シミやシワと同じような話？

先日の親の会のアンケートの件は、もう終わったことなので蒸し返すつもりはないけど
実はそれと似たようなことがあって、今日はその話。


バンビを出産した病院の縁で、私はある大学の教授がやってるプロジェクトにモニターの１人として協力をしてきた。
プロジェクトの正式名称は忘れちゃったけど
内容は、障害のある子を家族に迎えた親の心理なり精神状態の経年変化を追跡調査して、母子を取り巻く環境を考える　みたいなもの。（たぶん）
年に１回だったか２回だったか、調査員が家に来て対面調査をする　というスタイルで行われていた。

で、それが予算の関係で、その教授のプロジェクトとしては一応打ち切りというか収束になるんだけど
内容自体は別のところが引き継ぐという話になり、私はプロジェクトの趣旨自体には賛同とまではいかないまでも悪くないと思っていたので
継続して調査を受けることを承諾した。

そこまでは良かったんだよね。

でも、その引き継いだところが
もう名前出しちゃうけど「独立行政法人国立精神・神経医療研究センター」っていうんだけど
対面調査ではなく、アンケートを郵送で送ってくるようになって
それが、封筒にでっかく
「精神保健研究所　知的障害研究部」って書いてある。

うーん。
「知的障害研究部」ってさぁ...　どーなの？

送る方にとっては単なる部署名だから書いて当たり前のことなんだろうけど
受け取るこちらとしては　なーんとなく、なんともいえず不快なカンジ。

なんだろう、例えて言うなら
私の顔にシミやシワがあることは　自分でももうよくわかっていて
”もう年なんだから、仕方ないよねー”って諦めたり、受け入れたりして
鏡見ない限りは　それも忘れて暮らしていたりするんだけど
でも、ある時それを他人にズームで写真撮られて、引き伸ばして見せられて
”あぁ、私の顔ってこんなにシミあるんだー”って改めて自覚させられて愕然とするような
そういうカンジ？
（例えが卑近すぎるか...）


我が子が知的障害者である　というその事実を
普段はあまり意識しないで暮らしているのに
そうやって他人に改めて突きつけられると
やっぱり辛かったり、不快に思ったりしちゃう。

その担当者の人にはぜんぜん悪気ないんだろうけどね。
悪気ないだけに、その無神経さが腹立たしいというか。

しかも、そのアンケートが
障害児本人にも書いてくれ　って送られてくるんだけど
こんなの書けてたら知的障害者じゃないわよ　って内容で...。
なんつーか、想像力あるの？　ってカンジで、これまた不快。
結局今回そのアンケートは回答しなかった。

大学の調査の時はそんなことなかったのにね。
独立行政法人なんて、所詮お役所仕事なのかなぁ？


まぁ、人のやること非難するだけなら簡単だし
”人の振り見て我が振り　直せ。”
私自身も、時に無神経だったり、想像力が足りなくて
誰かに不快な想いをさせてしまう可能性はあるわけだから
あんまり大きなことは言えないけど。

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下がったり上がったり

バンビのクラスでは毎週水・金の朝、体育の授業で１０分間走をしているんだけど
みんな随分頑張ってるから一度見学してみて　ということだったので、見に行ってみた。

でも、バンビはダラダラと歩いたり、止まったり。
話に聞いていたのとは随分様子が違う。

昨日遠足だったし、お疲れかな？　と思っていたら
案の上、その後担任の先生から電話があり
また体温が３４．９度で、顔色も白く、ふるふると震えて寒がっている。
起きてるのも辛いようなので、今保健室で寝かせてますが
給食食べないで帰った方がいいかもしれません。　という話。

うーん、早く帰らせるのは別に構わないけど
”給食食べないで”ってところを　本人納得できるかなぁ...？

様子を見て再度連絡　ってことにしてもらったら
思ったとおり、本人　音楽やりたい、給食食べたいと言ってますので
ということで、結局は給食食べて下校ということになった。

帰宅して熱を測ったら、今度は３８．９度。
下がったり上がったり。
これじゃ本人の身体もキツいだろうなぁ...。


クラスに１人インフルエンザが出てるし、もしかして？
でも、お正月の件もあるしなぁ。

とにかく食欲だけはあるから取りあえずご飯は食べるし
ひたすら寝るから　それで回復しちゃう可能性もあり。
そんなわけで、ただいま様子見中。
早く治るといいけど。

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シンポジウムの感想（続き）

で、３人の方のお話を聞いての漠然とした感想。


発表してくださったお母さんのお一人もおっしゃっていたけど
大事なのは　まず、よく知ること。
昔に比べたら情報は溢れる程あるけど、正しい情報を集めるのはやっぱり親の努めかも。
そして、それを正しく理解することが大事なんだろうなと思う。

同時に我が子のこともよく見て、よく知ること。
体質とかもそうだけど、何が得意で、何が苦手で
こういう時はこうなりがちだから、こうすればこうできる　みたいなことかな。

そして、発信すること。理解者を増やすこと。
うちの子こういう子です　と伝えていく。

信頼できる人、仲間、支援者を増やす。
３人共、よき出会いがあり、周りの人に助けられ支えられているという話だった。

ご自宅をオープンハウス状態にして、近所の子どもの出入りを自由にしたり
書道教室を開いたりされていたという素晴らしいお母さんがいらしたけど
まぁ、私にはそこまではできないにしても
バンビのために、バンビをよく知ってもらうよう努力はしていこうと思う。


あとは、早いうちから　余暇をどう過ごすかを考えておいた方が良いみたい。
一人でも楽しめることと、できれば仲間と共に楽しめること
両方あれば言うことなし。

そして、居場所・行き場所を見つけておくこと。
できれば　他人の手に委ねること。

休日は療育センターがお休みで、予定がないとイライラするから　と
４０歳のお子さんを７０代のご両親が散歩に連れ出しているけど大変
って話は身につまされる。
うちなんて、バンビが４０歳の時　私は生きてるかどうか
生きてても要介護かもしれないし...。


それと、経験のないことが苦手、見通しが立たないと不安　っていうのは
どのお子さんにも共通していたようだったけど。
そのためにも　できるだけいろんなことを経験させて
本人に自信を付けさせてあげることは大事なんだろう。
見通しがつくように、予定をビジュアルで伝えたりする工夫も必要だし
自分で目で見て管理する癖づけもいいのかもしれない。

さらに、人に依存しやすいって話も
一人の人とじっくりより、いろんな人と接する機会を与えた方が良いような気がする。
（そう思って、うちの場合は移動支援のヘルパーさんをあえて２社と契約して
　１人の人とだけ　にしないようにしているんだよね。）

うちはまだ８歳だから、エラそうなことは言えないけど
ある程度　小さいうちからの訓練や習慣づけで対処できることもあるんじゃないかと私は思うんだよね。
そういう親の、長年我が子を見てきてコツをつかんだ上での数々の工夫なりノウハウを
学校の先生や施設職員といったケアギバーズに逆に伝えていけるくらいになれば
いいんじゃないかなーと思ったりもする。

だって、なんたってやっぱり最初は親だもん。
（ヘタしたら結局ずっと親で、最後も親　なのか？）

そういうのを　例えば親の会で取りまとめていって
それをケアギバーズネットワークと連動していく　とかにできたらいいかもなぁ。

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シンポジウムの感想

先日、以前記事に書いた関東ケアギバーズネットワークの公開シンポジウムに行ってきました。

いやー、それにしても新横浜はうちから遠い、遠い。
場所もいまいちよくわからなくて迷ってしまい、遅刻しちゃったけど...。
（ちなみに隣のスタジアムでサッカーの試合やってたらしく
　帰りは周辺から駅までありえへん大混雑で、これまた大変だったー。）


で、当日は３人のＰＷＳご本人とそのお母さん
それにケアギバーズ（学校の先生とか施設職員の方）の組み合わせで
それぞれ生い立ちから現在の生活ぶりなどを発表。

最後は皆さん一緒にセッションというか、質疑応答というカンジのプログラムになっていた。

３人共男性で、そのうちお二人はもう成人されていて、１人は４０歳
もうお一人は最初聞けなかったからわからないけど３０歳代？
そして、１７歳の高校生（とってもスリム）


うーん、感想としてはそうだなぁ...。
まずは　こういう組織が立ち上がったことがありがたいことだし、とにかく繋がっていくことが大事だと思うからね。
初回だから、こういうものなのかなぁ　ってカンジ。

ただ、会場ではまだほんとに赤ちゃんとか小さなお子さん連れのご家族もチラホラお見かけして
ご本人の様子とか、問題行動の話とかは　ちょっと衝撃度強かったんじゃないかと
心配になっちゃったけど　どうなんだろう？

ＰＷＳって、やっぱり早期診断がつくようになったことと、医療等の関係者に認知度が上がったことで
たぶん、２０年前と今ではＰＷＳを取り巻く環境なり状況は大きく変わっていると思うんだよね。
つまり、既に成人されている方と今の乳幼児ではまったくとは言わないまでも
かなり違う病気になっているんじゃないかと思う。
まぁ、もちろん障害の根本は変わらないんだけど。

実際、３人のうち高校生男子は
過食症状もなく食事の制限も意識してしてないってことだったけど
身長もそれなりにあって、とってもスマートだった。
成長ホルモン療法の適用もこの障害を大きく変えているんだよね。


それに、プラダーウィりー症候群って一くくりにされても
元々持ってる資質とか能力とかは個人差があって当然だし
その個人差もかなり幅が大きいんじゃないかと感じられてならない。
だから、１人に見られる症状が必ずしも全員に当てはまるわけじゃないんだけど。

その２点を冷静に受けとめられたかなぁ？
私自身はそれを理解するまでに何年もかかったんだよね。
もちろん、９年前といまじゃ情報量がぜんぜん違うけど。

今回のシンポジウムでも　そういう前提みたいな話をちゃんとしてくれてたらいいんだけど　と思う。
（最初の方聞いてなかったから、何とも言えないんだけど）


あと、初回だからってこともあると思うけど
できれば　ＰＷＳの特徴がもたらすいろんな問題にこう対処しているという話を
もっと具体的に、ビジュアル交えて話してもらえたら
参加した家族や他のケアギバーズの人にも役に立っていいんじゃないかと思うんだけどね。

そういうノウハウを蓄積して、使いまわすことが
ＰＷＳの人の生活をよりスムーズに、より豊かに、よりhappyにしていくんだと思うし
そういうためのネットワークであることを私は期待しているんだけどなー。

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やさしい気持ち

明日は連合（区内の支援級８校合同）の遠足。
行き先より、バスに乗ることとお弁当を楽しみにしているバンビ。

今日クラスのお友達がお休みだった話になると
「明日、ＨちゃんとＲちゃんが来られますように。お願いします。」と手を合わせて神様にお祈り。
そうだね、やっぱりクラス全員揃って行きたいもんね。

そういう優しい気持ち、ずっと大事にしてほしいな。

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大人っぽい会話

バンビはまだまだ滑舌が悪く、吃音もあるし
それに話が一方的というか、前後の脈略関係なく唐突に自分の言いたいことを話すので
背景が大体わかる私には理解できても
オットを初め、他の人には「何の話？」ということが多い。

それでも、最近はちゃんと３語文（主語、目的語、述語）を理解し
”て・に・を・は”もちゃんと使い分けて話ができるように少しずつなってきている。
（これって何でもないことのようで、子供には
　特にバンビのような子には結構難しいことらしい。）


どこで覚えてくるのか、言い回しも何となく大人なカンジで
２、３日前は”とっくに”というのが　ハマるフレーズだったらしく
「ママ、それはもう”とっくに”終わっちゃったんだよ。」とか
何となくしたり顔で言われたりするのが面白かった。


そう言えば、今年の元日
オットと私が何かを話している最中にバンビが何やら話しかけてきて
でも会話の途中だったから、それに反応しないままでいたら
バンビが「ねぇ、ちょっと聞いてくれないかなー。」と言ったので
オットと思わず吹いてしまったことがあったっけ。
それが今年の初笑い。


思えば、バンビはなかなか言葉が出なくて
歩くのがＰＷＳにしては早かっただけに焦ったりした頃があったんだよなー。

そりゃ、子どもと一緒に歩けるようになったら嬉しいし
子どもがあれこれ話してくれるようになったら楽しい。
でも、まぁそれは親の気持ちであって。
当の子どもだって、みんなと同じように自分も歩きたいとか
気持ちを言葉で伝えたいとか　そういうのはもちろんあるだろうし
でも、うまくできなくて、子供なりに悶々としたりもしてたのかもしれない。
そういう気持ちが吃音として出ちゃったりもあるのかなぁ...。


人より時間かかるけど、でもバンビはこうやって歩けるようになったし
おしゃべりもできるようになってきたし
私も嬉しいし、楽しいけど
何より本人が元気に走り回り、嬉しそうにしゃべっている姿を見るのが幸せ。

まだるっこしい長いおしゃべりに、時にはちょっとジリジリしちゃうこともあるけど
そんな気持ちを忘れないで
いつもニコニコして聞いてあげられるお母さんでいたいな。

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やんちゃ全開

今何が大変って、我が家の猫。
　この子です。

まー、とにかくやんちゃ全開。
好奇心旺盛で、何にでも興味あり。

狭い家の中にずっといるせいもあると思うけど
あっちからこっちへダダダダダッー。
こっちからあっちへドドドドドッー。
あっという間に食器棚の上にかけ登り、ソファに向かってダイブ。

カーテン（引っ越した時にオーダーで作ったヤツ）もソファの革張りの部分も
爪痕だらけ。
レースのロールアップカーテンの紐は引きちぎられ
障子もちょっと破れてたところからボロボロにされ
年末プラスチック障子に張り替えた。

引き出しや押入れを開けるたび、中に入りたがる。


それだけならまだいいんだけど、最も大変なのは飽くなきその食欲。

オットが「この猫、ＰＷＳじゃないの？」というくらい
四六時中おなかをすかせて、食べ物をほしがる。

餌をあっという間に食べ終わり、気づいたらまたキッチンに来ておねだり。

生ゴミ入れを漁るので、ビニール袋の口を閉じておいたら
袋ごとくわえていって、穴を開けるようになった。


うちはバンビがＰＷＳとわかってからは
食料は基本的に目に触れないように中に入れるようにしてるんだけど
バナナとパンだけは入り切らずに外に置いてある。
（パンは開封したら冷蔵庫に入れるけど）

キッチンにはいまだにベビーゲートを着けっぱなしなので
バンビは入れないけど（足で踏んで開けるんだけど力が弱いらしい）
猫は柵の隙間から侵入可能。

朝起きたら、バナナは袋の上から噛んだらしく黒ずんでるし
パンも袋から出して齧りかけたのが転がっていて唖然呆然。

先に餌を食べたくせに、私達が食べ始めるとテーブルに上がってきて
もう落ち着いて食事もできやしない。


この前スンドゥブチゲを食べたんだけど
バンビの歯磨きをしている間に出しっぱなしだったお皿を猫が舐めたらしく
翌日から下痢して、動物病院へ。

薬飲んで良くなってきたと思ったら、
今度は鶏肉の脂身を生ゴミからかすめたらしく
もっとひどい下痢になってしまい、もう大変。
あっちこっちにウンチが着いて、マットからカバーから全部洗う羽目に...。
今日は何回お尻を拭いてやったことか。

もう勘弁してー。


獣医さん曰く、仔猫のうちはやんちゃで、お腹も常にすいてるもの　ってことなんだけど
私の実家で飼ってた猫はここまでじゃなかったなぁ。

やっぱり生まれてからしばらく野良猫だった（のかどうかは聞いてないけど、たぶん）
習性なんだろうか...。

癒しの存在のはずが、いまやストレスの元凶と化している我が家の猫。
かわいいんだけど、ほんとにかわいい時もあるんだけど
疲れる...。

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バンビ、迷子になる

で、そのプールの最終日、終わってからすぐ電車に乗って買い物に出かけた。

そのビルは、１フロア丸々百均のお店になっていて、バンビのシールを買おうと言いながら確かに一緒にエスカレーターを降りた。

歩いてるうちに途中からバンビの気配がしなくなったことには気づいていたけど
何度も来ているところだから、どうせそのうち来るだろうと思ったし
時間があまりなくて私も急いでいたから、そのまま文具売り場に直行した。


でも、しばらく待っても姿が現れない。

”また、どっかでよそ見して...。”と思ってちょっと探したけど、いない。

こういうことはいままでもあったけど
大抵バンビの方でも「ママ」と声を出して探すからすぐ見つかるし...。
でも...。

１５分くらい探し続けたけど、まったく姿が見えないので
さすがに店員さんに探してもらうことにした。


「８歳の男の子で...。」と言うと
「じゃあ、本人お呼び出しの形でよろしいですか？
　店員に連絡して捜索することもできますが。」

うーん、一瞬迷ったけどまずは店内呼び出しをしてもらうことにした。

でも、「バンビさん、お連れの方がお待ちですので中央レジまでお越しください。」

いやー、やっぱりこれじゃ無理だなぁ。
どこが中央レジかも本人わからないだろうし...。


というわけで、再度店員さんと相談。
「実は軽度の知的障害がありまして、さっきの放送では無理だと思うんです。」と伝えたら
「では全フロアに放送をかけます。」ということに。

あちゃー、全フロアって１０階くらいまであるんだよね。
新年早々大事になってしまった。
携帯の番号を伝えて、自分でも他のフロア（バンビが行きそうなところ）を捜索。


それにしても、８歳にもなって迷子なんて...。

実はバンビは以前にも迷子になって「お呼び出し」されたことがあるんだけど
あの時は　確かまだ３・４歳の頃で
言葉の意味は理解できても本人に発語がなかった。
私自身も初めてのことだったから、動揺も激しく
車でも見に外に出たんだろうか、誰かに着いていっちゃったんだろうか　と
行動も想定できずにいたけど。

最近は本人に大体の行動パターンができてるし、こちらもそれを読めるようになっていたから
こんなにも行方がわからないと、逆に何事かあったのでは　と心配になった。


１０分くらいして携帯が鳴った。
警備室から「お子さんは眼鏡かけてます？」と聞かれた。

私ったらやっぱり動揺していたのか、そんな大きな特徴を伝え忘れていた。

「該当するお子さんが、百均のフロアの休憩スペースにいらっしゃるんですが
すごくよく寝ていて、警備員が声を掛けてもまったく起きないんです。」

ビンゴ！　その子に間違いありません。
何故か笑えた。

慌てて迎えに行ったら、ベンチに長々と寝ている我が息子。
「ほんとにお騒がせして申し訳ありません。」
穴があったら入りたい。

でも、バンビを叱る気にはなれず。
まぁ、プールの後で疲れて眠くてたまらなかったんだろう。
それならそれで、ひとこと言ってくれればいいものを　とは思ったけど。

私が起こしてもまったく無反応な程熟睡してるので
かわいそうになって、そのまま３０分くらい寝かしておいたけど...。
ほんと、完全エネルギー切れってカンジで、しまいには何だかおかしくなってしまった。

あー、やれやれ。
新年早々　どっと疲れた。

しつこいようだけど...今年は心穏やかに過ごしたいよー。

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短期水泳教室

前の記事にも書いたけど、この冬休みにバンビを３日間の水泳教室に通わせました。

目的の１つには　もちろん運動させたいっていうのがあったんだけど
何より、休みの間に行くところがきちんとある　ってことが大事で...。
それも　できれば親と離れて、社会の中で過ごす時間であれば
という私の想いに　この水泳教室はピッタリ。


以前このブログにも書いてるけど
バンビは小さい頃　近所のスイミングスクールの親子教室に一時期通っていたことがある。
学校のプールも大好きだし、水泳教室自体に本人は抵抗はないはず。

でも、今回は「親子」ではなく、本人だけなので
まぁ、ちゃんと指示どおりやっていけるか　ということと
着替えとか（人一倍時間が掛かるので）忘れ物とかが心配の種ではあった。


なので、申し込みをする前に
軽度の知的な遅れがあること。
でも、本人はプールが好きで
指示はゆっくり、明確にしてもらえれば理解できること。
パニック等の心配はなく、お友達とも協調して行動できること。
等を伝えた。

スポーツジム側もバンビ本人を見てＯＫしてくれた。
下は２歳くらいから参加できる教室らしいので、問題はない様子。
心配していた着替えの件は、子供用のロッカールームなので
親が入ってもそんなに支障がない　ということで一安心。


日程によっていくつものクラスに分かれていて
バンビが申し込んだクラスは全部で３０人くらい。
そのクラスの中でも、さらにレベルによって４、５人ずつのグループに分けられていたんだけど
このクラスはほとんどが幼稚園児、中には未就園の小さな子もいて
母子分離ができずに大泣きしてる子もちらほら。

で、バンビのグループは　けのびからバタ足くらいのレベル。
　

私は見学ブースから様子を見ていたんだけど
年長さんくらいの男の子と何か話しながら、楽しそうに泳いでいた。
１時間なんてあっという間だけど、まぁ飽きずにできて調度良いのかも。

１日目には写真撮影のサービスがあり
２日目には親もプールサイドまで行って直接様子を見たり
ビデオを撮ったりしても良いような設定になっていて
３日目には一応検定もあり、認定証をもらって親がコーチから直接様子を聞けるようになっていた。
（新規会員獲得のために至れり尽くせり。）

それで、新規に入会する人もたくさんいたようだけど
うちは他の療育との兼ね合いもあって、３学期すぐ始めるのは
スケジュール的に厳しいから今回は見送った。

でも、本人は「プール楽しい」とすごく喜んでいたので
春休みにもまたあるなら　通わせてもいいかなってカンジ。

他の子と同じように楽しめたことは本人にとっても自信になっただろうし
私にとっても、”あ、これならできるじゃない。”って思えることが１つ増えたことは
嬉しいこと。
いろんな体験をもっともっとさせてやりたい　と思うな。

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遅ればせながら...

今年も既に１月も半ばとなってしまいましたが...

皆様、どうぞ今年もよろしくお願いいたします。

このブログを読んでいただいている皆様との”つながってる感”に
私自身が支えられていると思っております。

去年は震災という、忘れられない大きな出来事があったけど
今年は誰にとっても心穏やかに過ごせる年になればいいな。


それにしてもこの冬休み、何か毎日ドタバタであっという間に過ぎた気がする。
学校が始まってからしばらく放心状態に陥っちゃった。
後で書くつもりだけど、毎日猫に振り回されて疲労困憊気味だし...


で、今さなながら冬休みの話ですが...

元日は近くの天神様に初詣に行って
（受験生じゃないけど、ま、学力向上祈願ということで）
帰りにスカイツリーまで歩いて行ってみました。

２日はオットの実家に親戚が集合。
嫁としては　なかなか気疲れすることではあるのだけど
まぁ、そうやって親戚と賑やかに過ごしたり、お年玉もらったりは
バンビにとっては嬉しいことだと思うから、これもお勤め。

ところが、夕飯後にバンビが発熱。
（元日から頭が痛いとは言ってたっけ...）
見る見る３９度越えで、帰るに帰れなくなり夜中に近くの緊急外来へ行く羽目に。

ここは大学病院内にある小児専門の緊急外来で
ちゃんとトリアージ（緊急性の評価＆振り分け）してから診察となるのは良いシステムだと思うんだけど
やっぱり時節柄混んでいて
待たされている間にバンビの熱が３８度代まで低下。
結局解熱剤もらっただけで、それから実家経由で帰宅したのが午前３時。

翌朝にはすっかり熱も下がって、睡眠ばっちりな分誰よりも元気なバンビ。
やれやれ...。
そんなこんなでこの日は映画（「タンタンの冒険」を２Ｄで）観て終了。

先日の”低体温症”といい、やっぱり体温調節がちょっとおかしくなってるのかなぁ？


４日からもうオットは出勤なので、お正月気分もどこへやら。
バンビは　近くのスポーツクラブが新会員獲得のためにやってる（つまり格安）
短期（３日間）の水泳教室へ。
（この話も別に書く予定。）

プールが終わってから買い物に行った日があったんだけど
ここでバンビ、人生２度目の迷子事件発生...。


と、もうネタに事欠かない冬休みの日々でした。
はぁ。

ほんと、今年は心穏やかに過ごしたいと切に願う。

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