【康太とともに】

昨日今日で、私のもうひとつのブログ【康太とともに】の記事を
この「ソノひぐらし」に移しました。

この【康太とともに】　http://blog.goo.ne.jp/kohta_1205というブログは、
過去の記事に綴ったとおり、
康太が産まれてから起こったことを本音で書こうと作ったブログ、

もちろんこの「ソノひぐらし」もあったのですが、
内容がちょっと重すぎて、ブログを分けたほうがいいかな？という判断から
いわば「表」と「裏」といった感じで存在していたのです。

最近、わざわざ分ける必要はないかな？という思いと
むしろこっち（ソノひぐらし）のほうで公表してもいいのではないか？
ということで引越しを決意しました。

ぜんぜん書いていないつもりだったブログも記事は100に近い数で
引越しも大変でしたが、「ソノひぐらし」をご覧になっている方も
よろしければ過去の記事を読んでみてください。


あ、【康太とともに】を閉鎖するわけではありません、
しばらくは平行して書いていこうと思っています、

今後とも【ソノひぐらし】【康太とともに】をよろしくお願いいたします。

　

気がつけば 【康太とともに】

昨日東京では桜の開花宣言があったそうで
もういよいよ春本番！と言ったところですね。

我が家でも庭（？）にあるユスラウメの花が咲き
暖かな季節の到来を喜んでおります。

さて、

最近このブログも「康太の成長日記」からどちらかというと
「我が家の徒然日記」に変化している感じがします。

とすると、「表」ブログの「ソノひぐらし」と同じニュアンスになってきているようです
現に投稿は両方にしてみたり…と２つのブログに分ける必要がなくなってきたような気がします。

まだ決めてはいませんが、今月いっぱいでこのブログから「ソノひぐらし」へ
引越しをしようかと画策中です。
もちろん記事やいただいたコメントはそのまま引越しするつもりです。

ということで過去の記事を読んでいたら、「にちようび」という記事の多いこと
そしていつもぼんやりとした休日を過ごしていたことに少し反省したりして…

まあ、こういう風に読み返せるところもブログのよいところなのでしょうが…ね。


また詳しいことが決まりましたらお知らせします、
今後ともこのブログをよろしくお願いいたします。

癒し 【康太とともに】

仕事中に妻からメールが入った。

普段は日中にあまりメールをしない妻からとあって
（と言うか普段からあまり夫婦間でメールしないけど）
何かあったかとちょっと不安に駆られていたのですが…

見てみると「お仕事頑張ってね」の後に康太の寝顔の写真
とっても癒されました。

よーし、仕事頑張って早く帰るぞ！

そんな日常の出来事でした♪

検診 【康太とともに】

今日は朝からこども医療センターで定期健診でした。

私は仕事のため、妻が太一を実家に預けて康太と共に朝早くから出かけていきました。

心臓や血管の状態も良いようで、体重も康太なりに順調に成長しているようです。

3月13日(火)　生後９８日　身長56.6ｃｍ　体重4116ｇ　となりました。
普通の（と言ってはいけないのだけど）生後100日前後の子供と比べて
だいぶ小柄ですが、それでも大きくなっていて嬉しいです。

でもやっぱり成長曲線を見るのはちょっと…

これからこうして少しずつ現実を見ていくのですな。。

まもなく生後100日を迎えます。

ちょっとずつでも、元気に大きくなって欲しいと切に願うのでした。

三ヶ月を迎えました 【康太とともに】

今日で康太が生まれてからちょうど３ヶ月になりました。

ちょっと早い出産、そしてダウン症の判定、突然の手術決定と
肺炎での再入院、そして退院とこの三ヶ月本当に色々なことがありました。

今思い返すと「三ヶ月前のことだっけ？」と言うくらい遠い記憶になっていますが
一つ一つのことを鮮明に思い出します。
これは長男　太一の２年と同じくらいあっという間でそして長い時間に思えます。

と言うもの、退院してから約半月、思いのほか康太が元気で
少しずつではあるけれども順調に大きくなっているからだと思う。

最近では本当に康太がダウン症なのか忘れてしまうことも多い。

でも、どこかで同じ月齢くらいの子を見たり、本を読んだりすると
現実を思い出す。

それでも大丈夫、今は、康太は康太と思える

いつかきっと落ち込んだり悩んだりする日が来るかもしれないけど
その日を恐れて今落ち込んでいては元も子もない。

だから今は素直に息子の成長を喜ぼう。
そう思えるのでした。


　

にちようび 【康太とともに】

最近更新が滞っていますね(^^ゞ

まあ、知らせがないのは元気な証拠ということでご勘弁を

いや、本当に退院後康太が元気で嬉しい限りです。
今日はたまの日曜と言うことで、ゆっくり家で過ごしました。

普段は昼間会えない家族と一緒に何もしない時間を過ごすのって
これはこれで貴重な時間なのです。

しかし、せっかくのお休みじっと家に居るのも…
と言うことで、家族そろって車で買い物に行きました。

向かった先は…KFC（ケンタッキーね）
なぜか妻が無性に食べたいとのことで、家から４０分のところにあるKFCまで
プチドライブを楽しみました。
もちろん康太は車から出ませんでしたが…

こんな感じの平凡な一日、幸せでした。
明日からも仕事に家庭に頑張ろう！そう思うのでした。

よく寝る子 【康太とともに】

久々に更新です（汗）

康太が退院して、思いのほか康太は元気です。
昼間は1～2時間おきにおっぱいをねだり
量は少ないにしても飲んでくれるので、とりあえず一安心。

夜は…本当によく眠る。

起こさなければ夕方7時ころから朝の6時くらいまで
ず～～～っとねている。

これって大丈夫なのかな？ということで
夜の11時ころに起こしておっぱいをあげるのだが、
10分足らずでまた寝てしまう。

あまり無理やり起こしても仕方ないのだが、ちょっと心配です。

長男　太一のほうが夜中にうなされたように「おかあちゃん、おかあちゃん」と目が覚めています。
眠りが浅いのかな？？

まあ、昔から「寝る子は育つ」というくらいだからあまり気にしないようにしましょう。


私はといえば…しっかり寝てしまっています。。

まあ、いいか（←ってよくないって！！）

　

退院 【康太とともに】

今日康太が病院から退院してきました。

朝病院からＯＫが出たようで、面会に行く予定の妻から
弾んだ声で電話がありました。

炎症反応も正常になったらしいし、顔色もとてもいいし
何より入院前よりも元気に帰ってきてくれて本当に嬉しい。

今日は太一も興奮気味で楽しい一日を過ごせました。

あ～、本当によかった！
これから家族そろって楽しく暮らしていこう！

久々に嬉しい出来事でした。

げんきです。【康太とともに】

昨日は私の参加するmixiに久々に日記を残したせいか、
このブログを見ていただいた方が多かったようです。

最初にこのブログを作ったときには、「匿名で」「本音と愚痴を」書くつもりでいました。

でも、そんなブログ自分で見かえしてみても楽しくないし、
自分の本音を書きながら康太の成長日記になればいいなと思いました。

ただ、このブログを通じて康太の障がいについて世間に「公表」するのは
とても抵抗がありました。

生まれつきのハンデキャップを世に知らしめて何かプラスになるのか？？
とも思いましたが、自分の知人に、そして世の知らない人に
ブログを通じて康太のことを理解してもらおう、あわよくば助けてもらおう（本音）
なんて思い、皆さんにこのブログの存在を公表しました。

今から読み返してみると、ずいぶん暗くてまじめな文章であるけれども
相変わらず文才の無い私が半ば酔っ払いながら書いているせいもあり
ずいぶん読みにくいブログになっているな、と反省しています。

まあ、「ほんね」を箇条書きしていると言うことでご勘弁ください。


さて、ブログを読んで「生きてる？」「だいじょうぶ？」とよく心配されますが
意外と私は元気です。
たまに本や資料を読んだり、康太の具合が悪くなるとへこんでしまいますが
自分でもびっくりするくらい元気です。

なので、あまり特別扱いしたり変に気を回したりしないでほしいのです。
そっちのほうがよっぽど自分には辛いので。。。


よく、「何かすることあったら遠慮なく言ってね」と暖かい声をかけられますが、
そんなときは私は「特別に何かしてもらわなくていいから、普通に接して欲しい」といいます。

これ、本当に本音なのです。


ああ、また脈略の無い文章になってしまった。。
もっと自分に才能があれば…と思いますが、これが私です。

今後も康太のこと、私たちのこと暖かく見守ってくださいね。

妻との話 【康太とともに】

康太が入院してから、割と夜夫婦で話をするようになった。

早く退院すればいいねとか、今後どうしようかとか
建設的な話になる事がしばしばあるのだが、
ふとしたときにこんな話になった。

太一（長男）を育てているときに、そのときでも十分かわいいのに
どんどん大きくなってしまってちょっと寂しいって思っていたんだ、
もうちょっとゆっくり大きくなってもいいのにね、って
当時思っていた事を神様が聞いていて康太が生まれてきたのかな？と。

確かにそうかもしれない。

太一が3～6ヶ月の頃、そんなこと思っていたな、と思い出した。

本気か冗談かわからない妻の言葉に少し考えてしまった。
ああ、そういう考え方でもいいんだな、きっと。

とはいえ今は入院している身、そんな事言っていること自体不謹慎かもしれない、
生後１～３ヶ月と言えば、子どもが一番目に見えて成長する大事な時期。
でも、康太は生まれてから2～300gくらいしか大きくなれていない。
その事が心配じゃないと言えば嘘なのだが、
やはり早く元気になって大きく育って欲しいと切に願うのです。

明日からまた平常運転、妻は病院に行く、

本当に本当に早くまた４人で暮らしたいと思うのでした。

偏愛 【康太とともに】

今日は康太に会いに病院に行きました。
長男は妻の実家にお留守番。。

5日ぶりに会うわが子は、入院前よりも顔色もいいのだが
まだ食事制限がかかり、退院はいつになるかちょっとわからない状況。

久々に病院のベッドでいろんな機器やチューブを入れている康太を見て
「こんなにちいさいのにかわいそうに」と思うのと同時に
この先どうなっていくんだろう。。？と不安に駆られます。

わたしの体調があまりよくなかったこともあり、一時間ちょっとで病院を後にした。
そして、昨日今日とあっていなかった長男と再会。

最近言葉を巧みに使い、割と会話が成立しているこのごろ、
「康太がこの時期はどんなになっているのか。。？」と思ってやまない。
そう思うと、長男太一が本当にいとおしいと思ってしまう。

これって、太一と康太と比較しているって事？？

やってはいけない、と思っているのだが、
やはり普通に育っている長男を可愛いと思ってしまう。

ああ、本当のわたしの姿って、こんなもの。。

もちろん康太も可愛いし、それに偽りはないのだが、
目に見えて偏った愛情をかけてしまいそうで
自分が怖い気がする今日この頃なのでした。。。

そんな時長男は 【康太とともに】

康太が入院してはや４日、
妻は毎日病院に通うのですが、帰りの電話では
「良くも悪くもなっていないみたい…」とのこと

悪くならないに越したことはないのですが、
発熱は続くしまだ退院なんて言葉が出るにはしばらくかかりそう

そんな今日は、わたしが仕事で、長男が保育園お休みの日なので
妻と長男は妻の実家にお泊りに行きました。

最近、長男は「こーた、こーたは？どこ？」と聞いてきます。

「こうたは　お風邪こんこんだから、病院にいるの、太一さみしいの？」ときくと
「こーた　いなくて　さみしい」といい、余計に涙を誘います。

ああ、ほんの２週間ほどしか一緒にいなかった弟のことを
この小さな２歳児はわかっているんだ。嘘をついてはいけないな、と思うのです。

まだ理解できていないだろう、と思うのはきっと親の勝手。
きちんとお話して、いつかわかってもらえるようにしなければいけないなと思いました。

明日は日曜日、久々に康太に会いに行ってきます。

再入院 【康太とともに】

今日は緊急の外来の日だったのですが
診察の結果「肺炎の疑いがある」ということで
再度康太は入院しました。

風邪で抵抗が落ちていること、呼吸が苦しくて母乳の哺乳不良と
ウイルス感染の疑いがあるということでの入院

正直、家でケアしていても限界があるし、
病院で徹底的に悪いところを直してもらって元気に帰ってきて欲しいです。


こども医療センターでは今までNICU→HCU→心臓血管外科ということで
内科や他の科では見てもらってなかったので、
診察や入院が遅くなったのではないかというのが残念です。
同じセンター内なので、ぜひ「縦割り」ではなくて横のつながりで
総合的に診てもらいたいものだと思ってやみません。


心配なのは「ウイルス感染の恐れ」というもの、

心臓に疾患を持つ子供にとって一番怖いです。

どうか早くよくなりますようにと天に祈る気持ちでいっぱいです。。

悪化 【康太とともに】

昨日に続き、まだまだ痰が切れないらしく康太は苦しそうです。

今日は仕事だったので家には妻と康太だけ、
何度か吸引機で痰を取ろうと頑張っていたようですが
看護師さんがするようにうまく出来ずに妻は焦っていたようです。

わたしも気になって昼間に電話してみると、電話口の前で涙ぐむ妻

楽にしてあげたいのに、かえって苦しめているみたい、、
と、
きっと本音だと思います。

今日は仕事を早めに切り上げて家に帰り妻と一緒にいました。

まだまだ通過点に過ぎないのでしょうが、、
正直辛い。

きっと妻はわたしの何倍も辛いと思う。


康太ももちろん心配だけど、妻のことが一番心配。

わたしもできるだけのことはしたいと思っていますが
実が伴いません。。


明日が緊急の外来でまた先生に診てもらえるので、
多少は安心なのですが、早く風邪が良くなって
前みたいにミルクをたくさん飲めたらいいなと思ってやみません。

具合が… 【康太とともに】

今日は2回目の外来で病院に行きました。

最近康太は具合があまりよくないらしく、
口から泡を吹いたり、のどの奥をゼロゼロといったり
おっぱいののみが悪かったりと不安だったのですが、
やはり病院で「ウイルス性の病気を罹患しているようです」
とのこと。

心臓病を持っている子どもの一番怖いRSウイルスではなく、
一般的に言う「風邪」と言うことでとりあえずは良かったのですが、
ここ3日ろくにおっぱいを飲まないし体重も減るし…で
先生に相談したところ、鼻腔から痰を吸引したほうがいいとのこと。

要するに…

風邪で痰が出るからのどが詰まる。
風邪でお鼻が出るから鼻呼吸がしずらい
なので呼吸が苦しくて疲れる
そしておっぱいが飲みたくても疲れて飲めない
飲んでものどから落ちていかないからお口であふれている…

と言う悪循環らしい。


急遽看護師さんからカテでの吸引の仕方を教えてもらい
吸引機を借りて帰宅しました。

あさって緊急の外来で、良ければそのままおうちで、
経過が悪ければ…また入院になるとの事。

ここ一週間ほど具合が良かったのだが、ここに来てちょっと辛そうです
入院するにしてもどっちでもいいから、早く良くなってほしいです。


久々の更新でこんな内容…すみません。
今度は「元気になったよ！」って書きたいな・