４６ 群馬大学重粒子センターのサイトより抜粋

群馬大学　重粒子医学研究センター

脊索腫について、拾ってみました。

「骨軟部腫瘍」
脊索腫：5年局所制御率85-90%、5年全生存率80-85％

「頭蓋底腫瘍」
＜放射線医学総合研究所の前向き試験データより＞
脊索腫：至適線量とされた60.8GyE(29例)では、5年局所制御率は100％であった。軽度の(Grade 1-2)の皮膚・粘膜炎、神経障害が、それぞれ12％、18％に認められたものの、Grade 3以上の有害事象は認められなかった。

＜ドイツHelmholtzzentrum für Schwerionenforschung (GSI)のデータより＞
脊索腫：
96名の5年局所制御率および全生存率は70%および89%。 急性期に、軽度の(Grade 1-2)の皮膚・粘膜炎が42.7％、Grade 3以上の皮膚・粘膜炎が2％に認められた(ただし、腫瘍の大きなもののみ)。 また、晩期ではGrade3以上の視神経障害が4.1%に認められた。


ここは、入院施設がないようです。
重粒子線治療を受ける実際の方法も載ってます。

４４ 脊索腫掲示板投稿者の方へ

『「脊索腫」掲示板』というサイトがあるので、
時々覗いていますが、
誰が運営しているのだろうか？と、
「管理」と書かれた所をクリックしてみたら、
FC2のログイン画面が出ました。

私は、FC2にもブログを書いているので、
試しに、ログインしたら、
掲示板の新規作成画面になりました。

この掲示板、
投稿に対して、返信があったのは２回のみ。
内１回は投稿者からの返信。
一体、誰が運営しているのか？
運営者の情報がありません。

折角の掲示板なので、
投稿・返信という、行き来があればいいのにと思います。


この掲示板の投稿が患者・家族の声ならば、
azukiさんという方から、
＞20年前に頭蓋底の脊索腫と診断され、
という投稿があります。
2010年末時点で、ご存命とのことですので、
４回の外科手術と陽子線治療で、
切除・再発防止が有効であり、
長期存命も可能なのだと思われます。


今、どうしていらっしゃるでしょうか？
ハンドルネームにメールアドレスが対応していますが、
みなさん、数年前の投稿であり、
現在もメルアドが機能しているとも思えず、
また、こちらからお声をかけるのは失礼かと思っています。

こちらをご覧になっていたら、
ぜひ、経過をお知らせください。

みなさんが、お元気で暮らされている事を願っています。

４０ 重粒子線治療、脊索腫の生存率

こんなサイトがあったので、ご紹介します。


脊索腫の臨床と病理

＞近年、重粒子線治療の5年生存率、局所制御率がそれぞれ86％、89％と報告され、手術に取って代わる可能性がある。



脊索腫についての重粒子線治療の生存率が書かれていたので、

ちょっと、安心しました。

３３ 陽子線と重粒子線を調べてみたが。。

作詞家の「なかにし礼」が、
食道がんになり、外科手術を諦め、
陽子線治療したとＴＶに出ていた。

陽子線と重粒子線の違いを調べてみた。


現在、日本で粒子線治療が受けられる施設

「国内の粒子線治療施設」
南東北がん陽子線治療センター （福島県郡山市）
相澤病院 （長野県松本市）
筑波大学陽子線医学利用研究センター （茨城県つくば市）
国立がんセンター東病院 （千葉県柏市）
重粒子医科学センター病院 （千葉県千葉市）
群馬大学重粒子線医学研究センター （群馬県前橋市）
静岡県立がんセンター（静岡県駿東郡）
クオリティライフ城北 （愛知県名古屋市 ※…2012年以降の開始予定）
兵庫県立粒子線医療センター （兵庫県たつの市）
若狭湾エネルギー研究センター （福井県敦賀市）
福井県陽子線がん治療センター （福井県福井市 ※…2011年3月開始予定）
がん粒子線治療研究センター （鹿児島県指宿市 ※…2011年4月開始予定）
九州国際重粒子線がん治療センター （佐賀県鳥栖市 ※…2013年以降の開始予定）

＞装置や稼動施設にかかる費用が、重粒子線で約120億円、陽子線が約80億円

とあるので、
患者負担の治療費の違いは、
コストと思われる。

治療部位は同じような。。

粒子線治療の現況について
＞平成21年度の1施設あたりの年間症例数は、陽子線約160件、重粒子線約400件
と記載され、

治療数では、重粒子線治療が多いようだ。

でも、
これといって、陽子線と重粒子線の違いは分からなかった。

ちなみに、
「海外の粒子線治療施設」
WPTC, Zibo（China）
MD Anderson Cancer Center, Houston, TX（USA）
UFPTI, Jacksonville, FL（USA）
NCC, IIsan（South Korea）
RPTC, Munich（Germany）
ProCure PTC, Oklahoma City, OK（USA）
HIT, Heidelberg（Germany）
UPenn, Philadelphia（USA）
IMPCAS, Lanzhou（China）
CDH Proton Center, Warrenville, IL（USA）

こうしてみると、日本の放射線治療施設の普及率の高さが分かる。

ちなみに、こんなのもあった。
福井県陽子線がん治療センター　治療費について
（１） 治療費の助成
対象：福井県内にお住まいの方（1年以上在住）　
内容：陽子線治療費（２４０～２６０万円）について、１治療あたり２５万円を助成　

福井県の方は、何かリスクがあるのだろうか？

相澤病院のサイトに
ガンマナイフにより治療される疾患割合（世界と日本)
これによると、
2010年末までに、日本でガンマナイフで治療を受けた脊索腫は401例となっている。

陽子線、重粒子線の脊索腫の治療例は分からない。。

いずれにしても、
治療できる部位はほぼ同じで、大きさの制限もそんなに変わらない。

乳がんに関してだけ、
陽子線治療は適応だが、重粒子線は適応となっていない。


これらのサイトからは、
患者が、
陽子線、重粒子線、ガンマナイフを選択する際の違いが見つからなかった。


また、調べてみたいと思う。

２２ 「脊索腫」論文のその後

このブログには、
日々、多くの方が訪れている。

「脊索腫 chordoma」について、
情報を求めている方が多いことに驚いている。


「CiNii　日本の論文を探す Articles」のサイトで「脊索腫」と検索する。
「CiNii　PDF　オープンアクセス」と書かれたものなら、
論文を読むことができる。
（術中のカラー画像もあるため、患者が見ることはお勧めしない）

論文とブログの患者と一致するものを見つけた。

論文では、
症例の紹介と、
手術の内容が書かれ、
「術後3ヶ月の時点で陽子線治療を施行し、
術後10ヶ月が経過している現時点では腫瘍の再発傾向はみられていない」と締めくくっている。

これでは、治療が有効で、完治したかのように思えてしまう。

一方、
患者のブログからは、
手術、
放射線、
手術、
放射線、
手術、
放射線（陽子線以外）、
手術、
放射線（陽子線以外）。。。
その間の再発・転移、麻痺、障害、
闘病の様子が記録されている。


知りたいのは、治療後のことだ。
どうなったのか？
結果的に、手術は有効だったのか？
外科手術はしない方が良かったのか？
放射線の効力は？

医師は、その時患者に最善の施術をしてくれているのだと思う。
医師は、患者の苦痛を和らげる最善の方法を取ってくれているのだと思う。

医師にとって、
治療は、その時だけなのかも知れないが、
医師も一つの病院に長くいないのかも知れないが、

その後の結果を知りたい。
医師の選択を責めるのではない。
患者サイドとして、その選択が有効だったのか？
患者を追跡した情報が欲しい。
患者は、
一つの手術の成功例ではなく、
その術後の経過も含めて、選択したいのだ。

それとも、医師は知っているのだろうか？
素人には読むことの出来ない論文に書かれているのだろうか？

もちろん、１度の摘出手術で、
その後、何年も再発のない患者もいるようだ。

総合的な症例研究はないのだろうか？


この「脊索腫 chordoma」は、
決して新たな病気ではないが、
未知数の部分が多い。
これといった有効な治療法は、確立されていないと思われる。


外科切除をせずに、
放射線治療（陽子線・重粒子線）を受けた人のブログもある。
その後を書き続けて欲しい。

結果はどうであれ、
こうして記録を残して、
次の患者に役立ててもらえることを願うだけだ。