お風呂でみつけたコト

姫はお風呂が大好きで、シャンプーの時はもんのすごく

ふぁーんっていういい顔をします。菩薩さまみたいな後光まで感じる極楽な表情（に私は見える）で、重くて大変でも姫の頭を洗ってやるときはいつも

「あ～っもうこの顔がたまらなく大好きだぁ」って思う。

 

頭の泡を流してやると、シャワーでも手桶のお湯でも、かならず大きなあくびをします。それがあんまり気持ち良さそうで、こっちまでふふっと笑ってしまう。

 

でも、これは姫の脳の障害からきてる部分なのかな？ってずっと思っていた。

普段からあんまり痛がらない。めったに泣かない。いつもただにこにこしている。いつも泣いているより、笑っているほうが嬉しいけど、どこまでが姫本来の笑顔なんだろう、どこまでが姫本来の癖なのかな・・・？って、いつも心のどこかにひっかかってた。

 

リナが産まれて、

頭を洗おうとするとギャーギャー泣いて嫌がる子供をお風呂に入れる大変さも味わわせてもらえるようになった。

 

 

でもどんなにシャンプー嫌がっても、頭の泡を流すとき

 

リナも必ずあくびするんだよね。

 

 

あはは、これ誰に似たのかなぁ？

姫の癖と、同じだ。

 

障害のせいじゃなかったんだね。あれは姫が本来持ってたあくびなんだね・・・

 

こんなことがすごく嬉しくて、障害がなくてもこんな顔で笑っていたのかな？って姫を見るようになった。

 

姫とリナの共通点他にもないかな・・・って日々探しています

吐くこと。

昨日、おとつい、その前も姫は咳き込みから吐いてます。

布団、毛布、じゅうたん、じゅうたん、敷きマット。服にタオルの洗濯地獄。

痰を吸引しても、全部取りきれるわけではないし、それこそあんまりやりすぎるとごはんを吐いてしまう。

とにかくこまめな吸引を心がけてましたが・・・

咳き込む→痰がからみはじめる→えづきはじめる→急いで抱き起こす→吐く。

痰がないときは咳だけで済むんだけど、ほんのちょっとでもえづいてしまうともう姫は自分では止められないんです。胃の幽門が、低緊張のせいで締りが緩いということも関係あるのかな、と思いますが、収縮するギュワッっていう音が聞こえるぐらいに激しく胃が動いて、ガバーっ、ガバーッと吐いてしまいます。

吐く可能性がある時は、ちょっと咳込んでも私が抱き起こすので、それが姫には嬉しいわけです。吐いてしまっても、洗ってもらうか拭いてもらって、優しくしてもらえるので嬉しい。

で、かまってほしくて何度もわざと咳き込む。

姫はちょっと呼びたくて咳き込んだつもりでも、痰のせいでえづいて吐いてしまう。

二日連続やられたら流石にたまらない。

「こらぁああああ！わざとそうやってオェっとなるように咳したらダメ！

リナの世話もあるし、ご飯作ったりしなきゃいけないからずっとかまってはあげられないの！

ゲボしないように姫も我慢しなさい！お母さんも上手に吸引してあげるように頑張ってるから！！」って怒ってしまいました。

姫は涙目。おばあちゃんは「あーあまた無茶なことを言ってる」って顔。いやほんと！絶対わかってやってる部分もあるって！！！

 

姫は咳き込みや嘔吐反射が強いんでしょうね。噴水みたいに吐きます。マーライオン状態・・・

「あんなすごい滝はじめて見たよ」と夫が言ってました。

あれ、お父さん見るの初めてだっけ？わたしゃあしょっちゅう見とるんじゃいうわーん。

昨日なんかお風呂ホカホカで出てきてすぐ、父がお薬あげようとしたらマーライオンですよ

 

（私が吸引してからやろうと思ってたんだけどリナに服着せたりしてる間に気を利かせてあげてくれてた。裏目に・・・）

姫を抱えて風呂場に運び、ぐちょぐちょの服を二人がかりで脱がせてお父さんが体から洗いなおし。

綺麗に拭いても、部屋中すっぱいにおい。

 

 

姫は「わざとじゃないの、痰がからんでたけどちゃんと我慢してたよ。お薬も頑張って飲んだんだけど・・・ゲボでちゃったのぉうぅ～ごめんなさい～」って感じで驚いてオイオイ泣いてました。

今回は、気管の奥のほうでゴロゴロいっていた、吸引でとりきれない痰がゲボと一緒に沢山出てきていたのが見て分かってました。

「わかるよ、わざとじゃないときはお母さんちゃんと分かるよ。大丈夫全然怒ってないよ」というと姫はじーっと私の目を見ました。

つらかったね、ちょっとポカリスェット飲んでごらん。喉がすっきりするね。よしよし・・・

絵本読もうか。お母さんもうちょっと抱っこしててあげるから。

そう言うと姫の鼻の穴がプクプク膨らみます。

「頑張って我慢してくれたんだね。姫はいい子だ！痰いっぱい出たからすっきりしたね。こういう風に出るのはしょうがないからいいんだよ。えらかったね」

鼻の穴で返事してるみたいに、「嬉しい」って言っているのが分かる。

ちゃんと通じてるところだってあるよね、と勝手に私は思っている。

 

姫も花粉症？風邪？ちょっと微熱も出てきました。

 

今日起きて、お父さんが朝のごはんをあげようとしたらむーっと口を閉じてました。食欲まだないね、プリンとミルクでお薬のんどき～。

「めっちゃにらんでるし、姫怒ってるよ～。お父さんのせいで昨日吐いちゃったでしょっ！って顔してるんですけど」だって。お父さんはお風呂に２回も入れて大変な思いしてるのに逆恨みされている模様。

 

5月の連休でアデノイド手術できないかな。予約空いてるといいけど・・・。気管が狭いところに痰がからんだら、大人だってつらい。早くなんとかしてあげたい。

動画・リハの様子（昔の）

手術後、発作がなくて一番脳波がきれいだったときのリハビリの様子。何年前のかな。

このときが一番頭をおこそうとしたり寝返りしたりの発達がみえました。（首はすわらなかったけど）

これはイヤイヤ～って感じで首を振るような、動きが一つ増えた～！っていうのが嬉しくてとった動画。

発作再発、脳波もどんどんひどくなってしまった。姫は今も頑張っているけど、体が大きく重くなってしまうから余計に動きが少なくなってきている。悲しい。

携帯ムービーって、いいのが撮れると大事で消せない・・・

家用ベビーカー

姫を妊娠中に、お祝いで買ってもらった青いベビーカー。バギーができるまではこれを使ってました。　

バギーができてからは車に積んで買い物やお出かけ用に、青いベビーカーは公園に行くとき用や緊急時の避難用（地震や火事のとき連れて逃げられるように）に玄関に置いてます。

おばあちゃんや夫がいてくれる日はなんとか二人連れて出かけられるんだけど、私が一人で連れて出ようと思うと大変です。

リナが赤ちゃんのときはオンブ紐でおぶって、姫はベビーカーに乗せて散歩。

オンブ紐がきつくなって、リナが歩きたがるようになってからは困りました。公園に行くにも、行きは歩いても帰りは「抱っこ！」って泣くし。

双子用のベビーカーはどう？といわれたこともありますが、今更買っても使える期間が短すぎるしなぁ・・・。うちの玄関が狭すぎてまず置いておけないし。

 

悩みつつ、最初は悪戦苦闘で抱っこしたままベビーカーを押したりしてたんですがある日仕方なくこんなところに乗せてみました。

リナは上手につかまっていて、全く暴れたりせずご機嫌。これは便利・・・！！

一枚だけすばやく撮影したのがこの写真です。

このときはまだリナが軽かったし、姫の体重はベビーカーに乗るには相当重いのでバランスがドッシリとれてて倒れませんでしたが、普通は後ろに倒れるので絶対やらないでください。

うちも、リナが重くなって危ないのでもう乗せられなくなってしまった。

 

姫を置いて行くのは私の中でなぜかかなり抵抗があって、ずっとこんな風に無理して二人連れて出てました。

 

でも公園に行っても姫がいるとどうしてもリナがほったらかしになる時間ができる。

私が姫を抱いてブランコに乗ったり滑り台をすべる。リナとも交代するけど、普通は大きい子が一人で遊んで、小さい子にお母さんが付いているよね。

いつも公園で会った子の後を付いて回って遊んでほしそうにするリナはただ人懐っこいだけかもしれないけど、やっぱりどこか寂しいのかな、と思ってしまう。

姫は体調さえ良ければ一人でもめったなことはないんだし、だいぶ大きくなったよね。もうお姉ちゃんだもんね。

少しはリナのために姫が我慢する時間があってもいいかな、と私が思えるようになった。30～40分ぐらいなら、「ちょっとお留守番しててね、すぐ帰ってくるからね」とごくたまにだけれど、リナと散歩に出るようになった。

姫が昼寝している隙に二人で水溜りをびちゃびちゃしたり、三輪車に乗ったリナを押してやったりするのは楽しい。

 

三輪車とベビーカー、私ひとりでは同時に押してやれない。

公園で仲良く遊ぶ姉妹を見るとやっぱりうらやましい。

 

でも二人乗りしたリナと姫をみて「あらかわいいあんなとこに乗ってる」とか「二人一緒にお母さんとお散歩だねぇ、いいねぇ」と言ってもらえることもあってそれはそれで嬉しかったなぁ。

花粉症？

こんなにひどいのは初めてです。

眠いのに寝られない
起きたらティッシュ抱えてなきゃいけない

鼻水が溢れてくる、喉がバンバンに腫れてツバ飲み込むのも痛いよー

頭全部が鼻になったみたいに重いし、微熱もでてます

薬飲むと鼻水は止まるんですけど他の症状は変わらず・・・すごくだるくてぼーっとします

最初風邪かなと思いました。高熱出る直前のような寒気がずっとしてる感じ。


ああーせっかく毎日更新していたのにー

ハイハイボード

父作第二弾

ハイハイボード！

現在本来の目的に使用できていないのは動画を見て分かるとおりですせっかく頼んで作ってもらったのにごめんよ父。

使ってみて、姫の場合さらに体を固定するのにベルトが必要だなと思いました。（上にのけぞって左右に倒れる動きをするので。）

制作費約6000円。（人件費別ｗ）紐もつけてくれたので引っ張れます。

リナが上に乗ってはズダーン！って転んだりしてます。危ない。

せっかくなんで、リハの先生のとこに持っていってどうにか姫に使えないか聞いてみようと思ってます。

ばーば車用ベビーカー

私の父は耳が聞こえない、というのは前書きましたが・・・とても手先が器用な人です。

日曜大工的なことも大好き。家に勝手に棚をつくったりするのでよく母は怒っていました（借家なのに釘打っちゃって！とか、私が頭をぶつ位置なのよ！とか・・・）

今日は、そんな父にお願いして、姫のためにこんなの作ってもらいました。という話。

 

うちの車には申請して作ったＲＶポケットのバギーをつんでいますが、

母の車には積みかえるのも大変だし、と言って買ってくれた↓中古のベビーカーが載っています。

父がこの木の足置きを作ってくれました。差し込み固定式。

寝たときやオムツをかえるときに台があると便利！！

そういえば、kanaちゃんのママkinuさんとお会いしたとき「えっこのベビーカー、長い～どうなってるの」と驚いてみえたなぁ

大活躍してきたこのベビーカー（というか乳母車？）も、姫が大きくなるにつれて子連れ狼みたいになってきました。すれ違う人がよく振り返って見てるし・・・「あらあら、おねえちゃんが乗っちゃって～」と声をかけてもらったり。その横をもっと小さいリナが歩いてますからね。

普通に座らせると足がタイヤに届いてこすれちゃう。

（姫はよけないし痛がらないので一度水ぶくれみたいになった）ので、

こうやて足をひっかけて乗せてるけどもう限界・・・

ギシギシ重くて方向転換ができません。

 

福祉車両を購入する寸前でしたが、弟の乗っていたステップワゴンを処分するのは忍びなく・・・うちがもらって使うことになりました。

経済的に２台の維持は大変ですが、これからは普段のリハもうちの車でいけるようになります。バギーのほうがスムーズに動くし押しやすいんだけど、この乳母車を使えなくなるのはなんか寂しいなぁー

wii

去年のお父さんの誕生日に、バイオハザードとwiiを買いました。

最近wii fiｔ　をネットで注文。痩せるかどうかは置いといて、結構面白くて横腹が痛くなるまでフラフープやったりと夫婦で楽しんでいます。

 

顔のパーツを選んで、似顔絵キャラクターを作ってみました

姫　と　リナ

 

お父さんと私

似てる？

おしゃべり

バナナジュースを飲んでるこちらのムービー。

よ～く耳を澄まして聞いて下さい・・・

 

 

ほらっ！ねっ！聞こえた？聞こえたよね？！

 

「おいしい」って言ってるでしょ～？！　うふ

 

 

まぁ、どちらかといえば、親バカ耳を超え

 

 「うちのにゃんこちゃんしゃべるんですのよ！」っていうレベル

 

ですけどね（笑）。

 

 

こないだテレビで「オカーサンオカーサン」って言うインコを見て正直悔しかった・・・

インコってすごいね。

 

もっともっと、姫におしゃべりしてほしいなぁ～

（ちなみに姫に食事をあげている間の私の語りかけはお父さんが「洗脳か！」というぐらいひっきりなしに「おいしぃね～!」です。伝わったか？！）

お返事できるかな

「療育園に通うようになってから、ウサは先生に呼ばれるとハーイって手をあげようとするんよ！」って聞いてから、

 

 

「ひ～め～ちゃん！」「呼ばれたらハーイするんだよ」「ほら、てってをピーン！ってあげる！」「いいかい？もう一回いくよ？ひ～め～ちゃん！」

「・・・・・・ねぇ、ハーイは？」

一応、それからずっ～と家で特訓してました。でもほとんど成果はありませんでした・・・。名前を呼ばれてもほぼ無視。「えらいね！」とか「かわいい～」という単語のほうが反応があるぐらいの無関心さ。

やっぱ頑張って通ってる子は違ってくるんだなぁ・・・。ウサちゃんすごいよ、ウサママもすごいよ、ダメな母さんでごめんよ・・・としょんぼりしてました。

 

ひかりの自宅保育も、1ヵ月に四回とはいえ、やってもらえるようになってはや半年。

ちゃんと始めと終わりは、手拍子をしながらの歌つき点呼で、ごあいさつです。

♪姫ちゃんとこんにちは！　ごきげんい～か～が～♪　「ひ～・め～・ちゃん！」

せーの、で名前を呼んでもらうのが嬉しいのかな？歌があると分かりやすいのかな？

まだ呼ばれてから間はあいちゃうんだけども、まだピーンとはできなくてすぐあげた手を口にもっていっちゃうんだけども、

それでも、それでも、「手を上げようとはする」ようになりました！！

やっぱり先生達はプロだね！反応が違うね！！「ハーイ、ができたね！」と言ってもらえて姫もご満悦

 

 

早速お父さんに報告しましたが・・・「はぁ～？たまたまでしょ？」　くそう！疑り深いやつめ！！

一緒に歌って検証です。「ひ～め～ちゃん！」お父さんが呼びます。ゆっくりあがる姫の手。

ムッ。本当か？

ぐっと手を下ろさせて、もう一度検証する父。

「ごきげんい～か～が～♪　ひ～め～ちゃん！」　またしてもゆっくりあがる手。

もう一回おろして・・・繰り返し。

３回もやらしといて、「ふーん」って、オイ！たまには素直に喜ばんか～い！

「ぬか喜びしたくないのは分かるんだけどさ、できたときは褒めてあげてね」と私に突っ込まれて、

そういやそうか、ともう一度・・・。お父さん、（次は褒めるぞ～！）と思っていたようですが、４回目ではさすがに姫もうんざりです。

「何回もしたし・・・もうイヤッ」って顔をしてました。

まだ成功率100％にはなっていませんが、きっとこれは手を上げているはず。です。

 

この話、リハの先生にしたら「僕はお父さんの考え方に近いかもしれないですね～」って言ってみえました（笑）。

うーん、まだまだ先は長いなぁ！

まだ半分は偶然だとしても、それすら喜ぶお母さん魂でございます

（そうでもなきゃやってられないさ！）

5歳の朝

やっと朝昼逆転が直りつつあります。

 最初はなんとか狂った時間を戻そう戻そうとしていたんですが、

最近は夜型→超夜型→超朝型→朝方と　狂った時間を進めて一回転させるほうが早いことに気づきました。

荒業ですけど。

 また回転しないように、朝はなるべく決まった時間に起きるように頑張ります。

風邪引くとすぐ「朝も昼もない状態」になっちゃうので、長く維持するのは本当に難しいんですけどね

先月はお父さんが会社から風邪をもらってきてしまって、姫も熱はなくても吸引機は必要・・・みたいな調子が続いてました。注意してても、感染経路を完全には絶てませんしね。

去年から空気清浄機もほしいなぁと思ってはいるのですが、実際の効果のほどはどうなんでしょうね？？

値段もぼちぼちするし、イマイチ決断までに至っていません。実際使っている方、見えましたら風邪対策に有効かどうか教えてください！！

普段からゴロゴロはあるので、今月に入ってようやく、もう日中も吸引するほどでもないかな思っていたんですが、

 

 

朝起きてみたら　姫はゲボの中で寝ていました　ヒィー！！！

うわーごめんよー　気づかなかったよ・・・　いつゲボしたんだろう？寝るときはそんなにゴロゴロも目だってなかったのに・・・！！５歳最初の朝、最悪じゃん　

調子悪そうな日は交代で付き添って寝ているんですけど、普段は姫は居間、私達は寝室で寝ています。

ちゃんとドアを開けてたし、夜中「ヒィー」って泣き声がすると私もお父さんも飛び起きて行くので、そんなに泣いていなかったんじゃないかと思う。

痰が出て本人はスッキリ？

熱もなく、驚くお父さんの声で起きた姫はニコニコしていたそうです。

 

お父さんが急いでお風呂に入れて、毛布を洗ってくれました。

 

布団にも大きく染みてしまって、ダメになりました。そういえば、この布団、３代目じゃなくて４代目でした。「洗える敷布団」も買ったけど、洗うたびにヘタってヨレて、半年持たなかったんだった。

今日ニトリで厚めの敷きパットを買ってきました。明日また布団も届く予定になっています。必要経費だけど、出費が～・・・

 

たまたまお父さんが歯医者で会社の休みを取っている日で良かった・・・一人だったらきっと泣いてた。　こういうのは、「いつか朝起きて見たら死んでるんじゃないか」っていうイヤな想像をどうしてもかきたてるので精神的にきつい。お風呂に一人で入れるのも大変だから、（あがったときに受け取る人がいてくれると楽）ほんとに助かった。

 

今日は実家ででお祝いしてきました。じーじとばーば、お父さんと妹の一人も一緒。リナ、私、姫の総勢7人！楽しかった～

柔らかしっとりのイチゴのケーキ、姫もいっぱい食べました。普通に１．５人前をペロリ！（本当は私が焼くつもりだったけど、布団の処理で時間がなかった・・・お店で購入。）

いい日があると思ったら、大変がまた来るね。でも、また六歳までガンバろう～

建国記念日は・・・

今日は姫の五歳の誕生日です

 ケーキは都合によりまた明日… 今日は手作り餃子とプレゼントでお祝いです

 親からはトイザらスで買った[まてまてデングリくん]。

朝から「お誕生日だからね、姫のおもちゃ買いに行こうね！」と言っていたからかな？午後から眠そうなのに今日はずっと起きています。

めちゃくちゃ嬉しそう(*^_^*)自分のだってことがちゃんと分かってるのかな？

 

さらに・・・

京都のウサちゃんから、なんと、リラックマのティッシュケースとブルブルリラックマが届きました

きゃ～

ハッピーバースデーのカードまで…メロディーが鳴ります

 どうもありがとう！(T▽T)嬉しすぎるよ～！！

 

姫が産まれてもう五年にもなるんだね…今年は素敵な誕生日が迎えられました。

姫を、そして私達を沢山支えてくれているみんなに、ありがとう

雪～

いや～、愛知でも降りましたね！！雪

昨日の雪のせいか、今日はネットがつながらなかった。

ケーブル会社に電話して、業者さんに来てもらいました。

 

土曜の昼間・・・

姫は寝ていたので、まだ雪が降りしきる中リナとお父さんと外へ行って遊びました。

子供が入れるぐらいのかまくらが作りたい！と思って雪集め。

しかしお父さんとリナは「冷たすぎ！手、イタイ」と早々に部屋に戻ってしまい・・・その後１時間ぐらい一人で頑張ったんですが・・・

犬ぐらいなら入れる？

私もここで諦めました。

ジャケットはびちょびちょ、気づけば汗で髪も濡れてました。遊びすぎた・・・！（現在筋肉痛に襲われております）　やっぱり、いつか本物のかまくらに入りたい。

お風呂で温まったあと、姫にミニかまくらを見せにお父さんが抱いて外に行きました。

もう暗くなりかけていたので今回は姫の写真は無し。

もどってきたお父さんは「危なくまた滑って転ぶところだった！」と恐ろしいことを！！　よみがえる骨折の恐怖・・・

雪の日に姫を抱いて歩くのは危険ですな・・・

お父さんのレポートによると、姫のかまくらへの感想は（触ると冷たい！）だそうです。

モンキーパーク

先週の土曜日に、犬山にあるモンキーパークに家族四人で行って来ました。

かなり曇っていましたが風はなく。寒すぎなかったので良かったです。

私は小さいころに来たときの記憶しかなくて、随分変わっていてびっくりしました。

ワオキツネザルを間近でみられる「Waoランド」が一番良かった！本当は触っちゃいけないんですけど、姫の顔に・・・フサッ。

 

 かわいい「しっぽストラップ」が売ってましたが、1000円って！高すぎる～。リナに引きちぎられるか、姫にしゃぶられるかの二択しかない運命なので買いませんでした。

ガラスやオリの向こうにいるおサルさん達には、姫はほとんど関心を示しません。これぐらい近くで動くのが見られれば、姫にもやっと認識できる！という感じ。

 

小さいかわいいおサルが見られる「南米館」も、リナは喜んでいました。「アイアイ！」って叫んでました。おしっこのニオイで縄張りを主張するらしくて、建物に入った瞬間に「くさっ」ってなります。ニオイがなければもっと見て居たかった・・・。

 

そして当初の目的、期間限定アンパンワールド！

新しく増設された遊び場がほとんど有料なのをみて、嫌な予感がしていましたが・・・予感は当たりました。

入園料だけで入れる無料のイベントだからって、手を抜きすぎた感がありあり。

リナもしらーっとしていました。いろんなボタンを一通り押してみたりはするんだけど、全然はしゃがない～　「アンパンマン大好きだから、絶対大喜びだよ！」ちゅーてわざわざ来たのに・・・切ない親二人。でもおサルで思った以上に喜んでもらえたから、来て良かったよね。

園内は全体的に地形のアップダウンが激しいので、（ちゃんとスロープは設置されています！）実際押して回るのは結構大変でした。

 

次はまりみさん家と一緒に東山動物園に行きたいなぁ～。もうちょっと暖かくなれ～！

お手伝い

今でも毎日姫のためにバナナジュースを作っています。

最近はリナがバナナを剥いてくれます。

最初のモキッとするところはまだできないので、先を折ったバナナと入れ物を渡します。

「お願いしま～す。」

「は～い！」

丁寧にむいて・・・

「ど～じょ！」

ありがとう！！

ちゃんと皮もゴミ箱に捨ててくれます。

 

眠たくてぐずっちゃってるときはやってもらえません。たまにつまみ食いしています。

全部のしぐさがかわいい。　毎回じーっと見ています。

 

２歳ってこんな風なんだね。

 

姫しか育ててないから私も夫も全然わからない。リナがやること全てが新鮮で、何かにつけては「うわ～！もうこんなことまでできるのかッ！」「すごいよ！お父さん見てみ！！」と驚いてます。

 

毎日無意識に姫に話していた独り言に、リナがいちいち答えてくれる。

「さーて・・・おむつかえようね、おしっこ出たかな～？」「ナイ！！」

「姫～、ヨーグルトとプリンどっちにする？」「プ！！プ！！」

「リナじゃないよ、お姉ちゃんに聞いてんの～！」そのやり取りを聞きながら、抱き起こした姫が「うふふー」って笑う。

 

「お母さん！」と泣いて後追いする子供を見ては、涙が出るほどうらやましかった。

今はトイレに入るたび、小さな手がドアを開ける。

「ママいた～！！」満面の笑顔に、胸がいっぱいになる。

 

 

しかし、お母さんと教えているのに何故に「ママ」なんだ～

パパ、ママって呼ばれるのは照れくさいので「お母さん」「お父さん」と呼んでおくれ

 

普通のことが、全部うれしい。