ベルケイドの末梢神経障害について（その後①）

2007．3．23の話ですが、ベルケイドに伴う末梢神経障害についての記事をアップしました。
それに対してのコメントが寄せられたので、最近の様子を少しお話してみたいと思います。
一部、これまでの記事と重複しているかもしれません。

2007年３月というと、2004年に病気になってタンデムの自家移植の後に再発して、
ベルケイドが使えるようになって初めて使い始めて、副作用で一時中断していた頃です。

あの頃は、副作用が出始めた時点ですぐに中断したせいもあってか、
１年の経過を待たずして副作用は軽減していっていました。
１年、おそらく１年くらい中断し続けていたら、
痛み止めを飲むことなく、コントロールできるくらいにはなっていたかもしれません。

ただ、私の場合は、中断後１年を待たずに再発してしまいました。
そして、最悪の状況になり、命と引き換えの治療になりました。
それは、副作用を無視した通常量使用でのベルケイド治療です。
移植のための完解導入の治療でした。

まあ、運良くベルケイドが効いたので、移植（臍帯血移植）が出来、
いま、ここに生きていられるのです。

なので、完全に私の場合は・・・という事です。
もちろん、そんなことは百も承知で読まれることと思いますが。

簡単に言うと、最後にベルケイドを投与してから２年２ヶ月経ちますが、
ベルケイドに伴う末梢神経障害は残っています。
膝から下や手の指先に感じるしびれと痛み、感覚障害です。
オキシコンチンという、麻薬の痛み止めを１日80mg内服しています。

薬を飲んでいないと、しびれを越して痛くて痛くて、起き上がれなくなります。
たぶん、ひざ下だけでなく、身体全体が重苦しくなってしまうのです。
急に止めると、依存症状を起こすことがあるからかもしれませんが。。。

痛みのレベルは、退院したころに比べると２割くらいは良くなっているかもしれません。
でも、筋肉をつけたことによって、歩きやすくなったから、というのもあるかもしれません。
正直なところ、もう少し、症状が良くなっていくかもしれない、と思っていましたが、
残念ながら、この痛みとはこの先もずっとお付き合いしていかなければならないような気がします。

参考になりましたでしょうか。

でも、２年経過していて改善傾向がない、という情報は・・・嬉しいものではないかもしれませんね。
でも、何度も言いますが、私の場合は本当に命と引き換えでした。
副作用を無視しての投与でした。

副作用のコントロールをうまくしながらの投与でしたら、決して問題ない、
良く効くようでしたら、本当によく効く薬だと思います。

なんか、まとまらなくなってしまいましたが、
最近の様子でした。