言葉もスラスラ

　今日のひろ君も元気いっぱいでした。

今朝は少し元気が無かったので週末金曜日疲れ気味かナと心配していたが、学校で迎えたひろ君、とても元気いっぱいでした
先生からは、「今日は給食中にウトウトすることも無く一日通して元気いっぱいでした。特に自立専科の授業では、体の部位を言い当てるのに、いつもなら出だしの言葉を教えてあげると答えていましたが、今日は何も言わなくてもスラスラ答えることが出来ました。また排尿も３回もあってその内２回はトイレで成功しました」とのお話しがあった。

身体の部位は、"すね"や"ふくらはぎ"などもお勉強しているとのこと。ひろ君、学校で頑張っているのね。
明日は動作法の訓練会がある。ひろ君の調子も良いし楽しみだ

日に日に元気さUp!

　ひろ君、とっても元気です。

日に日に元気が無くなっていた先週とは大違い、今週は日に日に元気さUpしています

学校でのひろ君、連絡帳の内容は
　連休明け火曜日、「午前中元気いっぱいで、先週も行ったボールの的当てゲームを、今日は立ってキックでボールをけり、的を全部倒すことが出来ました。午前中に力を出し切ったのか給食中に眠り、２ｈ弱起きる様子も見せず、ぐっすり眠っています」
　水曜日は、「今日は一日を通して元気でした。午前中は誕生日会をし、午後は自立活動頑張りました。給食途中ぼぉ～としていましたが、ケーキが口に入るとモグモグよく噛んで食べていました！」

そして今日のひろ君、更に元気で、学校でもずっと調子良く、下校後のPTの訓練では制止しないと走りだしてしまうほど絶好調。


元気な時に多い独り言も、今日は多かった。
「ゾンビ」とか、「しっかり的をねらって～」とか、「はたして、できるのか？」等々、突然思い出したようにつぶやく。

ひろ君がこんなに調子が良いのは、教会で大勢の方に祈って貰ったからなのかもしれない。皆さんに感謝感謝です
このまま良い調子が続いてくれて、１２月の車椅子マラソンも元気に参加出来るといいナ

今日も元気！

　今日はホースセラピーへ。ひろ君、今日も元気です

とてもやる気満々で、お馬さんに丁寧にブラッシングした後、鞍掛けも意欲的に取り組むことが出来た。


手綱を引いて歩いている時も「アハハ」と笑い声連発
乗馬の順番を待っている間も、「スゴイ」や「わたしも、乗りたい」と早く乗りたくてうずうずしている様子。

ひろ君の番になってお声が掛かると、一人で椅子から立ち上がり自ら馬に歩み寄って行った
馬に乗るのも今日はスムーズに出来た。ひろ君が「ゴー」と合図し出発

腰がずれることも全く無く、両手を上げたりブラブラと下げたりしても大丈夫だった。
乗り終わって「今日は元気いっぱいでした。元気過ぎて左足を何度もトントンしていましたよ」とセラピーの先生。あらあら、お馬さん何の合図か分からず困っていたかも。

帰路の車中、疲れてぐっすりだったが、入浴後また元気さ復活。
お布団に入ってもなかなか寝ない。22:30現在、未だ起きています。

教会って、やっぱり元気になれる所かも

　今日は日曜礼拝へ、何とお兄ちゃんも一緒に行きました

テスト前で部活が休みのお兄ちゃんに、教会に行こうと誘ってみると、いつもなら直ぐに断るのに今回は珍しく「そうだね、行ってみようかな」と前向きな返事。ひろ君が教会で楽しんでいる姿を見たいナ～という気持ちがあったのかも。

今日は早めに家を出ることが出来たので、こども礼拝にも間に合った。
ひろ君、とても元気に唄ったり踊ったり、「あんしょうせいく」と先生の言葉を繰り返してみたり。大きい声も出ていた。こども礼拝、間に合って良かった。

ひろ君、音楽が大好きだが、お兄ちゃんも元々音楽は大好きだ。
礼拝の始めの賛美の歌に「母さん、知っている歌だった？」と聞かれ「毎回違う曲なので全然分からなかった」と答えると、「曲名ぐらいメモっててよ」と言われてしまった。確かにそうだ。

教会、今日はたまたま大掃除の日でもあった。お兄ちゃん、初めての教会で戸惑うことが多かったと思うが、大掃除に進んで参加。ママはひろ君と畳間で休んでいたのだが、お兄ちゃんは教会の方と一緒になって頑張ってくれた。
お兄ちゃん、ご奉仕ありがとう、お疲れ様でした。

今朝も全然元気の無かったひろ君だが、教会で元気さを取り戻し、夜、仕事から帰ったパパに「おっ！ひろ君、元気になっている」と言われたヨ

教会って元気になれる所かも。明日も元気でありますように！

福祉サービス更新での面談

　ひろ君の福祉サービス（児童デイ,居宅介護(入浴介助),ショートステイ,相談支援）の更新期限が11月末に迫っている。
先月、役所の窓口で更新申請を行った際に、ひろ君の現状についての聞き取り調査があった。
今月に入ってから相談支援専門員さんがひろ君の様子を見に来て下さり、相談支援計画書を作って役所に提出。
いつもならこれで終わりなのだが、今回は役所の担当者が「本人に直接会いたいので自宅訪問します」と今日、面談に来てくれた。

6挍時授業で疲労困ぱいのひろ君、役所の方が話しかけても返事をすることが出来なかった。
それでも、ひろ君の様子を観察して細かい質問をしてくる担当者、申請時に窓口でお話しした内容より、より深くひろ君の現状を知ってもらうことが出来たと思う。

これまで、新規の福祉サービスを受ける時は面談があったものの、更新のみの場合は窓口の手続きだけだった。何故、今回から変わったのか？
「福祉サービスは通常１年更新だが、１年の間にお子さんの状態が変化してサービスが合わなくなってくることがある。親御さんからの聞き取りの他に、実際に本人さんに会ったり、学校や児童デイでの様子を知ることで、本人さんの現状をしっかり把握しサービスに漏れを無くすよう、今年度から更新時にも面談をしています」と担当者。

役所の対応、しっかりしている。

明日から3連休。ひろ君、明日はゆっくり休んで、日曜月曜に楽しいことしようネ！

文化祭疲れ？

　ひろ君、日曜日の文化祭以降、全然元気無いです。

最近で一番元気だったのは、Special Olympics前の11/5日。
Special Olympicsの練習の為、走れるか試してみたら、どんどん早足になる程の元気さだった。
その疲れかSpecial Olympics当日は少し元気が無かった。

その後もずっといまいちの元気さだったが、先週金曜日の病院受診では、脳外の先生に「出血した後なので、こんなものだよ」と言われ、小児科での血液検査でも特に異常は見つからなかった。

それでホッとしたものの、去った日曜日の文化祭以降、ますます元気が無く、しかも日に日に元気さが落ちて行く感あり。
夜は寝苦しそうで何度も頭を持ち上げたりもぞもぞしたりしていたし、そのせいか朝は寝起きが悪かったし、学校でもぼぉ～とすることが多く給食中に寝てしまうこともあった。元気のなさから来てるのか最近よだれも多いし、右手のクローヌスも強い。

かなり心配だったが、今朝は久しぶりに元気よく起き、朝食もスムーズに食べることが出来た。
大丈夫そうだなと思っていたが、下校時、学校に迎えに行くと、「元気無かったです。朝の会を何とか頑張った後は力尽きてしまい、給食前まで寝ました」と先生言。

やはりおかしい。先月CTは撮ったがMRIは５月に撮ったっきりこの半年撮っていないことも気になり、今日のPTの訓練をお休みして救急受診することにした。
救急で、DrにMRIを撮って欲しいとお願いしたが、「瞳孔の異常も無いし、麻痺が強くなったり逆に脱力が出たりしている訳では無い様ですし、食事も摂れているなら、大丈夫だと思います。緊急性は無いのでMRIは撮れませんが、かなり心配されている様なのでCTを撮ってみましょう」とCTは撮ってもらえた。

結果は、「ひと月前の画像と特に変化なし。水頭症の悪化や慢性硬膜下血腫も無し。新しい出血も画像に写っている部分については無し」とのお話しだった。
ひろ君の場合、CTでは頭に入っているコイルが反射して白く抜ける部分が多いので、これまでの病院ではずっとMRIで検査していた。ホントにCTだけで大丈夫なのか気になるが、一番心配していた慢性硬膜下血腫が無かったので一安心だ

この元気の無さは文化祭疲れなのかな？
最近、教会に行っていないので、日曜礼拝に行けば元気になるかな。

文化祭（５年生）

　今日はひろ君の学校の文化祭だった。

起床時、いまいち元気の無いひろ君、大丈夫かな～と心配だったが、学校に着くと元気に
パパとお兄ちゃんと一緒に階段で２Ｆの教室へ移動。やる気になってくれた様子。

ひろ君達は、クラスで朝の会をしてから先生と一緒に会場となっている体育館へ移動。
４年生までは学校でも殆ど車椅子を使うことは無かったが、５年生になってからはずっと車椅子移動だ。

ひろ君達の発表は創作劇でタイトルは「夢をかなえて５年生」
１０年後の自分やお友達がどうなっているかに夢を膨らませるお話しだった。
ひろ君達のクラスは皆オリンピック選手になっていた。

大役の選手宣誓はひろ君の役目

かっこ良かったです

ひろ君の出場種目はテニス

球がちょっと低かったかな？、ひろ君はしきりに上のロープを打ちたがっていた。

最後はみんな舞台に上がって、学年全体でのビリーブの合唱。ひろ君もノリノリでした

５年生、しゃべれる子、しゃべれない子、動ける子、動けない子、発達段階もまちまちだが、個々人に合わせて出来ることを先生方が割り当てて下さっていて、素晴らしい発表だった。

舞台発表を最後まで観た後、教室に迎えに行くと、ひろ君一人だけが残っていて、先生方３人に囲まれてニコニコ笑顔で畳間に横になっていた。

帰宅後、３ｈお昼寝。
起きて、入浴の後、お兄ちゃんとiPadで遊んでいる時は笑い声もあったが、夕食時になるととたんに元気さダウン。右目が充血し右まぶたも重そうだった。
21:30、布団に入れると直ぐに入眠
ひろ君、文化祭頑張ったね。お疲れ様でした。

前回の文化祭はコチラ
毎年、運動会と文化祭を交互に行うので前回の文化祭は２年前で、ひろ君３年生でした。
文化祭の年は年明けに新春マラソン大会もある。２年前はしっかり走ることが出来たので、来年も走りたいね、ひろ君

３つの診療科受診（10歳9ヶ月）

　昨日は病院受診で、整形外科、脳外科、小児科の3つの診療科を受診した。

＜計測＞
　年齢:10歳9ヶ月, 体重:32.7kg, 身長:138.8cm, 血圧:94 - 49, 脈拍:84, BMI:17.0 （ローレル指数＝122.3）

＜小児整形＞
　短下肢装具を作り替えたので、ひろ君が歩き易くなり、裸足だと以前の直角近くまで強かった内反足が少しは良くなっており、短下肢装具を装着すると内反足は出なくなった。が、更に効果を上げる為にボトックスをお願いしたい旨をお話しした。
先生も快く承諾して下さり、「装具が足にピッタリFitしている今、ボトックスをして、しっかりリハビリを行った方が効果が高い。ボトックスをせずにいると内反がまた強くなって補装具が合わなくなってくる可能性がある」と言。

内反足は見て直ぐ分かるので、分度器で尖足のチェックをして下さった。
膝を伸ばした状態と膝を曲げた状態でCheck
左足首は、伸ばした時はひろ君が力んで測定不能、曲げた時は２５度。
右足首は、伸ばした時、曲げた時、共に５度だった。

「極端に強くは無いですが右足の尖足ありますね」と先生。
つま先立ちにはならなくなっているので、尖足は無くなったかナと思っていたが、左足と比べるとかなり違いがあるのね。
足首の筋肉は、膝の下までの筋肉と膝の上まで伸びている筋肉の２つの筋肉があって、膝を曲げた状態だと膝下までの筋肉の緊張度が、膝を伸ばした状態だと膝の上まで伸びている筋肉の緊張度が分かるとのこと。右足について、両方同じ緊張度だ。

ボトックスは、尖足と内反足の両方に行うとのこと。ボトックスを打った後は身体が慣れるまで力が入れづらくなるので、実施日は１２月中旬の車椅子マラソンが終わってからとなった。
ボトックスは筋肉に注射し本数も多いのでとても痛いらしい。Drによっては鎮静薬で眠らせてから注射をしたり、注射後は２週間ギブス固定する所もあるらしいが、この先生は麻酔無し、ギブス無しだ。「麻酔をするのはリスクを伴うので本人に頑張って貰う。ギブスは、固定するのではなく逆に動かした方が良いと思うし、装具があるので装具で十分」とのお話しだった。
ひろ君は一度経験済み。痛がってはいたが我慢してくれたので次回も頑張ってくれるだろう。
日程までサッサと決まってくれて良かった（*^_^*）

＜脳神経外科＞
　今回も「元気そうだね！」と先生。この先生、とっても元気なひろ君を知らない。
元気よく活動出来る時は出来るが、疲れ易く、直ぐに疲れて寝ることが多い。これまで出血があっても２～３ヶ月経てば元の元気さに回復していたのが、今回はまだまだ本調子にならないので心配なことをお話しすると、
「海綿状血管腫の年間出血率は１％、でも血管腫が複数あれば有る程出血率は高くなり１０個あれば１０％になる。一回の出血であれば時間が経って回復して終わりだが、多発性で何回も出血していれば、出血した血腫は時間とともに小さくなっても脳の機能は落ちて行くことが多いので、回復には時間が掛かる。５月の出血以降は再出血も無く良い状態で来ているので、このまま様子を見ましょう！」と先生。

少しでも出血率を減らす為、やはりガンマナイフをしたいと申し出ると、「ほんとにしたいの？」と先生。
ひろ君の場合、血管腫が沢山あるので一ヶ所にガンマをしても他の血管腫から出血するのは防げない。それでもホントにガンマナイフを希望するのか。先生はガンマについて自身の意見を話しては下さらないが、これまで話を進めて下さらなかったのは、親の決意が固いのかを、ここまで期間を引き延ばして確認したかったのかもしれない。

これまで、基底核にある血管腫が何回も出血している。ココが大きく出血すると脳幹を圧迫して危険だと、これまで何回も言われてきた。
ガンマナイフの先生からは、この基底核の血管腫は大きいので数ヶ月空けて複数回に分けてガンマを当てる必要があり、しかも当てたヶ所の出血が完全に止まるのに２年程掛かると言われている。

ガンマナイフに踏み込むのは、長期戦を覚悟、しかも何が起きても後悔しない覚悟も必要だ。ガンマナイフの先生は信頼できるとても良い先生だし、今のまま何もせずに出血を繰り返すより、ひろ君の将来に期待して前進したい。

＜小児科＞
　採血をした。その結果は、
・血液検査一般：特に異常無し
　ALB(アルブミン）等の栄養状態についても今のところ大丈夫。だが、食事の摂取量が減るとまず体重が落ち始め、後になってから血液検査で値が悪くなるので、毎回測定の度に体重が落ち続けた場合は、栄養補助食品を考える必要がある。
・甲状腺ホルモン：異常無し
　元気の無さはホルモンの影響では無く脳の機能的なものでしょう。
・HPT(ヘパプラスチン）：57%で低め（70%以上が正常値で、通常は減らない）
　この値はビタミンＫ欠乏の検査として用いられ、血液凝固因子を作るのにビタミンＫが使われる。ひろ君の場合、小さな出血が常に有り、慢性的なビタミンＫ不足になっていると思われる。定期的に採血をして値が低ければ補っていきましょう。
とのお話しだった。

　抗てんかん薬については、
今回もテグレトールを40mg減らして、80mg/日→40mg/日 に減。次回は完全に切りましょうとのこと。
テグレトールを止める理由は、服用している抗てんかん薬が３種類と多いこと。テグレトールは脳波の改善に繋がっていないと思われることから、テグレトールを完全に切った状態で脳波を診て、今後、必要であれば別の抗てんかん薬を追加していく方針。

－今回の処方薬－
　・抗てんかん薬
　　テグレトール　40mg／日
　　マイスタン　14mg／日
　　セレニカＲ　400mg／日
　・便秘薬（酸化マグネシウム　1g／日）
　・ビタミンＣ（ハイシー顆粒 750mg／日）
　・ケイツーシロップ３包（1ml/2mg/包）…　１回のみ　
変更点は、テグレトールが減ったのと、ビタミンＫシロップが１回飲みきりで追加になったこと。

内分泌では、リュープリンの注射を頑張った。

病院に居た時間は、9:30～16:00過ぎまで。３診療科はきついなと思っていたら、食事中お隣の席だった女性はなんと４診療科の診察を受けたとのこと。上には上がいるものだ。

　ひろ君、今日は登校日で文化祭の最後の練習をした様だ。
お迎え時、疲れている様子のひろ君だったが、もうひと頑張り、帰る途中、散髪屋さんに寄って髪を切ってもらった。
ますますかっこ良くなって、明日の文化祭バッチリだ

ただ今、ひろ君、疲れてお昼寝中です

疲れ易いのは何故？

　ひろ君、日曜日が文化祭で前日の土曜日も登校日の為、今日はその代休で学校お休み。

いつも通り起きたものの、朝食後に３ｈも午前寝。
正午に無理やり起こして昼食。食欲は有り。
午後からＰＴの訓練へ。
訓練への往復も車中で寝ていた。
訓練は何とか頑張ったが、今日は右足の出が悪く、よくつまずきそうになった。

昨日は、学校で給食中に寝てしまったとのことだったし、最近日中に寝ることが多くなった。
活動する時は元気に活動出来るのだが疲れやすい。
何故かナ？

明日は病院で３診療科を受診する。
小児整形外科では、ボトックスをお願いする予定。
脳神経外科では、ガンマナイフの進展があるといいナ～。
小児科では、ひろ君の様子をしっかりお話しして相談してみよう。

メリハリ

　今日はホースセラピーに行った。

起床時、元気あり。「あはは」と大声で笑ったり声もよく出ていて、しかもいつもよりデカイ声。
「のりこえて～」と何度も歌っているので、何の曲だろうと思って調べたら、小椋佳の「はなむけに」だった。CDをかけてあげると、ひろ君、結構覚えていて所々歌ってくれた。車でパパがいつも聴いているので自然に覚えたようだ。

調子が良さそうだったので、久しぶりに家の周りをぐるっとお散歩した

その疲れか、午前寝をしたのに昼食後も午睡。
ホースセラピーに行く時間になったので無理やり起こして車へ。車に乗っても直ぐに寝入り、セラピー場に到着。
起こして車から降ろしても未だ半分寝ている感じ。馬にブラッシングをしても立ったまま寝てしまいそうに。
「散歩して目を覚まそう！」とStaff2人がひろ君を散歩に連れ出してくれた。
戻って来たひろ君、目がパッチリに。犬やヤギ、それに自然の緑を見て、やる気になってくれたみたい。

ノリノリで乗馬。「ヤッホー」

腰も安定して上手に乗れていた。

馬から降りてからの歩行、乗る前の散歩の時より足取り軽やかで、相手にもたれ掛かる力も弱くなっていたので楽にサポートが出来た。

家に帰る車中は、またずっと寝ていたものの、帰宅後はとても元気あり。
ひろ君、メリハリつけすぎ
よく寝るのは気になるが、元気な時は元気なので大丈夫なのかナ。