20回目 FOLFOX+アバスチン ボーラスなし 5FU オキサリプラチン80%

ひさしぶりの抗がん剤。

この病院へ来るのも約２ヶ月ぶり。抗がん剤も２ヶ月ぶり。

 

やりたくなかったオキサリプラチンもやることになり、只今投与中です。足先のしびれとふくらはぎの痺れが半端なく、電気毛布を持ってきてもらいました。でも、痺れすぎているのか暖かさを感じません。

 

口内炎、トイレに行く回数などのことは、精神的なものと言われました。そりゃ違うでしよ。と声をあらげたかったよ。

 

癌マーカーは、クリニックでしたのより微減もあったけど病院でしたのとはどちらも、増えていた。

 

cea 微増　　3.12 (+0.61)⤴️⤴️　　
ca19-9 40.6 (+2.1)⤴️⤴️

 

次回はペットCT

翌日は発表会。

これで私の今後が決まる。

 

とりあえず治癒になった私を想像したい。

娘に息子に会いに行くんだ。

 

癌になって、ステ４になりいつも生て死を意識する。そんなに簡単じゃないんだ。ステ４は治すんじゃなくていかに長く生きるかにあるんだ。本にはそう書いてある。os24ヶ月とかね。

 

同じ事ばかり書いてるのは同じこと思ってるからで毎日不安で仕方ない。

 

私は癌に勝ちたいし、治したいんだよ。

FOLFOX19クール目から53日目

ラジオ波治療の病院から退院して19日目。前回の抗がん剤から約二か月。季節は夏から秋へ。

その間歯科に何度か通い大学病院の歯科へも抜歯後の被せの事で1回通う。

ますますコロナの感染者増え、病院によっては新たな患者や手術を見送るところも出ている。

歯科では歯科支援の先生をよんでもらい話をする。抗がん剤治療とセットで診て頂いていたのが少し間柄が開いたので次回は診ますとの事でした。前回の抗がん剤から2か月近いのに口内炎や粘膜炎が治っていない感じです。他の科の歯科の先生は大丈夫と言いますが明らかに頬の内側や前歯がそのまま唇にのこり口内炎になり違和感ありです。

他には度々出る蕁麻疹。手足症候群はあまり変わらず痺れも治っていない。痺れは歩けるので気にしていません。指先の縦筋も変わらない。1日に30回～40回のトイレ通いはなくなっています。抗がん剤の事を忘れて翌週の予定も組めます。

でも来週から抗がん剤。癌マーカーもCEAは上がったままだし、何より嫌な抗がん剤治療が待っている。次はペットをすることになるだろう。まだ肺の腫瘍は残っている。それを手術で取るかどうかペットCTの結果次第です。肺のリンパに影があるのを確かめるためだろう。夫は大丈夫と言う。私も大丈夫と思ってるけど。。小さな右の腫瘍は光らないだろう。肺のリンパ節の結節が光らなければいいけど。ペット検査は初めてです。今からドキドキ😵💓。

癌になるとどこまでも心配な事ばかりです。ステージ4の私はこれにより今後の余命に影響があるので余計に心配です。寿命を全うすることはまずないと思う。良く生きてあと1年半。初診時に後3年生かしてくださいと泣いたけど、後1年8ヵ月で3年になる。アッという間だし念願の東京へは帰れない。それでも可能性にかけてあわよくば治癒して経過観察を勝ち取りたい。

SNSで知り合って若い方が経過観察を勝ち取った。本当に嬉しいと思う。良かったなと思う。

とても羨ましい。私もあとに続きたい。

先の事を考えると不安で悲しく切ない。私に健康な体と命をください。今はまだ希望を持ってるけどそれが無くなったら何を目標に生きていくのだろう。子供とも会えないし。枯れるように死にたいと思う。苦しまないで死ねればいい。娘よ。私がまだ元気なうちに会いに来てよ。それは当分無理だろうな。

ｕｔｕｂｕで癌関連の動画を見る。医者の言うＯＳが長くなったと言ってもたかが長くて2年半ちょい。これって長いの。寿命まであと何十年もあるのにね。３０代の人なんて後寿命まで50年だよ。癌になったらステ4になったら望めないのはわかってるけど諦められない。同じことばかり書いてるきがします。

私よりもっともっと状態悪い方がいるのにごめんなさい。

19クール day7

今日で7日目。

オキサリプラチンやったクールとしてはまずまずだと思います。

軽い吐き気。心臓ドキドキ。トイレにこもる頻度多数。これが辛い。

口内炎はいいみたい。でも歯医者さんでぐびぐびやられた後だけが痛いのです

 

トイレ事情

3クール前あたりから持続点滴が取れた翌日4日目ぐらいからいつも下痢の前の感じ。

お腹ぎゅるぎゅるの感じが続いています。でも出ないです。

出たとしても硬さは軟便程度。一昨日は30～４0回ぐらいトイレにこもり、昨日も30回ぐらいトイレに。

5分おきに行きたくなるので外出が辛いです。

 

心臓ドキドキ、鉄の値が低かった件

心臓は心電図、鉄分は血液検査をしましたがＯＫでした。

詳細はまた載せます。

 

抗がん剤について

全般的に抗がん剤の蓄積により体が悲鳴を上げているのがわかります。

ここらで休むのがいいと思っています。

来月ラジオ波治療があるので抗がん剤やらなくていいので体は楽になりそうです。

しかし、ラジオ波の後の痛み、肋間神経痛が出始めている感じ。

痛くなったりそうでなかったりの繰り返しのようです。

まだ痛み止めを使うレベルではありません。

 

夏本番。

皆さんも夏バテの気を付けて乗り切りましょうね。

 

19クールはFOLFOX（オキサリプラチンなし、５FU８０％ボーラスなし）day2

本日19クール目はFOLFOX（オキサリプラチンなし、５FU８０％ボーラスなし）アバスチン無し

診察は昨日ですが、もうずっと前の感じです。

主治医的には良いデータだったようです。癌マーカー下がっていました。

でもメンタルややれて心は低迷中

歯の治療も嫌だし、抗がん剤も嫌、ラジオ波治療も辛い。

根性とお金と痛みとの闘いです。

抗がん剤は最近は3日間の持続点滴が取れる頃に、起き上がれなくなり

そのまま寝たきりになり週末はベッドで過ごすパターンが多いです。

今回はどうなのでしょうか。

今日は比較的元気でした。

鉄の値がわるかったので、治療中です。

血液検査も再度しました。詳細は次回に

18クール day11

18クールはしんどかった。

兎に角口内炎、粘膜炎が激しくてご飯が食べれなかった。

無理してでも食べてるから体重は⤴️⤴️のまま。

粘膜やられてるので耳管も痛いし、喉もおかしいし、常に下痢っぽい感じでした。粘膜は体中で繋がっているので仕方ないですよね。加えて手足症候群も酷く抗がん剤は二度としたくない‼️と思っています。でもやっちゃうんですよね。

行きたくなかった歯医者さん、でも行かなきゃ行けなくて。

抗がん剤治療での今までは癒しだった歯科医と衛生士さんにどうしてそんなこと言うんだろう⁉️って思うようになりました。

どうして１ヶ所の歯医者さんに行かないの？って。

喋るから粘膜炎になるんだよ。とも。

♡喋れないのは辛い。夫としか喋らないけど。筆談ですか？

♡抗がん剤してる患者さんはみる自信がないと却下されたから

♡口内炎が酷すぎて地元の口腔外科受診、あなた達は薬をくれないから。

♡歯が痛すぎてどうしたらと聞いたら地元の歯科に行ってくださいといわれたから。

地元の歯医者さんには行きたくないけど月曜日予約入れます。

来週は病院weekになりそうです。

昨日は悲しい事があって考える事がありました。

私はステージ４のがん患者。

明日の約束は出来ても２ヶ月先や半年先の約束はできません。

いつどうなるかわからないから。

いつも一期一会だと思っています。

今は少しだけの希望を夢見て治療をしています。

この少しだけの希望が失くなったら、あまり時間はないと思う。　　

出来るだけやりたい事、会いたい人にはあっておきたい。

コロナがなかったら。。　

先ずは一番は娘。

死ぬまでにあと三回。そう思ってから１回会った。

前に会ったのは去年の秋だったかな？

喧嘩したんだよね。

本当はもつともつと会いたい🎵

18クール FOLFOX（オキサリプラチンなし、５FU８０％ボーラスなし）＋アバスチン

18クールはFOLFOX（オキサリプラチンなし、５FU８０％ボーラスなし）＋アバスチン

朝一なのに主治医がなかなか来なくて血圧が上は189を出しました。

CTの結果を聞かなきゃいけないので心臓バクバクで倒れそうでした。

ひと月前にラジオ波の病院でやっているので大丈夫とは思っていましたが、蟻の心臓しか持っていない私。

結果オーライでした。昨日も同じこと書いたかもしれません。

 

そして腫瘍センターへ。

今日は歯科支援部の先生が来てなくて歯科衛生士さんに口内炎の事と、地元の歯医者さんの事を相談しました。

今回は癒されなかったｗ。

どうしても行きたくない理由は書かないけど。

神経抜いた歯はその先生にしかわからないところがあるのでその先生に観てもらってと言われました。

それはわかりますが。。。それでは口内炎が治ったころ参りましょうか。口を開けるのが辛い前回2時間でしたｗ。

今回は前クールの抗がん剤投与から口内炎が治っておらず、衛生士さんは喋りすぎじゃない？とかいうんですよ。

いつもしゃべるなって言われるけど筆談ですか・・・❓

 

そしてがん専門看護師の訪問。

初診と2回目大泣きして、それからも何回も泣いてたそうで

メンタル弱ってるからお願いと主治医と看護師さんからも言われたそうです。

2回目から毎回お世話になっています。男性の看護師さんです。何でも言えます。

私は鳴く虫のくせ、良く意見を言うのです。私はこう思うって。先生にも言うんですよね。

歯科もだけどリエゾンですね。

 

帰りは主治医のところへ行き地元の病院の紹介状をもらいました。

何かあった時の為らしい。病院は夫の指名で。いつも患者さんを紹介するところみたいです。

この業界狭いんだよ。病気の事を知られたくないのにここでも公開されるんですよ。

どうしても元気でいてステージ4のパワーを見せるんだ。

治すんだ❢

 

抗がん剤も18回。休薬も多いけど体弱ってきました。

やりたくないよ！

17クール Folfox オキサリプラチン80％、5fu80% ポーラスなし。アバスチンなし。

約１ヶ月半の抗がん剤は気胸があったと言うこととDダイマーが4.2 と上がっていたのでアバスチンなしになりました。

未だに口内炎や口の粘膜炎がなおっておらずボーラスをやめてもらいました。ボーラスは減量しても意味がないとの事でやるか、やらないか、の選択になるようです。

何より気になっていたのはマーカー値でうちのクリニックは比較的低めに出るのですがここ８ヶ月あまりで最高値でした。と言っても基準値内でした。肺転移がわかったときも多発で十数個あったのにCEAは2.6でしたからマーカー値に反応しないタイプのようです。　　

CEA　2.68

CE19ー9 46.5

Dダイマー 4.2

吐き気止めが終わりオキサリプラチン入ってますが足の先がしびれている以外はいつもの通り。

いつもの通り吐き気もしています🤢

次回は二週間後ですが、

前日造影CT、翌日CT発表会と抗がん剤は治療。

造影CTは先月21日にラジオ波の病院でやったのですが、この病院では半年ぶり、去年12月以来です。なにも出てないことを祈るばかりです🛐

今、歯科の先生と衛生士さん、訪問。いつもは歯学部で診察があるります。このふたかがこの病院に通っている私の癒しです。お二方に会うために治療も頑張れます。

と言うことで、深い話もなく滞りなく終わろうとしています。

あと１時間半ぐらいで終わりそう。

16クール１８day の今

16クール18日目の様子

今クールは久し振りにきつかったです。4日目、5日目はとにかく起き上がれず寝たきりでした。転移して初めての昨年夏の抗がん剤以来だった気もします。6日目には抜歯もし、それで疲れたのか今も疲れが取れていない状態です。関係ないかな・・・

前回のラジオ波の後はトラムセット1日8錠＋ボルタレン服用からは脱しボルタレンSR＋頓服でボルタレンを服用するまでに至りました。歯の痛みもありますがコロナ禍のなか県をまたいでの移動を考慮して抜糸には行っていません。解ける糸で縫っているのでそのままでいいそうです。

他は口内炎が治っていません。足の皮が剥けたり、爪が膿んだり、もう抗がん剤をやりたくないです。今回はオキサリプラチン６０％でやりましたが前総量２０００㎖超えたので次回は止めたいというつもりです。何より手が震えて字が書けなかったのが一番の止めたい要因です。

次回のラジオ波入院について

来週火曜に入院予定でしたが、コロナ禍の今PＣＲ検査は必須で、前倒しで検査するので1日早く来てほしいという事でした。夫の仕事柄それは出来なくて（夫と車移動なので）前日PCR検査、その日のうちに結果がわかり、陰性なら翌日入院、その日にラジオ波治療となりました。先生の計らいに感謝です。陰性でラジオ波出来ますように。今度は同じ側なので気胸になると出来ないので極力1回目は動かないつもりです。

他に遠隔転移もなく、肺転移の数も増えてませんように

今は希望をもって臨んでいます

私の未来予想図は治癒、そして経過観察です。

抗がん剤で辛い時期をのぞいたら元気だし、仕事もあるし、庭の手入れもしたい。

まだまだ死ねないです。子供に会いたい

何よりコロナを気にしなくていい世の中にもどればと思います。

16クール8th 口内炎、手の震え

写真はエピシル

昨年の夏辺りの口内炎の悪化と似ています。

エピシルで口の中に膜を作ってごはん食べてます。赤ちゃん様のおせんべいも角が当たって食べれない。うどんはいいですね。

歯は、そのまま型がついて唇と内ほっぺたが糜爛になっています。舌のしびれ、喉の違和感、飲み込みにくさ。辛いです。

昼間仕事してて、友人にお手紙書いてて手に震えが来て筆が持てなかった。恐くて夫を呼びました。先日は指が曲がらなくなったり、足もガタガタして力が入らなかったり、わたしどうしたのでしょう。

頭も冷えると痛いのでロキソニンが欠かせません。ラジオ波後の後遺症の肋間神経痛も治ってなくて痛いのばかり。めげてます。

もう、オキサリプラチンやりません。総量2000ml超えて危ないです。主治医は大丈夫とか言うけどね。

エピシルの説明

局所管理ハイドロゲル創傷被覆・保護材 「エピシル® 口腔用液」の発売に関するお知らせ 2018年05月16日 Meiji Seika ファルマ株式会社（本社：東京都中央区、代表取締役社長：小林大吉郎、以下Meiji）は本日、局所管理ハイドロゲル創傷被覆・保護材「エピシル® 口腔用液」（以下「エピシル」）の販売を開始しましたので、お知らせします。 エピシルは口腔内病変の被覆および保護を目的とする非吸収性の液状機器です。口腔粘膜に適量を適用すると数分以内に口腔粘膜の水分を吸収してゲル状になり、物理的バリアを形成することにより、化学療法や放射線療法に伴う口内炎で生じる口腔内疼痛を管理および緩和します。 エピシルはスウェーデンのCamurus ABにより創製され、2009年に欧州で最初に上市、現在世界10カ国で販売されています。日本ではソレイジア・ファーマ株式会社（本社：東京都港区、代表取締役社長：荒井好裕）が2017年7月に医療機器製造販売承認を取得し、2018年4月に保険収載されました。2016年12月に締結したソレイジア社との契約に基づき、Meijiは日本国内でのエピシルの販売・流通およびプロモーションを行います。 Meijiはエピシルの販売を通じて、化学療法や放射線療法を受ける患者さんの「生活の質」（QOL）改善に貢献します。

16クールFolfox(オキサリプラチン60%・５FU ボーラス、持続点滴共に20％減量）アバスチンは無し

診察はお決まりの「どうでした」から始まりいつものルーチンです。

今回は歯の神経を抜いたり肋間神経痛の痛みが強すぎて抗がん剤の副作用がかき消されていました。

客観的に夫から様子を言ってもらいました。

心毒性はありで辛そうでしたとの事。痛み止めの副作用で寝ったっきりだったし・・・

今回はすでにイメンド飲んだのに吐き気が止まらない。でも食欲はある。

ということでオキサリは６０％となりました。

 

歯科にて

抜歯予定の歯が痛く、それなら抜歯しましょうということで口腔外科で予約入れました。アバスチンを抜いて4週間たつのでまあ大丈夫でしょうということです。無理やり予約を入れてもらってありがたいです。いつもの支援歯科に帰り抜歯のところのブリッジを切断する必要がありその予約が取れず本日、抗がん剤が終わってという流れになりました。

吐き気を押して水は使わないでとか、風を当てないでとか話し、なるべくそうしますと言って下さり治療は終了。私にとっては癒しであるこの支援チームは最高です。いつも癒されています。衛生士さんともお話できました。かぶせは科が違って2か月後になりました。

抜歯は1週間後、コロナ禍の中今回初めて一人で電車で行きます。

 

 

薬剤師さんからは癌性疼痛には麻薬系の薬は出るけど神経疼痛にはそれ以上きつい薬は出ないとの事。

現在トラムセットとボルタレンＳＲの併用です。

 

 

気になる値

cea 2.79 　ca19-9 46.4

ca19-9は高いままでした。

Dダイマー 2.2　　総蛋白　7.1　　トリグリセルド　222　血糖値　99

C反応性たんぱく　0.72　（上限0.15未満）　CRPの事のようです。

 

本日2日目

吐き気あり、相変わらずの痛みあり。吐き気止めの点滴のデキサートイメンドが効いているのか心無し軽い気もします。

気だけだと思います。

 

今の心境

局所治療の最中でこのまま治癒を狙いたいと思っています。

ハードルは高く、遠隔転移がない事、肺の転移数が増えない事が条件です。

その間は抗がん剤が出来ないのでまさに綱渡り。１９－９は２１上がっていました。

それから一度抗がん剤をしましたが下がっていません。

でも挑戦します。

体とタイミング、時間、気力、家族の協力、お金もいります。

応援よろしくお願いいたします。