GW中ですが、いかがお過ごしでしょうか？
私は暦通り、本日と明日は仕事です。
さて、31%off中の31アイスクリームに昨日、若者に紛れて並び、購入したのですが、
なんと、バーガンディーチェリーというフレーバーを発見しました！
バーガンディー色は骨髄腫のリボンの色です。
乳がんのピンクリボンと同じように、骨髄腫はバーガンディーリボンなのです。
でも、私は病気になって初めて、バーガンディーを知りました。
バーガンディーチェリーフレーバーをきっかけに、バーガンディー色を知ってもらい、バーガンディーリボンを知ってもらうきっかけになったらいいな～って思いました。
だから、とっても嬉しく思ったんですよね～(*゜▽゜)ノ
期間限定フレーバーなのが残念！
ちなみに、バーガンディーチェリーのアイスクリームはアメリカンチェリーがごろごろ入っていて、美味しかったです(^_^)ノ
私は暦通り、本日と明日は仕事です。
さて、31%off中の31アイスクリームに昨日、若者に紛れて並び、購入したのですが、
なんと、バーガンディーチェリーというフレーバーを発見しました！
バーガンディー色は骨髄腫のリボンの色です。
乳がんのピンクリボンと同じように、骨髄腫はバーガンディーリボンなのです。
でも、私は病気になって初めて、バーガンディーを知りました。
バーガンディーチェリーフレーバーをきっかけに、バーガンディー色を知ってもらい、バーガンディーリボンを知ってもらうきっかけになったらいいな～って思いました。
だから、とっても嬉しく思ったんですよね～(*゜▽゜)ノ
期間限定フレーバーなのが残念！
ちなみに、バーガンディーチェリーのアイスクリームはアメリカンチェリーがごろごろ入っていて、美味しかったです(^_^)ノ
アドバイスありがとうございます。
臍帯血の移植はさゆりさんの例をあげて伝えました。
受けている治療については私はほとんど知りません。精神的にまだショックを受けているようで聞ける雰囲気ではないのですす。腰痛がひどいと昨年から聞いていたように思いますが、1月に念のためということで採血してみたらこの病気がわかったようです。詳しい治療を質問するような雰囲気ではないので何か力になることができればと考えて求められたことに答えています。代替医療はそのとおりで明確な科学的Proveがありません。そのようなものには飛びつきたくないようです。思いつくものを伝えてもそれに関するresearchがあるかと聞いてきます。ですからまだ何も試してもいないです。西洋医療に効果を感じられず、東洋医療に希望を持っているのかもしれません。腰痛がひどいようで針灸を受けたようです。
日本ではブログを通して患者さん同士で情報や意見を交換しているようだよと伝えました。
また立ち寄らせてください。丁寧に答えてくださりありがとうございます。
同僚の方がMMとか。ここにたどり着くまで、いろいろ調べられたようですね。とても良い同僚に感謝されてることと思います。
さて、治療はされているのですよね。
自覚症状もあるという事ですから、まずは、最近どんどん新しい薬が出ていますから、既存の抗ガン剤や、レブラミドやベルケイドなどの新規薬剤でしっかり治療されるのが、良いのかも知れませんね。
代替療法や漢方ですが、治療そのものにというよりは、薬の副作用を和らげる目的などに利用されるほうが良いと思います。
○○の薬が効いた！とかは、ゼロではないと思いますが、エビデンスがはっきりしているものはない、というのが現状だと思います。
お答えになっていないかも知れませんね。
ちなみに、今の治療の詳しい薬などは分かりますか？分かれば教えて下さい。
また、日本骨髄腫患者の会のHPも合わせてご覧下さい。登録すれば、会報誌も送られますから、参考になるかもしれません。
また、いつでもご連絡下さいね。
そうですか、臍帯血移植後半年で再発ですか(・_・;)
私も実は、非寛解での移植でしたから、半年以内には再発するのが前提でした。
ところが、GVL効果を見越して免疫抑制剤を早めに切って、予定通り？GVHDが酷く出たので、なんとか、無事に四年生になれました。
まあ、たまたまなわけです。
移植はどこでしましたか？
良かったら、このブログから、メッセージを送るというのがあって、私宛てに送る事ができますので、連絡下さい。
お力になれる事があれば、と思います。
まずは、今の抗ガン剤が奏功されますように。
私の主人が同じ病気になって治療をしています 昨年、さい帯血移植をして半年で再発しまして… いま、抗がん剤治療しております 今度こそ、うまくいってほしいと願っています
バーガンディーリボンを知って頂けて、とっても嬉しいです(^_^)ノ
ちなみに、バーガンディーチェリーはアイスクリームのフレーバーの名前です(^◇^;)
バーガンディーはアメリカンチェリー…というよりは、赤ワインのような…なかなか表現しにくい色です(笑)
バーガンディーチェリー色…
初めて聞きました。知りました。
きれいな色!
是非ピンクリボンのように
広まってほしいですね。