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進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

のぞみの会、入会希望

2012-12-05 01:20:30 | Weblog
最近、立て続けに中国地区の新入会希望の連絡がありました。

ちょっとうれしいです。
やはりお仲間が増えるのは。。。

担当地区の世話人として、入会希望の方にお電話します。
やはり、生の声でお話ができることは、すごく元気をもらいます。

のぞみの会のHPをご覧になって、私のブログも見てくださってたと聞き
ますます、元気が出ました。

最近、おさぼり気味のところがありました。


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はじめまして ()
2012-12-26 02:23:41
私の母も三年前に同じ病気が発覚しました。
暫くは父が自宅でヘルパーさんに助けられみていましたが、二年前より 介護施設に居ます。施設の費用が大変で、何よりきちんと病気の治療が出来ないこと。先が不安です。
のぞみかい。調べてみようかな…
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Unknown (かば丸)
2013-01-18 05:37:50
お久しぶりです。

今更なのですが、実は私も島根県人なんです。

現在、母は総合病院に入院していますが、もうすぐ8ヶ月目になります。

近日中にカンファレンスがあるとの事ですが今の状況では自宅介護など、とてもじゃないけど無理なんです。

養護施設も数件予約はしてありますが、やはりなかなか空かないようで連絡は来ません…。

やはりネックなのはきちんと病気の治療が出来ないという事です。

進展がないのは不安です…。

昨年の秋に大田市で行われたフォーラム、あいにく都合が悪くて行けませんでした。

私ものぞみの会の事、もっと調べてみて参加してようかなと思っています。
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初めまして (ゆー)
2013-02-18 16:07:07
父が2006年頃から具合が悪かったことや、島根県出身なこと、
私も栄養士なことなど共通することがいくつかあったので、思わず書き込みをさせていただきました。
お父様が少しでも身体が楽に感じる毎日になりますように。
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林さんへ (bene)
2013-02-18 21:04:49
コメントありがとうございます。
返事が遅くなって申し訳ありません。

施設に入所されてるんですね。
施設だと、医療費も込みだから、特定疾患の医療費免除にならない?

林さん
のぞみの会に入ってください!!
ケアマニュアルやいろんな情報をお送りすることができます。
メーリングリストの入るとさらに情報がもらえたり相談に乗ってもらえますよ。
患者家族でないとわからないこと、いっぱいですもの。
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かば丸さんへ (bene)
2013-02-18 21:06:21
お久しぶりです。
かば丸さんも島根県人なんですね!!

3月15日に松江保健所に来ませんか?
お会いしたいです!!
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ゆーさんへ (bene)
2013-02-18 21:09:31
ゆーさん
はじめまして!
ゆーさんは、島根県のご出身とのこと。
そして私と同じ栄養士さんなんですね!!
お父さまはおいくつになられますか?

うちの父は明日が誕生日です。
89歳になります。
100まで元気でいると言ってた父。
ベッドでの生活が7年になります。

今後ともよろしくお願いします。


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はじめまして (くろっち)
2013-02-26 09:59:31
母は今年の8月に91歳をむかえます。10年ほどまえからパーキンソン病との診断を受けて治療していましたが、2年前進行性核上性麻痺といわれました。病名も初めて聞いたわたしでしたが、症状があまりにぴったりで、驚くほどでした。今は家でデイサービスを利用しながら暮らしています。最近症状も進んできています。時々、拝見しながらこれからの事の参考にさせていただきたいとおもっています。よろしくお願いします。
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くろっちさんへ (bene)
2013-02-26 23:55:00
くろっちさん
はじめまして!!
お母様91歳になられるんですね…
10年前というと81歳、ちょうど父の様子がおかしいと思いだしたころです。
10年経ってもご自宅でデイサービス利用でお暮らしになられてるんですね。
少しでも長く今の暮らしが続きますように!!
やはり家が一番ですよね。

高齢の母が口癖のようにいます。
「家で看てあげれんだけんねぇ・・・」と。
「もう何年も口から何にもたべちょられんが」

父は今月満89歳になりました。
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ありがとうございます (くろっち)
2013-02-27 11:25:22
転倒が続いていたので、足の動きのためにもとデイリハビリを利用しています。が、最近は自分から立ち上がる事も減り、排尿感覚?もなくなり、リハビリの方にもいろいろお願いすることが多くなってこのままでいいものか?普通のデイサービスに変えたほうがいいのか?迷っています。ショートステイの利用も考え中です。食事を自分で食べられるのと、時々見せる笑顔が救いです。本当はどう思ってるんでしょうかね?
お返事ありがとうございました。また時々お邪魔させてくださいね。
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Unknown (林です)
2013-07-21 17:07:39
お返事ありがとーございます!
のぞみ会入りたいですU+203C
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