バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

親の工夫 ~ペア・トレの薦め~

2015年06月30日 | 小さなPWS児のパパ&ママのために
子どもって親の育て方がすべて ではないと思う。
持って生まれたもの とか、生育環境とかいろんな要素が絡むだろうし。

でも、その反面 ”育てたように子は育つ”もある意味真実ではないかと思う。


支部総会のあと、みんなでお茶をしに行った時のこと。
お店に入れるか見に行ってもらってる間、他のメンバーでエレベーターホールで待っていたら
ある未就学児が何度も何度もエレベーターを呼ぶボタンを押していたんだよね。
ママは少し離れたところにいてそれに気づいていなかった。

そりゃ、ボタンを押したいお年頃だもんね。
ダメよ って言われてやめるわけはない。

なのでそばにいた私が
「○○ちゃんが何度も押すと他の人が困るからやめてね。
 ○○ちゃんが押してもいい時、おばちゃん言うからそしたら押してくれる?」と声をかける。
その子はちゃんとうんと言ったので、すかさず「おっ、がまんできるの? 偉いねぇ。」とほめておく。
実際その子は押すのをやめた。

で、いざ乗るよとなった時に「じゃ、○○ちゃん お願いねー。」と声をかけたら
もう嬉々として押してくれたので、これまたすかさず「ありがとう!」を伝える。
子どもって、大人にありがとうを言われるのは嬉しいものらしいから、誉めてるのと同じこと。


これ、ペアレント・トレーニングの実践ですね。
”ダメって言うと癇癪起こして大変”なら、ダメって言わないように親が工夫すればいい。
(まぁ、いつもいつもできるものでもないけど。)

でも、こういう風にいちいち考えて言うのが面倒 という声があるのもわかる。
私も最初はそう思ったから。
でも、やってくうちにそれが習慣になって 何も考えなくても自然とできるようになるから不思議。

それに今ちょっとの手間を惜しむと、後で痛い目にあうと思うんだよね。
将来自分が苦労しなくてすむための工夫なら 今いくらでもしたらいいんじゃないかな。
だって、子どもが小さいうちの苦労なんて 後の苦労を思えばぜんぜん大したことないと思うよ。


ペアレント・トレーニングは 是非ぜひお勧めです。
講習会とかに行ければそれがよいのかもしれないけど、本を読んだりするだけでも
know-howを知ってるか知らないかでぜんぜん違うと思うし。

今、すごーくたくさん本が出ていてびっくりするくらいだけど
それだけニーズがあり、注目もされているメソッドなんだろうね。
私も久々に検索したら、思春期編が出ていることを知ったので買っちゃおうかな。

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PWSの子ども達

2015年06月30日 | プラダー・ウィリー症候群
先日、PWSの親の会の支部総会が終わりました。

バンビはバスケの練習があったので、今回は連れて行かなかったんだけど
会場で他の子達が「バンビくんのママ。今日はバンビくんは来ないの?」と何人にも言われ
あぁ、お友達として認識してくれているんだなぁ と嬉しくなった。

お互いまだ歩けない頃から、小さい子は赤ちゃんの頃からのお付き合いで
会う人は年に数回顔を合わせているんだもんね。
親はもちろんだけど、子ども同士も仲間意識が定着しているんだなぁと感じる。

会員の中には ぜんぜん参加されない方も多くて
それは個々にいろんな事情があってのことだろうけれど
私はすごくもったいないなぁ と思っている。

一から説明しなくても、みんなが同じところに悩んだり、苦労したりしてるからお互いわかりあえて
あるあるネタでひとしきり盛り上がることでそんな悩みや苦労を笑い飛ばせる仲間。
そういう仲間がみんなが頑張ってるから 自分も頑張ろう って思える。
親の会はそういう場所だと思うんだけどな。


で、交流会等ではよく「いつ頃から○○を始めますか?」っていろんなこと聞かれるんだけど
もちろん聞かれること自体は悪くないし、聞きたい気持ちもよくわかるけど
ほんとに「その子によるのよねー。」としか言いようがないんだよね。
同じ障害で同じ年頃でもぜーんぜん違うんだもん。

今回も子ども達の様子を見ていて驚かされたけど
手先が器用で、私でも絶対無理そうな折り紙の作品を 本を見ながらどんどん作っていく子もいて。
バンビにはとても想像もつかないことだけど、まぁそれでいちいちショックを受けて凹むことは
さすがにもうなくなったなー。
親も慣れるし、強くもなるよね。

体格でも認知でも社会性でも、それに食に関する面でも ほんとにその子によってぜんぜん違って
いちいち比べると そりゃ我が子のできが悪かったり、遅かったりすれば気になるものだけど
歩くのが早いからいいわけでも、頭が良ければいいわけでもないのがPWSなわけで。
そういうのがわかってくると、”気にしてもしょうがない”って一種あきらめの境地(笑)に入れるんだよね。


例えば、認知が良い子は大人をだませるほどの嘘がつけたりするので問題になることがある。
かと言って 発語もおぼつかなかったりすると、言葉で自分を表現できないストレスが
力に出てしまって、これまたトラブルの種に...。
(もちろん みんながみんなそうなるわけでもないんだけどね。)

今は良くても、明日も大丈夫 っていう保証がないのもPWSだし。

でももしこの先何かでトラブった時、先輩ママさん初め同じPWSの親仲間から
うちも同じだよ、うちはこうしてるよ、こうしてみたら良かったよ 的なアドバイスもらえるのは
本当にありがたいことで。
だからこそ 日頃からのお付き合いはとても大事だと思うんだよね。

あと、”人のふり見て我がふり直せ” じゃないけど、他の親子の接し方を見てると
良くも悪くも両面で参考になることってたくさんあるんだよね。
だからたくさんのPWSの親子に 会えるならどんどん会った方が私はいいと思うんだけどな。
親の会にただ入会するだけじゃなく、積極的に交流してそういうところを実際見て学んでいくと
すごくプラスになるような気がするんだけど。

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「発達障害の子の子育て応援BOOK」

2015年06月26日 | お気に入り&おすすめ
もう1冊、バンビが通っている塾で紹介してもらった書籍。
とても良いので、ご紹介しておきます。

edu(雑誌です)7月増刊号「発達障害の子の子育て応援BOOK」950円



PWSはいわゆる発達障害とは違うけど、ここに書いていることはあてはまることが多い。
(PWSは小さいうちは大体おとなしいので、自閉症とかのお子さんに比べれば(それも個人差はもちろんあるだろうけど)
 むしろ子育ては楽だなー と思ってしまうくらいだけどね。)

児童精神科医・佐々木正美先生の凸凹子育てアドバイス
「できること」を増やすための工夫
 1.子どもの視野の中に入って話しかける
 2.指示は目に見える形で伝える
 3.注意するときは短い言葉で、具体的&肯定的に
 4.できたらほめる


「お母さんへ」
 ・大切に育てられたと実感できること。それが何より重要です。
 ・子供から頼られたことだけすればいい。   ←手助けは必要だけど、やりすぎない。
 ・「みんなと同じ」である必要はありません。 ←比べない子育て


他にも 特別支援教育士スーパーバイザー 阿部俊彦先生の
・大人が望むことをしたからほめるのではなく、その子がいちばんほめてほしいところをほめる。
・ほめたりポジティブに接していたりしているから、叱ることが効果的になる。
・自分を大事にできるお母さんは、子供を大事にできるようになります。


これなんかもまさにそのとおり!
(わかっていても、なかなかできなかったりするけど。)

他にも 発達障害とか特別支援の世界では名の知れた先生方(木村順先生とかも)が
ペアレントトレーニングのこととか、自尊心貯金、聞き取りトレーニング、子どもに幸福力をつける etc.
知って役に立つ情報をとても読みやすく書いてある。

ただ、どちらかというと就学前に知っておけば良かったー というカンジの話ではあるかな。
(もちろん思春期にさしかかった子どもにも当てはまることは多いけど)
特に小さいお子さんのパパ・ママ 良かったら読んでみてくださいね。

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関節が硬い

2015年06月26日 | 日々の出来事
スイミングのコーチに「バンビ君は、正座してますか?」と言われた。
「足首に力が入って硬くなり、まっすぐできないので、バタ足頑張ってるのになかなか進まないんですよ。」という話。

そう、前にも書いた気がするけど、バンビは小さい頃から正座を嫌がる。
足首を伸ばすことができないらしく、正座の姿勢でも足の指を立てたままにしている。
気づいてはいたけど、いつかそのまま放置してたー。


これも前に書いたけど、実は股関節も硬いんだよね。
相撲の又割りの姿勢ができず、腰の位置が高い。

つまり、どーも全般的に関節が硬いみたい。
これは私もそうなので、PWSっていうより遺伝的な要素なのかなー? と思っていたら...

先日私の父と話していて、父が”若い頃からあぐらが書けなくて、座敷での飲み会とかでは苦労した。”というのでびっくり。
股関節が固いってことだよね...
やっぱり遺伝かーい!

以前に買って、読み切らずに放置している(放置が多いなぁ)
「自閉っ子の心身をラクにしよう!」 栗本啓司・著(花風社)


ここにも自閉症児の身体的特徴として”足首がかたい”ってことが書いてあるんだけど
バンビのもそれに近いと思う。

そういえば、以前整体に行って、先生に詳しく教えてもらったんだっけ... → 「身体を知る」
すぐ忘れるなぁ...。 (これも多い)


最近「コンディショニング」という言葉をやたら耳に(目に)するようになってきたけど
どうも明確な定義はないらしい。
(何とかコンディショニングっていう団体やらトレーナー資格やらもいっぱいある。)
まぁ、心身の調子を整えるための活動(運動を含め)なんだろうなぁ と解釈しているけど
バンビにもコンディショニング 必要そうだなぁ。

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歯列矯正 再び

2015年06月26日 | 日々の出来事
今週もバタバタしていて書いておきたいネタはいろいろあるけど、まずは歯列矯正の話を...。

バンビは、以前から書いているように噛み合わせが悪い。
不正咬合にも出っ歯とか受け口とかいろんなタイプがあるようだけど、バンビの場合は「叢生」といわれるもの。
いわゆる乱杭歯。歯並びがガタガタの状態。

調度3年前に歯列矯正を始めたことは書いたけど → 歯列矯正
その時に バンビは顎が小さくて(まぁ、これはPWSの身体的特徴と言われているけど)
さらに歯が大きいので物理的に並びきれないため という話を聞いた。
で、トレーナーというシリコン製のマウスピースみたいなものを噛むように言われたんだけど
これが元々筋力の弱い(舌も筋肉だしね)バンビには難しくて続かず、挫折したのでしばらく放置することに...。

でも、STの先生に 下の歯が内側に倒れてきているのでは? と言われて焦り
再度 歯列矯正をトライする気になった。(私が だけどね。)


でもSTの先生に紹介された矯正専門の歯科も、バスか電車で30分以上かかる。
矯正って いろいろ微調整とかあって、ちょくちょく通わなくちゃいけないイメージがあったので
できたら近場で と思って、まずは地元の、広告見て子供受けしそうな印象の歯医者さんに行ってみた。

確かに印象は悪くなかったけど...
矯正はやるけど、矯正担当の歯科医は常駐してない という話。
若い院長はバンビの状態を見、年齢を聞いて、”今からだと遅いかも。抜歯しないと無理かな。
大学病院とかに行ってもらった方がいい案件かも...”という話。

あきらめて結局STの先生に紹介された歯科医院に行ったら
逆に”まだ乳歯が残ってるから、スタートはもうちょっと後でいいかも。(矯正すると虫歯のリスク上がるので)
抜歯しないでいけます。”と言われたので驚いた。

やっぱり病院によって、Dr.によってぜんぜん違うんだねー。
3年前に行った病院は 先生のキャラが立っていて、何だか圧倒されて話しにくいカンジだったけど
ここの先生は人当り良く、説明も丁寧だし、わかりやすい。さらにスタッフさんもみんな好印象。
料金のことも最初にオープンに話してくれたしね。(PWSは保険適用ではあるけど。)

病院とか医師とかって、腕(技術)だけでなく相性(信頼できるかどうか)も大事だと思うので
特に歯列矯正は 何年越しの長いスパンでお世話になるので、ここでお願いすることに決めた。
前回は型を取ったり、レントゲンを撮ったり、後は身体のバランスも調べたりしたようだ。


で、今回その結果を元にした先生の話では、バンビの叢生はそれ程状態がひどいわけではないらしい。
ただ、前にも書いたとおり、顎が小さく歯が並びきれないのは明白。
それと乳歯がまだ多く残っていて、歯の成長は少し遅め。(小2~3年ペースくらい)
左右のバランスは悪くないけど、舌の使い方が未熟で弱く、おそらく嚥下に問題があるだろう ということだった。

えー、それ聞いてびっくり。
確かに嚥下の問題は乳幼児期のPWSに共通する課題だけど、12歳になってもいまだにそうなのか...。

実は舌の位置や動きって、歯並びに大きく影響するらしい。
舌の位置が低いと常に下の前歯を押してしまって受け口になり、舌が上顎に付いてないと顎が広がらないので出っ歯になるとか。
バンビは上の前歯(永久歯)が大きくて前に出てしまっているけど、それだったのかぁ。
しかも側面の歯が倒れてきているのは、舌の力が弱く位置が奥にあるから。
舌で歯を支えていないってことなんだろうね。
唇の力と舌の力が吊りあって初めてきれいな歯並びになるんだって。
知らなかった...。

そういうわけで、やっぱりまずは筋機能の訓練からスタートすることに。
再びトレーナーを噛んで、舌を正しい位置に置けるようにする というのをやるようだ。
前回それで挫折したことを伝えたら、ダメだったら口腔内に固定する装置もあるという話だったけど。
あれから3年たって、バンビも少しは成長したから今度は頑張れるかなぁ~。

で、それを1年~長くて2年くらい続けて、永久歯への生え変わりの様子も見ながら
歯列矯正用器具を装着して1年。
さらにまた戻ってしまう場合があるので、保定に2年。
な、長い...。
保険適用でほんと助かる。

そんなような話を聞いて、契約書にサインするところまでで今回は終わり。
次回は実際に何かを食べてもらって、嚥下の様子を見ましょう という話だった。
非常に丁寧に診てもらえるのはありがたい。


てなことで、再びスタートした歯列矯正。
また追々経過を書いていこうと思っています。

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算数と短期記憶

2015年06月23日 | 日々の出来事
バンビは勉強が苦手だ。
特に算数は できない、難しい、無理。と自分で思っている節がある...。

例えば、繰り上がりや繰り下がりのたし算・ひき算も まったくできないわけではない。
10問あるとしたら、最初の1問の解き方がわかれば、あとの9問は自力でできる。

だけど、その最初の1問の解き方が思い出せなくなってしまうらしい。
それが例え数日前にやったことでも。
「頭が真っ白になるんだよー。」とか「何にも出てこない。」とか言ってることがある。

だから、たし算だったり、ひき算だったり、いろんなパターンの混在する問題集だとお手上げになってしまうようだ。
どのやり方でやったらいいのか、わからなくなって混乱する。
つまり、根本的に理解できてない ってことなんだろう。


漢字にしても日記でよく書く字は覚えていても
あまり使わない字は1年生の簡単な漢字でも、忘れてしまって書けないことが多い。


PWSは短期記憶が弱いって言われてるけど、そのせいなの?
でも、同じPWSでももうちょっと勉強できる子はたくさんいるから
必ずしもそれだけのせいでもないのかもしれないけど。

とにかく、これがバンビの特性だから、しょうがいないんだよね。
でも、学校の先生に 「この前できてたでしょ? って思うんですけど。」と言われてしまう。
この前できても、今日はもう記憶がクリアされてるんですよ、先生。
あぁ、理解してくれてないなぁ... と思う。
もっとも、私も”この前教えたでしょ!”とイライラしてしまうことは多分にあるんだけどね。


算数なんて、何も考えず計算できてしまうのが普通のように思うけど
2桁の計算ならこうやって、3つの数の計算ならこう というパターンが整理されて頭に入っていて
それを必要に応じて引き出せるようにならないと、できないものなんだね。


一生懸命取り組もうとはしてるのに、できなくて苦手意識ばかりを募らせていくバンビが何か不憫。
どーにかしてやれないものかなぁ...。

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連合運動会 ~小学校と中学校~

2015年06月22日 | 就学に向けて
区内の小学校支援学級連合の運動会が無事終わりました。

いままではずっと小体育室での開催で、フロア自体狭いし、観客も座るスペースがなかったんだよね。
それを育成会を通じて何年も区に対して訴えかけ、メンバーが区議会議員さんにまでかけ合ってくれて
やっと今年、念願かなって大体育室での開催に。

まぁ、もちろんその陳情だけの成果ではないにしても
やっぱり自分達で動かないと何も変わらないし、逆に動けばいつかは変えられるんだ って思った出来事...。

バンビにとっては小学校最後の連合運動会を、いい気持ちで迎えられてほんとに良かった。

当日はかけっこ、ミニつなひき、障害物競争、ダンスに出場。
そして、6年生の今年はリレーの選手も務めたバンビ。
まぁ、結果はともかく(笑)どれも一生懸命頑張ったことに意味があったよね。


実はその前日、中学の支援学級の連合運動会をちょっとだけ見に行ってきた。
こちらは以前から大体育室での開催だけど
もう子どもが大きいというのと、平日ということもあってか、見に来ている保護者の数も小学校に比べればかなり少ない。

そして、小学校の方ではBGMが流れているけど、中学校は一切ナシ。
その分、先生方の指示する声や笛の音、生徒達の歓声しか聞こえず
雰囲気はまったく違う。
小学校がタイトルどうりの「なかよし運動会」なら、中学校はほんとにザ・運動会ってカンジ。

プログラムも、まぁパンくい競争とかのお楽しみ演目?もあるようだったけど
20人くらいが一度に跳ぶ大縄とびとか、一気にレベルが高くなってびっくり。
バンビはこの中に入ってやっていけるのか...。


その前の週にバンビを入れたいと思っている中学の公開授業を見てきたのだけど
調度体育の授業で、この運動会に向けた練習をやっているところだった。

生徒14人に対して、先生は3人いたけどそのうち2人は補助的な役割で
主任の先生1人の言葉の指示だけで、次々に課題をこなしていた。

先生の言葉や指示も、生徒達の動きも そこにあるのは大人の集団だよね。
指示を聞いてなければ注意されるし、ダラダラしていれば叱責もされる。
行動も素早く、みんなで協力して。

同じ日、バンビの学校の公開授業もたまたま体育で運動会の練習だったんだけど
違いが際立ちすぎて...。
小学校は ダラダラしてる子、途中で座り込んだり、寝っ転がったりする子もいるし
それを補助の先生が やんわりとなだめたり励ましたりして。
それはやっぱりお子ちゃまの集団。すべてがお遊戯の世界。
まぁ、1年生なんて数か月前までは幼稚園や保育園児だったわけだから
幼い雰囲気は無理もないのかもしれないけど。


このギャップがすごーーーく大きい。

これは何も障害児の学級だけではなくて、健常児でも同じらしく
だから「中1ギャップ」なんて言葉があって問題視されているし
小中一貫校はその対策の意味もあるんだろうな と思うけどね。

元々できる子は問題ないんだろうけど
バンビみたいに、おそらく支援学校判定の子にはかなり厳しい世界になる違いない。
支援学級に入れたとして、果たして着いていけるのか...。

それでも私がバンビを支援学級に入れたい と思う理由は、また別の記事にまとめてみたいと思ってます。

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中学への道 1

2015年06月22日 | 就学に向けて
過去、中学校を見学したりしてきた話はこの「就学に向けて」のカテゴリに何度か書いてきたけど
いよいよ中学校就学に向けて本格的に始動しました。

私自身がすぐ忘れちゃうのでここに記録しておくけど、後から続く人にも何かの参考になれば...。
もっとも住んでる自治体によって、流れやルールがだいぶ違うところもあるとは思うけどね。


小学校就学の時は、自分で区役所に「就学相談」を受ける申請をするところからスタートしたけど
中学に向けては、まず学校の先生から”中学はどうしますか?”っていう打診がある。
ここで支援級か支援学校を希望すれば、学校を通じて就学相談を受ける流れに進む。
小学校は普通級で、中学から特別支援を受けたい場合は、たぶん個人で区役所に申し込みになるんだろうけど。

で、日にちが設定され、学校で区の学務課の人と面談した上で、就学相談を受ける申請をする。
↑ うちはいまここ。

この後、秋に学校に担当者(たぶん学務課職員や中学校の先生)が来て
就学相談を希望した6年生を対象に本人の様子を集団観察。
&テスト的なものをやって個人の能力判定。
これはできる・できないより、取り組む姿勢等を見るものらしい。
(学校によっても、その年によっても時期は異なるようだけど、今年は9月中旬の予定。)

で、その結果が1週間以内に出るので、親が出向いて判定結果を聞く。
希望と判定が合致すれば、本人が学校を体験した上で決定。
合わない場合は相談して... というカンジになるんだろうな。



そんなわけで最初の申請時の面談に2人の担当者の方が来たんだけど
そのうち一人はバンビが小学校就学する時に担当してくれたのと同じ方だった。
その後も何かの機会にお会いして、バンビの様子等について話をすることもあったのだけど
思わず「6年は早いですねー。」ってな会話になる。(笑)

面談では 小学校6年間で成長したと思うこと。
     中学校で身に着けてほしいと思っていること。 を聞かれたけど
何にも準備していなかったので焦った...。
ほんとは 愛の手帳(交付年月日が必要)とか母子手帳とか用意しておくべきだったんだろうな。
ま、それはともかく...。

この先半年の長い戦い?が始まった。
長くなるので、中学校関連のことはまた改めて書いていこうと思ってます。

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医療的近況報告

2015年06月18日 | 日々の出来事
またまた久しぶりの更新になってしまった...

このところオットが仕事が忙しく、深夜の帰宅が続いている。
私はバンビを寝かせた時点で一度寝に入ってしまい、オットの帰宅で目を覚ますと
その後しばらく寝られなくなって、明け方近くにやっとウトウト。
毎日寝不足だから、バンビを寝かせたら自分もソファに座って動けなくなり... 無限ループ。
てな状況で、毎日身体がダル重~。

特に今月はバンビの通院が重なり忙しかった。
備忘録的状況報告をすると-。

★小児科(内分泌):これが特に問題ないのがありがたい話。
 お腹とお尻周りはぽちゃっとしてるけど、肥満というわけでもなく、身長も伸びてるしね。
 3ヶ月後に経過観察。

★小児外科:バンビは過去2回(左右別々に)停留精巣(睾丸)の手術をJ大病院でしていて
 その後は1年に1回経過観察を受けてきたんだけど...。
 ここのDr.が、まぁ小児外科医としてはテレビで取材されちゃうくらい有名らしく
 だからもっと重篤な患者さんが全国から集まってるわけで、停留精巣の経過観察なんて3分診療でも仕方ないのかもしれないけど
 今後どうなるのか、いつまでこれを繰り返せばいいのか
 そういうことを相談できる状況というか、雰囲気もなくて。
 なので、セカンドオピニオンを求め、D大病院の小児外科を小児科のついでに受診してみた。

 結果は、右側の睾丸がまだ陰嚢(袋)の中に入ってないので再度手術をした方がいい。 ということだった。
 過去の手術で収めることができなかったのか
 収めたけどまた上がってしまった(そういうことはあるらしい)のかはわからないみたいだけど。
 
 普通、停留精巣の手術って、要は睾丸を陰嚢に収めて、精子が作れるようにする
 つまり、生殖機能の回復というのが主目的で、まぁバンビにはそれを期待しているわけではないんだけど
 睾丸が高い位置にあることで癌化するリスクを回避するという観点から再手術を勧める ということらしい。

 再手術したからといって、必ずしも形状的に大きくなるとかではなく
 それに、いろんな神経のあるところだから片側2回が限界と言う話だった。うーむ...。

 ついでに、バンビのおちん@んの状況についても相談。
 女親はどうもその辺よくわからんのだが、いわゆる仮性包茎ってやつらしいんだよね。
 ただ、バンビの場合 一度先が裂けて治った状態(恐っ!)になっているらしく
 そうなると皮膚が固くなるので、自然に剥ける状態になるのは難しいんだとか。知らなんだ...。
 そのままにしておくのは衛生上よろしくなく、ヘタすると炎症の原因になる可能性があるから
 手術するなら停留精巣と同時にできるという話ではあったんだけど。


 また、手術かー。
 去年の夏に心臓やったばかりだしなぁ...。
 3泊4日とは言え、一気に暗くなる私。
 バンビもさすがに12歳ともなれば、”また手術なんてイヤだよー。”と言い出す始末だし...。

 でも、いろいろ考えたら小学生のうちに済ませておいた方がいいんだよなー。
 てなわけで、秋~冬の行事がひととおり終わった頃に手術する方向で、再度受診する予定。


 しかし、この日のD大の採血は異常な混雑ぶり。150人待ちで2時間かかった。
 (たぶんうち的には過去いちばんの混み具合。)
 さらにその後小児科と小児外科の診察だから、朝9時半に行って、終わったのが14時過ぎ。
 おなかすいても我慢したバンビは偉かった...。


★整形外科:側彎も問題ないというか、治療は不要。てか、昨年よりよくなってるらしい。1年後に経過観察。

★眼科:眼鏡使用で右0.6、左1.0。
 遠視はかなり改善されている模様。左右差があるのは、右に斜視があるせいらしい。3ヶ月後に経過観察。

★歯科:これは別途書くつもりだけど、歯列矯正をすることに決めたので検査して型取りした。
 これから定期的な通院が始まる。

★耳鼻科:毎度学校の検診で引っかかる耳垢(恥)
 耳の穴が小さいらしくて耳掃除がやりにくい上に、いまだに触覚過敏があるのか本人のイヤがりようが半端なく...。
 (でも、耳鼻科ではおとなしいんだけど。)
 これで耳の病気がないのがほんと救い。

★ST(言語訓練):療育を継続するためには、3ヶ月に一度療育園の小児科を受診して
 療育方針みたいなものを決めないとダメらしいルールになっていて。

 まぁ、後から後から子供の数は増えるわけで、学年が上がった子はできるだけ切っていこうというのは
 都立だし(予算もキャパも限られてるだろうし)事情はわかるんだけど。
 でも、後は学校で... と言われても、前にも書いたけど 学校の先生は言語のプロじゃない というのが実情だから
 切られたら困る!
 何よりここのSTのN先生は 私のカウンセラー的存在。
 なので、小児科の先生には ”吃音あるんです。細くていいから切らないで。できるだけ長くつながらせてー!”と 毎度毎度お願いをする。
 「もうそろそろ...」と言われて、「はい、そうですか。」と言っちゃダメなのは
 OT(作業療法)切られた時に身に染みて感じたからねー。
 とりあえず、学期に1回くらいのペースを死守せんと頑張ってます。


やれやれ、これにさらに精神科の受診予定があって
夏休みには循環器(心臓)の経過観察も行かないと...。

病院あっちもこっちも通うのはほんとに大変だけど、ただどれも深刻な病状ではなく経過観察なのが救い。

でも、今は子どもだから医療費の補助があって原則無料だからいいけど
これが全部3割負担になった日には どーなるんだろう?
PWSは難病指定になる予定で、もちろんそれ自体はありがたい話だけど
対象は糖尿病とか重篤な症状の人に限られているので、今のところバンビはその恩恵に預かれそうもないし
医療費考えただけでも恐いわ。
 
私自身はちょっとくらい具合悪くても おいそれと病院にも行かず、せいぜい市販の薬でしのいだりするけど
バンビは将来そういうわけにもいかないだろうしなー。うーん。

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