ソノひぐらし

よく食べよく寝てよく遊ぶ 我が家のつれづれ日記帳

ソノひぐらし へようこそ!

このブログは神奈川県西部に住む 一家4人の日記ブログです。

主に日常生活であった出来事を綴っています

元気いっぱいのやんちゃ坊主の 太一のこと
ダウン症でお茶目な二男康太のこと
康太のダウン症発覚から出産・退院に至ることを綴った
もと「裏ブログ」【康太とともに】のこと

また、夫の私の趣味のカメラのこと
最近始めたラーメン食べ歩きのことなど

ドラムや楽器のことは、別ブログAr40オヤジ の ドラム練習帳にまとめました。
こちらもよろしく!

親ばかっぷり満載の記事を書いていきますので どうぞお楽しみくださいね♪

にちようび 【康太とともに】

2007年01月28日 | 【康太とともに】
康太が退院してきて早一週間
なんだかこうやって4人で生活するのが普通になって来ました。

と言うよりも、こども医療センターに入院していたことを
少しずつ忘れつつあるのかもしれません。

康太も胸の傷を見なければ心臓の手術をした なんてわからないほど元気で
よく泣きよく飲みよく眠る。

本当に嬉しいことです。


週末になり、昨日は妻の実家の両親が遊びに来てくれたり
今日は私の叔父が来てくれたりと、何かと康太や私たちを心配してくれる。

叔父は康太の心臓のこと、ダウン症候群のことを話すと
涙を流しながら「何でもできることは協力するから…」と言ってくれました。

でも、かえって私はそんな涙を流してくれることじゃないよ、
普通に、普通に接してくれればそれが一番のことだよ…
と叔父に話をしました。

私も康太が産まれる前はそう思ったのですが、
「ダウン症候群」=「障害者」と言う図式がやはりあるようです。

もちろん障害が無いわけではないけれど、そんなに特別扱いしないで欲しい
むしろ普通の子と同様に扱って欲しい、今はそう思います。

それは実の父も同じだったようで、今日一緒に晩ご飯を食べながら
「ダウン症候群」の一般論的なことを話をすると
「もっと重篤なのかと思った…」とのこと、

私がまだまだ本当に受け入れていないだけかもしれないけれど、
人よりゆっくり成長するだけで、出来ないことは何もない。と思っています。

まずは身内からきちんとお話しをしなければいけないな…
そして、友人知人にきちんと理解してもらって
これからもいい付き合いが出来ればいいな、と思ってやみません。

またまた脈略のない文章をつらつらと書いてしまってすみません。。。


最近のたいち(つま)

2007年01月28日 | 太一
先日のたいちの寝言。
「うふふ。もいっかい♪」
たいちよ・・・なにをもう一回なんだい?しかも嬉しそうに。

先日のやさしいたいち。
たいちはだいじ(お口ガーゼ)で辛いとき涙をふきます。
最近は泣きまねをすると「なみだ、どーじょ」と自分のだいじを目元に差し出してくれます。
この間はテレビで泣いている人がでていたら「どーじょ、どーじょ」とテレビに向かってだいじを渡そうとしていました。やさしいね、たいちくん。

最近のやさぐれたいち。
いーの、きらいなの、たいちくんひとりぼっちなの。
気に入らないことがあると、すぐにふてくされてこんな台詞をつぶやきます。
物を投げたり、かみついたり大変です。

最近のよくばりたいち。
たいち用にごはんを小分けにしても「おっきーの!!」・・・欲張り・・・

最近のやきもちたいち。
おとうさんが康太を抱っこしていたら。
「いーの、おとうちゃんきらいなの」
やきもち焼きの台詞だけれど、おとうちゃんは泣いていたよ・・・

そんなお兄ちゃん成長中なのでした。






ちょっとだけ愚痴をこぼす…【康太とともに】

2007年01月26日 | 【康太とともに】
え~
少し愚痴っぽくなってしまいますが…

康太が退院して家族4人で仲良く生活しているのですが…
今まで入院していた時間を取り戻すようかのように
仕事が忙しくて、仕事から帰ると太一も康太も妻も寝ています…

さすがに妻は起きてくれるのだが、やっぱりさみしいなぁ。。

朝も夜が明ける前には出て行くので、ほとんど子供たちに会えてません。。

まあ、わたしがしっかり働いて家族を養わなければいけないのですが…
そのへんのバランスって難しいですね。

もうすぐ日曜日。今度の休みには一日家でみんなとゆっくり過ごそうっと。

そのためにも明日の仕事も頑張るぞ!

初外来

2007年01月24日 | 康太
退院してから早3日
私(夫)が仕事が忙しく、帰ってきてから家族3人とも寝ていると言う生活が続く
まあ、みんなで仲良く寝られると言うことはとても幸せなことだが
たまには起きているみんなに会いたいものだ…

康太は母乳の飲みと便の量がちょっと少なめで心配ではあるのだが
妻いわく、元気だそうだ、
妻が倒れないかどうか本当に心配なのだが、今のところ平気と言っている…
私も早く帰ってきて一緒にいたいのだが…なかなかかなわない

そんな今日は退院後初の外来となりました。

妻一人で康太を乗せて車でこども医療センターに行ったそうで
やっぱり往復4時間強の道のりに何より疲れたそうです。

診察はと言うと、体重は増えていないものの生理的には問題ないそうで
便が出やすくする薬をもらい経過観察という事になりました。

長男は甘えたい盛りの反抗期でなかなか難しくなってきました、
でも、寝ている康太を見て
「こーた、ねんね、おやちゅみ」
なんて言ったりします。

少しずつ、少しずつ新しい生活になじんできたようです。

これからもも少しずつ少しずつ日常の事書いていきますので
今後ともよろしくお願いします。

退院しました【康太とともに】

2007年01月21日 | 【康太とともに】
1月21日、生後45日にして無事に退院する事ができました。

午後からこども医療に行き、HCU2にお迎えに行きました。

心臓血管外科の先生から手術後の経過と今後の診療予定を聞き
エコーやレントゲンを撮り、晴れて「退院」できる事になりました。

病棟の看護師さんから「おめでとう~」と何度も言われ、
本当に嬉しかったです。

一時は「一回も家に戻れないのかも…」と不安になりましたが、
こうやって家に戻れる、いや、康太にとっては家に行けるのは
本当に幸福なことだなと思いました。

日曜の夕方、渋滞をよそ目に1時間ほどで帰宅、
実家の両親にも長男にも温かく迎えられ、新しい生活がスタートしました。

これがこれからの生活の第一歩だということはわかっていますが、
今は家族4人で一緒に眠れる事を心から喜びたいです。

本当に皆さんありがとうございました。
 
 


退院できます(つま)

2007年01月20日 | 康太
今度の日曜に康太が退院することになった。
昨日の夜に病院から電話が入って「土曜でも日曜でもどちらでもいいですよ」
となんとも気軽に退院OKの連絡。
慌てておっとと相談して、日曜におうちに帰ってこれることになりました。

思えば手術からこっち、めきめき回復している康太を見ていて「赤ちゃんってすごい・・・」と感動を覚えるほどだったのですが、まさかこんなに早くおうちに帰ってこれるとは!!

もちろん、これからは外来で心臓のケアを受けることになるので、康太を乗せて車でロングドライブ(わたしと康太にとっては)三昧だし、心臓疾患が落ち着いたなら今度は康太が生涯つきあっていく障碍との家族のスタートとなるのだし、手放しでめでたしめでたしじゃないのかもしれない。

でもね、やっぱり康太がおうちに帰ってくるのは嬉しい。

太一は、最初は「こーたにおかえり、言うの」なーんてほろりと感動させることを言ったりもしてましたが、今日は「こーた、ばいばい」なんてすねっこ全開でしたね。甘えん坊もヒートアップしていることだし、さて来週からどうなることやら。

頑張りすぎずに頑張って、ひがなひぐらし、楽しくのんびりいきたいな。
きっと兄弟の爆笑エピソード満載になるだろうしね♪



退院決定! 【康太とともに】

2007年01月18日 | 【康太とともに】
今朝、こども医療センターから電話がありました。

なんと、今週の土曜日20日に退院できるとのこと!
ただ、私(夫)が仕事なので、21日日曜日に変更しました。

先週は手術があって、「いつになったら家に帰れるんだろう?」って思っていただけに
本当にうれしいです。

長男 太一も「こーた、おかえり、いうの」とわかっているんだかわかっていないんだか
定かではありませんが、喜んでいるようです。

これで生後45日にしてやっと家族4人で暮らせる日々が来るかと思うと
本当にうれしいです。

この先、家に帰ってくればまた違った悩みや苦労があるかもしれないけど
今は素直に喜びたいです。

生命力【康太とともに】

2007年01月16日 | 【康太とともに】
今日は妻が康太の面会に行きました。
日・月をはさんで2日ぶりの再会。

妻から興奮気味に電話が入った。

「あのね、康太もうHCUに移ったんだよ、それでね、右心房のカテと点滴も取れたんだよ」
と、
「今日からチューブだけど母乳も飲めるんだって!!康太すごい!」

仕事中だったにもかかわらず、私も本当にうれしかった。

大人であっても体力の回復に時間がかかるのに、
こんな小さな体でがんばって回復している康太の生命力に本当に驚かされました。

順調ならもうすぐ退院・・なんて甘い夢を見てしまいますね。

康太もこんなにがんばっているんだから、私もがんばらなきゃ!

 

仕事再開【康太とともに】

2007年01月15日 | 【康太とともに】
たまにはわたし(夫)のことでも…

先週火曜日に手術があったため、先週はほとんど仕事をしていませんでした。

そして今日月曜日、無事に仕事再開…と行きたいところだったのですが。
一週間もあけていたため、「浦島太郎」状態で
午前中は勘を取り戻すのに精一杯でした。

そして、1週間前からとまっていた書類、書類、書類……
締切が明日の見積りなどなど出るわ出るわ…

まあ、これだけ休んだんだもの、頑張って仕事しなきゃね。

今週は康太の顔見にいけないのかなぁ、一週間長いなぁ~

なんて泣き言言わずに頑張ろうっと。

たまには

2007年01月15日 | 仕事
たまにはわたし(夫)のことでも…

先週火曜日に手術があったため、先週はほとんど仕事をしていませんでした。

そして今日月曜日、無事に仕事再開…と行きたいところだったのですが。
一週間もあけていたため、「浦島太郎」状態で
午前中は勘を取り戻すのに精一杯でした。

そして、1週間前からとまっていた書類、書類、書類……
締切が明日の見積りなどなど出るわ出るわ…

まあ、これだけ休んだんだもの、頑張って仕事しなきゃね。

今週は康太の顔見にいけないのかなぁ、一週間長いなぁ~

なんて泣き言言わずに頑張ろうっと。

 

おともだち(つま)

2007年01月14日 | 日常生活
今日は康太の内祝を配りに、平塚のつまの親戚の家を訪問。
そのついでといってはなんだが、
1.おうちを新築したお友達へお祝いをわたす。(康太の内祝も)
2.12月に出産したお友達へ出産祝いをわたす。
3.康太の内祝をわたしに行く。
と、3件のお友達の家をはしご訪問した。

どのおうちにも赤ちゃんがいる。たいちがいちばん上だけれど、皆年の近いお友達ばかり。

おとうさんとおかあさんのお友達だけれど、子どもたち同士もお友達になったら楽しいな。皆、楽器で知り合った仲間同士だから、近い将来子連れでまた楽器が再開できたら楽しいな。当番で子どもたちを面倒みながらね。託児所状態で練習したりして。まだまだ夢だけれど、いつか実現させたいもんです。



内祝い【康太とともに】

2007年01月14日 | 【康太とともに】
今日は康太の出産のお祝いを頂いた方に
内祝いをわたしにあちこちに出かけました。

まずは妻の実家の関係から。

本来は内祝いを持っていくときは赤ちゃんも連れて行くのだが
残念ながら康太はまだ入院中なので、代わりといっちゃあ何だけど
長男を連れて、近況報告。

手術が無事に終わったことを告げると、一様に喜んでくれて
これから大変だろうけど頑張ってね、と言ってくれた。
その言葉がどんなに嬉しかったか。

午後はわたしたち夫婦の友人宅へ向かう。

久々に会う友人たち、みんな引越しや出産後であわただしいところ
お邪魔しました。
長男 太一はおやつやジュースでウハウハ…
わたしたちはまた康太の状態を説明して、元気になったら一緒に遊ぼうね
と懐かしい顔にあえて嬉しかったです。


でも、ふと思った。

確かに康太の心臓の病気のこと、みんなに話してみんなに理解してもらって
励ましてくれたりしたけれども、
それが21トリソミー(ダウン症候群)が原因とは話していない。。

いつ切り出そうか?果たして解ってくれるのだろうか?

まあ、その悩みは杞憂だとは思ってはいるものの。
ちょっと考えてしまいました。


でも、本当に今日は忙しくあちこち回ったけれども良い一日でした。

みんなの言葉が元気をくれる。本当にそう思える一日でした。

ゆっくりね(つま)

2007年01月13日 | 康太
昨日病院にいったおっとからの嬉しい報告。
なんと康太の麻酔(術後、安静のために心臓がある程度の回復をみせるまで麻酔で眠っていた)が終わったというのだ。
まだ人工呼吸器はそのままだが、目も開けているし、自発呼吸も少しずつ行っているので週末から週明けにかけて人工呼吸器もはずすことができるらしい。

なので、今日は起きている康太にひさびさに会えるかなぁ。。と楽しみにしていった。

ICUに入って、ベッドの場所が1番から7番に移動していた。
別に番号順に症状が変わるわけではないと思うけれど、なんとなく部屋の一番奥よりもいちばん出入り口に近いこの場所のほうがいいなぁなんて思う。

康太は・・・と言えば、なんと人工呼吸器が外れているではありませんか!!
昨日の今日ですごい!!まだお鼻に酸素のチューブはついているものの、全然辛そうな度合いが減っている(もちろんわたしの見た目なんだけど)
人工呼吸器は当たり前だけれど息を吸ったり吐いたりを人工的に行うので、あまりにも規則正しすぎる胸の動きが見ていて辛かった。
でも、今日の康太は自分で呼吸している。胸を動かしている。
すご~い!!おとといまでとは別人!!

しかもおめめぱっちりで、もぞもぞ動いたりして(これにはちょっとかーちゃんびびる)あまつさえ「あ~。う~。」とか声なんか出しちゃったりして!!

なになに?かーちゃんにサービスしてくれてんの?
僕、頑張ったよってアピールしてるのかな?

すごいね~。康太えらいね~。
おとうさんもおかあさんもたいちにいにも頑張ったけど、やっぱり康太が一番がんばったものね。えらいぞ!!

こうやって、目にみえて回復の兆があると喜びもひとしお。

さらに、たった3ccだけど、チューブからの注入だったけど、母乳を飲むことができました!!

今、搾乳した母乳ストックがとんでもないことになっていて、我が家の冷凍庫が母乳庫みたいになっちゃってるので、保存の問題もあるのでせっかく搾乳した母乳を今は廃棄しちゃってました。
そしたら、ICUの看護師さんに「もったいない!のめるようになったらみるみるうちに量がふえるわよ。がんばってストック作ってあげてね!」と激励(?)されました。それもなんだか嬉しかった。康太が家にかえってくるまで頑張って母乳を絶やしたくなかったから搾乳していたのだけれど、やっぱり廃棄してるってすごくせつない行為だったから。

なんだかな、おとといまで康太が動かなかった時は本当にこの先の見通しっていうかどうなるか不安だったけど、今日動いている康太を見ていたら、なんでもOKって気分になっちゃったよ。かーちゃん、単純ね。

ゆっくりゆっくりでいいから、元気になろうね。
今までどおりおとうさんもおかあさんもたいちにいにも応援してるよ。

目が覚めて【康太とともに】

2007年01月13日 | 【康太とともに】
今日は仕事だったのですが、仕事帰りに病院に康太に会いに行きました。

というか、病院に行けるように仕事のスケジュールを合わせたというところですが…

早めに行っていた妻から興奮気味に電話があった。

「あのね、康太の人工呼吸器が外れたの!でね、あ~う~って言っていたの!」

そう、昨日麻酔からさめた康太を見ていたのは私だけだったので
妻は大層嬉しかったようです。

遅れてその後に病院にむかいICUに入る。

昨日まで手術室と処置室に一番近い1番のベットだったのに
今日は割とハイケアに近い7番に移動していた。

ICUで「康太はどこだろう?」と見渡すと
ベットの上で黒い目をきらきらさせてこちらを見ている(気がした)赤ちゃんが…

そう、康太が目を開けてムニムニしながらこちらを見ていたのです。

昨日までは麻酔から醒めたとはいえ、まだまだ寝ぼけた感じだったのに
今日ははっきりと目を開けてこちらを見ていたのです。

人工呼吸器も無事に外れて自分で呼吸をし、自分の心臓で生きている康太

本当に嬉しかった。

その後しばらくベット際で頭をなでたり、お話をしたりして楽しい時間を過ごしました。

ああ、一時期は本当にどうなるかと思ったけれど、
こんな可愛い顔を見れて本当に良かった。

これも私の周りにいる皆さんの暖かい応援、励まし、祈りのおかげだと
心の底から思っています。
私たち夫婦や家族だけではこんな風に思えなかった、絶対に。

いつもいつも皆さんに甘えていますが、本当にありがたく嬉しく思っています。

これからも甘える事が多いですが、家族一同見守っていてください。


大きなハードルをひとつ越えた康太を心から褒めたい、
そして、これからもあるハードルを康太一人だけじゃなく
家族みんなで超えて行きたいと思っています。

 

あっちもこっちも(つま)

2007年01月12日 | 日常生活
手術からこっち、ずっと病院に通っていたのだが、さすがに洗濯ものやら家の荒れっぷりが気になって仕方がなかったので、おっとが仕事の関係で康太のところに寄ることができるというので甘えて今日は病院通いをお休みした。

さてさて。
まずはおひさまのあるうちにお洗濯。
うーん、お布団は無理そうか・・・。
家にあるハンガー総動員でわしわし干す。(もちろん洗濯機はフルに2回稼動)

そんでもって。
今日はおっとが懇親会があるというので夕飯はたいちとふたり。
そのかわりお昼ごはんはおっとがいるので、頑張って豚汁と角煮とほうれんそうのおひたしを作成。大好評。もちろん、そのまま夕飯にもスライド(どうせかぶるのはわたしだけ)

それからそれから。
乾燥したごはんつぶだらけの床をひさびさに掃除機をかける。
ああ~床がみえるってすばらしい。

そこまででたいちを迎えに行く時間。

今日は少し早めに家をでて康太の印鑑を注文にいった。
みなさんからいただいたお祝いを通帳に貯金しておかなきゃね。

たいちとおうちに帰ってきて、もうご飯もできているし、お風呂も入れるし、おかあさんすることないので久しぶりにずーっとたいちと遊ぶ。
余裕があるってすばらしい・・・

ま、あっちもこっちも欲張っても疲れちゃうので。
今日はおうちの日で充実できました。

明日は康太のところに行こう。