見過ごした

　今週のひろ君、そこそこ元気です。

　月水金は児童デイへ。
デイで水族館に行ったりカラオケボックスに行ったり、お出かけのない日は宿題をしたり三味線を楽しんだりと盛りだくさんの企画が有難く、退屈な自宅に居るよりずっといい。でも毎日だと疲れてしまうので飛び飛びで利用。

　木曜のPTの訓練も頑張った。
ストレッチの後、膝立ち、膝歩き、最後が歩行訓練。どれもやる気になりニコニコ笑顔で取り組むことが出来た

　今日は日中のんびり過ごし、夕方からパパの実家へ。
パパの兄弟家族も集まって皆で夕食会を楽しんだ。ご馳走がい〜っぱいでひろ君も沢山食べた。ばあちゃんの料理はいつも美味しいね、ひろ君

　ママは昨日、見過ごしたことがあり気落ちしていたのだが、今日皆で集まれたので気分も少し晴れた
隣の畑の月下美人が昨日満開だったのだ。蕾が日に日に大きくなっていて昨日の夕方には開きかけているのを見たのに、夜中見るのをすっかり忘れてしまった。朝起きた時には萎んでしまった花が十数個。かなりの見応えだっただろうに、ショック〜

今夜の月下美人。三輪だけ咲いていた。昨日で全て咲き終わっていなくて良かった


こちらは3日前のとある公園のサガリバナ。ウォーキング途中に出会いました。

ホースセラピー、未だ少しきついかな？

　今日はホースセラピーへ。

今朝はとっても元気という程ではなく、そこそこ元気な状態。
ホースセラピーでやる気になるかなとの思いで、Let's Go…。

始めのブラッシング、これまではトントンと叩いてばかりだったが（馬は痛いかも）、今日は先生の声掛けで数回だがブラッシをスーと馬の背中に当てることが出来た

乗馬では、「ゴー」の合図もバッチリ。前半はニコニコ笑顔で乗っていた


でもその内、上半身が前に傾き易くなり、次第に笑顔が無くなり疲れてきたな～と思わせる表情に。

馬を下りて、歩行はとても良くスタスタ歩いていたのだが、お礼の餌やりでは首が倒れてしまっていた。


帰りの車の中でもグッタリで乗馬はまだ無理があったかな？と思いつつ帰宅。
家に着いて、夕食後からそこそこ元気あり。大丈夫そうなのでホッとした

とっても元気です

　今日は４ヶ月ぶりに動作法の訓練会へ。

訓練キャンプが来月に迫っているからか、今日はスーパーバイザーの先生が全員集合で丁寧に指導して頂けた。

前半の訓練では、いつものように仰向けで腕の上げ下ろし、膝曲げ、躯幹ひねりをした後、あぐら座りで股関節を前後左右に動かして緩めてから背筋を伸ばして座る練習まで。

後半の訓練では、椅子からの立ち座りと立位の練習までを行った。
椅子からの立ち座りでは、家でも出来るようにとスーパーバイザーの先生が私にもひろ君の導き方を実践させて下さった。そのこつは、立ち上がる時も座る時も、ひろ君の上半身を前かがみぎみにさせてひろ君自身が体重移動するのを待ち、ひろ君の動きに合わせてサポートしていくこと。そうすることで、立つ時はかかとだけでなく足先まで使って体重を足裏全体に乗せることが出来るし、座る時はドシンと尻もちをつかずに座ることが出来る。
家ではソファーでくつろいでばかりなので、夏休みの一日家に居る時ぐらいは、あぐら座りをさせたり、立ち上がりの練習もしていこうかな。

立ち座り練習の後の立位。装具無しでも上手に立っています


ひろ君、これまで前半の訓練は頑張るも後半は疲れて頑張れない事が多かったのだが、今日はとっても元気で前半頑張って、休憩30分の間も寝入ること無く元気だったのに、後半も頑張れて、訓練が終わって帰る時の足取りもとても軽やかだった。いつもなら頑張った後は疲れ果てて歩けなくなるのにだ。

今日はたまたま児童デイの先生が見学に来ていて、とっても元気よく頑張っているひろ君の姿を見てビックリしていた
児童デイでは、下校後のデイなので疲れていて横になることが多いのだ（ひろ君、横になってマッサージをしてもらっています）。
児童デイでも動作法を取り入れようか検討しているとのこと。やってくれたらいいナ～。

　夕方、奥ばぁちゃんとはみちゃんがご馳走とケーキを持って我が家に来てくれた。実は今日、私のBirthdayなのだ
自分のケーキを買ってお祝いする気にはなれないので、子供たちやパパの誕生日のお祝いはしても自身の誕生日は祝ったことが無かった。今日はミニParyをして貰えて嬉しかった～。ばぁちゃん、はみちゃんありがとう！

　火曜からひろ君の元気さ続いている。しかも上り調子
この調子良さ、ずっと続いて下さい

念願のロールスクリーン買換え

　今日、ロールスクリーンを交換しました。

築１７年の我が家、ロールスクリーンが埃とカビとで凄いことになっていて近寄る度に嫌な思いをしていた。
それが今日やっと念願かなって、新品になりました（*^_^*）

以前の物は遮光なしだったので、夏場になると、ひろ君がお風呂上がりにソファーに横になってひと休みする夕方６時頃、ひろ君の顔を西日が直撃していた。なので今回買ったのは遮光２級（１級はビニール生地だったのでやめて）且つ、洗えるタイプにした。
夕方６時、部屋に西日は全く入らず、ロールスクリーンには外の月下美人のシルエットがくっきり浮かび上がっていた。幻想的でいい味出しています。ひろ君も西日に照らされること無く快適そうで良かった


お兄ちゃんの部屋のロールスクリーンはカーテンに交換。これも同じく遮光２級の物。夜、外から部屋の明りが全く漏れません。

　ひろ君、今日から夏休み
休みの間は平日一日置きで週に３回児童デイを利用する予定。メリハリついて疲れが後に引くことも無いスケジュールかなと思っている。
初日の今日はＰＴの訓練日。実はひろ君、丁度一週間前に起床時からずっと元気無く訓練外来で診察を受けた。丁寧に腱反射や瞳孔のチェックをして下さったDrに、「麻痺が強くなったり、逆に力が入らなくなっている様子は無いし、瞳孔の動きも正常、神経学的な異常は見当たらないので出血等脳内で何か起こっているという訳ではなさそうです。おそらく疲れか何か一般的なもので元気が無くなっていると思われます。暫く様子を見て長く続く様であれば画像検査して貰って下さい」と言われた。
ホッとしたものの、３連休もずっと元気無く、火曜朝も元気の無い状態で学校へ。
今日も元気が無かったら頭の画像を撮ってもらおうかな？、でも食事は摂れてるし画像撮る必要無い！と言われるかもしれないな等、日中ずっとどうしようかと迷っていたのだが、下校時間になって学校にひろ君を迎えに行くと、「今日はとても元気でした。表情もとても良く声もよく出ていました」と担任の先生。
あれあれ、朝まで全然元気無かったのに、何で
それから水曜、そして今日も元気いっぱいです

ニコニコ笑顔で歩行訓練。先週と大違いです。


　先週も今週もセンターに行く途中で何本も飛行機雲を見た。最近、飛行機雲を見る頻度が多いのだが、センターに行った日は特に多く一日に４～５本も見えた。
今日の飛行機雲


別の日の飛行機雲。太陽に向かって垂直に伸びたナと思ったら頭上を通り越して反対側まで行きました。


こんなに頻繁に飛行機雲が発生するなんてどうして何だろう。それにこの頻度。これって戦闘機なのだろうな。

ひろ君のあゆみ４

☆９歳以前

－１０歳－
・2015/01/25 10歳になりました
・2015/03/29 田植え体験

・2015/04/07 ５年生に進級
　　元気に登校していたが、15日になって一日ぼぉ～と、右足の内反尖足UP
・2015/04/16～5/30 救急受診→そのまま入院
　　左右の基底核からの出血により入院。保存的治療を行う。
　　TRH療法の最中に再出血した為 TRH中断。（詳細はコチラ）
・10歳4ヶ月 歯の状態
　　上左から右に：６Ｅ４３２１１２３４Ｅ６
　　下左から右に：６ＥＤ３２１１２３４Ｅ６
・2015/06/25 玄関の段差解消の為、スロープ購入
・10歳7ヶ月 空で30まで数えることが出来たよ！
・2015/10/12 座位保持椅子購入
・2015/10～半年間 足こぎ車椅子レンタル
　　自力で漕げるようになったよ（動画はコチラ）
　　この頃とても調子良く発語多し。
　　身体の部位名称もOK（"すね"や"ふくらはぎ"まで）,［ゾンビ」,「はたして出来るのか～」,他etc

　〜　学校で、４年生迄は車椅子を使うことはほとんどなかったが、５年生になってからは常時車椅子使用　〜

－１１歳－
・2016/01/25 11歳になりました
・2016/02 学校で、卒園した保育園で、十三祝いを祝って頂きました（学校での十三祝い）
・2016/03/07 朝起きた時、足に力が入らず歩けない。この日から元気なし。
・2016/03/17～04/29 小児科受診→そのまま入院
　　右尾状核から脳室に向けて出血。保存的治療を行う。（詳細はコチラ）

・2016/05/13 今年度初登校。めでたく６年生です
　　車椅子では頭が倒れてしまう為、学校ではバギーを使用。
　　日に日に調子上がっています
・2016/07 ３月の出血以降お休みしていたホースセラピーを再開
・2016/10/16以降　発熱　次第に咳もひどく　→　10/21～11/09 マイコプラズマ気管支炎で入院

追記 2016.11.22

ギャラリー効果

　ひろ君、６日にあった交流学習の疲れか、週末そして今日もいまいちの元気さ。でも、やる時はやります

　日曜日は、４ヶ月間お休みしていたホースセラピーを再開。
朝からずっと元気が無かったものの、馬場に着くとしっかり歩き、乗馬している間は首は倒れ気味だったものの腰はシャキンとしていてかっこ良かった。

　今日は参観日。
やっぱり朝から元気が無かったが、先生と一緒の頑張りを沢山見ることができた。
"個別学習"の時間。その子の実態に合わせた学習を行う時間で、ひろ君はなぞりの練習をしていた。
縦の線、横の線、ギザギザ線、波線を集中してなぞっていた。こんなに集中出来るのね、ビックリ


次は"体育"の時間。課題はサーキット。その内容は、一本橋→山登り→跳び箱越え→ハードル→ゴール
一人ずつ行っていた。
ひろ君も一本橋を渡っていたのにはビックリ。左右から先生2人がかりで支えていてひろ君も真剣だった。

ひろ君の山登り

下ります


給食も見学した。
今日のメニューは、牛乳，黒米ごはん，グルクンのパインソースかけ，デークニーイリチー，みそ汁，ジーマム豆腐
普通食がこれ　

ひろ君のはキザミ食。グルクンはムース状だったがちゃんとお魚の形になっていた。

ひろ君、ジーマミ豆腐が大好物。「ほとんど自分で食べようとしないのに、これだけは自分ですくって食べていたので先生の分もあげました」と先生。優しい先生です。

　学校が終わって、今日はＯＴの訓練。
学校で休みなくずっと頑張ったので、かなりお疲れモード。
でも、学校の先生が見学に来ていたこともあり、とても頑張って取り組んでいた。


ひろ君は人に見られたり、Ipadで撮影したりすると、いつも以上に頑張るとのこと。「ギャラリー効果ですね」と学校の先生言。
直ぐに疲れるし飽きっぽいひろ君が、今日は学校の個別学習でもＯＴの訓練でもとても集中して取り組んでいた。こんなに集中出来るようになったのは、体調が良くなっている証拠だろう。良かった～。
ひろ君、今日は一日とっても頑張ったね。お疲れ様でした。

小児慢性特定疾病の更新申請

　今日は小児慢性特定疾病（小慢）の更新手続きを行った。

小慢は２年前から”思春期早発症”で取得していて、今回はこの更新手続きと、更に”動静脈瘻”での新規申請も行った。

小慢は疾患群毎の分類になっていて、今回新規で申請した動静脈瘻は心疾患の分類になっている。
ひろ君は先天性の動静脈瘻なのだが、場所は内臓ではなく頭だ。この申請が通るのか？
Drによっては「これは通らないんじゃない？」と言う先生もいる。申請書を書いてくださった小児神経のDrはかなりチャレンジャーかも。ひろ君はもう6年生のお年頃だし思春期早発症の治療が終わると小慢が無くなるので別に取れるのがあれば是非取らせてあげたいとのDrの想いから今回の新規申請に至った。ひろ君のことを一生懸命考えて下さっている先生に感謝だ。

更新分と新規分とで必要な書類を各々揃えなくてはならず所得証明や住民票謄本が2部必要だったが、担当して下さった保健所の方が今回は大目に見て下さって更新分はCopyで提出することを認めて下さったので、無事申請を終えることが出来た。良かった（＾Ｏ＾）

ひろ君はてんかんで自立支援の受給者証も持っている。動静脈瘻が通った場合、受診時に自立支援と小慢（思春期早発症）、小慢（動静脈瘻）の3つの手帳を提示することになる。小児科受診は神経の先生と内分泌の先生と同じ日に受診することが多い。そうすると内分泌の診療も自立支援で会計処理される（同一受診日に複数診療を受けた場合、受診者の支払金額が低い方で会計処理される為）。
小児科以外の脳神経外科や整形外科、また入院した場合は、小慢（思春期早発症）で会計処理されていた（「小慢対象疾患はデーター蓄積され分析されている。思春期早発症の治療ではない所で使われるのはおかしいでしょう。会計が不慣れかも」と内分泌のDr言）。
小慢（動静脈瘻）が通った場合は、どう会計処理されるのだろうか？
今でも会計でかなり待たされている。もっと待たされることになるのかも。
障害者手帳を持っているので、重症患者認定申請も行った。重症患者認定が認められれば支払額がそうでない場合の半額で済む。通るといいナ。

　ひろ君、今日の学校、台風1号の影響でいきなりのスコールがあったけれど、プールの授業は予定通り行えて、プールの後、疲れが見られたものの、午後は元気でトイレまで歩いたとのこと。
帰宅後ぐったりだったが、ひろ君の大好きなプールに入れて良かった。

ＰＴの訓練頑張る

　今日のPTの訓練は担任の先生と自立専科の先生が見学に来てくれた。

6/25日の土曜参観以降ずっと調子の良いひろ君、昨日も元気で交流学習での興奮が夜まで続いていた為か今朝は元気さいまいち。学校でも眠気が強く「今日はゆったりすごしました」とのことだった。

元気が無い時でもセンターに入るとやる気になるひろ君だが、今日は訓練が始まっても身体に力が入らずグタッ～と。でも、先生方が見学で来て下さっていた為か次第にやる気Switchが入りだした。

丁寧なストレッチの後、今日はうつ伏せになって肘で身体を支える練習。ひろ君、安定して身体を支えることが出来た。


「よつばいになってみようか！」と理学療法士さん。よつばいの姿勢になると立つ気満々に


膝立ち、そして膝歩きも上手に出来ました


ひろ君、前年度から右足への体重移動も難しくなっていた為、膝立ちや膝歩きの練習はしばらくやっていなかった。今日、一年ぶりぐらいにやったのだが、ぐらつくことなくとても安定して膝歩きが出来た。
その後の歩行もいつもより上手だった。
やる気の問題も大きいかとは思うが、ストレッチで身体をほぐし、膝立ち，膝歩きで右足への体重移動や身体の軸を整え、そして歩行、と丁寧に段階をふんでいけば歩行もスムーズになることが分かった。

　今日は３ヶ月毎のリハビリテーション実施計画書も出た。内容は以下の通り。
右側の低屈制動短下肢装具と膝装具を所持。右片麻痺で下肢は筋出力の乏しさと支持性の低さから内反へとバランスを崩し易い。３月の脳出血にて体調を崩し、運動能力が低下。特に右側上下肢が以前より筋出力が低下した（弛緩傾向にあった）。現在は徐々に筋力も戻りつつあるが、筋緊張の亢進が見られ、右上下肢にクローヌスがよく現れる。リハでは体幹の抗重力伸展と左右の重心移動、上下肢へのストレッチ、立ち上がり練習、介助歩行を行っている。他、車椅子上の姿勢に対してテーブル等を作成中。


　ひろ君、今日は流石に疲れた様子。21:00に布団に入ると直ぐに入眠しました

内分泌＆整形受診

　今日は小児科の内分泌と整形外科を受診した。

午前中は交流学習で、学校に戻って給食、そして病院と忙しい一日だったが、ひろ君とても元気でした。

＜内分泌＞
　前回受診時に行った血液検査の結果、"テストステロン"の値が成人男性の正常範囲を超えていることが判明（値:10.5　正常範囲: 1.31-8.71）。
この結果は３月の出血以降リュープリンを４ヶ月ストップしていた時の値だ。
テストステロンは男性ホルモンの一つで思春期になると右肩上がりに多くなるが、次第に頭打ちとなるらしい。
ひろ君、まだ６年生なのに既に成人男性の正常範囲を超えているなんてビックリ。リュープリンをしなかった４ヶ月の間にかなり男の要素が出てきていたのは、これだったのね。
「以前、視床出血もあったしそれ以降も視床近辺で何回か出血もあった（３月の出血は尾状核）ので、これらの出血が視床下部に影響を及ぼし男性ホルモンの増加に繋がっていると思われます」とのDrの見解だった。

６月にリュープリンを再開しても、鼻の脂が出続けていることもあり、今回からリュープリンの量を少し増やすことになった。
ちなみに男性ホルモンとニキビの関連性は男性ホルモンが増えればそれだけニキビが増えるというわけではないそうだ。ニキビは色々な要素がからんで出てくるとのお話しだった。
ひろ君、可愛いままでいて欲しいけど、もう６年生、思春期が始まっても全然おかしくない年齢に来ている。
身体の変化を許容していかなくては。

＜整形外科＞
　右足にボトックスを打ってから約ひと月経過している状態を診て貰った。
右足首の背屈が80度。前回は丁度90度ぐらいだったので改善されている。
右足首の腱反射も以前より弱くなっていて、改善されている。
右膝の腱反射は変わらず。
左足の腱反射もあるが、やはり右側の方が反射が大きい。
右腕の動きも前回より良くなっている（上がるようになっている）
との診断で、ボトックスの効果が出ていることが分かった。暫くはこの状態でリハビリを頑張って、次回の受診はボトックスの効果が切れる頃の９月末となった。

ひろ君、とっても疲れたはずなのに帰宅しても余力あり。
交流会の後、これまでは必ずと言っていいほど１週間あまり元気が無くなっていたが、今回はそんなことは無いかもしれない。
明日はＰＴの訓練、金曜はプールと、何かとハードなひろ君です。

交流学習（６年次１回目）

　今日はひろ君達クラスの交流学習でひろ君の転校前の学校に行った。

見学可だったのでママも一緒に行くことに。でも保護者はスクールバスに乗れません！との学校側のお話しだったのでひろ君と直接交流先の学校に行くことにした。

スクールバスより早く交流先の学校に到着。屋外は暑かったので車から降りて先に建物内に入ることにした。
玄関を入ると、次から次に同級生のお友達が出迎えてくれた。みんなひろ君のことそして私のことも覚えていてくれて「あの時、こんなことがあったね～」と話してくる子も居た。みんな大きく成長していたけれど純粋な心は変わっていなくて、とてもとても可愛かった

出し物では、音楽に合わせてタンバリンをしたよ


バレーボール、皆真剣でした。


学校の連絡帳より
　今日は、交流会への参加ありがとうございました。とてもニコニコ、はつらつとしたひろ君が見られてこちらもとても嬉しくなりました。特にバレーをやっている時は、ボールも追いかけ、所々笑っていました。次回の交流も楽しみです。
学校に戻るバスの中で少しだけ眠っています。今日は沢山動いて疲れたと思います。

ひろ君だけでなく、私もとても楽しかった
パワフルな○○小学校のお友達、楽しい時間をありがとう