1日目の夜は疲れ果てて、体に緊張入り
酸素濃縮機のお世話になりつつも
ぐっすり眠っていたヒヨヒヨ。
普段、酸素を全然使用してなくても
SPO2の値は100％に近い数値ですが
やはり疲れてるのね。酸素を微量使わないと
モニターの値がよくなくて
今日も酸素使用中です。
朝ご飯はホテルのバイキングにいきました
ヒヨヒヨは
お部屋でいつもの注入をすませてきたにもかかわらず
オレンジジュースに
トマトジュース、牛乳＋豆乳を
少量ずつではありますが、順番に食しました。
ウヒヒ
セミナー参加の前に
まあちゃん家がお部屋に遊びに来てくれて
たくさんおもしろい話できました
ヒヨヒヨはせっかくまあちゃんが来てくれたのに
爆睡中
でした。残念でした！
午後からは
今日のメインイベント「カプアセミナー」参加しました。
残念ながら、ずっと待ち望んでいる
新しい治療法についての良い情報は得られなかったけれど
今回のセミナーは
ヒヨヒヨの病気「ゴーシェ病」だけでなく
「MLD」と「クラッベ病」の患者会も集まり
セミナー後の懇親会はとても盛大で
別の病気のママさんともお話できて楽しかったです。
お隣の県に住むMLDのママさん。
同県に住むゴーシェ病Ⅰのママさん。
創ちゃん家。
もちろん、同病のR君家。まあちゃん家。
今年はじめましての同病のママさんには
勇気がなくて話しかけられませんでした
セミナー＆懇親会が終わった後
ヒヨヒヨ元気そうだったので
ディズニーランドに遊びにいきました
夏休み。もっと人が多いと思いきや、
意外に空いているような・・・
気がしました。
場所取りせずとも、通路を歩きながら
パレードが見れてラッキーでした。
ミッキーに
してもらってー
めっちゃニコニコニコニコしてました。
ここを出た後、ヒヨヒヨは速攻撃沈しました
ホテルまで、歩いてすぐの距離なのに
ミッキーのバス乗りました
イヒヒ
ヒヨヒヨは撃沈してるし、
ひよ父はバスに乗る列にならぶのが嫌で
バス待つより歩いて帰る
と言っていたんだけど
やっぱり、乗りたかったのよねー
長い1日でした。あー疲れた。
おやすみなさーい