昨日は退院後初の受診でした。
今ある副作用をいろいろ報告。
「むくみがヒドイ。4月から顔もパンパンだし、6月入ってからは体中むくんでる。足も朝からむくんでるけど、夜になったら太い筒みたいになる。押して戻らないどころじゃなく、押せない。肌荒れも酷い。血圧下がってフワフワする。手の震えも出るときがある。」
「ステロイドのせいだろう。それぐらいキツイ薬を飲んでるんだし、それを多量に飲んでたんだから、蓄積されてそれが今、副作用として出てきてるんだろう。今、最低限まで減量してるんだし、これからそれもマシになってくるだろう。」
との事。
むくみは本当にヒドく、せっかくかっこよく履けてたジーンズが太ももまでむくんでしまい、元の形になったとebiちゃんにも驚かれる始末。
悔しい。
戻るまで何ヶ月掛かるかな。
その他にも震えの副作用が出るかもしれない薬を少し減らして様子を見ることにしました。
内服が始まり5ヶ月。
お腹いっぱいになるくらいの薬を飲んでたな。
ステロイドだけでも朝・昼6錠づつ、計12錠も飲んでた。苦かったな。
それを何週間か掛けながら1錠づつ減らして、今日からはとうとう朝だけ1錠になりました。
長かった。
そんなお薬のお陰もあってここまで良くなったんだろうし、2、3日前からは本当に左膝も動きやすくなって杖さえ使えばスイスイ歩けるようになった。
杖無くっちゃ無理だけど・・・。
そう言いながら次の日、バクダン達の前で膝が折れてドンっと座り込んで「ママ?!そんなに一瞬で落ちるの???!!!」って驚かせたけど・・・。前に座り込んでできた膝の傷はまだおっきなカットバン中だし、グニャっとひねった左足の指の内出血もまだあるが・・・。
でも、歩けなかった人間がここまで歩けるようになったのは、薬の力ってスゴイな。
「足が今、動きやすくなるなんて、まだ治療が効いてる途中なのかもしれないな。もっと良くなるかもしれんぞ。」
と主治医は言ってた。
・・・。・・・。・・・。足に羽でも生えて飛べるようになるか?
何にしろ。
杖がなくっても歩けるように、膝折れが無くなるように、来週からリハビリに行くことになりました。
近所の病院に紹介状書いてもらったけど、受けてくれるかな?
ケガとかのリハビリとは違い、入院してた病院のように難病のリハビリはやってない所もあるらしく、行ってみないと分からない。
受けてくれるといいな。イケメンだったらいいな。逆に緊張して歩けなくなるかな。女の子でも楽しいかな。でも落ちかけた時、支えてもらえるかな。
週明けに行ってきます。
今ある副作用をいろいろ報告。
「むくみがヒドイ。4月から顔もパンパンだし、6月入ってからは体中むくんでる。足も朝からむくんでるけど、夜になったら太い筒みたいになる。押して戻らないどころじゃなく、押せない。肌荒れも酷い。血圧下がってフワフワする。手の震えも出るときがある。」
「ステロイドのせいだろう。それぐらいキツイ薬を飲んでるんだし、それを多量に飲んでたんだから、蓄積されてそれが今、副作用として出てきてるんだろう。今、最低限まで減量してるんだし、これからそれもマシになってくるだろう。」
との事。
むくみは本当にヒドく、せっかくかっこよく履けてたジーンズが太ももまでむくんでしまい、元の形になったとebiちゃんにも驚かれる始末。
悔しい。
戻るまで何ヶ月掛かるかな。
その他にも震えの副作用が出るかもしれない薬を少し減らして様子を見ることにしました。
内服が始まり5ヶ月。
お腹いっぱいになるくらいの薬を飲んでたな。
ステロイドだけでも朝・昼6錠づつ、計12錠も飲んでた。苦かったな。
それを何週間か掛けながら1錠づつ減らして、今日からはとうとう朝だけ1錠になりました。
長かった。
そんなお薬のお陰もあってここまで良くなったんだろうし、2、3日前からは本当に左膝も動きやすくなって杖さえ使えばスイスイ歩けるようになった。
杖無くっちゃ無理だけど・・・。
そう言いながら次の日、バクダン達の前で膝が折れてドンっと座り込んで「ママ?!そんなに一瞬で落ちるの???!!!」って驚かせたけど・・・。前に座り込んでできた膝の傷はまだおっきなカットバン中だし、グニャっとひねった左足の指の内出血もまだあるが・・・。
でも、歩けなかった人間がここまで歩けるようになったのは、薬の力ってスゴイな。
「足が今、動きやすくなるなんて、まだ治療が効いてる途中なのかもしれないな。もっと良くなるかもしれんぞ。」
と主治医は言ってた。
・・・。・・・。・・・。足に羽でも生えて飛べるようになるか?
何にしろ。
杖がなくっても歩けるように、膝折れが無くなるように、来週からリハビリに行くことになりました。
近所の病院に紹介状書いてもらったけど、受けてくれるかな?
ケガとかのリハビリとは違い、入院してた病院のように難病のリハビリはやってない所もあるらしく、行ってみないと分からない。
受けてくれるといいな。イケメンだったらいいな。逆に緊張して歩けなくなるかな。女の子でも楽しいかな。でも落ちかけた時、支えてもらえるかな。
週明けに行ってきます。