今年も合宿

バンビは今年もミニバスケの合宿で、山梨に１泊２日出かけていきました。


去年はバンビの不在に寂しくて泣いた私だったけど...
今年はまぁ、寂しいのは寂しいけど、泣く程でもなかったというか。
人間何にでも慣れるということなんだろーか。

オットが風邪をひいていて、今日はお天気も悪くて寒かったこともあり
今年は特にどこも出かけず。
オットは昼寝とテレビを楽しみ、私は育成会の関係で障害者雇用に関する資料をまとめる作業に没頭した。
いやー、バンビがいないと家の中が静かだわ。
私もいちいち彼のことを気にかけなくていいから、自分のやりたいことに集中するする。
猫は遊び相手がいないせいか、何となくおとなしかった気もするけど...。

昨日の夜　駅前にある立ち飲みの串揚げ屋にオットと行ったのが
バンビ不在の週末の　唯一のイベントだったなぁ。
前から一度行ってみたかったのだけど、立ち飲みで、まして揚げ物と来たら
やっぱりバンビを連れては行けないもんねぇ。
というわけで、串揚をたらふく食べて満喫して帰宅。
２人共そのままソファでうたた寝から爆睡へ。
子どもがいないと気ままでちょっと自堕落な生活もありだわー。


バンビの方はと言うと、日曜の夜　予定の１時間遅れで無事帰宅。
シューズケースをなくしたり、メガネの弦が歪んだり
ほうとう屋さんで転んで、手をすりむいたり　という小さなアクシデントはあったようだけど
バスケやフロアホッケーの試合にも参加させてもらって、楽しく過ごせたらしい。

まぁ、今年も相変わらず　靴下は真っ黒だし
洗濯物（汚れもの）も、着てなさそうなきれいなウェアも
肌着も、濡れたタオルも一緒くたにリュックに突っ込まれてたけどねー。

今回は諸般の事情で、どんぐりさん（障害児）は３人しか行かなかくて
後はみんな健常児だったし、バンビはどんぐりさんの中では最年少だから
いろんな人に構ってもらって嬉しかったみたい。

同行してくださった役員のお母さんに
「お昼食べてからは、応援しながらウトウトしててかわいかったのよー。
　でも、ほんとにいっつも楽しそうにやってましたよ。」と言われた。
コーチを初め、そうやって支えてくださる方々には本当に感謝。


こういう親以外の人と過ごす体験はとても貴重。
自分のことは自分でやる　という意識を持つにも良い機会になるしね。
親はそれなりに気を遣ったりとか　大変なこともあるけど
やっぱり”かわいい子には旅をさせよ”だよね。

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お仕事スタート

今週から仕事スタートしましたー。

職場は　社長（理事長）の他にはパートが４名。
シフトの関係で、毎日そのうち３名が出勤している状況。
１人は私と同時期に採用されて、１週間前から出社している同年代の人で
あと２人は私より年長の、おしゃべり＆世話好きなおば様方。

私は高齢出産ゆえ、ママ仲間の世界ではこの１０年ずっと最年長かその次くらいで。
だから、そういう気遣われたり、お世話されたりっていう
”おまめ”の状況が　すごーく久しぶり。
何か新鮮で、面白い。

職場の雰囲気もすごーくゆるくて、こんな世界もあるんだなぁ...というカンジ。
仕事も今はまだあってないようなものだし。
ただ、パソコンが新しいから、うちでずっと使ってる古いのとはかなり仕様が違っていて
苦労と言えばそれくらいかなー。


でも、そうは言っても　慣れない環境に身を置いて
新しい人間関係の中で生活するっていうのは　やっぱり疲れるみたいで
毎日何だかグッタリ。
いままでずっと専業主婦で、今日できなくても明日やればいっかー　みたいなカンジだったのが
勤務のない日にあれもやらなきゃ、これもやっとこ　みたいになって
休みでも　何かバタバタ。

はぁ～。早くペースつかめるようになりたいわぁ。


で、バンビの方は　ランドセルに鍵を付け、お兄さん気分で張りきっている様子。
教室で友達に鍵を見せびらかしていて、先生に”大事なものだからしまっておきなさい”と叱られたりもしたらしい。

私がいなくても、毎日のお約束どおり
帰ったら　ランドセルの中身を出して、連絡長や筆箱は机の上
タオルやランチョンマットは　洗濯カゴに入れる　というのもちゃんとやってあった。

でも、おかしい。
ヘルパーさんが一緒に帰宅してくれたはずだから、そんなことやってる暇はなかったはず...。
後で聞いたら、ヘルパーさんを玄関先にずっと待たせて、それをやってから出かけたらしい。
私が”後でいいんだよ”って、ちゃんと言っておかなかったから
決まりどおりにやり通そうとしたみたい。
そういうとこ（臨機応変の対応は難しい）がね、課題でもあるんだよなぁ。

まぁ、でも　ある意味ちゃんとできたことは偉いというか。
バンビはバンビなりに　頑張っているんだなぁ　と思えて、ちょっと嬉しかった。


行事の都合で　下校時間が急に変わったりとかもあったりして
自分が働きながら、子どもの生活に安全と安心を維持することの大変さを感じたりもするけど
そんなこんなで、新しい生活に親子共々ちょっと緊張しながら
今のところ何とかやってるカンジ。
さてさて、この先どうなるかな...。

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まさかの就職決定

バンビが今の小学校に転校してからは日中少し時間に余裕ができたので
何か仕事をしたいと思って就活を始めたことは　以前にも少し書いた。

でも、世の中はそんなに甘くない。
小学生の子どもを持つ母親に都合の良い仕事には応募が殺到し
なかなか決まらず年月だけが過ぎていった。
家計は厳しいけれど、今すぐ働かないと食べていけないという程切迫してるわけじゃなかったから
その後もまぁ思い出したようにトライはしていたんだけどね。


で、今回ダメ元で受けたところがすんなり採用決定。
まぁ、こういうのって縁なんだろうなぁ。
どんなに努力しても縁がなければまとまらないし
縁があるところには　不思議とすんなり決まるもの。
結婚も同じかぁ...。

勤務先は　老人介護施設の関連のＮＰＯで業務は一般事務。
平日４日１０～１６時の勤務内容だったんだけど
小学生の子どもがいて　みたいな話をしているうち
じゃあ最初は様子見て　平日３日１０時～１５時で　と先方が提案してくれた。
お小遣い稼ぎにしかならないけど、目的はお金だけじゃないから私にはありがたい話。


もちろんお給料はほしいけれど、お金第一なら別に仕事の内容は何だっていいわけで
だけど、私は　過去２０年弱仕事を続けてきて
この１０年　育児に専念して
次の１０年　自分が老いに向かって進んでいくまでに、息子が成人して社会に出るまでに　何をしてどう生きるか　ずっと模索してきたから
せっかく働くなら　その１０年有意義に過ごしたい、先につながる１０年にしたいと思う。
そこは妥協したくなかった。

自分の体力的なことを別にすれば
息子を学童保育に入れて土日も無くバリバリ働く　っていうのもありなのかもしれないけど
私は（あくまで私は　だけど）バンビが独り立ちするまでのこの１０年に
彼ににできるだけのことをしてやりたい。
そのために自分ももっと勉強しておきたい。
そういう時間的・体力的余力も残しておきたかった。（実際、最近余力がなくてねー）

実際の出勤は来週からなので、まだどうなるかわからないけど
そういう意識で前向きに頑張っていこうと今は思ってる。
さて、どうなることやら...。


で、バンビの方はいままで私が送り迎えをしていたのだけど
そんなわけで、急遽単独下校の練習開始。

まぁ、通学時間５分と恵まれた環境なんだけど
それでも危険認知の意識が低い（ぼーっとしてる）バンビには不安もあり。
でも、ランドセルに付けた鍵で自分で家に入るというのは
彼にとってはとても”お兄さんな事”らしく、張りきってやっているし
ちゃんとできたことで　自信にもつながっている様子。

留守番も１、２時間ならひとりでできるんだけど
それが毎日のことになると　緊張感も緩んで何かやらかす恐れはなきにしもあらず。
最初は移動支援のヘルパーさんにも協力してもらって
様子を見守っていこうと考えている。

初日は無事帰宅できたか、クラスの先生から確認の電話があった。
マンションの管理人さんやママ友、横断歩道でヘルプしてくれるシルバーさんにもお願いして
ひとりで様子がおかしいことがあったら声かけしてもらうように頼んでおいた。
みんな暖かく、「大丈夫ですよ。」と言ってくれることがありがたい。

そうやって、点の支援を線につなげていって
バンビの成長と自立を多くの人に見守ってもらえたなら。
それをしていくのが私の役目だとも思うから　今回は良いきっかけになったかも。

不安と緊張で今はドキドキだけど、親子共に良い刺激になるように。
頑張っていこうね、バンビ。

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副作用？その後

成長ホルモンの注射をストップして２週間。
Ｄ大病院に健診に行ってきた。

肝臓の数値は正常の範囲になっているということで、一安心。
でも、ってことは原因はＧＨ？

Ｎ先生曰く、そうじゃないんじゃないか　とのこと。
「風邪ひいてもこれくらいになることあるからねー。
　でも、一応２ヶ月くらい止めて様子見とく？
　別に２ヶ月って数字には根拠ないんだけどさー。」
って、先生...。

まぁ、そう言われて無理にでも”やりたいです”と言うほどのことでもなし
「はぁ、じゃあまた２ヶ月後に...。」ってことであっという間に診察終了。
なんだかねぇ。


話はぜんぜん違うんだけど
ツルツルすべすべだったバンビの足が、何だか最近チクチクする。
これって　スネ毛？
二次成長の証ですかねぇー。まぁ、とは言ってもまだこれだけなんだけどさ。


Ｎ先生に話したら、成長ホルモンと性ホルモンは直接リンクしないから
成長ホルモンの影響とは言えないと思うけど
ただ、身体の成長に伴って性腺が刺激されたってことはあるかも　とのこと。
ふーん。

何か、かわいかった小さな息子が段々大人の男へと変化していくってーのは
もちろん喜ばしいことではあるんだけど、一抹の寂しさを覚えるもので...。　

まぁ、それはともかくＮ先生はこんなカンジで何でも気軽に聞けるところがいちばんの良さかも。
（私にとっては）
もちろんたくさんの患者さんを見てるだけに　知識経験豊富なのは当然なんだけど。
ただ、たくさん診ているだけに、その全体としてのＰＷＳに個人であるバンビを当てはめるやり方で考えてるなぁ　と感じることがある。
バンビは確かにＰＷＳの１人だけど、バンビという１人の患者を見てほしい。
当てはまらないことがあってもおかしくはない。
にこやかな会話の中で、そこは先生と勝負！　なカンジ。

お医者さんも人なので。相性もあるし、クセもあるしね。

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まさかの副作用

運動会の翌日は都民の日で学校がお休みなので
Ｄ大病院の定期健診を受けに行った。

そしたら、前回の血液検査の結果でバンビの肝臓の数値が高くなっていることが発覚。
前回って、２ヶ月前ですけど、Ｎ先生...。

すぐに再検査したところ、前回程ではないがやはり数値が悪いということ。
うちは誰も肝臓の病気している人家族にいないし
考えられるのは...　成長ホルモン（ＧＨ）の副作用ってこと。

ＰＷＳ１００人以上診ているＮ先生も初めての症例なんだとか。
でも、ＧＨの副作用として０.１％は　可能性があるらしい。
１０００人に１人で何でうちの子なの？　って思うと親としてはやっぱり凹む...。

そういえば、バンビが生まれた時も
ＰＷＳの出生率１５,０００人に１人で何でうちの子が？　って思って泣いたっけなぁ。
まぁ、それ思っても　もう仕方ないことなんだけどね。
でも、受け入れるにはやっぱり時間がかかる。
ＧＨ自体は体内で作られているものだけど、それを溶かしている薬剤とか
そういうもので　出る人には出るという話なんだけどさ。


で、取りあえず２週間　ＧＨの投与をやめて、再度検査をすることになった。

でも、もしこれで良くなれば　原因はＧＨとハッキリするわけだから
当然投与は中止になるだろうし
良くならなくても、きっとこのまま使い続けることはできなくなるんだろう。

あーあ、せっかく背も少し伸びて、お腹や顔もスッキリしてきて喜んでたのになぁ。
できなかったバスケのシュートが入るようになり
できなかったブリッジが一瞬でもできるようになり
本人も　そういうあれこれに自信つけて喜んでいたのに...
超がっかり。

Ｎ先生は　「まぁ、どうしてもやらなきゃいけないっていう薬でもないから。」って慰めてくれたけど
先生の講演の内容とか見たら、そーじゃないじゃーん。って思わず言っちゃいそうだったよ。
言えなかったけど。


そんなわけで、毎晩の注射もナシになり
バンビは　別に嫌がっていたわけでもないんだけど
「もう、注射終わりなんだねー。」と何かを１つクリアしたように喜んでいる。

いやいや、これまで以上に食事に気を付けて、運動して
太らないように頑張らないといけないんだよ。
「わかってるよー！」って本人は言うけど、親としてはやっぱりせつない。

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まさかの骨折

いやー、ブログの更新さぼりすぎ...。
残暑でうだうだしているうちに、また持病のメニエールが再発するし
何よりパソコンが調子悪すぎて、やる気になれず。（言い訳、言い訳）


バンビの方は、いろいろありますが　まぁ元気にやってます。

２学期が始まってからは連日運動会の練習に明け暮れ...
ほんとに　いつ勉強してるの？　ってくらいやってたよーな。

で、ある日下校の時　軽く足を引きずっていたので
帰宅して見てみたら、右足の親指の爪の生え際が青黒くなってた。
バンビ曰く、”学校の階段で自分で転んだ”とのことで
触るとかなり痛そうにする。

運動会も近かったので、念のため翌日の夕方整形外科に連れていったら
何と、診断名は「右第一趾未節骨骨折」
成長期の子どもの骨には、骨と骨の間（軟骨）に伸びしろがあるらしい。
今回、バンビはその軟骨に何らかの衝撃が加わって損傷した模様。
青黒くなっていたのは、骨折による内出血だったんだね。

実は、怪我に気づいた翌日すぐ担任の先生に連絡したんだけど
誰も現場を目撃していなかったし
怪我をしたことにも気づいてなかったらしい。

本人に聞くと「大丈夫」と言うし、練習も普通にやれていたので
まさか骨折とは...　と、とてもびっくりしていた。

まぁ、学校内で怪我して気づかれないって、親としてはショックではあるけど
こーいうとこが、ＰＷＳなんだよねぇ。
痛覚が鈍いから、本人は痛みを訴えないし
他人の前では多少無理しても（自覚はないままに）頑張るとこがあるから
不調が気づかれにくい。

主治医のＮ先生によると、ＰＷＳの４人に１人は骨折を経験するらしい。
しかも、腫れてきてはじめて周りが気づくことが多いのだとか。
骨密度が低いことも関係あるみたい。やれやれ...


とにかく、運動会は１週間後なので
その間練習は見学し、本番のみ出場する　ということになった。
ほんとは、練習って普通級の子達と接するいい機会だからもったいないんだけどね。
こればっかりは仕方ない。


で、運動会当日は、台風の迫る空模様を気にしながらも
何とか子ども達の競技・演技は最後まで無事終わらせることができて一安心。
バンビも８０ｍ走を完走した。
ちなみに、今年もビリはビリだけど、普通にビリっていうか
段トツに遅かった去年までとはちょっと様子が違った。
これも成長ホルモンの効果のおかげかなぁ。


まぁ、そんなこんなでびっくりの運動会でした。
これは、ＰＷＳに限らずだけど　子どもの様子がいつもと違うな　と思ったら
迷わず診察を受けるべきなのかも。

何もなければそれで良し　だしね。
本人にもわかりにくいこと、うまく伝えられないことがあるから
親が気をつけて、守ってあげないと　と改めて思った次第。

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