七五三

満５歳になったバンビ。
七五三どうしようって結構悩んだんだけど、取りあえず一生に一度のことだし写真は撮っておこうということに。

スタジオア○スとかにはどうも生理的抵抗感があって（単なる食わず嫌い？）、結局地元の写真屋さんでバンビだけ撮影。
９月中の前撮りなら安くなるってことで、即決定。
で、スーツだけか着物も着るか、これも悩んで取りあえず試着してみたら、別にイヤがりはしなかったので着物だけ撮るプランに落ち着いた。
（新調したスーツはお参りの時に着る予定。）

このところ連日運動会の練習やら、お出かけやらでかなりお疲れモードのバンビ。
どうなることかと思ったけど、そこはさすがプロ。どんどん取り巻くって、無事終了。
仕上がりは来週のお楽しみ。
どれだけの写真をどんな仕様でアウトプットするかによって、お値段はそれなりにかかりそうですが...。

待ち時間に撮った写真。
　　袴、ちょい短め　

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交流会

竹の子の会（親の会）の東京・年少グループの交流会に行ってきました。
今回は１０組の親子が参加。前半は自己紹介や質疑応答等で、後半の１時間はリトミックの先生に来ていただいてみんなで身体を動かし、ランチをして流れ解散。

３年前から定期的に会うようになっている子ども達は、それぞれに成長していてお友達意識も芽生え、今回お互いに関わって遊べるようにまでなったのには驚かされた。
シャイなバンビでさえ、普段イヤがる電車ごっこ（電車は好きなのになぁ）に他の子を指さして一緒にやりたがったのでびっくり！
折り紙や紐通しやパズルを一緒に使って遊んだりする姿は、ほんとに微笑ましかった。
やっぱり継続することって大切なんだなぁ。
　長いカラーのゴム紐を使って自由に表現。楽しそう

今回は初めて参加の赤ちゃん達もいて、年少グループもますますにぎやかになってきたカンジ。

バンビも昔はあんなカンジだったなぁと思うし、ママの姿を見ていると私も最初はこうだったんだよなと思えて、懐かしく、何だか愛おしい想いさえする。
そう、あの頃不安で苦しくて、とてもともて辛かったけど、でも毎日育児にただ必死に頑張っていた自分。
そんな昔の自分を、今の自分がそっと抱きしめてあげたくなるような、そういう気持ち。

かつての私がそうだったように、元気に歩いて、おしゃべりもしているちょっとお兄ちゃん・お姉ちゃんの子ども達の姿を実際目にすることがいちばん勇気をもらえるんじゃないかなぁ。
”あぁ、うちの子もいつかあんな風に笑ったり、走ったりするようになるんだ”と思えたら、今涙を流すより子どものためにできることを何か１つでもやっていこうって前向きな気持ちになれたから。

だから新しいお母さんを見ると、”大丈夫だよ、一人じゃないんだから。みんな元気に育つよ。”って言ってあげたくなる。５年前、私が先輩ママさんにそう言って励まされたように。

親の会に入るも入らないも個人の自由だけど。
ただ私は　特に今病気の告知をされたばかりで、絶望の淵にどっぷりつかっているママさん達にはお勧めしたい。

”ただ情報がほしい”　その気持ちもわからないでもない。
昔、私もそうだったから。実際に目にするのが怖かったりとか、理由はいろいろあるだろうけど。

でもね、この世界はgive＆take。あ、ちょっと違うかな。
自分が与えられたものを人に返して、次につなげていかなければ　と思う。
”我が子のため”だけでは、何も変わらないんだよね。それ以上のものにはならない。
”我が子のためは、みんなのため。みんなのためは我が子のため。”

親も子も共に歩く仲間をみつけられる場所。親の会はそういうところだと思う。私はね。

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悲しい事件

福岡の小学1年生男児の殺害事件。犯人は母親だった...。
それだけでも痛ましいことなんだけど、亡くなった男の子に軽度の発達障害があって特別支援学級に通っていたという報道を聞いて、何だかやりきれない気持ちになった。

例え衝動的にであれ、我が子を手にかけるって...。
どうしてそこまで追い詰められなければならないんだろう。

どこかで誰かが助けてあげられなかったんだろうか。
家族が、地域が、世の中が...？

我が子の命をその手で消し去る前に、何かできることはなかったんだろうか。
もう二度と取り返すことができない　かけがえのない命なのに。

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パズル

プラダーウィリーの子はパズルが得意という話をよく耳にするけど、先日SARA姫ちゃん、ぷみっちょクンと遊んでいて、彼らがパズルに熱中している姿を見てびっくりした。特にSARA姫は６０ピースくらいのに挑戦していて驚き！

バンビにも以前ＫＵＭ○Ｎのジグソーパズルを買ってあげていて（最高６ピースの初歩的なヤツ）遊ぶには遊ぶけど、でも特別そんなに好きそうなカンジでもなくて。
まぁそれから時間もたってるし、もしかして能力開花してるかなぁと多少期待も込め、新たに電車の絵の１８ピースを買ってみた。

でも...残念ながらぜんぜんできない。
電車大好きだからすごくやりたがるんだけど、角に合わせるとか、下の線に合った形を探すとか、パズルの基本的なところが理解できてないカンジ。とほっ（涙）
まぁ知的なレベルがまだそれまでに達してないということなんでしょうか？

というわけで、ＰＷＳだからみんながみんなパズル得意というわけでもないようです。
できないよりはできた方がいいとは思うけど（自信もってできることが１つでもあるというのは良いことだと思うし）、でもまぁできないからってそれはそれで個性だし。

ＰＷＳだからってみんな同じじゃない　ってことなんだよね。

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秋の実り

幼稚園の秋の遠足は、１日で芋掘って・梨もいで・栗を拾うという盛り沢山な企画。
台風１３号が接近していて実現が危ぶまれていたけど、前日の夜”行きます”と連絡網が回ってきていそいそと仕度開始。

これが普通の幼稚園なら”大丈夫なの？”とか”濡れて風邪でもひいたら...”という声も上がりそうなもんだけど、そこはこの幼稚園の強者揃いのママ達、「行先変更して水族館なんかでお茶濁すくらいなら、多少濡れたってやっぱり行きたいよねー。」とみんな覚悟はとっくにできていたカンジで、やっぱり行くのね（良かった）くらいの反応に笑ってしまう。

と、いうわけで朝７時１５分集合で、バス６台連ね茨城へと出発！（お弁当作るから５時起き。早っ。）意外にも雨は降ってなくて一安心。

去年のバンビは暑かったせいもあって最初からダレ気味で、土の感触も苦手だから芋掘りはイヤがっていたけど、今年は最初こそ靴に土がかかる度抗議の声を上げていたもののそれもすぐ慣れて、楽しそうに掘ってました。
マイ軍手持参も功を奏したかな？　去年よりたくさん取れたのも達成感あって良かったのかも。

掘り終わって平らになった畑で年長の男の子達が相撲を取ってる間に雨がポツポツ。梨園に移動。

雨合羽着込んで梨をむさぼる親子連れの集団。ちょっと異様？
バンビも１個弱は食べたかも。まぁ、こういう時くらいはみんなと同じように楽しみたいもんね。
お弁当の時も、畑のおじさん達がふかし芋やら栗やらお漬物を出してくれる。それも少しだけいただくことにした。

午後はまた雨もやんで、栗拾い。
去年は栗のいがでゴルフの真似して遊んでるだけだったバンビも、今年は先生と一緒に上手に栗を拾って楽しんでいた様子。成長したねー。
　　

たくさん歩いて遊んで、帰りのバスの中では爆睡。ほんとに楽しかったね！
お土産どっさりもらって、栗ご飯にふかし芋と当分秋の実りのごちそうは続くのでした。

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お疲れ

２学期が本格的に稼働した今週。
残暑が厳しいせいか暑さに弱いバンビはお疲れらしく、とにかくよく眠る。
朝は起きたと思ったら二度寝したり、帰宅して夕方から朝まで飲まず食わずで爆睡だったり...大丈夫か？

親子二人でのんびり（自分本位に？）過ごした夏休みが終わり、大勢の人の中でみんなのペースに合わせて行動しなければならない生活は、肉体的にも精神的にもかなり負担が大きいのかもしれないなぁ。

バンビはバンビなりにがんばっているんだよね。

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はじめの１歩

思いついたら即実行したい、私はせっかちな性格。
SARA姫ママさんの言うとおり、”待ってられないから勝手に歩き出す”タイプ。

でも世の中にはいろんな人がいて、いろんな考え方があるから、”あの人、なんであんなシャカリキになって走ってるの？”って思う人だってきっといると思う。
まぁ、それはそれでいい。
ただ、ダッシュして振り向いたら自分ひとりで他に誰もいない、っていうのはイヤだから、共に歩いてくれる仲間を増やしたいなと思う。私も、そしてSARA姫ママさんもたぶん今はそういう仲間作りの段階なのかな。

で、まずは地域の仲間と定期的に話をする場を設けよう　と思いついた。
ほんとは幼児Ｇの和室で、バザーの寝付けとか何かボランティア作業をしながら気軽におしゃべりしたりできればいちばん良いのだけど、残念ながら今の幼児Ｇには物理的余裕がないので...
月に１回・２時間、地元の地区センターの部屋を借りて、そこで定期的に活動することにする。

活動といっても、今の悩みや先々の不安などを語り合って、その中からやりたいこと・やるべきことは徐々に見つけていこうと思う。
例えば、就学後も療育を受けられる施設を探して見学行ったり、余暇活動（習い事とか含めて）をどうしてるのか、ＯＢに聞いてまとめたり。
できたらそういうのをネット上にまとめて、会員以外の人も見られるようにできたらいいなぁ。

まぁ形はともかく、大事なのはまず１歩を踏み出すこと。
あとは今日幼児Ｇの先生にも言われたけど、作るだけなら簡単、いかに継続していくかが難しい。私もそう思う。

障害児の親であることはたぶん終わることがない。そして、世の中に障害児がいなくなることもないわけだから、後に続けていけるように、無理せずあまり力を入れすぎず、ぼちぼちでやっていこうと思う。
やってみないとわからないこともたくさんあるし。

そんなわけで、幼児Ｇの母親の自主活動「ふたばの会」は毎月第３月曜の午前中、某地区センターで定例会を行います。
もしかしたら誰も来ないかもしれない。そしたら和室で２時間一人で過ごしてもいい覚悟で、とにかくスタート切るぞ！

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つないだ手を離して他者に委ねるということ

自分が母になるまでは、街で障害者とその親御さんが連れ立って歩く姿を見て”大変なんだなぁ”くらいの関心しか持ったことがなかった。
でも、当事者になってからは「私もこの先ずーっとバンビと連れだって歩くことになるんだろうか？」と思うと、正直何だかずっしり重たい気持ちになってしまう。

医療機関などでは成人した障害者に年老いたご両親が付き添っている姿を見かけることがある。
ご本人が何かで興奮したのかパニックになったのか暴れ始めたのを、老いた父親が必死に抑えようとしている姿に出くわした時は、見ていて何だか暗澹たる気持ちに陥ってしまった。
社会で支えるということはできないのだろうか？　お金の問題？システムの問題？

普通なら子育てに手がかからなくなれば、親には自分の時間が戻ってくるわけで、夫婦で共通の趣味を楽しんだり、旅行に行ったり、リタイア後の生活を楽しんでいる人はたくさんいるはず。
うちもまだちょっとは先だけど、でもオットが定年になったら二人でどういう生活になるんだろうなぁ？と思って、割と楽しい夢を描いていたんだけど。バンビを置いて夫婦２人で旅行なんて無理なのか？と考えると、夢は夢でしかなくなったような気がしてならず...。

障害者の親が「叶うことなら、１日でいいからこの子より長く生きたい」と口にするのを何度か見聞きしてきた。
心配で死ぬに死に切れない。せめて我が子の人生を見届けてから死にたい。
私も心のどこかでそう願う気持ちがあるし、障害児の親ならきっとかなり多くの人が一度はそう思ったりするんじゃなかろうか。

うちなんて超高齢出産だし、確実にバンビのことを残して先に逝くことになる。
兄弟もいないし、だから自分達親亡き後のバンビの人生を想うと心配で、”今、自分がまだ元気なうちに何がしてやれるだろう？”って考え始めたら夜眠れなくなってしまう程。どこか焦りに似た気持ちになってしまうことがある。

ずっとバンビに寄り添って生きていくことはできないなら、この手を離して誰か他の人に委ねるしかない。
バンビはまだ５歳だけど、でもそのための準備を今からでもスタートして早すぎるということはないと思っている。

例えば　他者を受け入れる、他者に受け入れられる子に育てるということ。
っていうと大層なことのように聞こえるけど、例えば挨拶ができるとか、コミュニケーションが取れるとか、そんな基本的なことから身につけておけばいいのかなと。
愛想の良さで人に好かれる作戦も良し。でも、これはＰＷＳの子は問題ないけど。（笑）

公共の場所・公共の乗り物に慣れさせることと、社会のルールを教えること。
順番が守れるとか、大きな声で騒がない・走り回らないとか。
社会の中で生きていくのに最低限身につけておかなくちゃいけないことは、小さいうちから教える必要があると思う。

地域との接点と交流を増やしていくこと。
この子達は地域の中で生きていくしかないのだから、ずっと一生ここに住むかどうかは別として、バンビの理解者・支援者を地域に増やしていくことも親の務めなのかな。

これらのことは”バンビに対して”私ができることなんだけど、後は例えば公共の機関（んー、例えば学校とか役所とか福祉団体とか？）に対しての働きかけだって必要になってくるだろうし、そのためには親として自分自身が勉強していかなくちゃいけないことってたくさんある気がする。

例えば、障害者自立支援法のこととか？
将来、ガイドヘルパーさんに付いてもらってお出かけしたりするにも、支援費がどうの、受給証がどうのって、正直今は何のこっちゃ？なことばかり。

もちろん就学という大きなハードルを前に特別支援教育についても関心は大なんだけど、それはある程度レールが見えているというか、どの路線選ぶにしても既にレールは敷かれているわけだから。
それより、例えば放課後や夏休み等の本人の余暇活動とか、家族のレスパイト・ケアとか、何か形の見えないモヤモヤとしたものが”どーなっとるんかな？不十分ならどうしたらいいのかな？”というカンジ。

でも１人でできることには限界もある。
だーっと走っていっても、振り向いたら一人　っていうのじゃイヤだし、それには最初から大風呂敷広げてもね。
だから卑近な、イヤ身近なことから少しずつ仲間を作って共に歩いて行けたらと思う。

我が子の手を放し、誰かに委ねるために、親同士仲間になって手をつないでいきたい。

まぁ、これはあくまで私個人の考えであって、”そんな必要あるのかいな？考えすぎじゃないの？”って思われることもあるのかもしれないけど...。
或いは”子どもは親が看るしかない”っていうのが実情なのかもしれないし、”日々の生活でいっぱいいっぱいで、将来に向けてのことなんて今考える余裕ありません。”って人もいるのかも。
考え方は人それぞれでいいと私は思うけど。

でも
障害児の母親（＆父親）の皆さん、今子どものためにどんなことしてますか？
将来の我が子のためにどんなことしていったらいいですか？
それらが私にもできるのならば、私は是非動いていきたいのです。

バンビが、バンビを含めた障害を持つ子ども達が、少しでも幸せに生きられるようにしていくことが、今や私の生きるテーマだと思うから。
口だけじゃ、気持ちだけじゃダメなんだ！　実際に１歩前に進まなくちゃ。

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舌の話 再び

前の記事のコメントにも書いたけど、うちはいままでガムとかキャンディの類をバンビに買い与えたことはなかった。
何かで「人間の味覚は３歳までに形成される」って見たか聞いたかしたので、小さいうちはできるだけ甘いもの・脂っぽいものをあげずに済ませたかったから。

みぃさんもコメントに書いてくれたけど、人間食べたことのないものは味が想像つかないからか食べたいとは思わないものらしい。
バンビはもらいもののポッキーもちょっと舐めて食べなかったし、ラムネは吐き出す始末（シュワシュワ感がダメだったみたい。）　プラダーウィリーの子にとっては別にそれで構わないと思っていた。

でも、幼稚園に入ってから周りの子を見ると、みんなすごくお菓子を食べるので驚いた。
「なくて済むならその方がいいんだけどねー。」とママ達は言っていて、確かにそうだと私も思うけど、でもそうやっていろんなものを食べる経験は、それはそれで口腔の発達にはいいような気がしてきた。
ガムを噛むとか、飴を舐めるとか、チューブ入りゼリーみたいなお菓子を吸うとか。
食べたことがなければほしがることもしないけど、その代り食べたことがないものは食べ方がわからないからうまく食べられないんだってことに初めて気づいた。
たぶん健常児なら日々の生活の中で自然に会得していくものなんだろうけどね。

バンビはもう５歳になったし、仲間の中で行動することも少しずつ増えてきてる（増やしたい）と思うから、みんなと同じものを食べる時はみんなと同じように食べられるということも大事なのかなぁと思ったりする。
もちろん、カロリーのことは今後もずっと気にしていかなくちゃならないけど。

まぁそんなわけで、うちでも少しずつお菓子をあげてみて、訓練という堅いカンジではなくお楽しみ感覚で舌を動かすことができたらいいなぁと思って、いただいた情報も参考にしながら早速やってみることにした。

まずはペロペロキャンディ。
アン○ンマンの顔が付いてるの（高いんだよね）を買ってみたけど、もっと大きいので口の端いっぱいいっぱいくらいになるサイズの方がいいのかも。それかチュッパ○ャップス型だと唇にも力が入るカンジになるみたいなので、そういう方がいいかも。いろいろ試してみようかな。

あとは、プリッツみたいな形（細い棒状）のプレッチェルも見つけたのでこれもｇｅｔ。オーストリアからの輸入品らしく小麦と塩の味しかしないのでこれはいいかも。
これを口の上下左右いろんなとこに当てて舐めさせるんだけど、なんとバンビは左右に舌を出すことができないみたい。特に左側はできない。不思議。
大きな鏡を持ってきてそれを見せながらやってみるんだけど、本人も何でできないんだかわからん風で必死になってやっていた。

飽きてイヤになってきたら楽しくおやつタイム。こういうのは親子とも気が楽でいいかも。
でも１つポイントは、バンビの前では買わないこと　かな？
こういうことに関する記憶力はすごく良いので、常にその場所（お菓子売り場とか）に行こうとするようになるのです...。

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舌の緊張

バンビは発達センターで月に１～２回ＳＴ（スピーチトレーニング）を受けているんだけど、担当の先生が下期から突然替わってしまった。
今度は若い男の先生。バンビは若い女性（＋キレイなら尚さらグ～）の先生が好きだからどうかなぁ...と思ったけど、楽しそうに”お勉強”していたので一安心。

初回の今日はバンビの様子をチェックしていた模様。
前任の先生からの申し送り事項もあり、先生自身がプラダーウィリーのことを多少なりともご存知のようなので（以前指導した経験があるのかも）、低筋緊張のこともよくわかっていたみたいだけど、「舌の緊張が強いようですね。」と言われて驚いた。

確かにべーっと舌を出した時に、バンビの下は逆三角になる。
そのこと自体は私も気付いていたけど、それが舌の緊張が強いせいだとは知らなかった。（舌が短いのかなぁ？おもしろいなーくらいに思っていた）
普通にだらーんと舌を出すことができないのだ。無駄な力が入るので、舌の先が尖ってしまうらしい。
上向きに舌を出した時は、舌の先端が無意識に内側に巻いてしまう。まるでカメレオン？
身体が低筋緊張でも舌だけ緊張が強いということも、割とあるらしい。不思議だ...。

前からそうじゃないかなーとは思っていたけど、バンビのことばの遅れはもちろん知的な遅れからくるものも大きいだろうけど、口腔の機能的な問題でうまく発音できない→だから発音したくない　という面もかなりあるんじゃないかなぁと感じる。

子どもって哺乳によって口や舌の動かし方・使い方を身につけていくもんなんだろうけど、バンビは経管哺乳が長かったから、そういう経験をすっ飛ばして大きくなってしまったことにも何か原因があるのかもしれない。（あくまで素人考えだけど）

で、改善のためにどういうことをしていったらいいのかを話す前に残念ながら時間切れになってしまったのだけど、ネットで調べたら、やっぱり噛む・舐めるということをさせるといいみたい。

硬いフランスパンを食べさせてるという先輩ママさんがいたなー（食欲防止の意味もあると思うけど。）スルメなんかでもいいらしい。あとはガムを噛むとか。
最近タウルス君のとこのブログにもガムのことが書いてあったっけ。

そういえば、この前お友達にチュッパ○ャップスみたいなキャンディをもらったバンビ。他の子はみんな舐めているのに、バンビは飴の部分だけを無理やりかじりとるようにして食べてたっけ。
普段それ系のものをあげたことがないし、きっと舐めるっていうことがわからなかったんだろうなー。

カロリーの問題はあるけど、何ごとも経験。様子を見て、バンビにも少しずつあげてみようと思う。

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