なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

チケット確保♪

2018年02月16日 | 志織のあしあと

やったぁぁぁぁーkirakira2kirakira2

B'z LIVE-GYM Presure2008
沖縄コンベンションセンター SS席


確保ーーーーーー(≧∇≦)

Plesureで沖縄!
しかもSS席!!

沖縄コンベンションセンターは会場が狭いから
SS席はチョー近いっっ!!!!!

沖縄でLIVEあるだけでも嬉しいのに
それがPresureってのが嬉しさ倍増niko

もちろん通常のLIVEツアーも嬉しいけど。
長年のFANであればあれるほど
懐かしい曲が満載のPlesureツアーは嬉しい。
B'zFANならわかってくれる(笑)

SS席の値段は高いけど
遠征すること考えたら安いってものw

EPIC DAYから早3年。
あの時にお腹に居た子が
無事に産まれていれば3歳になるのかーyellow3なんて。
そんなことも、ふと頭をよぎるけど。

悲しみは確実に癒えています。
単純にLIVEが楽しみに思えるからyellow19

先に楽しみが~あれば体も動く~symbol7

やっぱり地元LIVEは違います。
7月まで頑張って生きよう♪yellow19



「べリムマブ」が使えない

2018年02月16日 | 志織のあしあと
今日の朝刊にも載っていました。
SLEの新薬「べリムマブ」

もちろん新情報は一早くキャッチしてたので
以前、主治医に聞いてみましたが
私には適応しないとのことでした。

使用制限:
Benlystaの有効性は、
重度の活動性ループス腎炎
または重度の活動性中枢神経系ループス患者では
評価を行っていません。
Benlystaは、他の生物学的製剤または
静注用シクロフォスファミドとの併用での試験は
行っていません。

これらの状況におけるBenlystaの
使用は推奨されません


色んな人のblogを見ると
既に投薬を始めた人もいて羨ましい限りyellow13

以前から、ついに新薬でるか?と
期待していただけに少しガッカリです。

ここ数日、胃の調子が悪くて食欲不振。
お腹が空く気はするんだけど
いざ、ご飯を目の前にすると食べたくない( 一一)
頑張って食べるとなんだかムカムカする。

昨日の夜からスープしか飲んでない。
スープだけでもムカムカする(-"-)

お腹は空くけど食べないのが一番ラク。

そんな状態です。

なんだかんだで結局、FGSも数年やってないし
さすがにちょっと心配だなーと思って

歯医者の帰りに予約なしOKの
消化器専門の個人クリニックを受診。
胃カメラ検査だけでもできませんか?
と聞いたけど
「○○病院(通院中の病院)に行ってください」と
即、帰されました(笑)

SLEでこれだけ色々な薬を飲んでたら
さすがに何かあった時に対応できないんだと。
特にイグザレルト飲ん出るから出血したら
ここで十分な対応ができるとは言えない。。。と

…そりゃそうかぁ。。。yellow13

そりゃ通院中の病院に行くのが
1番いいのはわかってるんだけどさぁ。

予約外で行くと待たされたあげく、
主治医じゃないDrに診られて
何をされるかわかったもんじゃないw

胃カメラの検査するって言っても
たぶん1週間後くらいになりそうだし。

今、診て欲しいんですよyellow14

こんなインフルエンザ蔓延してるときに
さほど緊急性もなく
救急外来には行きたくないし。

大きな病院は安心なのかもしれないけど
こういう時に気軽に行けないんですよぉ。

もうちょっと様子みて
変わらなそうだったら病院行きます。

ループス腎炎さえ無ければ新薬が使えたのに。

イグザレルトなんて飲んでなければ
胃カメラもすぐ出来たかもしれないのに。

そんな「SLEありき」でしか
考えられない私。

「SLEじゃなければ…」
という考えにならないのが悲しいですyellow11