５６ やっと２度目のハローベストが外されました

入院３ヶ月を過ぎ、

ハローベスト装着３ヶ月で、
ようやく外して頂きました。

主治医からは、
「しっかり固定されています。」と心強いお言葉を戴きました。


そして、新たな義肢。
アドフィットUDカラー。

ハローベストと同じように、胴体で固定するものですが、
金属部がないため、軽く、
頭に刺さっていたネジもないので、
精神的にも、
かなり楽になったようです。

アゴで頭蓋骨を支えるタイプなので、
入れ歯をしていると、痛いと言っていました。

シャワーも許可され、
シャワー中は、
以前のフィラデルフィアカラーを装着しました。


父は、すぐにでも退院したいようです。


今後、
脊索腫に浸潤された第２頚椎がどうなるのか？

さすがに、
後頭骨にスクリューを８本も入れていただいたので、
頭蓋骨が第２頚椎を押しつぶす事は、もうないと思います。

とはいえ、アドフィットUDカラーを外したら、
頭蓋骨を前方から支えるものはありません。

インプラントが折れたりすることはないとは思いますが、
撓るのか？
次回、質問してみたいと思います。




脊索腫と診断され、
２年経ちました。

重粒子線治療。
頚椎後方除圧固定術。
〃再手術。


少し、のんびりできそうです。




ままカモさん、
「iCareほっかいどう」読みましたよ～♪

５３ 現在の治療が完治することを願う

忙しく、更新が遅れました。

２度目の手術（手術そのものは４度目ですが）から、
早、２ヶ月が経ちました。

昨年は、
頭痛やら肩こりやらで、ハローベストが我慢できず、
当初の予定通り１ヵ月半で無理に退院し、
医師の注意も聞かず（聞えていなかったようで）、
退院後、好き勝手に動き回り、
大頭痛に襲われ、
どうにもならず、
夕方病院に駆け込み、
「今すぐ入院・ハローベスト２ヶ月」と言われたのを押し切り、
（もう精神的に無理でしたので）
痛み止めは飲んだものの、
相変らず、言う事は聞かず、動く。。。

結果、
折角手術した１回目のスクリューが、頭蓋骨から抜けてしまいました。

今回、再建の手術を受けた訳ですが、
術前に、
スクリューが抜けた理由が、
脊索腫に侵されていた第２頚椎が、さらに崩れたためと判明し、
頚椎と後頭骨に橋渡しされたインプラント２本と、
それを包み込むために、移植・埋められた骨だけが、
頭蓋骨を支えるしかない。
その辺が、漸く飲み込めたようで、
今年は、昨年とは打って変わり、
大人しく入院しております。

私からはハローベスト３ヶ月と伝えており、
担当医師は、もしもの場合にとアドフィットUDカラーを準備しておりますが、
やはり、
病状を思うと、
１年くらいハローベストで、完全に固定されるまで入院していて欲しいです。

浸潤された第２頚椎のほか、
重粒子線治療をした第１～４頚椎には、スクリューも打っていません。
この骨が、スクリューなしで、インプラントを包み込んでくれたか？
それが、分かるには、まだ時間がかかるでしょうし、
包み込んだ所で、
第１～４頚椎が、今後どうなるのか？分かりません。

重粒子線を照射した骨は再生しない。
再生しないとは。。。どういうことか？


脊索腫は、再発・転移が多いと聞きますが、
正直、それよりも今は、頭蓋骨を支えることが先決です。

頭蓋骨を支えきれなければ、
最初に言われた通り、
やがて、全身麻痺のまま、生き続けなければならない訳ですよね。


今、出来る治療を受けるしかない。
静かに、治療の効果が出ることを待つしかない。


１年くらい、ハローベストでの入院は、無理でしょうか？

５１ 頚椎後方除圧固定術再手術終わりました

頚椎後方除圧固定術の再手術は、上手くいきました。
心配していた全やり直しではなく、
後頭部のみ開頭、スクリューの打ち直しだけで済みました。


術前画像

スクリューが完全に抜けています。


術後画像
今回は、前回のスクリューの穴をそのまま利用できたそうで、
前回より太いスクリューを打ち、
前回４本だったスクリューを８本に。
術前の説明通り、
後頭骨の内層面までスクリューを到達。
髄液の漏れもなく、固定できたとの事です。

とはいえ、第２頚椎の崩れは止まらないようなので、
完全に骨が固定されるまでは、
ハローベストでの固定がのぞましいです。
頚椎骨折の方でも8ヶ月かかるのですから、
途中から、装具をアドフィットＵＤブレイスに変えても、
かなり長い間着用しないといけないと思います。

インプラント固定のために採取された骨は、
今回、骨盤の横。
骨盤を触ると触れる飛び出ている部分だそうです。
採取しても平気なんですから、人間の身体は不思議です。


ふと、思い出したのですが。。。
前回の頚椎後方除圧固定術の際、
インプラントを置くために、
背骨の後ろ側の椎弓を削り取って、
スクリューを骨で埋め込むために細かくして敷き詰めました。
骨盤の骨も採取して埋めたのですが。。

もしや、脊索腫に浸潤された第２頚椎の椎弓も。。。どこかに埋めてしまった？
もしや、重粒子線を照射した第１、第３・４頚椎の椎弓。。。埋めて着く？
今さら、こんな疑問を持ちました。

浸潤された第２頚椎も重粒子線を照射されているので、転移はないと思いますが。。


外科手術による転移が怖いと思っています。。。


手術時間も前回の半分で済みましたので、
ＩＣＵに入ることもなく、
順調に快復しました。

もう、外科手術は、これでお終いにして欲しいです。

４９ 頚椎後方除圧固定術再手術前

父の担当医から電話がありました。
やはり、再手術をするとの事。

ただ、前回と同じことは出来ないので、
別の方法も考えていること。
新たな義肢を考えていること。

「以前、娘さんから頂いたお手紙の中にあった。」
そ、その節は、大変失礼致しました。
「いえいえ、よく勉強されているな、と思いました。」
「今回、あの中にあった装具（義肢）を考えています。」

以前、
重粒子線によって脊索腫の動きは当分封じられたものの、
父も私も、
第２頚椎骨折による全身麻痺または即死が恐ろしく、
早めに骨折しない方法をとって欲しいと思い、
手術を希望しておりました。

しかし、
最終的には、頚椎の固定術をしなければならないが、
重粒子線治療も受けて、骨も再生しないし、
患者は不便を強いられ、とても勧められる手術ではないとの事で、
手術を拒まれていました。
それは、もしや『見放された』ということか？と思い、

ネットで探した手術と、
いくつかの義肢のコピーをつけて、
烏滸がましいことですが、
不躾ながら、
手術または義肢装着のお願いを手紙にしたためました。
（この時は、ムチウチ用のソフトカラーだったからです）
その手紙の中に入っていた義肢を今回検討して下さったそうです。

結果的に、
装具師と話しあい、別の装具を作ることになりました。


大学病院の医師の勤務時間は長く、
朝から晩まで、病院に詰めています。
外来患者を多く抱え、
入院患者も抱え、
週２日は手術。
カンファレンスがあっても、
一人の患者について、じっくり検討する時間は、
ほとんどないように思います。

電話をいただいたのは、手術７日前の夜でしたが、
この時点で、具体的な手術方法は決まっていませんでした。

翌々日、新たな装具が発注されていました。
出来上がるのは、１ヶ月半後。

患者にしなければならないこと、
今、出来る最善の策を考え、実行する。
医師は僅かな時間に決定しなければなりません。

患者家族の意見も考慮して下さったこと、
父のために試行錯誤して下さっていること、大変感謝しております。


しかしながら、
手術の説明を受けると、
それでも手術を受けるべきか、迷います。
外科手術のリスクは高く、
本人への負担も大きいです。


今回は、
頭蓋底から第７頚椎に橋渡ししたインプラントを止めていた、
頭蓋底のスクリューが外れしまったための再手術です。

頭蓋骨は２層と言っていいんでしょうか？
前回は、表層面までスクリューを打ったそうです。
今回は、それでは強度が保てないので、
２層目まで打つ。
その先は、硬膜ですから、傷つけると髄液が漏れるかも知れません。
その先は、静脈ですから、傷つけると脳外科手術が必要になるかも知れません。
開頭してみないことには、分からないそうです。

そんなリスクを負ってまで、再手術をする必要があるのでしょうか？


再手術のための検査で、新たなことが分かりました。
なぜ、頭蓋底から、
スクリューが外れたのか？

脊索腫に浸潤された第２頚椎が、潰れ、頭部が前に倒れた、ためでした。
頭蓋底のスクリューを骨で覆い尽くす前に、
潰れた頚椎側（インプラントの反対、顔面側）に頭部が傾こうとして、
スクリューが抜けたようです。

昨年２月に、第２頚椎が潰れ、頭が左前に傾いてきたのを確認しましたが、
その後、５月の固定術以降も、
浸潤した頚椎は、僅かな重みで潰れ続けていたんですね。

このため、新たな装具は、
前方の顎を支え、前後の動きを抑える「アドフィットUDブレイス」が選ばれました。
ハローベストの後に装着します。
ハローベストに比べ、精神的には楽になると思いますが、
装着期間は、相当長くなりそうです。


再手術を受けて、
インプラントを確実に固定（骨で覆い尽くす）しなければ、
浸潤した頚椎は、更に潰れていくのでしょう。


一つ質問をしてみました。
前方除圧固定術は、受けられないのですか？

answer
「下方の頚椎なら、橋渡しして上下で固定出来ますが、第１頚椎の上は脳です。」
「現状では、これ以上の手術はありません。」


父は、「なぜ、手術の１週間も前から入院するのか？」と言っていましたが、
この間、主治医は直前の検査結果を検討し、
多くの事を決め、打ち合わせ、手配します。
私とも何度かお話して下さいました。
聞いたその場では、うなづくだけですが、
帰って考えて納得することが多いように思います。
施術前に納得できることは、心強く思います。

人工呼吸器の挿入について、麻酔科の医師より説明がありましたが、
これはもう一度確認しておきたい事があります。
かなり困難だとの事なので、
最悪、気管切開で可能なら、そうしてもらいたいと提案するつもりです。


手術前の１週間は、とても忙しく感じます。

４８ 頚椎後方除圧固定術再手術します

父は、来週、再入院します。
再び、「頚椎後方除圧固定術」を受けます。

脊索腫によって浸潤した第２頚椎が、
少しづつ砕けてしまったため、
昨年、頚椎後方除圧固定術を受けましたが、
医師の指示に従わず、
早々に動き回ってしまったのが敗因のようでした。
頭蓋底とインプラントをつなぐ左右のスクリューが、
完全に外れ、
浮き上がってしまいました。
自業自得なので、仕方がないことですが、
医師が心配した、重粒子線治療後の皮膚は、
問題なく着いてくれました。
今回も皮膚がついてくれるのか、そこが心配です。

また、
再びハローベストによる頭部の固定。
これは、精神的苦痛が多く、
高齢ゆえの不自由さや入院による体力の低下など、
今回は、前回以上に、
精神的支えが、鍵となると思います。

なので、今回は「大部屋窓際」を婦長に直訴します。

大部屋の気さくな面々とおしゃべり。
長期入院なので、気晴らしになる窓際ベット必須。
長期苦痛入院を耐えさせるには、家族も必死です！（笑）

時々、↑↑こんな事を要求している患者を見かけると、
我が儘だな～と思っていましたが、
それも必要な事なのだと実感しました。
我侭な患者家族になります（笑）


先日、重粒子センター病院での検査がありました。
元気な父は、
私が車で同行することを嫌がり、
ひとり気ままに電車通院しました。

重粒子線の方は、変化ないようです。


余談ですが、
知り合いが、自転車で転倒し、頚椎を骨折。
首から下が全身麻痺になりました。
最初の大学病院で「治療法はない。」と言われたそうです。
その大学病院は、「頚椎後方除圧固定術」の指定病院ではないので、
ご家族に父の受けた病院を紹介し、
セカンドオピニオンだけでもと薦めてみましたが、
患者本人と家族の折り合いが悪くなってしまったそうで、
ご家族の気力を取り戻すことは出来ませんでした。


「治療法はない。」と言った大学病院は、
奇しくも数十年前、友人が救急車でたらい回しにあい、命を落とし、
訴訟の相手方となった大学病院です。
数年前、魚の骨を飲み込み紹介された私を放置し、
「帰る」と言ったら慌てて内視鏡で緊急手術してくれた病院です。
病院の患者に対する配慮を疑います。