なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

世知辛い世の中よね

2006年03月06日 | 志織のあしあと

肉無しカレーw( ̄▽ ̄)

昨日の夕飯にカレーを作ったんだけど。。。
兄ちゃんがだけ先に食ってやがる・・・・ヾ(ーー )ォィ
じゃがいもも無いんだけど。。。
にんじん玉ねぎだけかよ~~(><;

具を足そう~と探す・・・(・_・ ) ( ・_・)キョロキョロ
メ[クがあるけど~~・・・・・・・・・邪道(笑)(・x・ノ)ノ⌒ポイッ
かといって今からお肉を解凍してやるのも面唐セなぁ~~・・・

ってことで寂しいカレーを食べるw 
前回はレセコン入力中にお腹がなりそうだったので
シッカリ食べる。。。。 ≠( ̄~ ̄ )モグモグモグモグモグ

慣れてきてだんだんノッてきたぞ~~♪□_ヾ( ̄∀ ̄*) カタカタ
・・・・って時にいつも終了時間なんだよなぁ~~
そしてまた次回、同じことを聞いちゃったりなんかしたりして(^^;

帰ってきて昨日(今日?)取ったテレメンタリーを見る・・・。
難病認定待ちってFOP含めて(?)10症例もあるんだぁ・・・(--;)

現在の(難治性疾患克服事業の対象疾患)=難病指定基準

①希少性:患者数が有病率からみて概ね5万人未満(実際は1万人程度)

②原因不明:原因またはメカニズムが未解明

③効果的な治療方法未確立:完治にいたらないまでも、進行を阻止し、
 または発症を予防し得る手法が確立されていない。

④生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とする)

FOPは満たしてるのになぁ~
厚生労働省って動くのホント遅いよね(-~~- )
進行性の病気なんかは待っちゃくれないのにねぇ。

新しい認定基準ってやつが具体的に数値で示されるそうだけど
SLEは①の希少性はどうなんだろう?
年々、多くなってるような・・・外される??
せめて治療法が確立するまでは外されはしないか。。。
でも自己負担額は増えそうだな。
医療費も年々あがるだろうに。。。。(--;

今さら「難病ではありません」と言われても素直に喜べないもんなぁ~~
どうせ病院には通わなきゃいけないだろうし。。。
肩書きだけ無くなっても事実は残るんもんな。。。

嫌な問題♪大損害♪避けて通る人生なら論外♪
          生きてるからしょ~~がない♪
ってか~

世知辛い世の中やねぇ・・・・(-。-)y~~~

テレメンタリーのあとに
「どうでしょう リターンズ」まで映ってるし(〃 ̄∇ ̄)ノ彡☆ウキャキャキャッ
こんな夜中にやってたんだ。。。大泉洋、最近よく見るな~(^^;


やっと鮭トバ日本酒にありつけたw
できたら越乃寒梅影虎がよかったけどな・・・
上善水如も悪かぁないんだけど~~ ( ´o`)ロ
そのへんのスーパーって日本酒のバリエーション少な・・・(--;)