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一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

逆に期待通り

2018-09-22 09:02:48 | 日記
夜中、あれから
みーちゃんの熱がかなり高熱だったので、




私がみーちゃんに付き添いました。



夫が
自らみーくん係を申し出たため、



私はしぶしぶ
夫に、
覚醒したみーくんを任せました。




前回、おなじようなことがあったとき、
完全に覚醒したみーくんを
夫に任せたら、


夫は爆睡で、
みーくんは野放し状態、
真夜中にキャーキャー大はしゃぎで
朝まで全く寝ずに遊び続けてしまったため。


私がそのまま
みーくんといたかった。



ちなみに
みーくんの
夜中、覚醒、
中抜け睡眠は、


よくある日常です。
ですが、
私だったら、
みーくんが
起きて、
どのように過ごし、どんなことをしでかし、


だいたいこんくらいで、
こんな感じで寝付く、、、と
わかっていて、
実際、みーくんは
起きたとしても



賢く
お布団の上で過ごし、
2時間程度で、再び寝ます。



そのあいだ、
私はウトウトしながらも、
完全には寝ずに
みーくんの動向を見守りつつ、
横になっています。



また夫に任せたら、
朝まで
騒ぎ続けるんじゃないか。。。



みーちゃんも
お茶、
しんどい、
体痛い、
保冷剤、、
なんか冷たいもん食べたい、
お茶、、、、、


寝かせてくれない(-。-;



そして、
ようやくみーちゃんが熱冷ましで
熱が下がったことで寝てくれ、



と、思いきや、
みーくんの大暴れの音が聴こえてきます。



朝5時半。


やっぱり、
こんな時間でもまだ寝ていない。



みーちゃんが寝たのをみはからって、
私がみーくんの元へ行くと、
ものの15分ほどで、
みーくんも寝てくれました。


夫は
その後すぐに仕事に行きました。



夫も眠れていないと思うし、
しんどいと思います。



朝7時の時点で、
運動会の延期が決まりました。



予定が狂ってみんな困るだろうけど、
我が家にとっては、とりあえずは良かったのかな。



夫も今日は、午前中、どうしても外せない仕事があったらしく、
それが終わり次第、
運動会に駆けつける、、、予定でした。



みーくんは、
ショートステイ先との連絡がうまくいっていなく、

ショートには預けられないことになってしまい、



今日が運動会の場合
→いつもの土曜の施設、昼からはヘルパーさん


明日が運動会の場合
→いつも月曜に行ってる施設に
(どちらも、急遽、無理くりお願いしました💦)


みーちゃんも
みーくんが施設のあいだに
病院に連れていかなければなりません。



次女のんちんは、
普通に今日は5時間の時間割の授業ですが、



昨日に引き続き、
引きこもっています。



こちらも、
体調はともかく、
頑張っていた糸が切れてしまったようで。




とりあえず、
今日は給食でなく、お弁当なので、
そのことを楽しみに行かせようと、
お弁当は作りました。



昨日も、おやすみし、
届けてもらった宿題も、
なんやかんや理由をつけて、
まだ、やっていません。



どうにか今日は
途中からでも登校してほしいものですが。




みーちゃん、
のんちん、
みーくん、


それぞれに
手がかかり大変ですが、




お仕事先の夫から
「運動会延期になった?」とLINEが来ました。




これは、
延期だったら、
昼からもまた会社に行く、ってことだな、



と、察しました。



思っていたとおりでした。




運動会だったら、
どうしても外せない用事が終わり次第、
駆けつけるけど、




私が1人で
困ってるのはわかっていても、
助けてくれない、ってことね。



考えること、
やることが、
多すぎます。


拍手喝采

2018-09-22 00:21:15 | 日記
みーくんが起きて拍手喝采してる。笑笑

ニコニコでなにより。



もう、拍手喝采するしかないほど、
最悪な状況です。


夫が12時ごろに帰宅してきて、
バタバタしたことで、
家族全員が起きました。


みーくん完全に覚醒。
のんちんも完全に覚醒して、動画見ながら遊んでます。


これ、
いつものことだけど、
今の我が家は、かなり悲惨。




金曜日の朝、起きたら、
みーちゃんがしんどい、といい、
39度6分もありました!!!


次の日、運動会だよ、、、
このタイミングでこんなにも
高熱は、もう運動会、絶望的、、、


しかも前日には
となりのクラスで、インフルエンザの子が
出た、、、という話題をみーちゃんから
聞いてたばかりでした。



のんちんも
ここぞとばかり、
便乗し、
学校を休み、



そして、のんちんもお疲れだったのか、
はたまた
眠れないみーちゃんに付き合わされたのか、



そのままお昼前まで寝てました。





運動会、
どうなるんだ。。


夫はこんなときでも
真夜中帰宅で、
家族全員


寝ていたのを起こしてくれるし、
みーちゃんの看病は一切してくれず



起きたみーくんの相手をするというが、
それだと、
みーくん、きっと寝ない。。



運動会は
元気なのんちん、参加、
弁当づくり、

みーくん施設へ、
みーちゃん病院へ、


これ、1人で
全部しないとならないの。



夫は仕事。



のんちんの運動会だって見たいのに。




体ひとつじゃ到底足りない。


言うのが遅い!

2018-09-20 08:17:09 | 日記
昨日の昼、



夫から珍しく
LINEが入ってきました。


みーちゃんの蕁麻疹の様子を伺うLINE、




そして、それに対して、
病院に連れていって、薬もらってきたよ、、と返信すると、


これまた珍しく!それにたいして、
返信で、



おつかれさまでした。と書いてあり。。。。



不気味。気持ち悪い。


いつもは完全丸投げ育児、気遣い一切なし、なのに。



また、
突然のお泊りや出張でも???


なんて、
みーちゃんと言っていたら、
ほんとにその通りでした。




朝、早朝に起きたら、
夜中の12時半に夫からのLINEが入ってました。
「ごめん、今日は帰れない」って。




その時間にLINEしてきても、
寝てるよね、
見るの朝になるよね、確実に 。


たまたま
あちこち鍵を閉めていたから(みーくん脱走防止のため)いいけれど、


夫が帰ってくるから〜、って
鍵のことなど
あまり気にとめないことも、、



というか、
昨日のお昼の時点で、
「今日は帰れない可能性が高い」って、
きっと、わかってたよね??


だからこそ、
こちらの体調や、状況を伺うようなLINEしてきたに
違いない。




先日
17日祝日(月曜)は、



祝日だし当たり前に
おやすみ。。。。のはずが、



17日に
朝ゆっくり寝るだけ寝て、
起きてきてから、



「今日仕事いっていい?」と突然に切り出してきました💦




はぁ??



もう何日も前から
決まってるよね、少なくとも
連休前にはわかってるよね。





日曜、祝日は
とりあえず おやすみ、、、って、
思っているのに、



急に
頭の中の予定を狂わされます。




まぁ、

いつも
「もしかしたらそうかもな。。」という
疑心暗鬼ではありますが。





お泊りの
出張も


最近は
もう出かけてしまってから、



出先から
LINEしてきて、



「今日は新潟に出張だから帰れない」



もう、こちらが文句もヘチマも言えない状態になってから、
突然に
事後報告。




最近は
ほんとに
平日は
毎日、いつ帰ってきて、いつ、また出かけていってるのかわからない日々が
もう毎日何ヶ月もずっと続いているし、



そのうえ、
おやすみでさえも、
確実なものでなく、
信用できたものではない。





今週の娘たちの運動会も
仕事。。。だそうです💦




私一人で、
子どもたちと義理親たちのお弁当つくって、
みーくんの面倒見て、


みーくんは
いい機会なので、
1泊でショートステイに預ける予定です。



毎日
荷が重いです。



蕁麻疹

2018-09-19 13:45:14 | 日記
昨日の朝起きたら、



みーちゃんの顔が
真っ赤に膨れ上がっていました💦




あ、これは蕁麻疹だ。。。




2年前のちょうど今ぐらいにも、
みーちゃん、
突然、全身に蕁麻疹ができて、
2日連続点滴を受けたことがありました。



それ以来だけれど、
おんなじ時期。。。




今回は顔だけ。。。




すぐに病院に連れていくべきだと思ったけれど、
みーくんの
支援学校の体験入学を先延ばしにするのも
ためらわれて、


本人も
学校へ行く!!というので、
行かせたけれど、



やはり、なおらない、
かゆくてたまらない、
集中できない、
寝れない、というので、



今朝、病院に連れて行ってきました。



なんのアレルギーだか特定はできないけれど、
おそらく
稲。。。。かな?



うちのマンションの裏が
田んぼで、
お米をいっぱい作っているもので。



アレルギー体質の人には辛い季節みたい。



抗アレルギー薬を飲んで
様子を見ることになりました。



夫とみーちゃんは、
ひどい、アレルギー体質です。



常にくしゃみ連発、



常に
かゆいかゆい、と
全身をかきむしっていて、



夫もますますひどく、
ずっと
かゆいかゆい、


顔も真っ赤っかで
薬を飲んでいても、マシになる気配もなく、
こないだの日曜日も、

顔をかきむしって、
変な汁を出して、
顔に絆創膏まで貼っていました💦



近くで
見ているだけでも辛い症状です。




みーちゃんも
全身
肌はボロボロで、



でも、
顔だけはどうしてもボロボロにしたくない、、、、と、



かくのをひたすら顔だけは我慢し、
保冷剤をあてたり、
学校でも保健室から保冷剤をお借りしたりしているそうです。



最近は、
今週末にある運動会の練習で


ハードな毎日。
残暑もまだまだ厳しく、
かなりの体力を奪われた上、


すごく
テンションが高い(運動会が楽しみすぎて)ので、



いつもと違う負荷が、
体にかかっているのでしょう。



アレルギー体質、、、
あまくみては怖いです、
気管支や呼吸器に、アレルギーの蕁麻疹などで


腫れや炎症が起こった場合
呼吸困難に陥る場合もあるそう、、、だからです。



なにかと心配です。。

小学部体験

2018-09-18 12:48:18 | 日記
連休明け。



のんちんの行きしぶりもなく。



今日は
みーくんの
支援学校 小学部の体験入学がありました。





ヘルパーさんについてきてもらって、
今日も
電車で行ってみましたが、



ヘルパーさんについてきてもらって
正解!!と何度も思わされました💦



もし、1人で連れていってたら
ほんとに大変だっただろうなぁ。


2人でも
グッタリ。。。



暑い中
駅までの道中、まったく歩かず
ずっと抱っこを求めてくるみーくん💦



支援学校には9時過ぎに着いたのですが、
10時から
朝の会があるので、
それまでは
自由に遊んでください、と



遊具がたくさんあるお部屋に案内されました。



室内で空調も整い、
すごく大きなトランポリンや、


滑り台がいくつか、
バランスボールなどもたくさんあり、


体を天候にかかわらず
思う存分動かせるスペースになっています。




バスで、
学校に到着したあとは、
しばらくは
このスペースで思い思いに遊ぶのかな。


1年生、
2年生の
棟だけ別棟になっていて、


1年生、2年生の棟に
あります。



1、2年生に
みーくんも混じって、
めちゃくちゃ楽しそうに遊んでいました。



まったく物怖じせず。
馴染みすぎ。



はじめの5分は、
不安そうに
少し遊んでは
私の元に戻ってきていたのですが、


その後は
ぜ〜んぜん私のほうには来ず。
(たまに私がいるかどうかの姿確認はしていました)



10時になったら、
みんな遊ぶのをやめて、



教室に入りました。


みーくんも、
1年1組の教室に
お邪魔し、

混じらせてもらうことになりました。


みーくんの名前が書いた椅子や、
みーくんの名前が書いたマグネットなど
準備されていました。



1年生と
おなじように
椅子に座る。。。。。はずもなく💦



一瞬は
座るけれども、
すぐに立ち歩き、


椅子の上に立ったり
テーブルの上を立ち歩いたり。


1年生の教室内には
畳のスペースもあり、おもちゃや本もたくさん備えてあるので、


それに、目がいって
遊びたい欲求が
抑えられず、



椅子に座らせても、座らせても
すぐに
遊びに行ってしまいます。




みんなジッと座っていて、すごい。



来年になって1年生になったら、
この学校に慣れたら、、、


こんなに
ジッと椅子に座っていられるようになるのかな。。。



お歌を歌いながら
朝の会は進んでいきます。



みーくんの名前も
呼んでもらいました。



もちろん
なんのこっちゃ、分かっていないみーくん。


自分の名前が呼ばれているのだと、いうことも
まだまだ
理解できません。


けど、
先生から
名前の書いたマグネットを
手渡されると、



ジッとそのマグネットを見て、
受け取りました。



自分の名前が
書いてあることは
わかったようです。



そして、
先生にうながされて、
きちんと、
前の黒板に名前マグネットを貼ることができました。



先生から
ハイタッチを求められると、
みーくんも
手を出すことができました。



これも去年まではできなかったことで、
今年できるようになったこと。



確実に
みーくんはみーくんなりに
少しずつ一歩一歩成長はしているのかなぁ。。。




その後
教室から、



図書室に移動しました。


親たちが
アンケートを記入したり、
子供の様子を
先生に相談したり、面談したりするためです。



だけど、
もう、このときには
すっかり集中力も切れ、
もう、帰るモード全開になり、
部屋から勝手に鍵も開けて、脱走したり、



図書室のテーブルの上に
立ち歩いたり、
めちゃめちゃだったので、



アンケートも面談もそこそこに
一番に
帰らせてもらいました💦



いつもどおり、のみーくんを
学校側に見てもらえて、
ある意味、良かったのかな??💦



帰り道も
一切歩かず、ずっと抱っこ。




駅のホームについたら、
はしからはしまで全力疾走💦



おうちの駅についても、
やっぱり歩かず、
しまいには、


道に寝そべる始末💦



ほんとにヘルパーさんがいなかったら、
1人では、
みーくんを持ち上げることすら
難しかったし、


荷物もずっとヘルパーさんが持っていてくれたし、



1人だったら、
周りの人たちからの目も
すごく気になってしょうがなく、
気持ちが落ち込んでいたと思うので、



ついてきてもらって
良かったです。



かんかん照りで、
気温もすごく高かったので、
ほんとに
疲れました〜💦




午後からは
ゆっくり過ごします。