バンビ・わーるど

プラダー・ウィリー症候群の息子「バンビ」を愛し、その成長を見守る母・suzuのつれづれ日記(&ときどき猫だより)

「あのね」?

2011年02月24日 | 日々の出来事
バンビと先に夕飯を済ませたところにオットが帰宅。

オット:「今日のご飯なんだった?」
バンビ:「ご飯とお魚と... 魚は ”しっぽ”が多いから気をつけてね!」

「骨」の”言いまつがい”でした。
(オットが爆笑してた。)

A新聞の「あのね」のコーナーに投書したいわ。

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バレンタインデー

2011年02月14日 | 日々の出来事
先日バンビのクラスで作って、お世話になった方に御礼として差し上げた手作りマーマレード。
(学校の夏みかんを収穫して、教室でみんなで分業して作ったんだって。

今日 体育の講師の先生が、その御礼として子ども達にバレンタインデーのチョコレートをくださったらしい。

ハートプリントの小さなビニール袋にチョコレートが5つ。
バンビは学校で1つ食べて、後は家に持ってかえってきた。

私が何も言わなくても、「ママも食べたい? ママにもパパにも分けてあげるね。」と言って、おやつの時に私に1つくれて、自分も1つ食べた。

そういうところは PWSでもそんなに執着はないみたい。
もちろん、実際食べるまで頭の中をずっとチョコレートのことが占めていて、”分けてあげるね”を何度も何度も言っていたけど...。



今日は給食にも”カスタードエクレアパン”なるものが出たらしい。
(チョコレートがけのパンのこと?)
私が子どもの頃(ン十年前の話ですが...)の時は、そんなのなかったけどなぁ。


できれば、バンビにはチョコレートなんて食べさせたくはない。
でも、せっかくの先生のご好意だからありがたくいただきたいし、みんなと同じものを貰って喜んで、みんなと同じように味わって楽しむ経験も大切かなぁ と思う。

給食だって、頼めば代替品にすることもできたかもしれない。
でも、そういう年に一度の行事くらい、大目に見てあげてもいいか と思う。
みんなと同じものを食べて、でも 自分は食べすぎてはいけないんだという自覚を持って、量を加減することを覚えてくれたらいいかな と思う。
(なかなか自分自身で加減するのは難しいだろうから、周りの人の協力が必要なんだけど)


実際、うちは給食の牛乳を 最初のうちは先生にお願いして、紙パックから半量をコップに移してコップで飲んでいたんだけど、今はバンビが自分から紙パックを先生のところに持っていって、半分減らしてもらってからその紙パックで飲んでいる。
(その方が見た目はみんなと同じに見える。)
ごくたまに、バンビが持って行かずに(先生もバタバタして忘れて)そのまま1本飲んじゃったことがあったけど、大抵はそのやり方でうまくいってるみたい。

まぁ、それがどこまで通じるかはわからないけど。
食べることは人間にとっては 大きな楽しみの1つだし、PWSだからってそれを取り上げるのは忍びない。
工夫していけるところまではそんなカンジで、穏やかにいけたらいいなぁ。

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かるたが好き

2011年02月14日 | 日々の出来事
手作り教材の話のついで?なんだけど
バンビは最近「かるた」にハマっている様子。
サンタさんがくれた「のりものかるた」を毎日やりたがって大変。

「のりものかるた」だと、絵札の写真でバンビでも札が探せる。
あと、字札の裏に最初の文字が大きく書いてあるので、まずバンビにそれを見せてから探させることもできる。

つまり、例えば「しんかんせんのお医者さん、ドクターイエロー」っていう字札だとすると、バンビは絵札のドクターイエローの写真でもすぐわかるし、字札の裏の「し」からでも探すことができるわけです。

ただ、これだと私が字札を読んでる間にもうバンビが絵札を取ってしまうようになって、ゲームにならない。
オットがいる時は私が読んで、オットとバンビの二人が勝負するんだけどね。


で、もうちょっと簡単なかるたがあればと思い、うちにあったあいうえおカードに自分で字札を作って超簡単なかるたにしてみました。


これだとバンビも何となく字札が読めるようになってきているので、バンビが読んで私と2人でカードを取り合うスタイルでも遊べる。

ちなみに何故か「ねずみ」のこと「ねずぴ」と読んだりして、笑いを誘ってくれる。
(ほんとは笑っちゃいけないんだけどね。


そんなカンジで、今バンビはものすごく文字に興味を持っていて、字を書いたり読んだりすることを楽しんでるし、自分にもできることが自信にもなってきているように感じる。
だから自分からどんどん積極的にやりたがる。

これがちょっと前だと、こういう教材やら学習用のおもちゃを与えても興味ナシで、いくら教えても身につかず、親も勝手にイライラしたりしてたんだけどね。
やっぱり本人自身が興味を覚えて意欲を持たなければダメってことなんだなーと、改めて実感。


まぁ、種蒔いとかないと芽は出ないんだけど、種蒔いたからっていつ発芽するかは種次第で、こっちの想いどおりにはいかないってことなのかな。
なかなか芽が出なくても、いつかは って信じて環境整えてあげないとね。
そう思うと子育ては農業か植林と一緒なのか?
放っておいても育つ木もあるし、肥料あげすぎて枯れる苗もあるだろうし。
手をかけることも必要だし、待つことも大事だしね。
ほんと、その加減が難しいなぁ...。


ちなみに、今はもちろんオットも私も微妙なところでバンビが勝つように手加減しているけど、もっと幼い頃は1枚でも他の人に取られたなら許せなくて泣いてたっけ。
ルールを理解し、ルールに従って遊べるようになったことは、バンビも成長したなぁと思う。

この段階から1歩進んで、負けても泣かないで遊べるようになってほしいな。
(もうだいぶ大丈夫になってきたとは思うけど。)
そしたらさらに1歩進んで、親以外の人(できたらお友達)とも一緒に遊べるようになってほしいなと思う。
学校でも今度かるたをやってくれるみたいなので、そういうことが身についていったら素敵だよね。

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構音の練習教材

2011年02月14日 | お気に入り&おすすめ
バンビは構音に課題があって(カ行がタ行になってしまうetc)療育園でST(言語訓練)を受けている。
先生が「舌も筋肉だから毎日動かさないとね。」と言って、まずは「カ」の音から決められた単語の発音を練習するように宿題出されているんだけど
そうは言ってもバンビにしてみたら、ただ口マネさせられるのはつまらないし、基本的にうまくいかないことを何度もやらされるのはイヤ なんだよね。
あんまりやりたがらないし、すぐ終りにしちゃう。
吃音もまだ時々出るから、あんまり無理強いもさせたくないし...。


で、なんか良い方法はないかと思って、試しに絵カードを作ってみました。


今 イラストはネットで探せばいくらでもいいのが見つかるので助かる。
名刺作成ソフトにそれを落として、裏面には文字を入れて。
100均でラベルシールやらプラスチックカードやら材料はいくらでも揃うので、それでちゃっちゃと貼って完成。お手軽~。

PWSの収集癖(があるという話を聞くことが多い)のおかげか元々バンビはこういうカード類が大好きで、食い付きがいい。
最初に文字を読みながら発音、次はイラストを見ながら「これは何?」と言ってまた言わせるんだけど、やっぱりただ口マネするより視覚情報を見ながらの方がわかりやすいし、ついでに字も覚えてくれれば一石二鳥。
構音だけじゃなくて、例えば、カニの絵(イメージ)からでも「かに」という文字からでもカニがわかるようになることが大事だから、そういう勉強に良いみたい。

最初は10枚作ったんだけど、慣れてきたら倍に増やしたので
”食べ物はどれ?”とか”乗り物のカードをください”とか、”赤い色の仲間を集めて”とか、カテゴリー分けの勉強もできるようになった。

結構飽きずに、毎日とは言わないまでも 週に何回もトライするようになって万々歳。
(もちろん、「しんかんせん」とか大好きな乗り物系を混ぜてあるっていうのもあるけど


バンビの場合だと、「かに」も「かみ」も「かに」になったりする。
上唇の力が弱くていつも口がぼんやり空いてる子は、唇を合わせないと発音できない「み」の音が言いずらいみたい。
「みかん」は言えても「かみ」が難しかったりする。

あと、「かめ」も「あか」も発音自体はできるんだけど、「かめ」の文字を見た後だと「あか」を「め・・・」と言おうとする。
「め」と「あ」は確かに似ているから、視覚に引きずられて混乱してしまうらしい。
同様に「いか」と「かい」も文字を見ると混乱して言い間違える。

まだまだその辺りが課題のようです。


というわけで、手前味噌ながら結構使えるかも。
今度STの先生に報告してアドバイスをもらいながら、また工夫を重ねていこうと思います。

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差別や偏見に対して

2011年02月10日 | 障害児の親
朝のあいさつ運動のお当番(クラスごとに父兄が校門に立って子ども達に”おはようごさいます”の声かけをする)をしていた時のこと。

1人のママ(同じ支援級)が目を吊り上げ気味に2年生くらいの女の子を連れて、先生に何やら耳打ち。
どうやら、その子が登校班で”支援級の子はイヤだ。一緒に歩きたくない。”と、差別的発言をよくするらしい。
”自分がいくら言っても聞かないから、先生から注意してください。” という話だった。

さすがに先生は目線をその子に合わせて穏やかに言い聞かせてたみたいだけど、どうやらその後その子の担任やら親、校長先生にまで話が行って、学校として考えるみたいな展開?になったらしい。

うーん、気持ちはわかるんだけど、そういうやり方で良かったんだろうか? と思わなくもない。


後で先生は ”自分より下に見える存在がいることで安心し、現在の自分に満足する人もいる”と言ってたけど、確かに世の中そういうことはあると思うけど、小学校低学年でそこまで なのかな?

あの女の子はみんなの前で言われて、親にもチクられて(たぶん家でも叱られただろう)、それで”もう差別はやめよう”って思ってくれたならいいけど...。
W学級のことで叱られた、イヤな思いさせられた ってそういう気持ちだけが残ったりはしないだろーか?

私は現場をまったく見ていないので、単なる想像にすぎないけど
過去にW学級の子に何かイヤな思いをさせられた とか、あるいは親が言ってるのを単純に真似してるだけ とかだってあるのかもしれない。


そうじゃなくても、人間って 自分とは違う(集団からはみ出しがちな)人には何となく警戒心抱きがちなもの。
自分の想像の範囲を越える言動をする人には恐怖感やら生理的嫌悪感を覚えたりもする。
それ自体は本能的なもので、きっと誰にでもあると思う。

だけど、人は成長していくに連れて知識を得て、さらに理性で本能的感情をコントロールすることもできるようになる。
だから表立っては言わなくなる。
でも、それって差別的感情がなくなったってことではないかもしれない。ネット上とか匿名の世界だと酷かったりするもんね。


正直に言うと、私自身バンビの親になるまでは”知的障害者の人って何するかわからなくてちょっと不安で恐い”と思ってた。
もちろんその気持ちを表には出さないけど、それは障害者への理解でも何でもなくて、触らぬ神に祟りなし的な対応に過ぎなかったと思う。

誰にでもそういう本能的な気持ちがあるからこそ(もちろんない人もいるかもしれないけど)
声高に”差別はひどいことだから絶対いけない!”って糾弾されちゃうと、それが社会的正義だけに、ごめんなさいって言っても どこかネガな気持ちが心のダークサイドに積もっていくようなそんな気がしてならない。
(説明になってるだろーか?)

それで差別解消になるんだろうか?


”障害者はある一定の割合で生まれてくる。人類の生物学上の進化の課程で必要不可欠な貴重な(”勇気ある”だったかな?)存在である。”的な文章を、障害者関係の何かの資料で目にしたことがあったんだけど
確かに医学的・生物学的にはそうなのかもしれないけど、でもそういう言い方で健常者が障害者のことを ”人類の進化のために障害背負って生まれてきてくれてありがとう。”とは思わないと思うけどな...。

ほんとに伝えるべきは、そういうことなんだろうか?


誰にでも得意なことと苦手なことがあるよね。
Aちゃんは 算数で100点取ったけど、どんなに頑張っても徒競走ではビリ。
Bちゃんは 勉強頑張ってもテストで100点取れないけど、スポーツは万能。

でも、徒競走ビリじゃダメなの? テストで100点を取れなきゃダメな子なの? 
そんなことないよね。
みんな 頑張ってもうまくできることとできないことがあるでしょう。

障害者と言われる人には、苦手なことやうまくできないことが他の人よりは多いかもしれない。
でも、だからってダメな人間なの?
そんなことはないよね。 他の人より上手にできることもあるんだよ。

上手にできる人はできなくて困っている人を助けてあげればいい。
みんなで助け合い支えあうことが、人間として生きるってことだよ。


誰でも 他の人にひどい言葉を言われたり、嫌われたりしたら悲しくなるよ。
あなたが悲しい想いをすると心配してくれるお父さんやお母さんがいるように
障害をもった人にもお父さんやお母さんがいて
あなたがお父さんやお母さんにとってかけがえのない大切な存在であるように
その人もその人のお父さんやお母さんにとってはかけがえのない大切な存在なんだよ。

障害のある人もない人も、勉強やスポーツが得意な人も苦手な人も、みんな同じ。
この世に生まれた かけがえのない大切な命なんだよ。


障害者の親として、障害者への差別のない世の中になってほしいと思う。
だけど、つまりそれは一人ひとりの人が大切にされる世の中ってことなんだと思う。
誰かを下に見ることでしか安心できない、自分に満足できない そんな人生は悲しい。

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転校に向けて

2011年02月10日 | 就学に向けて
何度か書いてる話だけど、4月から地元の小学校に特別支援学級が新設されることになったので、バンビはそちらに転校する予定になってます。

でも、現時点で転学なり入学が決まっている子は、バンビを入れて3人しかいないと聞いて俄然不安な日々...。

支援級は生徒8人までは先生が2人付くので、3人でも先生2人ということになる。
”手厚くっていいんじゃないの?”となぐさめて?くれる人もいるけど、でもねー
支援級は異年齢の縦割りクラスが1つの魅力、上級生から学ぶことも多いし、やっぱりお友達関係だって大切だよね。
うーん。

で、結構悲壮な気持ち?で説明会に参加。
思ったより出席者が多いのは、どうやら民生委員さんとか、わくチャレ(区の放課後活動のシステム)のリーダーさんとか、あとPTAの役員の方も参加してくれているらしい。

そういういろんな立場のメンバーがいるせいか、役所の人の説明は”特別支援教育とは”みたいな話から始まって、普通級から支援級への転学の流れの説明で終わっっちゃったんだけど、”えー、それこのタイミングで話するのもどうなの?”ってカンジ。

うちみたいな他の支援級からの転学の流れ(転学願は申請したけど、じゃあこの後具体的にどうする みたいな話)について何か説明あるのかと思って、それ聞きに来たのに...。
”あ、そうでした。事務手続終わってますから、じゃあ後は個別にご連絡します。”って、何なの、それ?

何か学務課と学校の動きも連携取れてないし、校長と副校長もチグハグ。
大丈夫か?

教室だけはやたら広くて明るくて、キレイで。まぁ、快適そうでいいけどね。


その後の個人的リサーチの結果、どうやら決定3人のうちの新5年生はダウン症のアクティブな男の子。
検討中(入学の可能性大)が、新1年生のダウン症の男子。
保留中(可能性薄)が4人。

まぁ、最初はそんなもんなのかなー?
(教育委員会の人にも 途中からどんどん増えると思うよと言われたし。)
人数少ないから普通級と交流するとかないかなぁ と淡い期待。

後はやっぱり先生だなー。
最初だからベテランに来てもらう予定 って話だったけど、ベテランだからいいかっていうとそうとも言えないとこあるし。
こればっかりはこっちで選べないしねぇ。

ま、バンビの良縁を呼ぶ力を信じていくしかないかな。
楽しみ半分、不安半分ってとこだけどね。

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今日はどうでしょう?

2011年02月09日 | 日々の出来事
月曜日、お迎えに行ったら先生から「今日は給食の片付けがなかなかできなくて、注意されて泣いてしまいました。」と報告があり...。

そして火曜日。
「今日は体育で できなくて泣いてしまったお友達を蹴ろうとしたので、注意したらまた泣いてしまって。でも、自分から謝る事ができました。」

さらに水曜日。
「今日は学校の夏みかんでマーマレードを作ったんですけど(お世話になってる方へのお礼として毎年作っているらしい)、皮を剥くときに食べてしまいました。注意した後もまた食べてました。」


やれやれ、やらかしてるなぁ、バンビ選手。

まぁ、疲れたりするとテンション落ちて余計行動がグズグズするし、プライドが高いから叱られると泣くのはいつものパターン。

あと、PWSに共通しているって話も聞くけど(ダウン症でもあるらしいけど)自分に甘く人に厳しいところがあるみたいで、人が失敗したり、不正をしたりすると必ず厳しく指摘する。
たぶん蹴ろうとしたのはそういう行為の一環。(実際蹴らなくて、寸止めみたいだけど。)

夏みかんはねー。
そのまま食べると酸っぱくておいしくないらしいんだけど、そういうことPWSにはあんまり関係なくて、やっぱり目の前に食べ物(食べられるもの)があったら食べたくなっちゃうんだろうね。


帰宅してから どうしてそういうことをしちゃったのかを、叱らずにゆっくり話してみた。
悪いことをしたという自覚は本人にもちゃんとある。
わかってて衝動的にやってしまうんだろうな。 そこが困ったとこなんだよね。

障害に起因しているところもあるから、仕方ない と思う。
思うけど、ルールはルール。やっちゃいけないことは、障害があろうとなかろうとやってはいけないんだよね。
そこは間違いたくない。
だから、もしかしたらまたやってしまうかもしれないけど、それでももうやらないようにと 親としてちゃんと伝えるべきことは伝え、見守り続けなければ。


しかし、さすがに3日続くと、”今日はどうだろう?”ってやっぱりちょっと気になるなぁ。
何もないことを祈るわ。

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節分

2011年02月05日 | 日々の出来事
学校で鬼のお面を作っってきました。
 ちょっとおなかが...
相変わらず色使いがとっても自由?
髪の毛とかは毛糸が編んであって、6年生が手伝ってくれたらしい。

療育でも豆撒きをしたので、家では大豆ではなくお豆のアソートパックみたいなのの小袋でやりました。(後が楽なもので
スーパーで買った恵方巻きを食べて、お手軽ながら節分気分(?)を満喫。

早く春が来るといいね。

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叱られると

2011年02月02日 | 日々の出来事
他の方のブログやmixiを拝見して、うちも同じだなぁとつくづく思うのだけど...

バンビは何かやらかして、それを叱られるのがほんとーにイヤみたい。
「ごめんなさい、ママ。もう絶対しません。赦してください。お願いします。」って、もう大泣き。
言葉だけ聞いたらまるで私が虐待でもしてるようなカンジだけど、いや、まだ何も言ってませんから。

それも「ママ、赦して。赦して。」って、私が「もういいよ、赦すから。」って言うまで、ずーーーっと言い続ける。いい加減しつこくて閉口する。

そのくせね、「もういいよ。」って言った途端けろっとしちゃって、「ママ、おやつは?」とかまったく関係ないこと言い出したり。
いままでの大泣きは何だったんだー? って、こっちが拍子抜けする。

そんなに叱られるのがイヤならもうするなよ と思うんだけど、”もう絶対しません。”の舌の根も乾かないうちに、まったく同じことをやらかしたりとかもするし。
バンビの”絶対”ほど当てにならないものはない。


たまにぜんぜん叱られるようなことじゃなくても、「ママ、○○しちゃってごめんね。」とか言ってきたりすることもある。
不安だからなのか?
「いいよ、そんなこと謝らなくても大丈夫だよ。」って言われて安心するというか。

あと、「もう、いいよ。」の後にバンビが「ママもごめんなさいだよ。バンビに”ごめんなさい”って言って。」って、これまた相当しつこく言い続けることが多い。
何で私が謝らなくちゃいけないわけ?


結構プライド高いから傷つきやすいし
叱られると見放されたようで不安になるのかな...。
デリケートでナイーブなとこと、図太いとこが同居しててなかなか複雑キャラだわ。

対処のツボを外すと事が大きくなって収まるのに時間がかかるから、付き合い方のコツをつかんどかないとしんどいんだよねー。やれやれ、先が思いやられる。

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