まさかの交通事故 その後②コルセットできました

ＭＲＩ撮ったら第一腰椎の圧迫骨折ということがわかって
整形外科のＤｒ．が
「骨密度調べておこう、それは自賠責じゃできないから保険ね。
　あと、コルセット作るから、向こうで採寸してー。」と言って
こっちが何か言う間もなく話がどんどん進み...

で　今日そのセミオーダーのコルセットができてきました。

こんなカンジ。セルフィで撮ったからひどい写真だけど...。
　あ、身体の太さがバレてまう～。

後ろはこんなね。
中世のお姫様か！　って、セルフ突っ込み入れたくなるよーな。

総メッシュではあるけど、でもこの時期こんなん着けてたら暑くてかなわない。
自転車乗るにも　下の堅いとこがももに当たって違和感あるし。
とにかく、こらえ性のない私にはとてもとても無理！　ってカンジの代物。


ＰＷＳで側弯の治療のために　コルセット着けてる子を数人知ってるけど
（まぁ、私のと同じタイプのコルセットかどうかわからないけどね）
こんなん着けたまま体育とか無理だよねぇ。
着脱してるんだろうか...。

側弯の進行を止めるため致し方ないとしても、これはこれでかわいそうな気がしてくる。
それくらい自分が着けるとツラい。


で、その整形外科に併設のリハビリが
毎回　電気ちょろっと当てて、１０分程度マッサージして、はいまた来てください　の繰り返しで...。
あんまり　よくなってる感が得られないので、近所の別の整体院に通い始めたんだけど。

ここの先生がまたとーってもクセのある人で　若い、一見チャラそうなカンジなんだけど腕は確かで
電気もやらないし、患部を揉んだりもしないし、ましてや骨バキバキ鳴らしたりもしない。
それでもついでに見てもらった五十肩が　１回の施術で痛み取れてびっくり！
もう何ヶ月も痛くて、寝返りが怖くて夜も眠れない時があったのがウソのよう。

その先生が「コルセット作るのは仕方ないとして、着けちゃダメですからね。」と言う。
自分の筋肉で支えなくなるからダメなんだって。
あれ着けたら側弯になりますよー、年取って腰曲がりますよー　と脅しにかかる。（笑）

えー、じゃなんで作るわけ？
「そりゃ、医者が儲かるからです。」
「骨密度もはっきり言ってあんまり関係ないです。検査するとお金入るから医者がやりたいだけです。」

ほんまかいなー？

１００％鵜呑みにするわけじゃないけど
でも確かに整形外科で「前に骨密度検査やった時、問題なかったんですけど。」って言ったのに
聞こえないかのようにまったくスルーされて　ちょっと”ん？”てカンジだったんだよね。
自賠責じゃ対応できないからって、自腹で２５００円くらい払ったんだもん。
医者にとっちゃ誰が払おうと、自分のところにお金が入ればいいんだろうし。

うーん、どの業界にもいろいろ裏ってあるんだろうな、きっと...。

もちろん、これは私の年齢とか筋力とかから言ってる話であって　全てのコルセットがＮＧってわけではないと思う。
世の中　ほんとに治療のために固定しなくちゃならなくて、コルセットが必需品って人もいるんだしね。


ま、それはともかく
この整体の先生（資格としては柔道整復師）、ちょっと独特で
身体の不調（特に腰痛や肩こり等）は　すなわち重力との戦いがもたらすものだから
いかに重力から身体を解放するかを　懇々と説いてくる。

私の身体をチェックして「ぜんぜん、運動してませんねー。歩かないとダメです。筋力なさすぎ。
骨盤の歪みがひどいので、これを直さないと。」って言われた。

１回の施術がすごーく高いんだけど、自賠責対応だから　私自身は懐が痛まないので
この際だから　まともな身体になるまで通い続けてやるー　と思っているところ。


バンビの側弯はまだ治療が必要なレベルではないのだけど、それでも年々わずかずつでも角度は広がっているらしいので
一度この先生に診てもらおうかと思ってる。

親子して元気で長生きできる身体を維持していかないといけないもんね。

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連合体育祭

先日、区内の中学の支援学級７校が集まって体育祭が行われたので、見学に行ってきた。


短距離走は見逃してしまったのだけど、バンビは頑張って走っていたらしい。
小さい頃からバンビを知っているママ友に「腕を振って走れるようになっててすごいねー。」と言われて
なんだかとても嬉しかった。

リレー（全員をＡ・Ｂ２チームに分けて、Ａチームの中で赤白×２の４つのグループで競う）では
バンビは最後から２番目の走者だったので
バンビのせいで逆転負けになっちゃったら...　と心配していたのだけど
想像よりはるかに速いスピードで走り切り、リードを守って最終走者にバトンを渡すことができたので
びっくりしてしまった。


先生にも素晴らしかったとお褒めの言葉をいただき、バンビも嬉しかった様子。
連絡帳に”こういうことが本人の自信につながるといいですね。”と書いてあったけど
まさに　そうだよねー。

ボール送りもルールがわかってなくて前に走っちゃう子が数人いたけど、バンビは頑張っていてグループは１番になったし
パン喰い競争もバンビは２位だった。（笑）



翌日、小学校の連合運動会を見学しに行ったのだけど、小学校はまだまだみんなかわいい！
そして、改めて見てみると　走れない子って多いんだな...　って思った。

いや、みんなそれなりに走ってはいるんだけど
なんていうんだろう？　
まるで競歩みたいなカンジで　膝とか足首とかを曲げず
腕も振らず、ガチガチした動きなんだよね。

走るって　要は身体をスピードに乗せていかに体重移動をスムーズにするかなんだと思うけど
まるでそういう動きになってない子がすごく多くてびっくり。

もちろん　バンビもそうだったんだと思うし、今もそういう傾向にはあることに変わりないけど
でも、小２の時からミニバスケのクラブに入って、毎週毎週走って
かなり身体が変わってきたんだと感じる。
指導してくれる先生が元体育の先生で
「走れる身体になってきたよ。」って言われたことがあるんだけど
ほんとそんなカンジ。

運動療育専門の放課後デイサービスにも小学校の時から通っていて
そこの指導員さんにも「最近Ｘ脚が良くなってきたみたいで、まっすぐ跳べるようになってきました。」
って言ってもらったばかり。


認知に課題が多いから勉強面ではできないことが多いけど
せめて運動面で（そりゃ定型発達の子はもっとできるけど）バンビなりにちゃんと走れたり泳げたりして
学校生活の中で（←ここがポイント）それを認めてもらえるのって
すごく本人には自信になることだと思う。

そりゃ、もちろん速く走れなくても生きてはいけるんだけど
身体の使い方を小さいうちに身に着けられると　疲労も違うだろうし
うまくいかないことが少ない＝ちゃんとできることが増える
そういうことって　メンタルにも少なからず影響あると思うんだよね。

小学校時代に頑張ってそれをバンビに身に着けさせてあげられてよかったなぁ　って、今しみじみ思ったりして。
何事も”継続は力なり。”
頑張ってるね、バンビ。偉いぞ！


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まさかの交通事故 その後

軽トラックと接触してから１ヶ月が過ぎ
まぁ、一応普通に生活しているのだけど、まだひねると腰が痛い。


整形外科で撮ったレントゲンを見てＤｒ．が　
骨がつぶれてるみたいに見えるから念のためＭＲＩもやっておこうと言いだして
先日やっとその結果が出たのだけど
なんと　第一腰椎の圧迫骨折　という診断にびっくり。

普段は平気なのだけど、ある一点に力を加えるとすごく痛いんだよねー。
まさか骨折とは～。


特に女性は加齢と共に骨密度が低下して”いつのまにか背骨を骨折”ということがよくあるらしいのだけど
私の場合は　加齢とは言えまだそこまでじゃないし
骨密度も測ったら年齢相応ということだし
骨折が新しいので、やはり事故の際に尻餅をついた衝撃でなったんだろう　ということだった。
（そういうのもよくあることらしい。）

で、今度コルセットを着けることになるみたい...。

それだけでもつらいんだけど
今　風邪をこじらせ、元々気管支が弱いので咳がとまらない状態になり
これがまた腰に響くし、夜は寝られないしで体力低下の一途。

整形外科と別の整体院にリハビリで通っていたりして
他にもいろんなことが重なって多忙を極めているので
心身共にゆっくり休めないのがつらい...。

骨折だから無理しないで骨がくっつくのを待つしかないんだけど
重いもの持っちゃダメって言われても　買い物行ったら荷物を持たなきゃならないし
自転車乗らなきゃどこにも行けないし。

費用的には　相手の自賠責保険で賄ってもらってるから問題ないけど
時間的な拘束もあるし、メンタル的にも影響あるしねぇ。
ほんと健康のありがたみをひしひしと感じる日々。

あー、ほんとにあの一瞬の判断ミスで　まさかこんなことになろうとは...。
皆さんもくれぐれもお気を付け下さいまし。

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小学校と中学校の違い

そろそろ、就学相談が始まってる頃ですね。
もうあれから１年経つのかと思うと早いなぁ...。

　バンビも入学から２ヶ月。
中学での生活に慣れてきているようだけど、やっぱり彼にはいっぱいいっぱいなところも多いんだと思う。

バンビの場合
例えば、小学校だと行事予定とか持ち物とかは　先生から親に向けたプリントが配布されていたけど
中学では　児童が先生の指示（それも一斉指示）を聞いて、自分でそれを連絡帳に書き取らなければならない。
もちろん、先生も黒板に書き出したりして　視覚的フォローはしていくれているようだけど
バンビみたいな子には　これがなかなか難しい課題なんだよね。


先日、連合体育祭の練習を他校と合同でやるので
体育着登校で、持ち物は空の財布　と書いてあったことがあり。

なぜ　空の財布？　と聞いても、本人よくわかってない。
まぁ　たぶん小銭を配布されて、それを財布に入れていってバスに乗る時に自分で料金を払うんだろう　と思って
そう言うと　「あぁ、そうだった。」って。おい！

体育着のまま下校するの？　制服もいるの？　と聞いても「わからない。」
念のため持たせたら　体育着で帰ってきて
しかも制服は　「学校に置いてきちゃった。」って、おーい！

「明日何着て学校行くの？」と言ったら、「だって、わからなかったんだよー。」（涙）

仕方ないから冬服のズボンを引っ張り出す羽目に...。


先生の口頭での指示を　その場で理解してそつなくこなせる子もたくさんいるんだろうけど
バンビには　集中して人の話を聞くところからして難しいからなぁ。


その出来事を先生に話したら
”他の１年生にもそういうことはありがちなので大丈夫です。
　でも、今後を考えると　バンビくんだけに特別にプリントを出すというような対応はできないので
　個別に声掛けをするくらいになります。”
という受け答え。

もちろん私も　個別対応を期待しているわけじゃないので構わないんだけど。
こういう場数を踏んでいって、経験積んで、少しずつ慣れていけばいい　と思っているから。

将来、働くことを想定したら　こういう力は身に着けておいた方がいいもんね。


逆に言うと　最初は失敗しても、これに慣れて行けるようになれれば　支援学級に通う意味があると思う。
場数踏んでもこの子には無理という状況なら　支援学校の方が適切だろうし。


これから中学の見学や体験をされる子のパパママは　是非そういうところを実際に見て考えてもらえたらいいんじゃないかな。
単に授業だけ見たら、小学校と中学校　そう大差ないことやってたりする場合もあるから
それだけで判断してもねぇ　っていうところあると思うよ。

時間的に可能なら（学校が対応しているなら）
是非早めに行って　朝の会の様子を見るとか、帰りの会までいて見てみるとか　をお勧めするな。

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成長ホルモンのジェネリック医薬品

”情報に振り回されないで”と言っておきながら　こんなこと書くのもどうかと思うけど
まぁ、”プライベートな記録用のブログ”ということでご了承いただければ...。


で、成長ホルモンのジェネリックってないんだろうか？　って思ってる人は多いと思うんだけど
それがもう出てるらしいんだよねー。
そして、プラダーウィリー症候群に対して使用することも認可されているみたいだ。

正確にはバイオシミラー（バイオ医薬品の後続品）と言って、単なるジェネリック（後発医薬品）とは別物らしいけど。


以下　素人の私が書いていることなんで内容の正確性に保障はできないですが、ご参考までに。

まず薬と言うのは一般名と製品名（商品名かも）があって
例えば頭痛薬で言うと、アスピリンは一般名。バファリンは製品名。

成長ホルモン剤の場合、一般名はソマトロピンで
ファイザーの製品ならジェノトロピン、イーライリリーならヒューマトロープ、ノボノルディスクファーマだとノルディトロピン
という製品名になっているらしい。
他にもいくつかあるけど、そのすべてがＰＷＳに対しての使用を認可されているわけではない。
（その辺の理由は私にはわからないけど、成分の違いとかなんだろうか。）

うちはファイザーのジェノトロピンゴークイックっていう注射器一体型のしか使ってないので他はわからないけど
あの注射器の中の白い粉が成長ホルモン剤で、一緒に入ってる液体は溶解剤なわけね。
他の会社だと、カートリッジを注射器にはめて使うようになっているものもあるみたい。

で、そのジェノトロピンゴークイック注用１２ｍｇの薬価は　９２,３５３円だって！
ひぇー、あれをまとめて何本ももらってくるけど、金額考えたら恐いわ...。

一方　バイオシミラーは
サンド（ノバルティスグループのジェネリック医薬品会社らしいです）の製品。
→２０１３年８月のサンド株式会社のニュースリリース

ソマトロピンＢＳ皮下注１０ｍｇ「サンド」シュアパル　が、３６,５９２円

サンドの方が薬剤（カートリッジ）だけで注射器は別みたいなので、この２つを単純に比較できないんだけどね。


とまぁ、こんなような情報は、私みたいな素人でも　ネットからあちこち拾ってくることができる。
で、ここにつぎはぎしてまとめて書くと、いかにもそれらしく聞こえそうだけど
そもそも私が参照した数々のサイト（法人が運営しているサイトではあるけど）も正確性を保障しないと
免責条項がちゃんと書いてある。
情報は変化していくし、誤字・脱字みたいなケアレスミスの可能性もあるからなんだろうけど。

なので本当に正しい情報を知るには　官報とか、他に何があるか知らないけど
とにかく厚生労働省が発行しているようなオフィシャルなデータを見るしかないんだよね。



というわけで、バイオシミラーであるソマトロピン「サンド」
これが今後ＰＷＳに対して　どういう使われ方をしていくのか注目したい。
そして　他にも出てくるんだろうか？

いままで薬価が高いから身長によるしばりを設けて、ＰＷＳ患者全員にこの薬を使用することは認められなかったわけだけど
バイオシミラーの登場でそれが変わっていく可能性は十分考えられる。
そうすれば　もう－２ＳＤという身長のしばりは気にしなくてよくなるだろうし
体組成の改善を見込んで、成人患者にも摘要されるようになるんだろうなぁ。なってほしいよね。


かくも医療の進歩は目覚ましい。
ＰＷＳの過食や肥満の問題が解消される日も　そう遠くない未来にやって来そうな気がするのは
きっと私だけじゃないだろう。

この道の先に　希望の灯りがともっていると思えば
それがどんなに小さな灯りでも　勇気を出して前に向かって歩いていける。

私が伝えたいのは　薬のことそのものより、むしろそのこと。
明日はきっとよくなる。今日より素晴らしい日が待ってる。
だから子育て一緒に頑張っていこうね　という話なんだよねー。

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情報は武器にも檻にもなる という話

私は今　親の会の役員をしていて、一応オフィシャルな立場があり
このブログはプライベートなもので、だから今はあえて会の活動については書かないつもりでいるのだけど。

ただ最近、生まれて間もないＰＷＳの親御さんとの接点がいくつかあったり
先日　なんと４０以上（赤ちゃんも入れたら９０人以上）のＰＷＳの当事者＆家族が一堂に介する機会もあり
そんな中で感じたことなんかをちょっと書いてみたいと思います。



バンビが生まれて、私が会に入った頃　先輩ママさんに
「今のお母さん達は情報がいっぱいあってうらやましい面もあるけど、逆に振り回されて気の毒にも思う。」と言われたことが
一度ならず（一人ならずかな）　あった。

まぁ、当時は情報がいっぱいと言っても、やっとホームページが医療関係・個人でちらほらできてたくらいで
親の会も協会もまだホームページはなかったと思う。

でも、それを聞いた時　私は正直言って「そりゃ時代が違うしなー。」と思っていた。
何もわからない暗闇の中にいきなり突き落とされたような親にとって、情報は道の先を照らす灯だもんね。
あるに越したことがない　そう信じてた。
もちろん、その気持ちは今も変わってはいない。


で、それから１０数年の時が流れて、今やＰＷＳに関するブログはたくさん見受けられるし
保護者同士がＳＮＳで簡単につながれるようになった。

もちろん、それはそれでいいこともたくさんあるだろうね。
でも　今、私は思うんだよねー。
「今のママ達は（自分も含めてだけど）情報に振り回されて大変だなぁ。」って。



最初は誰でも情報がほしい。
情報は我が子を守る武器になるから。
でも、それは我が子や親である自分を縛る足かせにもなりうるんだよね。
時には情報が刃となって、傷つけられることだってある...。

我が子のために良かれと思われることは何でもトライしてみたい。それが親心。
でも　特に医療関係の情報は　日々進化していく。
昨日正しいと言われていたことが、今日もそうだとは限らない。
今　良さそうだと言われていることも、本当に結果が出るには長い時間がかかることもあるし。

それと、そもそもブログやFacebookに書いてあることは、ここもそうだけど　個人の私見でしかないんだよね。
あくまで１サンプルとして　の話。

何かの本に書いてあった　とか、どこそこ病院のＤｒ．が言ってた　とか、講演会で聴いた　etc
そんな一見オフィシャルっぽい内容だって、個人のバイアスがかかることもある。

それに例えＤｒ.の言うことだって、人によって考えが違って治療方針ってそれぞれで
もちろん　患者も状態はそれぞれだから、Ａさんに合うことが　必ずしもＢさんにも当てはまるとは限らないと思う。

発信はいくらでもやってもらいたいし、私自身も今後も続けていくつもりだけど
受け取る側は　そういう前提踏まえた上でにしないとね。
何もかも頭から鵜呑みにしないで、情報を吟味してもらえたらいいんじゃないかな。



例えば、成長ホルモンについては　早期に投与した方が有効であるとされて今はどんどん低年齢化しているようだけど
私自身は　慎重派。

バンビはずっと身長が高かったから始めたのは９歳とかなり遅かったけど、今１３歳で１５０ｃｍ近いし肥満もしてない。
ＧＨ始めると身体つきが変わるって話も聞いたけど、うちは既に身体できあがってたせいか特にそんな実感もないままにいる。


それより、成長ホルモンは薬だから当然副作用の可能性は０じゃないんだよね。
よく「成長ホルモンは本来身体の中で作られるものだから心配ない。」って話を聞かされると思うけど
ＧＨ自体はそうでも、それを溶かしている薬剤（メーカーによって多少違うらしい）も体内に入るわけで。
バンビは一度肝臓の数値が上がって、一時期注射をするのを控えていたことがあるんだけど
その時初めて私は　ＧＨの副作用で肝臓に影響することがあるのを知ったんだよね。
始める時聞いたのは　側弯のことと、あと糖尿病や睡眠時無呼吸症候群だとできない　くらいの説明だったのに。

さらにバンビが心臓手術の後、ＧＨを再開したら蕁麻疹が出て、紅斑みたいになったことは前に書いたけど
これもその時初めて担当医に”一時的に抵抗力が落ちてる時にそういう溶剤に反応して副作用として出ることは考えられる。”って言われて
薬剤についてる説明書の副作用の欄を改めてじっくり読んだんだけど、過敏症として紅斑のことも書いてあってびっくり。

もちろん、今投与している子達の担当医は　そういうことも踏まえた上でちゃんと検査して数値を見ながら処方しているんだろうから
いたずらに副作用を恐れる必要はぜんぜんないと思うけど
ただ、親としてはそういう副作用があることも知っておいた方がいいんじゃないかと”私自身の体験から私は思う。”という話。


だから正直言うと、今は０歳のうちから０．１ｍｌスタートで投与　って話を聞くと　私的には　？？？
いや、もちろん私は素人だからわからないけどね。

さらに　小児慢性疾患の制度を利用するには－２ＨＤという身長の制限があるから
栄養の量を一時的に制限して身長の伸びを抑えてＧＨを始める　というケースがあると聞いてびっくり。
何とも言えない気持ちになる...。

でも、月齢の近い子が始めたらうちも　って思っちゃうのが人情だろうし
今はみんながつながってるから　そういう情報ってすぐ入ってくるんだろうし。

わかるんだけどねー。
良いと言われたら　やらせたいと思うよね、誰だって。

でも、何が正解なんて誰にもわからない。答えが出るのはもっと後の話かもしれないんだもん。
１つの情報だけで判断しないで、よく調べてじっくり考えることが必要かも。



先輩ママさん達は　ＧＨはおろか、まだプラダーウィリー症候群という病名さえ知らされることなく子育てをして
何だろう？　何かおかしい。　そう思いながら不安や心配を抱えて過ごされてきたんだろうと思う。
でも、知らないからこそその時は平和だったかもしれない。
ただ目の前の我が子と向き合って　かわいい、愛おしいと思って夢中で育ててきた　という話をよく耳にする。

”他の子と比べて”はあったかもしれないけど、”他のＰＷＳの子と比べて”はきっとないままにいただろう。
だから、うちもあれをしなきゃ、これをやらなきゃ　って煽られるような気持ちになることはなかったのかも。


そういう私も　ＫＵＭ＠Ｎやってる子がいると聞けば、バンビにもやらせた方がいいだろうか　と悩み
ポニーがいいと聞けばやらせようかと思い
いちいち　焦って右往左往してきた過去がある。（いや、いまだに　かもしれない。）

他の子には良くてもバンビに合うとは限らないし、環境が揃わない場合もあるし
無理して疲れる必要なんてどこにもないのにね。

知らなければ逆に平和なのに、耳に入るから気になってくる。
もちろん良い情報は共有できればありがたいけど
取捨選択ができないのに膨大な情報が流れ込んでくることはリスクも伴う。


この前も先輩ママさんに
今の子ども達はみんな肥満する病気なんて嘘みたいに細いけど、ちゃんと食べてるのかな。
親が過食を気にするあまり、食事を制限しすぎてないか心配になる。
身体を作り、脳が発達する大切な時期に栄養を制限することのリスクもわかってるならいいんだけど...。
と言われた。

ＰＷＳ児をたくさん見てきてる先輩ママさんによると
小さいうちからＧＨを打ってるのに、結構年齢が進んでも独歩ができないお子さんが昔より増えているような気がする　という話だった。
まぁそれはあくまでその方の印象だから、医学的裏付けはない話だけどね。



あと、今はネットで検索すれば情報はすぐ手に入るし、知恵袋じゃないけど聞けば見ず知らずの他人が親切に教えてくれる。

もちろん、それはすごく良いことでもあるし、だからどんどん聞いてもらって構わないし
私も聞かれたら　わかることはいくらでも答えるけど
ただ、何度も言うけど、バンビに合うことが他の子にも当てはまるとは限らないんだよね。
私は何の専門家でもないから　答えることはあくまでも”うちの場合は”の話だし。

あとね、我が子と向き合って、自分の子に合うことを親が自分で考えて探して見つけ出す。
その経験って　後で活きる気がするんだけど。
少なくとも私はそうだったんだよなー。

聞いてなるほどと思って、それですぐ身につく人も多いかもしれないけど
私はそういうのって大抵その場限りですぐ忘れてしまう。
自分で悩んで考えてひねり出した答の方が　身について、次に応用が効く。

そうやって親も経験値を上げていくことで、我が子を守る術（すべ）が身に着いてきたと思う。
だからその手間は惜しまない方がいいんじゃないかな。

うちはこうだった、私はこうした　そういう経験談を参考にしてもらうのは大いに結構。
だけど、どうか　目の前の我が子とじっくり向き合ってみてね。
この子に何が合うか、この子にどうしてあげたらいいか、今のこの状況の中でできる最大のことは何か。
子どもをよく見てるとわかることがたくさんある。
それを自分の頭で考えて、自分の手でつかみ取るようにしていったらいいと思う。


しつこいようだけど
情報は我が子を守るための盾にもなるし、道を切り開く剣にもなる。
だけど、その刃で逆に傷つけられることもあるし、自分を縛る檻になることもある。
情報って便利だけど、難しいし怖い面もある。
みんなでうまく付き合っていけたらいいな　と思うんだよね。


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