再放送していたDのゲキジョーを偶然見ていたら、もののけ姫の歌を唄っている米良さんが出ていました。
彼は難病だとか…。その病名は…骨形成不全症。なんと、私と同じじゃないですか!そうだったのか…知らなかった。言われてみれば、骨形成不全っぽい顔立ちをされている…。この病気の方は顔立ちに特徴がある方が多いから、慣れてくるとパッと見で「もしや…?」とわかります。私も母も特徴のある顔をしてる。もちろんいろいろなタイプがあるので、顔立ちに特徴がない方もいらっしゃいますが…。
幼い頃に骨折による入退院を繰り返したことを聞いて、出演者の方々が泣いていました。
変な言い方だけど…私の病気は、人に泣かれるような病気だったのかと驚きました。
私の場合は母も同じ骨形成不全症で、骨が弱いことが当たり前で、もちろんいろいろ辛かったし悲しかったし、大変なことも多かったけど、自分が骨形成不全症であることが特別ではなかった気がします。たくさんのいじめにもあったけど、障害者じゃなかったらと思ったことは今思い返しても…なかったんだよな…うまく言えないけど骨が弱い私が私だったから…。いや、繰り返しになるけど、もちろん辛くて悲しくて悔しかったけど…。なんだか、人に泣かれるような病気なんだってことにただびっくりしたのです。自分にとっては当たり前になっていたこの病気がそうなのかぁ…って…。うまく伝えられないけど、今日思ったことです。
母は少しずつ普通に戻ってきました。電話かけてきて話すことがまともになってきた…。よかった…。年に一度くらいの割合でなにもかもわからないみたいなパニックな状態になるので困りますが、まともに戻ってくれば大丈夫…。しっかり戻ってほしいです。
彼は難病だとか…。その病名は…骨形成不全症。なんと、私と同じじゃないですか!そうだったのか…知らなかった。言われてみれば、骨形成不全っぽい顔立ちをされている…。この病気の方は顔立ちに特徴がある方が多いから、慣れてくるとパッと見で「もしや…?」とわかります。私も母も特徴のある顔をしてる。もちろんいろいろなタイプがあるので、顔立ちに特徴がない方もいらっしゃいますが…。
幼い頃に骨折による入退院を繰り返したことを聞いて、出演者の方々が泣いていました。
変な言い方だけど…私の病気は、人に泣かれるような病気だったのかと驚きました。
私の場合は母も同じ骨形成不全症で、骨が弱いことが当たり前で、もちろんいろいろ辛かったし悲しかったし、大変なことも多かったけど、自分が骨形成不全症であることが特別ではなかった気がします。たくさんのいじめにもあったけど、障害者じゃなかったらと思ったことは今思い返しても…なかったんだよな…うまく言えないけど骨が弱い私が私だったから…。いや、繰り返しになるけど、もちろん辛くて悲しくて悔しかったけど…。なんだか、人に泣かれるような病気なんだってことにただびっくりしたのです。自分にとっては当たり前になっていたこの病気がそうなのかぁ…って…。うまく伝えられないけど、今日思ったことです。
母は少しずつ普通に戻ってきました。電話かけてきて話すことがまともになってきた…。よかった…。年に一度くらいの割合でなにもかもわからないみたいなパニックな状態になるので困りますが、まともに戻ってくれば大丈夫…。しっかり戻ってほしいです。
やっぱり・・、そうやって特別にその病気の事を再現ドラマにして見せられてるとき、周りの反応・・、骨形成不全が・・難病ということで改めて聞かされていると、私もその時は、衝撃的な気持ちになりましたね・・。;
頭ではちゃんと、病気を自分で理解しているつもりではいても・・人に思い病気と言われながら涙をながされたりするんだ・・と思うほどに、普段は考えていないから、だから衝撃的なんだろうね・・。
私の場合、同じ障害で愛ちゃんが生まれて・・、それからまた、自分の時以上には・・、骨形成不全の事を人に説明する機会とか増えたし、自分だけのときよりは・・余分にこの骨形成不全のことでのショックも強く感じる事もあったり・・、向き合うようにはなったかな・・と、思えます。
何だか、余分なコメントになってしまったけど・・、ごめんね。
青空(あおら)さんも、いろいろ大変そうな感じですが・・お体大事にしながらお過ごしくださいね。
うちも、いろいろ大変なところも多いですが、頑張りますので・・。。
では
Tamaeさんも同じような感覚であの番組を見ていたことがわかって、なんだか安心しました。なんで泣くの~と思ってしまったので…。
私も子供が同じ病気だったらまたいろいろと考えるんだろうなと思います。
Tamaeさんもいろいろあると思いますが、お互い頑張りましょうね…。またメールもします。