小児慢性特定疾患児日常生活用具給付

先日りょりょのために簡易車いすを購入しました。
りょりょは、ともかく自宅で過ごしたい派で、いつも治療直後に退院しています。
普通の患児さんならもう少し体調が落ち着いてから帰宅するのですが、１分１秒でも早く自宅でパソコンがやりたいりょりょは、病院で安静なんてしていられません。
最近では１泊～２泊程度で退院してしまいます。
病院から駅まではタクシーに乗り、電車は乗り換えなしでグリーン車に乗って５０分程度、そこからは、タクシーかおばあちゃんに車で迎えに来てもらって帰ります。
歩くのは病院内と駅構内程度で、それほど距離はありませんが、それでも治療直後ではしんどいのです。
毎回、車いすでもあれば楽だろうにと思っていました。

最近、治療の影響のため食事があまり摂れない日が続きました。
そのために、すっかり体力も落ちてしまい、治療のない時も長時間の外出が辛く、すっかり外出の機会が減ってしまいました。
そんな時に闘病仲間の一人が車いすを購入して遠くのテーマパークに出かけた話を聞きました。
少し体力が落ちていたお友達でしたが、十分に楽しむことができたと大満足の様子でした。
そんなお話に後押しされて、軽量車いすの購入を決めました。

近くのスーパーにある介護用品売り場に行って見てきましたが、いろいろと比較するほどの品物が置いていなかったので、ネットで調べることにしました。
軽量で持ち運びしやすいタイプを中心に探し、安全性も考慮して大手の車椅子メーカーのものにしました。
折りたたむと車のトランクにも楽に入る小型の車いすです。

楽天で購入後再度ショップを覗くと介護保険による助成制度について書かれていました。
車いすも助成対象になっているものもあるようです。
小児慢性特定疾患の制度にはそのような助成制度はないものかと調べてみると、かなり適応条件が厳しいものの小児慢性特定疾患児日常生活用具給付の制度があるようです。
りょりょの場合自立歩行ができるので給付対象にはなりませんが、かれこれ１３年間小児慢性の助成制度のお世話になっているものの、このような制度があることさえ知りませんでした。
今までいただいた書類をひっくり返して見てみると、平成１７年にいただいた制度改正説明書類の旧制度との違いのところに簡素に書かれていました。
当時は補助を必要とする状態になかったので、まったく気づかずにいたようです。
小児慢性特定疾患は小児がん以外にも多くの疾患が対象になっており、制度の中にも自分とあまり関係ない部分が多く含まれているため、多くの人がいろいろと書かれた書類の中で、自分に当てはまる部分くらいしか精読しないのではないでしょうか？
小児がんは、時には短期間に容態が変化し、子どもの容態悪化に動揺しその都度制度を確認することさえ忘れてしまいます。
もう少し制度の拡充・アピール・申請の簡略化が進んでほしいです。

ちなみに、車いす購入後茨城に数日間放射線治療を受けに行った時、１日１時間ほどの治療のため、空いた時間に近くの動物園に行きました。
そこで初めて車いすの登場です。
坂の多い動物園なので、車いすがなければ一番端にあるサル山まで見学することはできなかったでしょう。
りょりょは大好きなサルを見ることができて喜んでいました。
まあ、そこの動物園にも車いすは用意されていたのですが、やっぱりマイカーのほうが落ち着きますからね（*^_^*）