５５ 28年前の論文から

小脳橋角部にも脊索腫があると知り、
調べていたら、
1985年の古い論文を見つけた。

頭蓋底脊索腫の細胞形態

脊索腫には３つの細胞学的特徴があり、
本症例は、悪性度の低い成熟傾向を示す脊索腫であったと考えられる。

患者は、昭和58年に入院し、
ステロイド療法などの治療を行い、
上咽頭より斜台にかけての腫瘍を摘出。
1年半後に呼吸困難で亡くなっている。
死亡後の剖検（病理解剖）による論文。

1857年にVircrowによって最初に報告され、
1858年にMullerにChordom（脊索腫）と命名された。
わが国では、
1923年に大田義一によって初めて報告されている。

この古い論文の内容が、今も支持されるとしたら、
細胞的特長によっては、
悪性度の低い脊索腫もあると考えられるのだが、

私の知る限り、
1例の陽子線のみの治療をした方を除いて、
近年、
頭蓋底、斜台、小脳橋角部の脊索腫においては、
外科的手術により、できる限りの腫瘍摘出と、
術後の陽子線治療・ガンマナイフが通例となっている。
（脳に関わらない骨部の脊索腫については、
外科的手術は行われていない。重粒子線治療のみ）

この論文は31年前のことだが、
本当に、悪性度の低い成熟傾向の脊索腫ならば、
手術をしない方が、患者は長生きできたのかも知れない。

と、つい考えたくなるが、

近年の治療を考えると、
細胞的特長による治療判断は行われていないと考えられる。

５４ 約20年前の斜体部脊索腫の論文から

斜体部脊索腫の治療経過中に認められた脊椎脊索腫の１例
(「CiNii 論文PDF－オープンアクセス」から全文読めます)



1994年の論文ですから、
最初の手術から、既に20年経過しています。

造影MRIで、転移腫瘍を発見していること、
完全摘出は困難だが、摘出後、放射線治療をしていること、
ゆっくり増殖する腫瘍と考えられていたが、極めて早い速度で増殖したこと、
化学療法は無効、
移植骨の腫瘍細胞への浸潤、
移植骨の放射線壊死の危険性、


これを読んで、
現在の状況と全く変わっていないことに、
憤りを感じます。

リニアックが、重粒子線・陽子線に変わったことくらいでしょうか。。。

５２ 患者情報の捉え方

NHKおはよう日本「けさのクローズアップ」
2013年６月０６日（木)　がん情報　患者にどう提供するか

＞日本人の２人に１人が経験する国民病“がん”。国が重点課題としている「がん登録」が、法制化に向けて動き始めています。「がん登録」は、がんの種類や治療方法、生存率など、国のがん対策にも欠かせないデータです。この「がん登録」で集めた情報を患者にも公表して欲しいと訴える声が高まっています。そうした中、先進的にデータを収集し、患者にも公開している病院があります。どうすれば情報を患者のために活用できるのか、その課題を探ります。

という内容でした。
現況では、
患者登録情報は、医師や研究者に提供されるのみとなっています。

患者登録を患者に公表してしまえば、
単純に病院のランキングをするようなもので、
ランキングが落ちる＝患者減少などを懸念した病院の経営陣が、
重篤な患者の受入を拒否するような事態になる恐れもあります。

患者は、誰しも
治療実績の良い
最新設備の整った
優秀な医師
での診療を期待します。

患者にしてみれば、命がけの問題ですから、当たり前のことです。
懸念されることは、
患者情報登録の公表によって、
患者側に冷静な判断ができるか？という事です。

また、
患者が情報を得た所で、
病院側の受入は、個々の患者の希望に添ってくれるとは限りません。

例えば、
重粒子線や陽子線治療では、
部位や腫瘍の大きさで、治療に適合できるか判断されます。

患者が望んでも、適合しなければ治療を受ける事は出来ません。

これは、
重粒子線や陽子線の治療実績を上げることだけが目的とも思えません。
照射による患者への負担を配慮した結果と言えます。
放射線ですから、
その照射量は管理徹底されなければなりません。

迷っているうちに、
腫瘍が大きくなり、適合しなくなれば、
治療を受ける事は出来ません。

現状で治療実績がイイとはいえ、
全がん患者が、重粒子線・陽子線治療を受けられるほど、施設数は足りていません。

重粒子線や陽子線治療を医師から薦められる事は、
運の良い事のように思います。

翌日の「けさのクローズアップ」のテーマは、
『“がんサバイバー”が生きやすい社会に』でした。

重粒子線・陽子線治療だけの患者は、
治療後、そのまま職場復帰しています。
治癒したかどうかは分かりませんが、
他の治療法に比べて、身体負担がないため、
すぐに職場復帰できます。


以前、母が膵臓腫瘍を摘出しました。
これは、とても稀なケースでした。
都内の有名大学病院でも、膵臓の手術は年に1例程度。
母の手術をした地元病院では、
初めての膵臓手術でした。

病院側は、セカンドオピニオンを奨励したかったのか、
決まってから、手術まで2週間以上を要しました。

当時、私が調べた所、
膵臓腫瘍が悪性だった場合、手術しても余命は長くないと判断しました。
膵臓は検査しても解からないため、発見が遅れます。
長く、不調に苦しんでいましたので、
母の腫瘍の発見時には、直径６cmほどの大きさになっていました。
前年に父が胃がんの手術をし、
頼りとする私は、1歳児を抱えておりましたので、
母は、私に負担をかけることを懸念し、
地元病院での手術を希望しました。

幸いにも腫瘍は稀な良性で、
まん丸で、綺麗なピンク色でした。
一緒に、機能を果たさなくなった膵臓の１/２と脾臓を摘出しました。

あれから10年、母は元気にしております。


ランキング上位の病院にいけば助かるのか？
患者の症状は、それぞれ違います。

どの病院でどの治療法を選択すべきか？
それは、信頼する医師の判断に委ねていいのではないでしょうか？

信頼する医師は、
不安に思う事を無理強いはしません。
素人である患者より、
一番イイ治療法を薦めて下さるはずです

冷静に医師の判断を聞いて下さい。


このブログで、
散々情報が知りたいと言っておきながら、
矛盾しているようですが、

患者には、患者情報を冷静に判断して頂きたい。

種類、部位、大きさが違えば、
治療法も、治療を受ける病院も異なります。

そして、
信頼できる医師と一緒に闘って下さい。

５０ 「医学用語集めでぃっく」から

医学用語集めでぃっくmeddic.jpのサイトで「脊索腫」を検索してみました。

和文文献の欄に、２つの論文名が記載されていました。
WT1ペプチド療法が奏功した仙骨脊索腫術後多発肺転移の1例
術後の多発肺転移とは、外科手術後という事でしょうか？

仙骨脊索腫 : 手術と重粒子線治療の比較検討 (シンポジウム 仙骨脊索腫の外科療法と重粒子線治療の長期成績(5-10年未満と10年以上))
これは、ぜひ、読みたいですね。

論文はどちらも「日本整形外科学会雑誌　86(1)」と記載されています。
「日本整形外科学会雑誌」は会員専用の月刊誌です。

この論文を読むことが出来るか、国立国会図書館の検索をかけてみました。
論文の載っている日本整形外科学会雑誌86は、
「館内限定閲覧」となっており、
国立国会図書館は一般の者も入館できるので、読めそうです。

また、大学図書館CiNiiの検索では、
医科大学の図書館や医療センターの図書館に所蔵されていました。
「国立がん研究センター 図書館」の名もありますが、
一般の者が入館できるかは、分かりません。


患者が知りすぎてしまうことも問題かも知れませんが、
患者・患者家族としては、事実が知りたいです。


WT1ペプチド療法は初めて知りました。
WT1ペプチドを用いたガンの免疫療法
脊索腫は「対象となる病気」には記載されていません。
「筋・骨格系の悪性腫瘍」に含まれるのでしょうか？
臨床試験を受けられる条件の中に、
＞いままで受けてきた治療(手術、抗がん剤、放射線治療など)で十分な効果が得られなかった。または、自らこの治療を希望している
と、ありました。

がんサポート情報センター＞免疫療法＞がんワクチン療法
ほとんどのがんに高発現のWT1ペプチドを用いた新たながん攻略法　WT1ワクチンの注目すべき最新臨床効果と今後の課題

新たな治療法となってくれるといいですね。

４７ 医療保険は適用されるか？追記事あり

http://www.hone.co.jp/new_main/student/byouri/byouri-3.pdf#search='%E4%B8%B8%E5%B1%B1%E3%83%AF%E3%82%AF%E3%83%81%E3%83%B3+%E8%84%8A%E7%B4%A2%E8%85%AB'

↑↑偶然見つけたPDFで、
残念ながら、出展が分かりません。

ここでは、
脊索腫が、
「良性腫瘍」の「非上皮性」に位置づけられています。


父の生検の時に、
耳かき程度の病変を採取したとの事と、
浸潤された、骨が潰れていったので、
脊索腫の腫瘍は、「軟らかい」方に入ると思われます。


アクサダイレクト生命のがん保険の先進医療特約の場合は
＞重粒子線治療（固形がんに係わるものに限る）
＞悪性腫瘍に対する陽子線治療（固形がんに係わるものに限る）

と、ありますので、
脊索腫は、摘要されないのかも知れません。

アフラックのがん保険も、
＞初めてがん（悪性新生物）・上皮内新生物と診断確定されたとき、一時金として、がんの場合100万円、上皮内新生物の場合10万円を受け取れます。（入院給付金日額10,000円の場合）


脊索腫に対して、
民間の医療保険・がん保険等で、
保険金が降りた方がいらっしゃったら、ぜひ、お知らせ下さい。

追記事

青い稲妻さんに医療保険が降りたそうです。
＞ジブラルタ生命保険（旧AIGスター・千代田生命）の「ヴァリューZフリー Hiメディカル」という商品
＞約款とは別の書類で当時の保険担当の方から頂いた「高度先進医療・特定承認医療機関」という書類で、 「国立がんセンターにおける悪性腫瘍に対する粒子線治療」が適用されたみたいです（脊索腫は良性腫瘍に分類されると医師から聞いていたのですが保険会社では悪性腫瘍に分類されるようです。がん特約も認定されたので。）

しかし残念ながら、
現在ジブラルタ生命に先進医療特約のついた保険商品はありませんでした。
癌の認定については、
＞がん（悪性新生物）＊3
＞「上皮内がん」「皮膚の悪性黒色腫以外の皮膚がん」は対象外です。
と書かれてありました。


以前のがん保険が、「癌による死亡」としていたため、
癌による肺炎、癌による多臓器不全等での死亡に対して、
保険金が降りない騒ぎがありました。
現在は、「癌と診断された日」に保険金が降りる商品になったようですが、

こういった保険の摘要についても、各社様々なので、ご確認下さい。


先日、女性誌を読んでいた所、
多くの方が、「癌には300万円かかる」と思っているとのアンケート結果がありました。
先進医療の陽子線・重粒子線の治療費以外は、
健康保険の摘要を受けられます。
陽子線・重粒子線の入院費等も健保の摘要内です。
「高額医療費制度」や「限度額適用認定証」の手続きをして下さい。