特定疾患の更新

　毎年恒例の特定疾患の更新。

　頼んであった臨床個人調査票を、
　主治医☆先生はちゃんと書いてあったので。
　
　あぁ。でも先生。全然、字が読めないｗ(^^;)
　忙しかったんすね。。。お世話になります。
　
毎年、思うんだけど。
特定疾患の更新ってこうやって集中してやらないで、
患者別か疾病別に期間を設けたらいいのにねぇ。
いちおう疾患別にはわかれてるけど。もっと細かく。

そしたら先生方も忙しさは少しはバラけるんじゃ。。。
この時期、みんな持ってくるから大変そうだよね～～～
カルテを見直したり～。前回の個人票の記録を探したり(←たぶんコレは事務の仕事ｗ)

３ヶ月くらいで認定審査結果が来るって言ったっけな？
３ヶ月もかかったっけ～～？？？また認定者が増えたのかしら。

「過去１年に入院したかどうか」ってだけで毎年通ってるようなσ(・ω・;)
今回はエンドキサン打って入院してんだから尚のこと確実ｗ
っていうか認定おりなかった人っているのかな？(ーー)

　
ＡＬＳの義母、呼吸器着けず死亡…医師は詳しい説明せず
（2007年8月2日21時15分 読売新聞）

ALS。筋萎縮性側索硬化症。確かホーキング博士もそうだったっけ。

σ（・ω・）の目に入ってきたってコトは～～～そうです。難病です。
いわゆる特定疾患のひとつであり、公費負担の対象でもありマス。

「患者自身の知る権利は、『周囲の知らせない権利』よりも優先するべきだ。
　医師に任せたいのか、自分で決めた医療を受けたいのかも、患者の選択肢といえる」

「自分で決めた医療を受ける」ってさ。
簡単に言うけど、スッゴイ難しいことなんだよね。
だって、どれが一番いい治療法で一番効果があるのかなんて、
それこそ医者じゃなきゃ判断できないって(^^;)

一番、辛くないであろう方法。一番、周りに迷惑をかけないであろう方法。
一番、副作用が少ないであろう方法。一番、効果があるであろう方法。
悪化するかもしれないけど、もしかしたら治るかもしれない方法。

「～～であろう」とか「もしかしたら」とか。
確実にコレってのは医師でも言えないものなんだから。
一般ぴ～ぽぉ～が判断しろってのもねぇ。

結局、自分の命は自分で責任とれってことか(^^;)

尊厳死に関する本で当事者がその選択を後悔したって話を聞いたことが無いし。
･･･尊厳死を選んだ本人が後悔したって話を聞いたコトないのは当たり前だな(笑)

SWとして。PSWとして。MSWとし。
そんな相談きたらどうしたらいいんでしょうね。。。。

難病情報センターによるとALSは
「常に進行性で、一度この病気にかかりますと症状が軽くなるということはありません。
　体のどの部分の筋肉から始まってもやがては全身の筋肉が侵され、
　最後は呼吸筋も働かなくなって呼吸不全で死亡します。
　病気になってから死亡までの期間はおおよそ３～５年ですが、
　中には長期間ゆっくりと進行する例もあります。」

保健所にあった資料にもALS患者さんが載ってた。スッゴイ笑顔で。
･････････なんだかねぇ(ーー)

浮｢ものはありますか？～～守るものはありますか？～～
　　止まれない～コノ世界で～胸をはって～～生きるしかない～～

Plesure久しぶりだな(笑)
ホントにPlesure物語は完結なのかしら。続いてほしいのに(*´д｀)(´д｀*)ﾈｰ