シンポジウムの告知

竹の子の会（親の会）の設立１５周年記念シンポジウムが２月１０日（土）に東京ビッグサイトで行われることは以前にも書きましたが...

私達シンポジウムの広報担当メンバーでそのシンポジウム開催告知に関するニュースリリースを多数の新聞社・出版社に配信したところ、おかげさまでいくつか記事を掲載したり、取材をしてくださるところがありました。
（担当してくれたのは　りっきママさん＆SARA姫ママさんです。）

現在の掲載状況（予定も含む）を　このブログにも掲示します。
●北海道新聞　　１月１７日　告知記事掲載
●教育医事新聞　１月２５日　掲載　※業界紙
●東京新聞　　　１月２６日朝刊　暮らし面に告知掲載
●読売新聞　　　１月２６日夕刊　医療情報欄に告知掲載
●秋田魁新報　　１月２９日　告知掲載
●朝日新聞　　　１月３１日夕刊　マリオン欄　告知掲載
○朝日新聞　　　２月４日朝刊　東京版マリオン　告知掲載予定
○読売ウイークリー　２月５日発売号　カラー１Ｐ　インタビュー＆告知掲載予定

１人でも多くの人にプラダーウィリー症候群のことが正しく伝わりますように。そしてこの病気のことを理解してもらえますように。
さらにさらに、それによってＰＷＳの人達が彼らなりに幸せに過ごすことができますように－。
シンポジウムまであと１０日、そのことを願って広報だけでなく多くのスタッフが精力的に動いています。

すっかり回復

おかげさまでバンビの熱は夜中には下がり始め、今朝にはすっかり元気になりました。

午前中は様子を見て、お弁当から幼児グループに参加。午後は”コロちゃんの輪”といって、ペットクリニックのワンちゃん達がボランティアで遊びに来てくれたので、お散歩したり一緒にミルクを飲んだりして楽しく過ごした。

昨日の夜までは熱のせいで辛くて寝てもいられないらしく、１時間くらいウトウトしたかと思うと目を覚ましては泣き出して...。抱っこしてやると腕の中でまた眠り始めるというのを繰り返していた。
麦茶をごくごく飲むのに、おっしこも出ず汗もかかない。顔は真っ赤だし、呼吸も荒くて早い。もう何度も書いてるけど、ほんとに体温調節機能が壊れてしまうような熱の出方。
身体が湯たんぽみたいに熱くなっているので、抱っこしているとこっちも熱くて大変だった。
でもそうしているうちにバンビもやっと汗をかき始め、そうなると熱もどんどん下がっていくカンジで、ほんとに不思議な身体をしているとつくづく思う。

まぁそんなわけで、今回は割とあっさり回復してくれたので一安心だけど、周りにも熱を出しているお子さんが多いようだし、暖冬とはいえ油断はできないかも。皆さんもお気をつけくださいまし。

発熱

久々のお天気に朝から洗濯機フル回転～。
バンビは珍しくソファに横になってテレビを見ていたりして、何かいつもよりちょっとおとなしいなぁとは思いつつも、それをいいことに家事に専念していた。

今日は幼児グループの通所日ではなかったけど、母親の学習会があるのでバンビを連れて出かけた。その間は母子分離でバンビ達は外のテラスで遊んでいた様子。

終わったときは既にお弁当の時間になっていて、慌ててバンビを迎えに行ったら担当のＮ先生に「今日はちょっと元気ないみたい。」と言われた。
靴を履かせると何やらグズグズと泣き出して、しきりに何か訴えている。

最初はみんなと一緒にお弁当が食べられないことをグズっているのかと思ったけど、どうも様子がおかしい。
このカンジは確か３ヶ月前にもあったような...もしかして発熱？！
下駄箱の前が暖冬の日差し直撃で暑いくらいなので、体温が外気温に影響を受けやすいバンビの額を触っても熱があるのかどうかいまいちよくわからず。
でもそうこうしている間にも背中や脇の下が燃えるように熱くなってきたように感じた。

慌てて連れ帰って取り合えずお昼を食べさせたら（こういう時も食欲があるのは救いではあるが）寝てしまったけど。　寝付くまでは珍しく大泣きで、やっぱり相当辛かったのだろう。かわいそうなくらいだった。
やれやれ...　体力付いてきたとはいえ、時々こうして思い出したように高熱を出すからまだまだ油断できないなぁ。
早く治ってねー、バンビ。

誕生日

恥ずかしながら今日は私の○回目の誕生日デシタ。
１年でいちばん寒い時期に生まれたんだなぁと思うと、”お母さん（私の）は大変だったのかなぁ”などど○年前の若かりし頃の母に想いを寄せてしまう。
母はもうしゃべる機能を失ってしまっているので、そういうことを今となっては聞けなくなってしまったのが残念というか淋しいけど...。

まぁそれはともかく、自分のために近所のケーキ屋さんでケーキを買ってきて、ロウソクをバンビに吹き消してもらった。
（ちなみに今回もバンビには別に用意したイチゴを食べさせましたが。）

いつも帰宅の遅いオットがこの日ばかりはギリギリ間に合うように帰ってきてくれたので、記念に写真と動画を撮影。（ブログの写真は私が撮りましたが）
ちなみにオットはバンビがロウソクを吹き消しているのを見て、最初はしゃっくりしてるんだと思ったらしい。息を吹こうとして一緒に声が出ちゃうんだよねー。

バンビが「ママ、お誕生日おめでとう！」って言ってくれる日はいつのことやら～　とも思うけど、”う、うっ”と言いながら何度もロウソクを吹き消してくれるバンビ見てるだけで今は十分嬉しいな。
（もちろんバンビはただ面白がって遊んでいるだけですが。）

自分で言うのも何だけど、この１年もHappyなことがたくさんありますよーに！

日々成長

週末はオットが”バンビのお世話係”。トイレもお風呂も基本的にはオットが担当してくれる。
バンビはパパが大好きで、私のことはいまだに”あやー”とか”だーちゃん”とかわけのわからない名前で呼ぶのに、オットのことは”パパ”の連呼。
日ごろ私が献身的に（ほんとか？）お世話係を務めているというのにその恩も忘れて、オットとは手をつないで歩くのに私の手は振り払う始末。（まぁ、いいけど。）

で、今朝オットが「バンビすごいよ。」と言うので、何かと思ったら
「パンツ換える？」「うん」「おしっこする？」「ヤ！」「おしっこ出ないの？」「うん」というカンジで、「ちゃんと会話になってるよー。」と感心していたのだった。
たまたまのよーな気もしないでもないけど、確かにバンビの受け答えは意外に適切だったりして、”わかってんじゃん！”と思うこともしばしば。

他にも”ドア閉めて”とか、”これお洗濯（カゴ）に入れて”とか、”パパを起こしてきて”とか、全部ことばの指示どおりに行動することができる。
そんな風にことばの意味はちゃんと理解できているようなのに、いざ自分でことばを発して相手に伝えるというのはどうにも難しいらしい。

バンビがあーあー、うにゃうにゃ言っているので、「なーに？　お口でちゃんと言ってみて。」と促してやると、まず照れたようにちょっと笑って大きく息を吸い込む。（別に親を相手に照れても仕方ないと思うのだが。）とにかく、バンビにとってはちゃんと言おうと思うとそれぐらいの意気込みが必要になるらしい。
で、先日まで「アーターヤー」だったアン○ンマンが、ここ最近「アンパンパン」になってきた。（おしい！）あと一息ってとこでしょーかね。

今日は午後から銀座まで買い物に出かけたのだけど、バンビはとっても元気でお店の中を走ったり少しテンション高め。
そーいう時は以前だったら途中で疲れて眠くなって抱っこを要求してきたけど、今日はそういうこともなく、しかも行き帰りの電車でも座れなかったのでずっと立っていたのに平気だった。
最近お昼寝をしない日もチラホラ出てきてるけど、今日もウトウトさえしなかった。体力が付いてきたんだろうか？
（その代わり夕飯を外食したら、食べ終わって７時半頃には座ったまま即寝しちゃったけど。）

やっぱり日々ちょっとずつ成長してるんだなぁ。

ささやかな喜び

前にも書いたけど、バンビは２才になってすぐ歩き始めたものの、知的な発育に関してはＰＷＳの中でも遅いほうかなと思われる。いまだにことばもはっきりしないし...。
正直言えば親として焦りや苛立ちを覚えたことがなかったわけじゃないけど、そういう時期を経て今では”まぁバンビなりにがんばってるし、いっか。”と思えるようになってきた。

それでも目に見えてできることが増えるとやっぱり親としては嬉しい。
バンビもゆっくりなりにも最近いくつかそういう”できること”が増えてきたので、ここにちょっとご披露してしまおう。たぶん、他のお子さんに比べたら”今頃そんな？”って思われるような些細なことかもしれないけど、私にとってはそれでもほんとに嬉しいことだから。

・色とかたちの認識
バンビは他人の注目を引きたい傾向があってわざと間違えたりするので、どこまでほんとにわかってるのかいままで確信が持てずにきたけれど、どうやら色とかたち（○△□等）はかなり理解している様子。
最近は型はめパズルにはまっていて、しまちゃんの付録のパズルで一人で黙々と遊んでいたりする。

・蛇口をひねる
うちもセンターも蛇口はレバー式だけど、幼児グループは昔ながらの形の水道。
バンビはこれを自分でひねって水を出すことができるようになった。締めるのは一度反対に（開ける方向に）回してしまうけど、反対だと教えれば自分で締められる。手首がだいぶ使えるようになってきた証拠。

・階段を１段ずつ片足で上る
いままでは一段ずつ両足を揃えて上っていたけど、手すりにつかまるか手をつないでやれば足を交互にして上るようになった。かなり足も高く上がる。
これは股関節の動きや重心のバランスの取り方が良くなってきたから。
手すりナシで上がれるように日々精進かな。下りる方が難しいからこれも練習練習。

・走る、跳ぶ
バンビがたったか走るようになり、こちらも普通に歩いていたのではもう追いつかなくなってきた。
ジャンプも特に高いところから母親目掛けて飛ぶという課題はいままで恐がってなかなかできなかったけど、今日初めて自分の意志で台を蹴って胸に飛び込んできた。（手がまだ先につかまろうとしてたけど）これはかなり嬉しかった。

他にもいくつかあるような気がするけど、思い出したらまたメモしよう。こういう記録は後になって読み返すと、懐かしく微笑ましくて何だか心がほのぼのするものだし。

お友達の本ができました

フリーライターのお友達（ここにも時々遊びに来てくれてますが）が作った本が発売されたそうなのでご紹介します。



『子どもの「育つ力」を伸ばす 　楽々ファミリーコーチング』

　高畑好秀／監修　石川理恵／文　山海堂／発行
　定価1470円　

目次（でいいのかな？）はこんなカンジらしいです。（勝手に載せちゃうけど）

序章　コーチングって何？
子どもは「わがまま」で当たり前／あきらめない力／答えは子どもの中にある／お母さんの子育てはどれも正しい／ほめられ経験をしみつける／「何でもできる」のイメージが肝心／手を貸しても上達はしない／子どもにこそ「自主トレ」のススメ／隙があるくらいで、ちょうど良い

１章　ほめること
ほめ方のスキル／心の限界値を引き上げる／しかっても怒っても大丈夫／「楽しめる」ことは一生の財産／楽天主義なら親子でハッピー／自分をほめて、自分にごほうび

２章　認めること
あせっても子どもは成長しない／自主性は「伸ばす」のではなく「殺さない」／「わずらわしい…」ときのヒント／かんしゃくは子どもの自己表現／登園拒否！　あせる前に観察を／「目を見る時間」をつくる／脱「子ども万能主義」／子どもは想像以上に未熟な生き物／「できるはず」は、たいてい裏切られる／子どもは正義の味方／無鉄砲も向こう見ずも、立派な個性／お母さんこそ自分自身を認めてあげて／完璧を捨てる５つのヒント

３章　待つこと
成長しない時期を親だって楽しめば良い／トイレ・トレーニングは壁ではなく扉／苦手克服の特効薬は？／歯医者に学ぶ、苦手をつくらない方法／「お母さんなんかキライ」さあ、どうする？

４章　引くこと
ケンカは子どもの特権／「お兄ちゃんだからガマン」は言ってはダメ？／点ではなく、線で見る子育て／「教えない」ことも大切／先回りしない

５章　繰り返すこと
しつけはクセづくり／ポイントはひとつずつ、繰り返すこと！／環境づくりから考える／子どもの興味を上手に誘導／「好きなこと」が育てる、競争心と集中力／子どもは騒ぐ生き物／「注意」に慣れさせないために／間違いを犯したら「悪い子」になる？／いつの時代も子育ては変わらない！

先輩ママの子育て座談会
体罰はいけないこと？／ついつい使ってしまう交換条件／育児には相談相手が不可欠／３～４歳のころをふり返る／ゲームとのつき合い方／わが家のしかり方、怒り方／よその子はどうしかる？

これだけでも私にとっては耳の痛いことばかりなので、早速買って読んでみようと思います。
それにしてもこうやってがんばった証が形となって世の中に出ていくって素敵。ちょっとうらやましいなぁ。

親子教室

バンビのケガはおかげさまで大したこともなく、ただ打ったところの色が黄味がかってきてちょっとすごい顔になってきた。
かさぶたにはお風呂上りにバージンオリーブオイルを塗っているので、今のところ順調に治ってきているみたい。

今日はセンターと幼稚園の親子教室に行ったので、たぶん２０人以上の人と「どうしたの？！」「顔から転びました」という会話を交わしたと思う。

で、親子教室のおやつの時、今日はオレンジ２切れとサラダせんべい１枚、それにオレンジジュースが出された。（オレンジづくしになってしまったのは先生の手配ミスだったらしいけど。）
バンビはオレンジとおせんべいは軽く平らげたけど、ジュースは飲もうとしなかった。みかんやオレンジは大好きなのに、ジュースは酸味が苦手なのかな？　普段飲ませてないから飲み慣れないのか、いずれにしろＰＷＳっコとしては良い傾向。

一通り終わって後は外遊びして自由解散ということになり、他の子ども達は屋外にできた新しい遊具で遊んでいるところをバンビひとりだけずっとボール蹴りに夢中だった。
最初にやっていた新聞紙を丸めてボールを作って投げる遊びも、バンビだけひたすら新聞紙を細かくちぎって遊んでいたし。あんまり協調性ないかも？
先生は「マイペースでもその遊びで楽しめるならいいんじゃないですか。」と言ってくれたけど、春からの幼稚園生活　大丈夫か？

センターとか療育施設で過ごしている分にはあまり違和感を感じないバンビの行動も、健常児の中に入るとやっぱりぜんぜん違うんだなぁと思えて愕然とすることがある。
まぁだからといって何ができるわけでもないし、バンビはバンビ、これも個性と思うしかないんだけどね。

あ、ちなみに今日センターで測定したところ　バンビは身長：９５．４ｃｍ　体重：１３．４ｋｇ（服を着た状態で）だった。
３才９ヶ月としては標準よりちょっと小さくて（－０．７ＳＤ）、体重もやや軽め。ＰＷＳ児としてはまずまずといったところかな。この調子でがんばるぞー！

顔面強打

このところずっとセンターにしろ幼児グループにしろ時間通りに行けたことがない。
身辺自立＝靴を履くとか靴下を履くとか　をできるだけバンビ自身にやらせたいと思って私はひたすら待つのだけど、集中できなかったり自分でやる気がなかったりしてとにかく時間がかかる。時間的に許せる範囲を越えそうになると結局私がやってしまうことになって、イライラ・バタバタして出かける羽目になるのだ。

その他にも途中で帽子を投げたり、リュックを捨てたり、駐輪場の奥の方に潜り込んだりするのがお約束のようになってるので、そういうバンビペースに合わせているととにかく遅くなる。（それを見越して前倒しで出かければいいんだけど、それがなかなかそうはいかなくて。）

でも今日は珍しくスムーズに支度が済んで、イライラさせられなかった私も、怒られずに済んだバンビも、ちょっと弾んだ気持ちで幼児グループに到着。
自転車を降りてから児童館の門まではわずか１０ｍ位の距離。「ゆらゆら（揺れのための遊具）やらせてもらえるかもよー。」と言ったら、バンビが突然走り出し...門の手前でつまずいて転んだ。
”ゴン”と鈍い音がした。絵に描いたように思いっきり顔面強打。
コートの上からリュックを背負っていたので肩周りの動きが悪く、手が出なかったらしい。いつも被っている帽子も、今日に限って”寒くないしいいか”と被らせてなかった。

保冷剤を借りてすぐに冷やしたけど、おでこに大きなたんこぶができて流血。本人も痛さとショックでさすがに大泣き。
せっかく早く来たのに、その後３０分程は抱っこしてないと泣き出す状態で何もできず...。あーあ～。

それでも踏み台昇降あたりから気分は回復して、その後の運動はちゃんとやっていたので助かった。いつまでも引きずらないのがバンビの取り得の１つかな。

今日のお昼は母子分離でママ達はファミレスでランチを取ることになっていた。泣くかな？と思ったけどちゃんと手を振って送り出してくれたので一安心。
でも１時間後戻ってきたらより一層すごい顔になっていた。どうやら打ったのはおでこだけじゃなかったらしく、右目の上も脹れてきていて、他にも鼻やほっぺたの方まで擦り傷になっていた。色が白いから余計目立つー。（うぅっ、かわいそう）

みんなに「男の子の勲章だねぇ。」と言われたけど、こういう勲章はもうそんなにいらないよー。
最近走るようになってきたから（その割りにまだバランス悪かったり、そもそも他に気を取られて前を見てなかったりするから）危なくて仕方がない。
打ったところはこの後すごい色になりそうだし、バンビはかさぶたを剥がすのでそれも厄介。あー、ますます目が離せなくなってきたなぁ。

今日も盛りだくさん

センターに到着したらすぐにプール。今日は久しぶりに水泳指導の先生も一緒だった。

水に慣れたところで私の腿の上にバンビの足の裏を付け、膝だけを抱えるようにしてやる。そうすると身体が前傾するので、自然に蹴伸びをして前に進むようになる。バンビは上手に自分で蹴るようになった。
「お母さんコンタクトじゃないですね。じゃ、抱っこして１・２の３で一緒に潜って。底にお尻付けるくらいの気持ちで。」と言われ、慌てて潜る。「お母さんが焦ると子どもにも伝わりますよー。」と言われてしまったけど、私自身が泳げないから水はちょっと苦手なんだってば。
バンビも潜るのはまだ恐がるけど、すぐに気持ちが立て直せるのが良いらしい。その後３回くらい水中パスをやっていた。
潜りや背浮きができるようになると、自分に自信もついてくるだろうから、このまま続けてやってねと言われた。先生の指導がこれで最後なのが残念。

終わってすぐＯＴ。（忙しっ）

今日もまずは紐を引っぱる作業から。
前回と違うのは中身がボールじゃなく果物のおもちゃで、先生が「りんご取って。」とか「パイナップルお願い。」とかいう指示のとおりに運ぶこと。これは大体できていた。
　

次は洗濯ばさみ。ダンボールに描いたトーマスに洗濯ばさみを付けていく。
持つのは何とか持てるけど、力を入れてぐっと開くことはまだ難しそうだった。


その次はお絵かき。大きい丸は肘を、小さいのは手首をうまく動かして意外と描けている。（もっとできないと思い込んでいた。）
その後で塗り絵もした。（上はお手本）線の内側を塗るというのは認識できていた様子。
　

最後にバランスボール。
　
バンビはちゃんと手が出せるのにわざと出さない時がある（右側の写真）
先生によるとそれはすごく不思議なことで、普通手が出せる子は本能で手が出てしまうはずなんだとか。
”恐いといういう認識がないんですかねぇ？”と聞いたら、”確かに危険認知はまだ低いかも。”ということだった。時間がなくて突っ込んで聞けなかったけど、階段の上り下りの様子にもそういうことが感じられるらしい。うーん。

あと、一番最初の紐を引っぱる時に、例の下顎が左にずれているのだそうだ。これは連合運動？かもしれませんねぇと言われた。
右手を動かそうとして左手も一緒に動いてしまったり、何かをしようと集中して舌が出てしまったりといったことは、こういう不器用な子ども達には割と見られることらしく、それは器用さが身に着いていけば解消されていくものなんだとか。ただ、健常な大人でも例えば足を動かそうとして手も動くとかいったことはあるらしい。

午後の個別療育は操作を１５分ほど。今日は積み木（１１個積めた）と型はめパズルをやっていた。

終わってから今日はアセスメントもあって、先生と３０分ほど面談。
これは細かい評価表があって、それに基づいて個々にできる・できないを○△×の３段階で評価するもの。（評価ってことばがあまり好きではないけれど。）
バンビはだいぶできることが増えてきて、全体的には底上げされているカンジだけど、言葉と運動という課題自体はまだ変わらず、継続してやっていきましょうということになった。
で、具体的には来年度から幼稚園に通うので、センターの方は週１のグループ療育に参加したいことを要望として伝える。（これは他の応募者の数とか年齢構成とかにもよるのでまだ確定はできないらしいけど。）

あー、ほんとに盛りだくさんなハードな１日だった。バンビもさすがに疲れた様子。私ももうヘトヘトだ～。早く寝よっと。