インフルエンザ

新型インフルエンザにかかってしまいました。

23日の昼から急に熱が出て、昨日の朝には40℃超え。

もしやとは思って病院にいきましたが、
やはり新型インフルエンザだそうです。


クリスマスで家族でケーキ食べようと思っていたのに…
吹研のみんなと遊ぶ予定があったのに…

一人で部屋に隔離です。

せめて家庭に移さないようにしなくちゃね


…タミフル飲んで、おとなしく寝てますあ～あ

保険

康太の入院から、もう３週間が経ち、だいぶ普段どおりの生活に戻りました。

気分的にはずっと昔の話みたいな感じです。

今回の入院の費用は、町の乳幼児医療補助と、
健康保険の高額医療費補助でほとんど賄えました。
ありがたいことです。

あと、付き添いの食費など入院にかかったいろんな費用ですが、
思いのほかお金がかかりました。


康太が産まれたときに、郵便局の学資保険に加入したかったのですが、
生後１ヶ月で心臓の手術をしたことや、
ダウン症など基礎疾患があることなどで、加入出来ませんでした。

積み立ての分は貯金するとして、医療保険をなんとかかけてあげたくて、
色々と探しましたが、
やはり条件が厳しく、保険料も高めでした。

そこで、mixiのダウン症のトピックから
CO-OP(生協)の保険なら、条件付きで入れるらしい、
という情報を得ました。

生協の「たすけあい」という共済で、
告知条件の内容では保険料は請求できないらしいのですが、
それ以外の医療保険はカバーしています。

掛け捨て型の保険ですが、いざという時の備えとしてはいいかな、と。
月々1000円であれば負担もすくないしね。、
何より個人賠償保険が月120円でつけられるとのことも魅力の一つでした。

病気やけがも心配ですが、康太が何かを壊してしまったとか
人のものをなくしてしまったなどそちらも心配だったので、
最初は個人賠償保険に入りたくてこの共済に申し込みました。


今回の入院は「ぜんそく・斜視」と康太の疾患とは関係なかったので
保険料をいただくことができました。
もうこれで元は取れたかな？という感じでしょうか。




行政や健康保険もだいぶ手厚い保障をしてはくれますが、
ダウン症など基礎疾患のある子供が保険に入るには
まだまだハードルが高いのも現実だな、と改めて感じました。

もし同じような境遇の方がいらっしゃれば、
CO-OPの共済、結構お勧めできます。
もちろん、そうでない方も一度検討してみてはどうでしょうか？

まぁ、保険は使わないことにこしたことはないのですが、ね。

身体障がい者手帳（1）

　
先月、こども医療に検診にいったとき日記にも書きましたが、
身体障がい者手帳をとるための診断書を受け取りに行ってきました。

もう検診から１ヶ月たっているので、診断書はできているだろうと思って
電話したところ、担当の先生が言葉を詰まらせて…
「あ、あと１時間後に電話してください」だって。
さては忘れていたな…（笑）

その後無事に診断書をいただきました。
内容は…一安心とはいえ、まだまだ予断を許さないものの
比較的軽度であるとのことでした。

先生に、「順調に回復していますからね
心臓で障がい者手帳をもらうのは今回だけかもしれませんね。
再認定の時には「療育手帳」の方で行政サービスを
受けるようになるかもしれませんね」
との言葉をもらい、一安心でした。

ダウン症の子の成長は人それぞれで、軽度の人もいれば重度の人もいて
予測は難しいらしいのですが、身体の方の具合がよくなっているのは
本当によかったなぁと思います。

身体障がい者手帳の申請書の提出にはいろいろと考えました。

これをもらうことで公に「障がい者」として認定されることは
どういうことなんだろう…とか、
ただお金やサービスを受けたいから申請しているんじゃないかと
思われているんじゃないか？とか。

でも、少しでも補助をしてもらってその分を康太にいろいろしてあげたい。
この経験を同じ境遇の仲間にも知らせたい。

そんな思いから悩みましたが町役場に申請書を提出しました。

認定にはまだ時間がかかるとのことでしたが、
まずは第１歩を踏み出したのかな？と思います。

康太もがんばっている、私もいろいろとがんばらなきゃね。

　
　

みんなの願いがかないますように

今日は私と妻とで仕事をお休みして
神奈川県立こども医療センターに康太と一緒に行きました。

今日の科目は「眼科」と「循環内科」のダブルヘッダー

朝７時に太一を預けて出発して、病院に着いたのは９時半
やっぱり神奈川の辺境地からは遠いなぁと久々に思いました。

センターに着いてまずは心電図・レントゲン・身長体重を計測して
眼科からスタート

康太は写真で見て分かるように、「内斜視」で片目が内側に寄っています。
だいぶ視力もついてきて交互に見ることもできるようになってきたので
近いうちに手術をして治しましょう…と言われました。




正直、良くなってきたのはうれしいんだけれど、
また手術か…と思うと手放しでは喜べ無かったです。
もう痛い思いさせたくない…と言う気持ちと、
これで少しでも良くなれば…と言う気持ちが入り混じり、
なんだか複雑でした。


でも、次の循環内科の診察前に見た七夕飾りの短冊に




「みんなのねがいがかないますように」と描いてあり
とても勇気付けられました。
私たちだけじゃない、みんな頑張っているんだと思うと
なんだかこんな小さな短冊に勇気をもらった気持ちです。


次は循環内科。

生後１ヶ月で心臓の根治手術をした康太。
１歳６ヶ月を過ぎて、もし良くなかったら…と心配しましたが
心雑音も少なく、弁の逆流も心肥大も無く順調とのことで
ほっとしました。


実は今回、町から知恵を借りて「身障者手帳」を取るための診断書を
主治医の先生からいただこうかと思ってその話をしたのですが、
「今の状況だと、判定は難しいかもしれませんね、経過が良好なので」
とのことでした。

とてもうれしいこと。反面、じゃあ、行政サービスは受けられないの？
と言う打算的なことを考えている自分がいることも。。




でも、そんなこと、当の康太を見ていたらバカらしく思えてきました。

康太が元気でニコニコ楽しく過ごせたら、それでいいもんね。


こども医療センターに行くといろいろ考えさせられます。
でも、行くたびに私たちも勇気をもらいます。

七夕飾りにあったように、
みんなの願いがきっとかないますように。

　　

一年(本音)

今日1月9日は何の日でしょう？

私たち家族にとってはとても大事な日です。

私(夫)の父親の誕生日でもあり、康太の心臓の手術をした日なのです。


思い起こせばたった一年前のことなのですが。。

この時間には私と妻は神奈川県こども医療センターの
家族待合室で康太の心臓の根治手術を待っていたんだなぁ、





そして、「ご両親は自宅が遠いから、朝まで泊まってお待ちください」
と言われてドキドキしながら一晩仮眠したんだなぁ、

手術中は待っている私たちは何を話すでもなく…
と言うと聞こえはいいけど、何か話すと泣き出しそうになるので
待合室にあった「テニスの王子様」を1～31巻まで読破したのでした。


さっき、一年前の12月から1月のブログを読み返してみて
やっぱりあのころはテンパッていたんだなぁ、と。
よく頑張ったなぁ私たち。と思ってしまいました(本音)

でも、一番頑張ったのは誰でもなく康太自身。


正直、もう1歳1ヶ月を過ぎて、坐位も完成してないし、
つかまり立ちはおろかハイハイすらできてないし。

普段おんなじころの月齢の「普通の」子の動きを見ると
「ああ、やっぱり康太は少し遅れているんだなぁ」と
落ち込んだり、将来に不安を感じることもあるんだけれども、

あっという間に成長してしまうこのかわいい時期に
「もっとゆっくり育ってくれたらいいのにね」なんて話をしていた
私たち夫婦にとっては、願ったことかもしれません。

これが康太の成長のスピードだと思うと、「まあ、いいか。」
と思ってしまう。不思議だね。






といって、気持ちがいつもふらふらしているのですが、
何より康太が元気に手術後１年を迎えられたこと、
そして、もう心臓については「大丈夫」のお墨付きをもらえたことに
とてもうれしく感じている私なのでした。

(※いつもながら、脈略の無い文章ですみませんでした。)

病院へ

今月は康太の病院に２回行きました。

１回は眼科。
お気づきのように、康太君ちょっと「寄り目」なんです。
それは「内斜視」と言うもので、いま一日30分のアイパッチをして
トレーニングしています。
眼科は月に１回のペースで受診しています。

最初に見てもらったころから比べると、だいぶ左の眼も使えるようになった来たらしく
うまくすれば手術なしで治るかもしれません。

心配だった遠視・乱視は今のところ無いようで、順調に成長してくれればいいなと思っています。






もう一日は「遺伝科」
ここは特に何を診断すると言うわけではないのですが、
ダウン症の子がかかりやすい病気を早期に発見して治そうと言うもの。

今回の診察では成長具合を見てもらったのですが、
このころのダウン症の子にしては「順調」に成長しているとのこと。
トラブルの多い「耳鼻科」を早めに受診したほうがいいとのことでした。

一年前に康太が産まれたころは右も左も分からなかったのですが
（もちろん今も分かってはいないのですが…）
こんなに順調に成長してくれていることを素直に喜びたいと思います。





それにしても、この「こども医療センター」にくると、とてもポジティブな気持ちになります。
私たちのほかにもいろいろな子供達が受診する病院。
その子達のとても前向きで元気な姿を見ると、私たちも負けてられない！頑張ろう
って気になります。

しばらくはこの病院に通うことも多いけれども。
一つ一つクリアして大きくなろうね、康太。