なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

予知夢?

2016年04月12日 | 志織のあしあと
仕事をする夢を見ました(^^;)
出勤から退勤までフルタイムで(笑)

でもなぜか実家から出勤してて
こっちは仕事なのに友だちが「遊ぼう~♪」って
家の近くに来てて車で待っててyellow25

「今日、仕事だから無理に決まってるんじゃんanger」と
何故かσ(・_・)はその友達に会わないように
車を迂回して出勤してました。
……謎(笑)

でも復職初日で、
「行きたくないぁ~どうしようかな…」って
スゴク不安なままで。

出勤すると朝礼では
長期休んだことを詫びて挨拶して。

それから私が担当していた業務の確認。
「どうしてもコレができなくて・・・」と後輩が
デスクの傍で立ってて私も悩む。
……現実にありそうなシチュエーション(笑)

それから業務が飛んでアッという間に退勤時間。
「あ~もうそろそろ帰れる~」と思ってたら
……目が覚めました。

でも目が覚めて一瞬、
「あぁ~仕事行きたくないな~」なんて思っちゃいましたね。

そしてここから現実の話。
実家が床の張替をしていたので様子を見に実家へ。
でも実家は誰も居らず・・・

My父の携帯に電話すると
近くのホームセンターで絨毯を買おうか迷っていると。

でも10畳くらいあるリビングなので絨毯を買っても
どうやって運ぼうか、軽トラ持ってこようかと考えてると。

ちょっと待ったぁ~~~(><)
一緒に探すからかちょっと待ってと。

いやいやいや。そんな大変なことしなくても。
部屋の柱に合わせて切ったりするのも大変じゃない?(^^;
業者に頼んでもお金かかるから自分たちでできる
タイルカーペットがいいんじゃない?と提案。

それから両親と合流して
タイルカーペットを買って敷き詰めることに。

それからが結構、大変でした…(^^;

タイルカーペットを約100枚くらい・・・重いyellow12
2階まで運ぶのも高齢の両親にさせるわけにもいかないので
なんとか頑張りました~~(><)

こんな動いて大丈夫か不安ですがyellow6
高齢の両親にさせるわけにもいかないし。

柱に合わせて切ったりする細かい作業は手先が器用なMy父に。
ゴミや聡怩ニかはMy母がやって。
敷き詰めるのはσ(・_・)

さすが家族。阿吽の呼吸(笑)

夕方頃にやっと終わったのですが、
気付かないうちにLINEトークが数件。

育休中の職場の上司からでしたyellow25

「職場復帰について悩んでいると思いますが…
 どんな感じですか?○○さんから連絡あると思います」と。

ここ数か月、職場と連絡なんて一切してなかったのに。
予知夢だったのかしら…bikkuri

トークの中には生まれたばっかの子どもについても。
その報告は要らない…かも(==)

やっぱりココロがひん曲がってるなぁyellow3
他人の妊娠や出産を素直に祝う気持ちになれません。

そんな捻くれた自分に気づくのが嫌なので
こういう'幸せ報告’はしてほしくない…ですね(==)
'家族が増えました’とかの年賀状と一緒。

休職してもうすぐ1年。
現時点での体調でフルタイム働くのはキツイyellow22

どちらかというと精神面が大きいかも。
たぶん体力だけなら頑張ったら働けるとは思いますよ。
次の日はどうなるかわかりませんが(^^;

じゃ~体力的にも精神的にも体調がフルで元気だったら
私は戻る気持ちはあるのか?と聞かれると。
現時点での正直は気持ちは「戻りたくない」ですyellow13

6月から傷病手当受給し始めたので
傷病手当がもらえるのは11月まで。

じゃ~その11月頃なら大丈夫なのか?って聞かれると
それは誰にもわからないし。

もし、今、早急に「退職」という形で
答えを出してしまったら
11月になって後悔してしまわないかと不安も。

やっとセルセプトの効き目が出てきたばかり。

とにかく傷病手当が貰えてるから
生活費の心配をしなくていいのは事実。
金銭的なストレスが無いってのは
療養上でもかなり大きなメリットです。

職場が許してくれるのならば、とりあえず11月まで。
これは甘えなのかなぁ。。。








 


シーミーのはしご

2016年04月10日 | 志織のあしあと
シーミー(清明祭)でした。

しかも今日は父方と母方と2箇所のシーミーが
ダブルブッキングしたのでハシゴです(^^;;

旦那はつい先日の私の診察日にも休みを取ったので
さすがに続けて休むのはちょっと…とのことで今日は不参加。

先ずは父方の方のシーミー。
案の定、雨、雨、雨…rain時々カミナリpika

父方のお墓は昔ながらの沖縄の亀甲墓。
お墓の聡怩ヘ男性陣が昨日で終えていて
ブルーシートでテントも張っていたのですが。

あまりの大雨と雷で今年は各家族それぞれで
ウートートーしたらすぐに帰っちゃう感じに。

晴れてたらお墓の前で親戚一同が集まり、
まさに沖縄独特のシーミーだったはずですけどね。

2年くらい続けて雨にやられてますね(^^;;
父方の方も集まる時は30人くらい集まるので
うちの旦那は凄いビックリしてました。

でも実は少しホッとしました。
どうしても苦手なんですよね…父方の方は(==;

母方の方も雨のためにお墓には集まらず。
直接、仏壇のある長男宅へ集合。

ま~こちらも案の定、聞かれました(^^;)
「子どもはまだ??」

特に今年は何と言っても、
私より後に授かり婚した兄ちゃんのコ、
いわゆる姪っ子ちゃんが居るので尚更yellow3

「(子どもは)まだよぉ~(^^)」と笑顔で返すけど…
やっぱりココロは苦しいんですよyellow13

ま、それも最初だけの我慢。
話が続かないように、すぐに他に興味があるように
話題をそらす術も見についてきましたw

それから以後は終始、親戚一同、
姪っ子ちゃんに釘づけbabyheart

母方の従兄妹の中で女はσ(・_・)を含めて3人しかいません。
小さい頃は男のコばっかの中で遊んできました。

女3人のうち1人が久しぶりに来ていたので
久しぶりに話しができて楽しかったですね(^^)
従兄妹と言っても10歳以上は離れてますけどね。

さすがにこの年齢になると
みんなの話題は病気や健康とか身体のことばかりですねぇyellow25

おじさん&おばさんたちも
みんな歳をとったなあぁ・・・・。

昔はσ(・_・)世代の子どもが多くてワイワイ賑やかで。
大勢のおじさん&おばさんたちに可愛いがられて。

自らの子どもの頃がどんなに恵まれた環境だったのか
今になって本当に感じます。



入学祝い

2016年04月09日 | 志織のあしあと
義理妹のコの入学祝いでした。

ちょうどこの子が産まれたって連絡が
旦那とデート中にあったんですよね~(^^)
ってことはあれから6年…?早いなぁase

お昼は床の張替をしている実家に寄って
張替工事のために隣の部屋に閉じ込められている
My母とお昼ご飯を食べる。

すると姪っ子ちゃんが訪ねてきました(^^)
今は午前中だけ慣らし保育に行っている姪っ子ちゃんbaby

なんか見る度に成長してる。
よろよろながらも一人歩きもできるようになってるbikkuri
すごい危なっかしいので目が離せないけどw

σ(・_・)いつも最初は警戒されます(笑)
毎日、会っているわけじゃないからね。
でもすぐ慣れてくれますけど(^^)

暴れん坊の姪っ子ちゃんはジッとしてなくて
全く、目が離せません…(^^;

でも可愛いなぁmeromero2
どんなに手がかかってもカワイイ。

やっぱり我が子をこの手で抱きたいです。

午後はお祝いのケーキを取りに行ったり
「入学祝い」の祝儀袋を買いに行ったりとドタバタase2

我が夫婦はお祝いには「現金」を渡すことにしてますw
色んなモノは他の親戚とかジジババから貰うだろうから
自分で好きなモノを買って欲しいので。

それに親としても、やっぱりお金が一番でしょ

…なんて現実的なことばかり考える夫婦ですw

何かとイベント好きな義理妹の旦那。
それにオードブルとか買ってきたモノで済ませないタイプ。

今日もジンギシカンに刺身にちらし寿司に…etc
手作り料理がテーブルいっぱいに並べられてました。

相変わらずスゴイ・・・(^^;

私が何か主催する方の立場だったら絶対に嫌です(笑)
だって片づけが大変じゃないっすかぁyellow25

男の人たちって「片づけるから」なんて言うけど
結局は女の人が中心になってやるんだよね(==)

「明日の朝やるからいい」とか言っても
食べのこしとか汚れたままの食器を
一晩シンクに置いておくなって絶対に(´・д・`)ヤダ

だから家に誰かを呼んだりするのとかも嫌いなんですよね(^^;

義理妹宅や旦那実家に行っても
結局は片づけは手伝うことになるじゃん…
…別にいいんですけどねyellow3

でももっともう少しラクに皆が
楽しめる方法もあるのにな~なんて思ったりyellow25

ま、別にいいんですけどね(笑)

食べながら義理妹のコの赤ちゃん時代の動画や
よちよち歩きの幼い時の動画を見たりしました。

義理妹の旦那実家や県外なんだけど
その実家に行った時の動画では従兄弟と遊ぶ姿とかあって。
そこはとっても賑やかで。

ココでは大人の中で一人きり。

旦那実家で集まってご飯を食べたりする時も
食べ終わってしばらくすると
「つまらない~もう帰りたい~」とかグズり出すんですよね。
そうだよね、、、遊び相手欲しいよね。。。

なんかホントに申し訳ない気持ちになってしまうんですよねyellow13
私に早く子どもができたらなら。。。って。
今、ここでその可能性が1番あるのはσ(・_・)のはずなのに…って。

たぶん、旦那の家族の誰一人、
そんなこと思ってないとは思うけど。

旦那の家族はみんな優しいです。
お義母さんも子どもがいないことを全く責めたりはしません。
お義兄さんも。義理妹さんも家族もみんな。

親戚のおばさんとかもたまに会うと
「あっらぁ~~志織さん~~!元気ぃ?(^^)」と
関西人のノリ(大阪に住んでたそうで)で
気さくに話かけてくれます。

でもなんだか心苦しいんですyellow13
勝手に負い目を感じてしまうんですよね。

いつかこの気持ちが腫れますように。









最後の診察日

2016年04月07日 | 志織のあしあと
SLEの診察日でした。

今日も順番取りのために早朝から病院へ。
まだNsも受付の人も来てません。
でも既に患者は私を含め20人くらい待機。

旦那には今日も仕事を休んでもらって
診察に付き添ってもらいました。

今の主治医は今日で最後なので。

主治医が変わるのはスゴク不安です。。。
特に今の主治医はCNS発症した時から
ずっとお世話になっていた主治医。

つまりは私が1番酷い状態の時を診ています。

My病院で働いてた時は主治医が相談室の室長だったので
職場仲間でもあり。(My病院は「上司」とか「部下」の壁はありません)
忘年会や新年会とか数々のイベントでは
患者と医者の壁を越えて(?)ビールで乾杯したりw

私らの結婚披露宴にも出席してくれました。

σ(・_・)披露宴前まであまり病状も良くなかったので
「『どうなるかと思ったけどホント良かったよ(^^)』って
 ○○先生、とっても喜んでたよ~(^^)」と
主治医と同テーブルにした職場の上司が教えてくれた時は
なんだか主治医孝行(?)できたみたいで嬉しかったな~

それで気になる検査結果。※()内は正常値

ALB(3.6-5.5):2.1
U-クレアチニン:129
C3(86-160):69
C4(17-45):18
eGFR(90以上):82.1

尿蛋白半定量:(++)200
尿蛋白定量:196

DS-DNAIG(12以下):29.1
※DS-DNAIGは前回の採血時の数値

クレアチニン比:1.51


クレアチニン比が今までと比べて良くなってきているので
セルセプトが効き始めてるんじゃないかと。
確かに今までは「3.0以上」はあったからねぇ(==)

σ(・・)「こんなに蛋白尿が続いてて大丈夫なんですかね?
    前回の診察の時に代診の◎◎先生に
    ‛腎生検してもいいかも…’って脅されたんですけど(笑)」
主治医「ん~~・・・腎生検??腎生検してもねぇ~
    腎生検してパルスって…‥要らないんじゃないかなぁ。
    セルセプト効いてきてるみたいだし。」

セルセプトはかな~りゆっくり効いてくるらしいです。
幸運にも下痢などの副作用も無いので
そのまま飲み続けて様子を見ることになりました。

まぁ~ホッとしたような。そうでもないようなw
何だか複雑なんですよね(^^;)
 
セルセプトは昨年の9月に飲み始めました。
今回の検査結果がセルセプトの薬効だとして
効果がでるまでに約半年か…これは遅い??早い??? 

休職してからもうすぐ1年になるので
セルセプトも1年近く飲んでいる気がしていましたが。
そうでも無いんですね。

病院に居る時は
「こんなに時間がかかるなんて。
 いつになったら妊活再開できるんだろう…」って
ちょっと一瞬、途方に暮れる感覚に陥りましたが。

家に帰ってから、落ち着いて指折り数えてみると
半年で薬効がでるのはもしかして早い方かも??
なんて気もしますね(^^)

「そっか~」「ですよね~」なんて
いつもののほほ~ん とした診察が進む中、

旦那「最近、とっても体調悪そうな時があるみたいですけど
   大丈夫なんですかね?」

突然カットインしてきた旦那yellow25

主治医「そうなの?」
σ(・・)「ま~そうですねぇ。波がありますね。
    ダルイ時はもう午前とかダウンして寝てます(^^;)」
主治医「検査結果からはSLEの病気自体は
    悪くなってないみたいだから大丈夫じゃないかな(^^)」

・・・ということですyellow16

そして話はいよい次からの診察について。
主治医「それで実は僕はもう退職してるんだよね~」
σ(^^)「えぇ~もちろんご存じですよ(笑)」
主治医「次からは☆☆先生が診てもらうことにするからさ…」
σ(^^)「おぉ。ご子息でw」

良かったぁ~niko
☆☆先生で良かったぁ~~~(><)


実はその先生は主治医の息子さんですw
もちろん私も知ってる先生。
知ってるも何もレジデント時代から知ってます。

経験年数からすればちょっと頼り無いかもしれないけど。
My病院はグループ診療なのでその辺は大丈夫でしょう。

☆☆先生は人柄も良くて職員にも人気です。
雰囲気は今の主治医と似てるかもしれないw

なにより安心なのはbackには今の主治医がいるw
今の主治医とも繋がっているってことだしねgood
   
患者を持つようになった☆☆先生を知らないので
ホントに大丈夫かはわからないけどyellow25
今の主治医同様に私は何でも言える先生です

診察というシリアスな場面でも、患者側はフランクに何でも言えて
Dr側はお高くとまらずに、ちゃんと考えて応えてくれる。

この先の長い長ぁ~い付き合いになるであろう主治医。
私にとってはそういう関係がホントあり難いんですよね。

とりあえずホッとしました。

前回の診察から今ままでの生活を振り返ると
やっぱり休むのが1番なんだろなぁ~と痛感します。
    
この1カ月半はダルイって感じていたのもあるけど
横にっていることが多かった気がします
旦那は今回の検査結果が良くなっていたことに
「悪くなってなくて良かったね~♪」と喜んで
休みの日はドコに行こうかとワクワクしているようですがw

決して良くなったわけじゃないからねyellow22
もし「悪い度レベル」の「上中下」があるのなら
‛上’が‛中’になったくらいの程度ですよ

患者嫁の夫としては、まだまだ未熟なんだから…

せっかく良くなる兆しが見えてきたんだから。
焦らず、焦らず、とにかく焦らずに。
グータラ主婦のダメ人間になるように頑張らないと 
頑張るってのも変か~yellow25

診察の最後には
「今までありがとうございました」
旦那と一緒に感謝の言葉を。

すると主治医がボソッと一言。
主治医「しばらく病院にいるんだけどね…」
・・・・なんじゃそりゃ(笑)

でもホントにホントにお世話になりました。
もしかしたら先生じゃなかったら
私はココに生きてないかもしれないしね。
そしたら旦那とも出会えていないかもしれない。

出会いと別れは不思議なものです。
生きている限りは無駄な出会いは何ひとつ無いんですって。
これからも生きていかなきゃね。




沖縄は夏がやってきたようです

2016年04月06日 | 志織のあしあと
今日は旦那は仕事が休み。

耕運機をレンタルしてきて
私1人では手をつけられなかった
家庭菜園の畑を耕してくれました~♪

お休みなのにありがとネwink

それで私はというと。
朝から洗濯三昧です。

今日はとにかくやたら暑かったですsun
急にがやってきた感じ(^^;
もちろん半袖です。扇風機も出しちゃいましたよ。

昨夜も暑くて少し寝苦しさを感じるくらいだったので
もう毛布は片づけていいかな…と。

今日は1日中晴れるだろうと見込んで
思い切って毛布を洗濯。

羽毛布団はクッションの中身に変化。
夏バージョンに。

もう冷え込みが無いことを祈ります(笑)
離島では海開きもしてるしね。もう沖縄はです。

お昼ご飯は「今日はガッツリ食べたい」
と言う旦那リクエストで近くのドカメンへ。

お昼時とあってかほぼ満席状態(^^;)
しかも店員さん1人??
あちらこちらのテーブルのお皿すら片づけられていない。

仕方なく片づけられてないお皿をどけて
テーブルに座る。。。

忙しそうに動きまわる店員さんを半強制的(笑)に
つかまえて食券を渡す。

店員さん一人でホントに忙しそう(^^;
こういう時って手伝いたくなりますねw

私は沖縄そば。
旦那はAセット(ラーメン&チャーハン)を。

まず旦那が注文したものが運ばれてきたんですが・・・
店員「はーいおまちどうさま~こちらAです~」
旦那「…いや、、Aセットですけど・・・」
店員「えっっ?ラーメンと魚のチリソース・・・

AはAでも2種類あって
Aセット(ラーメン&半チャーハン)
A定食(魚のチリソース炒め&半チャーハン&ラーメン(小)

あぁ~店員さん。。。。旦那の注文はAはAでも
Aセットのラーメン&チャーハンの方です・・・よ?(^^;

もうソレでいいんじゃない?って言おうとしたら

店員「A定食の方いませんかぁ??」

めっちゃ大声で地声で店内放送(笑)
「それでイイです」のタイミングもなくw

その後、すぐに私の沖縄ソバが運ばれてきて。
私は食べ終わりそうな頃に旦那のAセットが到着。

サラダバーの取り皿も洗うのが間に合ってなくて
準備されておらず食べることできず。。。

お昼時だけでもバイト雇ったらいいのになぁ(^^;
有名店でお客さんは入るんだから。

旦那と出た結論は
「お昼時に行くのはやめよう」でした。

ランチの後はジスタスのチムジルバンへ。

昨夜、急に旦那が
「志織は岩盤浴とかに興味ある??(^^)」と。

興味あるも何も結婚前は岩盤浴のリピーターσ(^^)
行きつけの店もあったけど結婚して引っ越してから
仕事も忙しくなって通わなくなっただけで。

つい最近、友達とランチしたときに
「試しにジスタスの行ってみたいんだよね~」って
話をしたばかりだったのに。

さすが夫婦ですwink

ジスタスの中にあるので利用者の大半は
ジムに通っている人ばかりのようでした。

複数の温浴ドームがあるんだけど人が多くて
入れないことがあったり。
男女混同なのでなんだか落ち着かない(^^;

旦那は気にいったようですが
私は常連だった女性限定のお店の方が好きかも。

でも久しぶりに言ったら気持ち良かったgood
また時々、岩盤浴に行ってみようかな。

これから暑くなるというのに(笑)