１９ わずかながら神経症状の出現

医師に指摘されて、気付いたのですが、
そういえば、
父の首が左に傾いてきました。

少し下を向くときは、左手で頭を支えていました。

医師から、家族が気がついた点を聞かれましたが、
コレと言って気付かず。。。

医師は少々慌てたように、再び固定術を急ぐと言ってきました。

そこで、再び、「脊索腫」に関するサイトの確認。

どうも、私はのんきだったようです。
このブログでも、
私は、重粒子線の治療を受ければ、脊索腫は完治し、
固定術を受ければ、頚椎も神経も何ら問題なく暮らせる。。。
と、思っていました。

あるブログの方の神経症状と、父の症状は似ていました。

父は高齢なため、「加齢」で済まされてしまっていた症状は、
もしかしたら、脊索腫によるものかも知れません。

父の現在の状況です。

歩行。。。逆に軽いくらい。
嚥下障害。。。最近、頻繁に飲み込めなくなることがある。
聴覚障害。。。加齢の所為と言われていたので、測定していない。
視覚障害。。。左だけ湾曲してモノが見える。治療なし。
麻痺。。。左側後頭部から首にかけてシビレ少々。朝左側顔面にシビレ、10分程度で治る。

嚥下障害は、
8年前に胃がん手術の際、食道との弁を切除しているので、
その当時から逆流性胃腸炎があり、ベットを30度にして寝ていた。
最近は、酷くなり、ベットは40度に、
食事が飲み込めない事が頻繁に起こるようになった。
聴覚は、「耳が遠い」、特に最近酷くなった？
視覚も「加齢」の所為と思っていたが、そういえば、左だけ。
麻痺は、本人はあえて言わないので、気付かなかったが、
聞けば、頭部左側、前後に出現していた。
左側に症状が集約しているのかも知れない。

父の場合は高齢なので、
腫瘍の再発・転移は時間がかかると思っていたが、
神経症状は、思っていた以上に進んでいると思われる。

重粒子線では、１００％の照射が出来なかった。
やはり、残っている部分が増殖しているのか？


長い闘いになるのかも知れない。

１８ 先進医療について

重粒子線の治療は「先進医療」のため、健康保険が適用されない。
この「先進医療」について、
誤解されている人が多いようなので、補足したい。

保険会社のＣＭで「先進医療特約」と言う言葉を聞く。
この特約をつけた医療保険に加入していれば、
重粒子線の費用は保険が下りる。
もちろん、入院費等は健康保険の適用になるので、
高額医療費制度を利用できる。

厚労省の「先進医療の概要について」
http://www.mhlw.go.jp/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/sensiniryo/index.html

「先進医療」は
厚労省が認可した治療法である。
基本、全額自己負担（健康保険が適用されない、併用されるものもある）。
健康保険が適用される別の治療法も選択可能。
研究目的もあるため、疾患・病変の大きさ・進行度が限られる。
重粒子線や陽子線などは、
他の放射線治療を受けてしまうと治療できない場合がある。

つまり、
限られた患者だけが選択できる治療法の一つ。

重粒子線の治療でいえば、
正直言って、一人３１４万円では足りないと思う。
放射線医科学研究所という国の施設による恩恵と思っている。

「先進医療」は最後の望みではなく、
別の選択肢もあることを承知しておいて欲しい。

ただ、他の治療法と比べ、
生存率が、かなり高いのは、部位・進行度が限られているから。

父の脊索腫の場合は、
重粒子線治療だけで済んだので、身体への負担は、かなり軽かった。
外科（切除）手術は、高齢者には負担になったと思う。
精神的にも、これは大きかった。
（脊索腫に侵食された頚椎については、これから手術を受ける。）

患者と家族には、当初、冷静に判断することは難しく、
時間も追われる。
「なぞの腫瘍　脊索腫」というブログを読むと、かなりビビル。

ただ、
これだけが正しい選択であった訳ではなく、
症状・年齢・部位など、
患者によって、いろいろな点で考慮する必要がある。
医療コーディネーター等、専門家と総合的に相談できるといいと思うが、
それでも、一つの病院内で出来る事ではないので、
「橋渡し」は難しい。


話を戻す。

私流に言うならば、
健康保険適用の前歯は、
見た目も悪く、壊れやすい。。。4,500円。
健康保険適用外の自費治療の前歯は、
見た目にも美しいものを選択でき、壊れにくい。。。３０万円。

自分の体験から、私的には、この違いだと思っている。
30万円かけて、人前で笑えるようになった。
美容整形の多くに健康保険が適用されないのと同じだと思う。

その人にとって高額でも、
必要な治療なら、受けるべきだ。

脊索腫の恐怖は、全くなくなった。

それは、とても大きなことだった。


（この時までは、のんきだった。）