脳外科Drの説明

　今日、脳外科Drより画像を見ながらひろ君の現状説明を受けた。

小児科の先生からはMRI画像を見せてもらっていたが、脳外科Drからは口頭での説明しか受けていなかったので、こちらから申し出てのことだった。

＜脳外科Drの説明＞

・出血場所
　右の尾状核。出血した血腫は右側脳室に向かって大きくなった。血腫の直径は 3.7cm。

・身体への影響
　尾状核には錐体外路が通っている。錐体路は直接手足の動きに関係するが、錐体外路は運動の調節をする。
錐体外路が阻害されると、直接手足に麻痺が出る訳では無いが筋肉の緊張のバランスがうまくとれなくなるので、手足の動きにぎこちなさが出てくる。
尾状核という場所は、基底核のすぐ近くの場所なので意識への影響も出ているのかもしれない。
今回の出血はかなり大きいので、血腫がある程度小さくなって食事が摂れてある程度元気になるまでは1ヶ月程度掛かると思う。もうしばらくそのまま入院してある程度元気になってからリハビリ病院に転院するか退院するか考えましょう。

・今後の見通し
　ひろ君の海綿状血管腫は年々増え続けて出血を繰り返している。海綿状血管腫というか、血管内皮細胞が異常増殖していて、増殖した内皮細胞は薄いので出血し易い。
進行性で出血する度に脳機能は落ちて行くので、回復に時間が掛かるようになり、その内寝たきりになるかもしれない。基底核の海綿状血管腫も少しずつ大きくなっているので、脳幹の近くで出血した場合は脳幹を圧迫し命の危険もあり得る。
血管腫が沢山ありどれが出血するのか分からない（去年の4月は左基底核、今回は右尾状核）ので、手術は適用外。ガンマナイフもこれだけある血管腫全てに当てることは被曝量を考えると適用外。

・日常生活で気をつけること
　通常の脳内出血とは異なり、海綿状血管腫はじわじわ出血するのでよほど大きな出血でないかぎり急変が無い。
なので、いつ出血したかがわかりずらい。元気が無い時は無理させず、元気のなさが数日続いた場合は小児科か脳外科外来を受診をした方が良い。

・お薬等、今後の予定
　脳圧亢進抑制剤のグリマッケンを今日から無しにし、内服薬（イソバイド）に変更する。輸液も今日から無しにするが、点滴ラインは念のため暫くはそのまま残す。
栄養と水分、お薬は経鼻から。ぼぉ～としている間は誤嚥の危険があるので無理に口から摂らせないほうがよい。
リハビリもベッド上から少しずつ始めていく。
来る木曜にCT検査。

等のお話し。
パパも一緒に聞いて欲しかったのに、ママ1人で聞くにはかなり重い内容だった。

＜今日のひろ君＞
　今日もほぼ一日寝てばかり。目覚めてもぼぉ～としてすぐ目を閉じてしまう。
しっかり起きたのは夕方の1h程度。Eテレのはなかっぱを見ていて笑顔が出た。

笑顔が出たので大丈夫だ。

なかなかね～

　ひろ君、なかなか元気になりません。

午前中はずっと寝ていて、午後も少し起きたかナと思ったら直ぐに寝て…の繰り返し。今日はスッキリ目覚めることが無いナ～と思っていた。

しかし、夕方パパが来たのでパパと付き添いを交代して帰宅しているとパパからのかわいい写Mail

「ひろ君、パパとリハビリ頑張ったよ」

パパと一緒だと頑張るひろ君です。少しでも身体を動かすことが出来て良かった

元気にならないというか、入院する前は何とか歩いていたし何とか食事も摂れていた。入院してからADLが下がっている気がするのは何故？
脳外Drに聞いてみたところ、「出血して１週間から10日程度で血腫がMaxになる。なので出血して直ぐより暫く経ってからの方が影響が大きい。それに今度の出血は大きかったし血腫自体は脳室に向かって飛び出しているが出血の元となった海綿状血管腫自体は基底核の近くにある。なので意識の面でも影響が出ているのかもしれない。血管腫の周りの脳の腫れが引くのも、血腫が小さくなるのも時間が掛かるので、あせらず行きましょ」とのお話しだった。

脳室内出血だから影響は小さいと当初は言われた気がするが、次第に話しが深刻になっている。

ひろ君、昨日までよく動いていた右手が今日はあまり動かなかった。左腕は変わらずよく動くが指の力が無くなってきている様な気も。
入院してからずっとBed上なので、右足より太かった左足も右足と同じぐらい細くなっている。出血が止まっているならＰＴで少しずつ身体を動かしていきたい。
病院は週末は動きが無いけれど、週明け月曜から何かと動きが出る。グリマッケンが終了したら輸液も終わりか、食事が始まるか、訓練が始まるか、何かPlus方向に動きがあればいいナ。

出血止まっています

　昨日のＣＴ検査の結果、出血止まっていることが判りました。
良かった(^○^)

「血腫の大きさに変化なし。水頭症の悪化も見られないので、出血は止まっています。血腫が小さくなるのは時間が掛かりますが、出血が止まっているので今日からお薬の量を減らして行きましょう。食事も少しずつ食べられそうな物から始めていって下さい。車椅子移動もOkです」との脳外科Drのお話しで、これまで1日3回だったグリマッケン（100ml/回）が1日2回に減。止血剤はなくなった。

でも、輸液（ソルデム３Ａ）はそのまま継続なので点滴は繋がったままだ。
食事がしっかり摂れるまでは外せないとのこと。
今日、プリンを半分は食べることが出来たので、明日はもう少し行けると思う。鼻からの経管も早く外していっぱい食べたいよね。

ＣＴ結果は悪くなっていないけれど、今日のひろ君、ずっと寝てばかり。
朝は起こそうとしても全然起きず、11時頃にやっと目覚めたもののずっとぼぉ～としていたし、夕方に点滴ラインの差し替えがあったので、点滴が繋がっていない間にと車椅子で２０分程病棟内をお散歩したただけで、疲れてその後爆睡。

ホントに少しずつかな～。

　昨日、ひろ君達学校の修了式があって、クラス担任の先生がよいこの歩みやひろ君の作品集、アルバム等を持ってお見舞いにきて下さった。
どれもこれも、ひろ君の頑張りがい～っぱい溢れていた。
4月から6年生。元気に始業式に出ようね、ひろ君！

微熱が

　ひろ君、週末から微熱が続いていて元気ないです。

微熱のせいか、脈拍も高くてちょっときつそうな感じ。
食事が経管からなので、お試しでとろみ水を飲ませてみた。飲み込むのは上手に出来たけれど脈拍が140まで上がりおう吐しそうな様子もあったので少しのお試しだけでやめておいた。
経口摂取できたら、やる気になって少しは元気になるかなと思うのだが…。

誤嚥性肺炎を疑って行われた血液検査の結果は、異常なし。良かったです(⌒‐⌒)
病棟の室温が高いので(27度近くある)、その影響かも。
ひろ君は体温調節が苦手なのだ。

入院して今日で一週間。
ずっとベット上で過ごしていたが、今日久しぶりに車椅子に乗った。


今度の入院とは関係が無く、元々整形外科で脊椎のレントゲンの予約を入れていたのだ。
cancelになっているかと思いきやそのまま実行。
ひろ君を車椅子に乗せてみると直ぐに首が後ろに倒れてしまう。小児科には背もたれの高い車椅子が無いが、隣の整形外科病棟から看護助手さんが借りてきてくれて、それに乗ることが出来た。
院内でのちょっとしたお出かけ。ひろ君の気分転換にもなって丁度良かったかも。

整形外科の先生はきてくださらなかった。
ひろ君、元気がなくなった10日間、右手右足のクローヌスが強くなっていたし、入院してからも日に日に強くなっている気がする。
脳外や小児科の先生は、「今度の出血は右脳の脳室の中なので錐体路からは離れている為、麻痺は出ないと思うが、もし手足に影響が出るとしたら左側に出る。右側のクローヌスは今度の出血とは関係無いと思う」とのお話し。
整形の先生にもしっかり診て貰いたい。

明日はＣＴ検査がある。出血の経過の確認や水頭症が悪化していないかの確認の為だ。
よくなってるといいナ。

追記：夕方、整形の先生が病室に来てひろ君を診察して下さった。
「左手足の麻痺は無し。右手足も緊張の亢進は無いので、クローヌスは気にしなくてよいでしょう」とのお話しだった。
そう言われても、気になります…。

少しずつ

　ひろ君、昨日より少し元気になっています。

今日はお兄ちゃんが来てくれて二人で仲良くサスケを観ていました。

ひろ君、楽しそうです！

まだまだ寝る時間が長く、少し目を覚ましては寝て起きて寝ての繰り返し。
だが、今日は連続で1.5hも起きていることが出来た。

点滴は、ソルデム3Aの輸液にグリマッケンが１日２回と止血剤のお薬。
経菅栄養はラコールを１回 200ccの３回。坑てんかん薬等の服薬も経菅から。

てんかんやおう吐も無く、きつそうな感じも無い。
この調子で少しずつでいいから、いつもの元気なひろ君に戻ってね！

元気の無かった原因は出血だった

　ひろ君、昨日から入院しています。

個別支援会議が終わった翌日水曜日、その日もなかなか起きられず結局登校したのは11時過ぎ。給食に間に合う程度の時間。
支援会議で学校に居る時間が長かったのでその疲れか、でもやはりおかしい。小児科外来に電話しひろ君が１０日前から元気が無いことをお話しすると、「明日は空きがあるので予約入れられます」とのお返事。

で、木曜日に小児科外来を受診。
診察に入る前に採血とCT検査があった。CT検査の結果から出血判明。即入院となった。
入院して直ぐ輸液開始と、止血剤（トランサミン注，アドナ注）と脳圧降下剤（グリマッケン）の投与開始。
止血剤は輸液に混入して１日１回。グリマッケンは100mlずつを１日３回に分けて投与することになった。

「口からの食事はしばらく止めといた方が良いね。誤嚥や喉に詰まったりすると大変だから」との脳外主治医の指示で、ひろ君食事なし。
出された夕食をママがひろ君の代わりに食べているとひろ君、ママのことをジーと見ていた。食べたかったのかも。

入院してからのひろ君、家に居た時よりますます元気さDown。お家では頑張っていたのかな？
夜になると首を左右に振ってとてもきつそうな様子。脈拍は130まで上がり呼吸数も通常の倍まで上がった。発作なのか目をぱちぱちさせて目の焦点が合わなくなることもしばしば。
なので、痙攣止め（鎮静作用もある）のお薬（ドルミカム）やら痛み止め（アンビバ座薬）のお薬やらを使ってやっとひろ君、落ち着いた。更に念の為にと、ホストインというこれも痙攣止めのお薬も投与。
ドルミカムは即効性はあるが持続性が無い。一方ホストインは持続性があるとのことだった。

　そして今日のひろ君、昨日のようなきつそうな様子は無く時々笑顔もあります。バイタルも安定。良かった～

今日MRI検査があり、小児科の先生から画像を見せて貰い結果説明を受けた。
画像を見てビックリ
右脳室の中に丸い大きな血腫があった。ひろ君の脳室はかなり大きいのにそのなかにあって脳室の2/3程も膨れ上がった血腫が…。
「今回の出血は海綿状血管腫による脳室内出血。右側脳室壁に元々あった海綿状血管腫が脳室の中に大きく出血している。たまたま脳室に向かって大きくなったので圧が脳実質より低い分、血腫が大きくなったのかもしれない。脳室にあるだけなら身体にさほど影響は出ないが、海綿状血管腫の周りの脳実質に浮腫が見られるので、元気の無さはココから来ているのかもしれない。浮腫があるので暫くは脳圧を下げるお薬と止血剤を暫く続ける必要がある。
脳室に大きな血腫があるが、今のところ水頭症の悪化は無い。出血が未だ続いているのかどうかが分からないので水頭症にも気を付けていきます。
また、体力をつける為にも食事はしっかり摂らないといけない。輸液だけでは栄養が足りないので元気さが出るまでは鼻からの経管栄養にしましょう！」
との説明で、ひろ君、鼻にチューブを入れられてしまった。
今日の昼食からラコールを注入。

小児科外来からそのまま小児科入院となったが、今日になって脳外科に転科することになった。栄養管理は小児科で行えるが脳についての治療は脳外科の判断になるからとのことだ。でも小児科病棟にそのまま居られるので良かった（*^_^*）

明日のひろ君、今日よりまた少しでも元気になっているといいナ

個別支援会議３回目

　今日はひろ君の個別支援会議があった。

今日も元気の出ないひろ君、午前中の高等部の卒業式では式が始まって40分程で車椅子にも座って居られない程首が倒れてしまい、体育館にある畳間のスペースで式が終わるまで横になっていた。寒かったからか、ふわふわのタオルケットにくるまれて一人VIP待遇を受けていたひろ君、幸せだね～
親しくして貰っていた卒業生にひろ君と一緒にPresentを渡したかったのだけれど、ひろ君はスヤスヤお寝むなので私一人で渡すことに。ちょっと残念。
式が終わってから、何とか起こすも眠り足りないひろ君。教室に戻っても更に１ｈ程寝た。
全然起きる気配が無かったが無理やり起こしてお弁当を食べさせ、pm2:00よりひろ君の支援会議スタート。

－－個別支援会議－－
　去年はなんやかんやで集まれず、やっとの開催。今回で３回目の支援会議だった。
本来ならモニタリングの時期に皆で集まってサービス等の評価と今後の支援について考えていくものだが、今回は開催が遅くなってしまったので本来の目的とは少し違っていた。
今回のねらいは、「小学校５年生の１年間を振り返り、６年生につなげるお話をする。支援計画で各機関の役割を理解し、今後の支援につなげる！」となっていた。
参加者は、前回集まって頂いた相談支援専門員さん、デイサービスさん、ヘルパー事業所さん、学校担任の他、新たにホースセラピーの事業所（児童デイサービス）も入って頂けた。

Ｈ２５年１２月に相談支援専門員さんの元で初めて作った相談支援計画書。作り始めてから丸二年が経過して、今では各機関の役割分担が明確になってきている。支援計画書がどんどんより良い物になってきている感あり

　学校での様子、入浴介助での様子、児童デイでの様子、ホースセラピーでの様子を各々報告。

学校では、給食を左手でスプーンを握って一人で食べる努力をしていること、よく噛むことも上手になってきているし、ストローも頑張っていること。登校時の足こぎ車椅子も頑張っていること。排尿も徐々にタイミングが合うようになってきていること。ただ、学習面の時間がなかなか作れないとのお話しがあった。

入浴介助では、座位保持が安定しないので母とヘルパーの２人体制で入浴を行っていること。体調の良い時は自身で身体をごしごしする程やる気になること。服の脱着もなるべく本人に頑張ってやってもらっているとの報告。

児童デイでは、学校から疲れて帰ってきた時はゆっくり横にして休ませている。右脳レッスンが大好きで、疲れていて横になっていてもレッスンが始まると笑顔になり左手でリズムを取ったりするのでその時は身体を起こして参加させている。音楽も大好きでStaffがギターや三味線を弾くととてもノリノリになる。よく声を掛けてくれる中学生のお姉ちゃんがいる。等の報告。

ホースセラピーは、会議初参加だったのでまずセラピーの内容説明があった後、ひろ君の様子を説明。
ひろ君は馬が大好き。馬に乗る前のブラッシングや鞍掛け、手綱引きも体調の良い時は行えるが最近は元気が無いので鞍掛けと手綱引きが出来ていない。元気が無くても馬に乗ると背筋がピシャンと伸び、本人の調子に合わせて手を上げさせたり馬のスピードupをしたりと徐々にLevelUpするようにしている。馬に乗った直後は歩行がとてもスムーズになる。等の報告。

共通課題として歩行の困難さと上半身の不安定さが上がった。

歩行について、週末は近所をお散歩する様にしているし日曜のホースセラピーや教会では歩く機会があるが、平日は学校と児童デイで全く歩かない日もあるのはよろしくない。児童デイのお迎え時に歩いたかどうかも引き継ぎするようにし、なるべく一日の間で少しでも歩くことを試みるようにする。児童デイではSTAFFから車椅子利用を進める声も上がっているとのお話しだったが、ひろ君が頑張って歩ける間はなるべく歩かせたい旨を要望して分かって頂けた。

上半身の不安定さについて、お手洗い利用時に上半身が前に倒れ易いので要注意。学校では腰ベルトの付いているお手洗いもあるとのこと。児童デイではStaff２人で付くようにしている等、各機関で色々工夫して下さっていることが分かった。

自宅は手すりも付いていない普通のトイレ。ママ一人でひろ君の用足しはかなり大変だ。今に元気になる！と思っているのでトイレ改造にまで踏み込めないが考える必要があるのかな～。でもそれなら今の等級（２級）では無理かも。障害者手帳の更新が必要かな～。補足だが、自動車税の減税も今の等級では対象にならない。おむつ補助も対象外だ。

　家族からの要望としては、ひろ君の機能維持の為にも色や数字、型はめ等の学習をする時間を設けて欲しいことを学校側にお願い。児童デイにはレッスンの内容やどんな歌を歌ったか等を家庭に連携することと、なるべく本人に歩かせる様お願いした。

　今日の会議で、各機関がどんなことをしているのか、専門用語になると分からないこともあったが各々質問して共通理解に努めることが出来た。また、ひろ君の状態把握を共通の認識として持つことが出来、今後の対応について話し合うことが出来たので、会議の意義は大きかったと思う。
忙しい中集まって下さった各関係機関に感謝、感謝だ。

今週に入っても元気なし

　ひろ君、今週に入っても元気無いです。

元気は無いけれど、楽しいことだと少しは頑張れます。
週末は動作法やホースセラピーを楽しんだ。お散歩も行きました。

前回のお散歩(2月28日)では、家の周りを一周して家の近くまで来て歩けなくなった。
今回は、家から出て坂道を降りるまでがやっとだった。距離にして50m程か。またまたパパ抱っこでした。

土曜日は動作法。
前半の50分間の訓練を頑張ることが出来た。あぐら座りで背筋をシャキーンと伸ばすことも出来ていた。
でも休憩に入ると寝てしまい後半の訓練が始まっても起きず、訓練が終わっておやつtimeになるとやっと目覚め、おやつはしっかり頂きました。食欲は旺盛なのでまだ安心だ。

日曜日はホースセラピー。
「馬に乗るよ！」と声を掛けた時だけは右足の出も良かったが、馬から降りた後は右足が全く前に出ず歩けなかった。
馬に乗っている間はご機嫌笑顔

でも後半は疲れて身体が前に倒れ易くなっていた。

一つ何かするだけでも直ぐに疲れてしまう。週末にやったのはこの３つだけ。それ以外の時間は殆ど寝て過ごし、室内で歩くことも難しかった。

　週明けの今日になっても元気が出ない。朝が起きられない～の先週程ではないけれど…。
でも、ＰＴの訓練では頑張って歩いていた（土日月とたまたま運動続きでした）。理学療法士さんが片手つなぎするだけでも歩けていた。両手つなぎや２人で両脇を抱えて歩かせても歩かなかったのにだ。
右足も力強く、しっかり踏み出せていたし左足の出も良かった。廊下をグルッと一周して訓練室に戻ったとたん右足が全く出なくなったが。エネルギー切れですね～。

元気は無いけれどやる気になると歩けるし、特に筋緊張が強くなっている訳では無いので、出血はしていないのだろう。けれど、疲れだけで元気の無さが１週間以上も続くのだろうか？
心配は尽きない。

　明日はとうとうひろ君の個別支援会議だ
今回はホースセラピーの事業所さんも参加して下さる。良かった、会議が楽しみだ。内容の濃いお話合いが出来ますように
明日はたまたま高等部の卒業式が午前中にあり、小学部の生徒も全員が式に参加することになっている。
１２時下校で午後から支援会議だ。ひろ君、疲れ大丈夫だろうか。

アクアティック・ハビリテーション

　昨日、今日とひろ君少し元気が出てきて学校にも行けました

　木曜日はアクアティックハビリテーションの初体験があった。
月１ペースで予定されているこのハビリテーション、これを逃したらまた一月後。今回は無理かな～と思いつつ朝を迎えた。
ひろ君、何とか起きて朝食を食べることが出来たので学校は大丈夫だろうと思い登校。お迎え時、「声は出なかったけれど寝ることは無かったです」と担任の先生。
なので、プールに入るかどうかは本人次第として、講師からお話しだけでも聞こうと思いプールへ行くことにした。

プールサイドまで行って手で水をパシャパシャさせてみた。元気の無かったひろ君の顔が笑顔に。
「プール入ってみる？」と聞くと「入りたい」と返答。

通常は30～40分間入るそうだが、ひろ君の体調が心配だったので「10分間だけで！」とお願いして入れてもらうことにした。

ひろ君、ニコニコです。

足からゆっくり肩まで水に浸かってリラックス。ひろ君の緊張の度合いを確認。
その後、水の中で立位をとらせ、片手ずつのハイタッチ。
それから膝ぐらいの水位のところで歩行。
10分間だったのでここまでだった。

マンツーマンで行っているので、短い時間だったがとても丁寧に指導して下さっていることが分かった。
「水の中では筋緊張がとれてリラックスし易くなる。筋肉をリラックスさせた後、このハビリテーションでは本人の持っている力のPlus10%の負荷を身体にかけることで徐々に筋力、持久力をつけていく。もしひろ君が継続出来るなら、短い時間から少しずつ時間を伸ばしてひろ君の疲れが翌日まで残らない程度の負荷を見極めつつ行っていく必要があり、その為にはひろ君の表情や態度からそれが分かる程度までひろ君のことを知る必要がある。」との講師のお話しだった。

ひろ君、障がい児を対象としたプールは去年１度受けたことがあったが、それは全員が同じカリキュラムで進めるやり方だったので、ひろ君にはハードだった。このハビリテーションは一人ひとりの状態に合わせて丁寧に向き合ってやってくれるのでとても良いと感じた。
続けて行きたいナ～。

プールから家に帰ったひろ君、何だか元気があった。朝まで歩かなかったのに歩くし…。プールで元気になったか？
でも翌日はどうだろうか？と少し心配があった。

　それが今日、ひろ君大丈夫です。
しっかり学校へも行ってきました。「自立活動の時間には歩行もしました！」と先生。
プールの疲れ無い様だ。

　今週一週間、月曜から元気の無かったひろ君だが、お兄ちゃんの王将定食も食べられたし、プールも行けたし、少し元気になってきているので良かった（*^_^*）

－－補足－－
・ハビリテーションとは？
　後天的な障がいに対しての機能回復を行う「リハビリテーション」に対して、脳性まひ等の先天的な障がいの発達を促すプログラムのことをいう。
・アクアティックハビリテーションとは？
　水環境の特性を積極的にとりいれた障がい児発達支援プログラムで、基本的に講師がマンツーマンで一人ひとりに合ったプログラムを進める。プールを楽しみながら身体機能の向上を目指す。

お兄ちゃんの王将定食

　今日の昼食、高校受験で学校が休みとなったお兄ちゃんの提案で王将定食を作ることになった。

スーパーで生ラーメン2人前とサンAーオリジナルぎょうざを購入。
「母さんはラーメン作って、僕がチャーハンとギョウザ作るから」とお兄ちゃん。

フライパン使いが上手なお兄ちゃん、チャーハン上出来です
美味しく頂きました。「王将行くより家で作った方が安上がりでいいね」とお兄ちゃんも満足そう。
これはひろ君の分。ペロリと完食しました。


　どうして平日なのにひろ君も居るの？
実はひろ君、今日学校をお休みしました。

　日曜は元気だったのに月曜朝、なかなか起きられず。でも頑張ってなんとか登校。この日はOTの訓練もあったので下校後センターへ。
センターでは、可愛いスヌーピーがお出迎えしてくれたにも関わらず

やる気になってくれず、ぼぉ～とすること多し。
心配だったので訓練外来で診察を受けたが「特に異常は見当たらないです。単に疲れているだけでしょう。疲れてると歩きたくもないでしょうから無理させないで休ませてあげて、様子を見てください」と言われた。
　翌火曜日、朝食はなんとか食べてくれたので大丈夫かなと思い登校させた。学校で、頑張ったあと休んでまた頑張って休んでのリズムで6校時まで乗り切り帰宅。
　そして今日、朝起きられませ～ん。なので学校をお休みして1日のんびり過ごすことにしたのだ。
午前寝、午睡も沢山したが食欲はあった。お兄ちゃんの王将定食もしっかり食べたし、夕食も完食。夕食後にはやっと声も出て少しは歩けるようになった。寝る時にはひろ君がビリーブの1番の歌詞を全部朗読？してくれた。
ひろ君は歌うことより詩の朗読のように歌う？ことが多いのだ。

明日は学校行けるといいナ。