なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

ただいま・・・みたいなw

2007年08月14日 | 志織のあしあと
 「ただいま」みたいな?(笑)

まぁ~たいしたことは無く。
「疲れてるんじゃない?」とか言われてしまったり(^^;)

疲れてるっていうかねぇ。何と言うか。
常に締め切りに追われているという脅迫観念?(笑)

あ、負けちゃったね~~興南高校。
なんだかそんな気がしてたけど。
って地元民がこんなんだから負けたのかぁ?

夕食を食べた後にも高校野球を見るって変な感じね~~

ε=Σ( ̄ )ハァ~~~(>t?o0ねむ…



あいかわらずなボクら~♪

2007年08月09日 | 志織のあしあと
高校野球、興南は初戦突破したらしいね。
見られなかったんだよな~~
まぁ~~初戦は突破してもらわないとねぇ(ーー)

(  ̄ ̄)ほぉ~~NEW SINGLE「SUPER LOVE SONG」10月3日発売決定っすか。
また、なんちゅうタイトルだ(笑)

20th anniversary Memorial Goods アイテム投票
ふぉ~~ん。今のトコ1位はやっぱり目覚まし時計っすか。

SHOWCASE2007終了のお知らせ
ちぇっ。結局、沖縄に来ないのかぁ~。。。(´・ω・`)ショボーン

・・・・・・・・・なんて。ソコんとこは、あいかわらずな日々なんだがw

何かと気持ちに余裕が無いもので( ̄。 ̄)c[]~~~コーヒータイム
体調も崩しそうなのでネットの優先順位が最低ランクになっております(^^;

( *´ノд`)コショショ こう見えてナイーブなのでw

 

メインはインド

2007年08月04日 | 志織のあしあと
 インドの舞踊劇 カタカリ とやらを観てきた。

踊るマハラジャ以来だな~~インドは。
今回はタオルはいらないのね(笑)

本国では丸一日つかう舞踊劇らしいんだが
さすがにソレは無理なので、見所だけをピンャCントで披露。

前半はどうも動きがあまりなくて眠かった(〃´`)~o○◯・・・

音楽はハイテンモネリズムだったけど、
あのインドの独特な雰囲気をかもし出す音楽と、
まるで手話のごとく、ほとんど手先だけで表現する舞踊劇。

この調子がずっと1時間半続くのかなぁ~~(´д`;)
σ(・・)を誘ったイベンター本人は、隣でコックリコックリしてるしよ(笑)

後半になって字幕も増えて踊りも派手になり
話の流れも進むのがわかるようになってからはだんだん面白くなってきて。
まぁ満足。いいモノ見させてもらったよ(^^)

 終了後はマンゴカフェinとまりん~~♪

σ(・ω・)イベンターにお勧めされた マンゴシェイクをオーダー♪ 

いやぁ~~~夏だねぇ。(;´∇`)ゞ

っていうか。インドよりマンゴがメインでしょ?w( ̄▽ ̄)σ

インドを満喫したあとは高校からの友達に会う♪
(ノ´▽`)人(^△\)おひさしぶりぃぃぃ

いやぁん(><)写真撮ればよかった~~~♪
(^^)σ そのピンクナース姿は萌え~~~(笑)

そうだよ~~何気に久しぶりなんだよ~こんな近くにいるのにw
σ(・ω・)が唐黷髀ュし前にMy病院を辞めたじゃなかったっけ?(^^)σ
だからたぶん~~3年ぶりくらいじゃな~い??
以前は毎日のように顔あわせてたのに ネ-( ´・ω・)(・ω・` )ネ-

お互いに互いの噂は聞いているのにねぇ( ̄▽ ̄;ハハハ
心配されるσ(^^)もう大丈夫よ~~♪ って、あなたもよ(^^;)
(σ`・ω・´)σ 互いに身体に気をつけるべしw





特定疾患の更新

2007年08月03日 | 志織のあしあと
 毎年恒例の特定疾患更新

 頼んであった臨床個人調査票を、
 主治医☆先生はちゃんと書いてあったので。
 
 あぁ。でも先生。全然、字が読めないw(^^;)
 忙しかったんすね。。。お世話になります。
 
毎年、思うんだけど。
特定疾患の更新ってこうやって集中してやらないで、
患者別疾病別に期間を設けたらいいのにねぇ。
いちおう疾患別にはわかれてるけど。もっと細かく。

そしたら先生方も忙しさは少しはバラけるんじゃ。。。
この時期、みんな持ってくるから大変そうだよね~~~
カルテを見直したり~。前回の個人票の記録を探したり(←たぶんコレは事務の仕事w)

3ヶ月くらいで認定審査結果が来るって言ったっけな?
3ヶ月もかかったっけ~~???また認定者が増えたのかしら。

「過去1年に入院したかどうか」ってだけで毎年通ってるようなσ(・ω・;)
今回はエンドキサン打って入院してんだから尚のこと確実w
っていうか認定おりなかった人っているのかな?(ーー)

 
ALSの義母、呼吸器着けず死亡…医師は詳しい説明せず
(2007年8月2日21時15分 読売新聞)


ALS。筋萎縮性側索硬化症。確かホーキング博士もそうだったっけ。

σ(・ω・)の目に入ってきたってコトは~~~そうです。難病です。
いわゆる特定疾患のひとつであり、公費負担の対象でもありマス。

「患者自身の知る権利は、『周囲の知らせない権利』よりも優先するべきだ。
 医師に任せたいのか、自分で決めた医療を受けたいのかも、患者の選択肢といえる」


「自分で決めた医療を受ける」ってさ。
簡単に言うけど、スッゴイ難しいことなんだよね。
だって、どれが一番いい治療法で一番効果があるのかなんて、
それこそ医者じゃなきゃ判断できないって(^^;)

一番、辛くないであろう方法。一番、周りに迷惑をかけないであろう方法。
一番、副作用が少ないであろう方法。一番、効果があるであろう方法。
悪化するかもしれないけど、もしかしたら治るかもしれない方法。

「~~であろう」とか「もしかしたら」とか。
確実にコレってのは医師でも言えないものなんだから。
一般ぴ~ぽぉ~が判断しろってのもねぇ。

結局、自分の命は自分で責任とれってことか(^^;)

尊厳死に関する本で当事者がその選択を後悔したって話を聞いたことが無いし。
・・・尊厳死を選んだ本人が後悔したって話を聞いたコトないのは当たり前だな(笑)

SWとして。PSWとして。MSWとし。
そんな相談きたらどうしたらいいんでしょうね。。。。

難病情報センターによるとALSは
「常に進行性で、一度この病気にかかりますと症状が軽くなるということはありません。
 体のどの部分の筋肉から始まってもやがては全身の筋肉が侵され、
 最後は呼吸筋も働かなくなって呼吸不全で死亡します。
 病気になってから死亡までの期間はおおよそ3~5年ですが、
 中には長期間ゆっくりと進行する例もあります。」

保健所にあった資料にもALS患者さんが載ってた。スッゴイ笑顔で。
・・・・・・・・・なんだかねぇ(ーー)

浮「ものはありますか?~~symbol7守るものはありますか?~~symbol7
  止まれない~コノ世界で~symbol7胸をはって~~生きるしかない~~symbol7


Plesure久しぶりだな(笑)
ホントにPlesure物語は完結なのかしら。続いてほしいのに(*´д`)(´д`*)ネー




診察日デス*゚Д゚┛

2007年08月02日 | 志織のあしあと
  hospital診察日。 

 主治医☆先生が出張で不在なので
 代診は△先生のはずだったのに。

外来クラーク「△先生の予定でしたが、
       ▽先生に変わりましたので(__)」
 
 
 えぇぇぇ~~~なんでぇ~~▽先生なの~~??
 △先生はぁ~~~?(-3-)q……ブーブー

なぁ~~んかねぇ。。。▽先生は患者との接し方が下手っていういかなんと言うか。
ホントに聞いてる??考えてる??って感じというか。患者へのが感じられない(笑)

どんなにぶっきらぼう愛想の無いDrでも、
「あ。ちゃんと考えてくれてるなぁ~~~」っていうのは何となくわかるじゃん。

 そいういうのが感じられないんだよなぁ~~
 患者や家族とか、いわゆる弱者への接し方が下手なんだよな。

「医者はコミュニケーションを学ぶべき時代」
 って言った教授の言葉がよくわかるわ(o-´ω`-)ウムウム

 そんなコト言っても診察を受けないわけにはいかない(ーー;)

 蛋白は(+)まで回復。スゴイねぇ。
 σ(・ω・)エンドキサンの効き目は抜群だな(^^;)

 でもC3C4の数値が青字(異常:低値)に見えたのですが。。。(。-`ω-)
 ソコには触れませんか?あぁ~~そうですか。。。

▽先生「ま~~MRIも異常ないみたいだから。
    痛みが消えたなら大丈夫でしょう。。。」
 

 MRIも問題なし。そういえば、いつの間にか左足の違和感も消えてるし。
 やっぱり姿勢が悪いだけ??(´艸`)フ゛ハッ

▽先生「プレドニンは??7.5にしたら具合悪い~とか?」
σ(・・)「さぁ~~~~?7.5~~~に減らして悪くなったし。。。(^^;)
     先生が腎生検したんじゃないですか(><)」
▽先生「そのままにしとくか。次に☆先生と相談してください」


プレを減らそうとする▽先生。ヾ(・_・;)チョット‥そんな勝手に。
だからぁ~ソコもなんだよな。まるで主治医のごとくの振る舞い。
ゝ(-_- ) すまぬが薬に関しては☆先生の指示に従います。

腎生検したときも検査が終わってから☆先生が病室にきて
主治医☆先生「あれ?終わったの??」なんて言う始末だったんだから(ーー;)
こっちは主治医の指示でやってるとしか思わないじゃん。。。

σ(。-_-。)ノ主治医に忠誠を誓っているような患者だからね(笑)
主治医不在時が一番不安なんだってばぁ(>_<;=;>_<)

だってCNSの時も小児科主治医Drは出張で不在だったらしいし。
先生が帰ってくるまで他の先生方がアレやコレや治療してくれたらしいけど。
あの時小児科主治医Drがすぐ何か手をうってくれてれば、もしかしたら。。。。

・・・・・・・・・・・・なんて思っちゃうんだもんねぇ( -ェ-)旦~~~
未練タラタラ(笑) 今さらどうこう言っても仕方ないんだけど(-∀-)

次の診察は来月~~~
スクーリングのおかげで月1ペースの外来になったw
C3C4の値が気になるが。。。。動けるから大丈夫だな♪( ̄▽ ̄*)