なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

ふと思い出したこと

2015年11月09日 | 志織のあしあと
大学生の頃はSLEを発症してからの人生の中で
一番体調が良かった時期だったなぁ~と
ふと振り返って思い出しました。

まぁ体調が悪い時は多々ありましたけど。
講義は自主参加(?)だから気楽だったけど
週一のサークルのミーティング時に関節が痛い日なんかは
「早く終わらないかなぁanger」なんて思ったり。

でも多少の体調不良なんて誰にでもあるはずだし。
「どこかが痛い」とか「気分が悪い」とか
弱音を言ったり誰かにHELPを出すのは
SLEに負けた気がして悔しかった。
…認めなくかったが正しいかな??(笑)

誰かにHELPを出したところで
関節痛が消えるわけでもないし。
気分が良くなるわけでもないし。

とにかく浮ゥったのかもしれません。
発症した当時のことが蘇るので。
「心配」という名の裏に見え隠れした
友達のそれまでと違った視線。

私は「みんなとは違うんだ」と
思い知らされるような気がして。

だから皆と同じでありたいと思うようになりました。
そのためには病気のことを隠すのが一番でした。

入院すると看護師によく言われました。
「我慢しないで呼んでいいからね」って。
入院してる時ですら自分の病気を
受け入れるのが浮ゥったんです(^^;

でも頭痛で我慢できなくてHELP出しても
結局、当直医は「担当医じゃないから」って
鎮痛剤すらだしてくれなくて
ひどい目に会ったことありますけどyellow6

大学時代は「再燃」のリスクなんて
コレっぽっちも頭の中にありませんでした。
頭の中を占める「SLE」の割合は極僅かでした。

あの頃が懐かしいです。。。
あの時の元気な自分に戻りたいyellow13

発症してから24年は生きました。
最後の再燃(CNS)から10年は過ぎました。

なんだかんだ言って長生きするかも( ̄▽ ̄)