞いちゃいるけど、音がうるさいとか閉所恐怖症の人は苦手な検査とかいろいろね。

閉所恐怖症ではないけれど、MRIはじっとしてるのがつらいw

音はヘッドホンしててもガンガン聞こえるので、でもある一定のリズムみたいのもあって、このリズムに合わせた曲ってなんだ?とか考えてたなあ。

 

で、3年が過ぎ。

じつはちょっと期待してたことがありまして。

少し前にCTが入れ替わって、某カメラメーカーのものなんだけど、その頃かな?病院の駐車場付近にすごく大きなトラックが止まっていて

MRIの搬入だった記憶があるんですわ。

某メーカーのCM あれはMRIなんだろうなあ~と思ってみてたのが

あのトンネルみたいな中で映像が映る!というもの!!

 

これはいい!! こういうのがいい!!! (一個人の希望)

 

前もねぇ、誰かのブログでMRIのヘッドホンから音楽聞けて曲の選択も出来る?ようなのを読んだことがあって

え?それ羨ましすぎ!って思ったことあったんだけど。

 

まあ、そこはねえ。 

田舎の国立病院なもんで。 いろいろにねぇ。ごにょごにょ。 なんすよねぇ。

と、壁やら床やらの染みを見つつ・・・・期待し過ぎないでおこうと。

 

だがしかし。

MRIは新型に替わってた。(前の記憶がほとんどないけど)見るからに新しいやつがでで――んとありましたよ♪

 

若い検査技師のお兄さんに、いろいろチェックされた後(金属類を身に着けていないかどうかとか)

検査台に寝て体の固定されて、ヘッドホン装着!頭固定! ここまで以前と同じ。

さ!検査始まるよ=。 と、あのトンネルの中へ~

 

おおおおおおおおお。   

 

明るい! 明るいじゃないか!!!

 

そして!ヘッドホンから微かに 音楽が!!!!! (リラクゼーションなんとか~みたいなピアノ曲)

 

しかし、それもかき消すように、あのカンカン、ドンドン!の音が・・・・

 

あれ? ちょっと違う?  まー。音はするんだけど、音の種類が違う?

前は、昭和の工事現場で屈強のおじさんたちがドリルでコンクリートを砕くような、金づちで鉄板打つような、そんな音だったと思うけど。

これは・・・・

ゲームの電子音に近い?

 

そんなこと味わいつつ、じっとしてると・・・・・

ん?顔がかゆい?  あ、やば。 なんか顔の一点がかゆい!

 

身動き出来ないとなると、こういうことってありません?  急に背中がかゆくなるとかw

あー、ダメだ。かゆいと思っちゃだめだ!意識を他にずらすんだ!!!

と、真剣に他に集中させていると、あ、音楽が聴き覚えのあるものになってる!

 

サザンの「TSUNAMI」だ!(インストゥルメンタル)

あー懐かしいなあ~

などと、ようやく意識を変えたときに

「はい。造影剤入れます」

と一旦、トンネルから出される。  はあ。よかった~~~。

で、手も自由になるかと思ったら、そこは解放されないまま造影剤を入れられ

看護師さんも検査技師のお兄さん二人も、造影剤の反応に気を付けているので

「気持ち悪くないですか~?」と何回も聞いてくれるけど、それは大丈夫。大丈夫だけど・・・

 

ちょっと、顔がかゆいんですけど。

 

と、言いたいワタシw

 

ここで言ってもいいのか?でもこれから、また検査始まるんだよね?  

と、思ったらもう無性にほっぺがかゆい!!!   お願い!!手を!解放させて~~~!

 

で、ちょっと小声で言ってみた。

「あの・・・・」「あの・・・・顔が・・・・」「顔がかゆいです・・・」

 

そしたら、お兄さん。

「どの辺ですか?  このへんかな?? 」 って

 

顔をガードしてる隙間から指でそっとなぜてくれましてん。

 

 

 

 

 

 

そこじゃない。

 

 

とは言えなかったわ。

 

 

還暦でも羞恥心ちゅうもんがあるねん。

美容院で、頭洗ってもらいながら「かゆいところないですか~?」とお姉さんに聞かれても

「だいじょうぶです」って必ず言ってしまうからな。(最近、美容院も行ってないけど)

 

そういうの言える??

 

 

再び装置の中へ~

曲はやはりサザン。 いとしのエリー  ああ、なつかしい。あんまりいい思い出も無かった頃だけどな。

これって、患者の年代で選んでるんかなあ。 

などと、思ってるうちに終わった。 

 

時間も前のより短縮されたそうで、そういえば早かったかな?(後半は恥ずかしさで、ものすごく早く終わった気がする)

でも、映像は流れなかったです。

まあ、そこまでは望むまい。

 

CTもMRIも結果は月曜日の診察日に。

なんでもありませんように。ぱんぱん!(あらゆる方向に拝んでおく)

 

 


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