骨形成不全症という病気。

再放送していたDのゲキジョーを偶然見ていたら、もののけ姫の歌を唄っている米良さんが出ていました。
彼は難病だとか…。その病名は…骨形成不全症。なんと、私と同じじゃないですか！そうだったのか…知らなかった。言われてみれば、骨形成不全っぽい顔立ちをされている…。この病気の方は顔立ちに特徴がある方が多いから、慣れてくるとパッと見で「もしや…？」とわかります。私も母も特徴のある顔をしてる。もちろんいろいろなタイプがあるので、顔立ちに特徴がない方もいらっしゃいますが…。

幼い頃に骨折による入退院を繰り返したことを聞いて、出演者の方々が泣いていました。

変な言い方だけど…私の病気は、人に泣かれるような病気だったのかと驚きました。

私の場合は母も同じ骨形成不全症で、骨が弱いことが当たり前で、もちろんいろいろ辛かったし悲しかったし、大変なことも多かったけど、自分が骨形成不全症であることが特別ではなかった気がします。たくさんのいじめにもあったけど、障害者じゃなかったらと思ったことは今思い返しても…なかったんだよな…うまく言えないけど骨が弱い私が私だったから…。いや、繰り返しになるけど、もちろん辛くて悲しくて悔しかったけど…。なんだか、人に泣かれるような病気なんだってことにただびっくりしたのです。自分にとっては当たり前になっていたこの病気がそうなのかぁ…って…。うまく伝えられないけど、今日思ったことです。

母は少しずつ普通に戻ってきました。電話かけてきて話すことがまともになってきた…。よかった…。年に一度くらいの割合でなにもかもわからないみたいなパニックな状態になるので困りますが、まともに戻ってくれば大丈夫…。しっかり戻ってほしいです。