ＰＷＳのＰＷＳなところ

支部総会で、バンビはＹちゃんというお姉ちゃんと仲良くなった。

Ｙちゃんは小学校の高学年で、ずっと普通級で頑張っているくらいだからＰＷＳの中でもしっかりしている方（だと思う）。
自己紹介では本人が学校の様子などをちゃんと話をしていたし、ぜんぜん太ってもいないし。

で、周りの子がおやつを食べ始めたのでバンビにも渡したら
いつの間にか　２人でもぐもぐと食べていた。
まぁ、バンビも少しぐらいなら他の子におやつを分けてあげることもあるし
と思ってあまり気にせずにいたんだけど
しばらくしたら　Ｙちゃんが「もっとおやつありますか？」と私に聞いてきた。

「もう１つあるけど、あげていいかどうかお母さんに聞いてみないとわからないから。」と答えたら
即座に「お母さんは　”食べてもいい”って言ってました。」と言う。

いやいやー、そんなわけはないよね。
平気でしれっとそういうこと言うところは、しっかりしていてもＰＷＳはＰＷＳだなぁ。
（お母さんに確認したら、もちろんＮＧだった。）


またしばらくは一緒に遊んでいたようだけど
突然バンビが泣き出したのでどうしたのかと思ったら
「お姉さんが鉛筆を返してくれない。」と言う。

何でこじれたのか、彼女がバンビの鉛筆を取り上げて、私が頼んでも
「自分で言わないと返せない」とか「じゃあ、じゃんけんして買ったら」とか言って
ほんとに返してくれない。

さらに閉会も近くなった頃、バンビがトイレに行ってＹちゃんも着いていってくれたんだけど、しばらく帰ってこなくて...
片付けてから様子を見に行ったら、個室の中からバンビが号泣する声が...。
聞くと「お姉さんがスリッパを頭に投げつけたー」という話。
でも、彼女は「私は何もやってない。私は悪くない。」と言う。


うーん、もちろんバンビの話が１００％真実とは思ってない。
バンビにも非はあるんだと思う。
会場が蒸し暑かったし、疲れて眠くなってグダグダにもなってたし
そういう時　ちょっとのことを大げさに言って泣くのはいつものことだしね。

でも、たぶんＹちゃんも　バンビをかわいいと思ってくれる気持ちが
”しつこさ”に変わってしまった部分もあるのかな　という気がする。
そして、相手の反応や相手の気持ちがいまいちわからない、通じない　ところは
障害児共通の部分というか。


他のお母さんからも
”何でそんなことするの？”というようなことを時々やらかすから
”また何かやらかすかも”と思って、我が子を１００％信用できない。
という声をよく耳にするんだよね。

悲しいけど、それがＰＷＳのＰＷＳなところなんだよなぁ　と
今回改めて思わされる一件でした。

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希望の星

親の会の支部総会にバンビを連れて行ってきました。

普段　親の会では年齢別に年長・年中・年少に別れた交流会があり
今年から１０歳までは年少グループということになったので、バンビは年少グループとして参加しているんだけど
支部総会は年齢関係なく赤ちゃんから成人したお子さんまで、支部の様々な年齢のお子さんとその家族が集まる貴重な機会なのです。

年少グループの中ではバンビはもう年齢的には上の方ってことになるからねぇ。

もちろん、小さい子の話からも気づかされること・得ることはあるし
天使のような赤ちゃん達に触れさせてもらえるとそれだけで癒されたりもするし。
何より、昔私が先輩ママさんにしてもらってありがたかったことを自分も下のお子さん達に返したいという気持ちがあるから、それはそれでいいんだけど。

でも、やっぱりたまにはバンビより年上のお子さんの話を聞くことができると、将来につながるところがあるからありがたいんだよね。


で、今回は　特に成人したご本人・Ｍクンが自ら文章を考えて近況報告をしてくれたんだけど
それがものすごく感動的だった。

Ｍクンは高校（支援学校）を卒業後、作業所ではなく企業（特例子会社かもしれない）に就職して、それなりのお給料を稼いでいるのです。
意欲と責任感を持って毎日きちんと仕事できるって、それだけでもすごい。

その上ちゃんと貯金もして、母の日にはお母さんにフレンチをご馳走し
余暇にはお友達とカラオケをしたり、ゲームを楽しんだり。
成人式の時にスーツを着るために自らカロリー計算をして、８ｋｇものダイエットに成功したのだとか。

みんなの前で、自分の言葉でよどみなく語る彼の姿は、ほんとに今どきのフツーの若者。
太ってもいないし、黒で決めておシャレもしてるし
聞かなければ知的障害があるようにも見えない。

ＰＷＳって「大変な話」はよく耳にして、その度に”バンビもそうなるのかー”と凹むけど
中にはこんな風に頑張っているお子さんもいるんだと知ると
”バンビもそうなれるかも”と将来に希望が見いだせる気がしてありがたい。
もちろん、一人ひとり個性があることなんだけど、可能性は０じゃないって思えるだけでもね。

Ｍクンのお母さんには以前から面識があるのでちょっとお話したんだけど
「周りの人に恵まれて支えられてきたから。」とあくまで謙虚。

私：「でも、そういうのを引き寄せる力がきっとご本人にあるんですよね。」
Ｍクン母：「うちの子、”持ってる男”って言われてるのよ。」と嬉しそう。
私：「その力を作ったのは、お母さんが頑張ってきたからですよね。」
Ｍクン母：「まぁ、嬉しいこと言ってくれるわー。」

あぁ、いいなぁ。
もちろん、順調であってもＰＷＳはＰＷＳなんだけど
でも、ここまで来れば　取りあえず一安心だよね。

Ｍクンは今の生活を楽しむことができているし、お母さんも幸せそうだった。
私も１０年後、Ｍクンのお母さんみたいになれるように頑張ろう。

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仲よし運動会

土曜日、区の特別支援教室８校合同の運動会が区のスポーツセンターの体育館でありました。

バンビはかけっこ、玉入れ、ダンスに出場。
準備＆整理体操では、相変わらず手をぶらんぶらん振ってるだけだったり
玉入れも投げてるより、籠を（玉が入るところを？）ぼーっと見ている時間の方が長かったりで
まぁ、親としてはちょっと歯がゆい場面もあったけど。

それでも、かけっこは４人中２番だったし
ダンス（ちびまるこちゃんの「アララの呪文」）もお友達と組んで一生懸命踊っていたし

まぁ、本人なりによく頑張っていて、何よりとても楽しそうだったので
”上出来”ということで。

待機の時間も、他にふざけたりダラダラしたりする子がいても、バンビはちゃんと座って待つことができていたので、そういうところは成長したなとも思う。


で、私は体育館の２階から見ていたので（病み上がりであんまり動けず）
細かいところまではわからなかったんだけど
どうも、Ｕ小は　校長・副校長はもちろん、いろんな先生やそして普通級の子ども達もたくさん応援に来てくれていた。
そして、その応援団はＡ学級の子が競技が終わって戻ってくるたび、何かしら声をかけてくれたらしい。

”同じ学校の仲間が頑張っているから応援しよう。”って思ってもらえるのって、すごく嬉しい。
Ａ学級の子ども達も、”頑張ろう”とか”頑張って良かった”ってきっと思ったはず。

連合運動会はそれこそ”仲よし運動会”だから、特に点数とかを競うようなものじゃないんだけど
担任のＴ先生がお手紙で「人の心の温かさで、うちの学校は優勝でした。」と書いてあったことがほんとに実感できた。

他にも児童館の先生とか、発達センターの先生とかも応援に来てくれていたし
幼児グループやセンターでの療育仲間や、幼稚園、Ｆ小の時のお友達や先生など
たくさんの知り合いに会えた。

そうやって、バンビを知ってくれてる人がたくさんいるってことは
何か心強くて、幸せな気持ちになれる。

いや、ほんといい運動会だったなー。

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季節の発作？

木曜日の夜に急に目眩＆吐き気が襲ってきた。
まさかのメニエール再発。
でも、そういえば毎年この時期に来るんだよなー。
どーも気圧とか日々の温度差とかが影響及ぼすらしい。

今回は今まででいちばんひどくて、もうとにかく目の前がグルグルで立ってられない。
遊園地のティーカップ（みたいなアトラクション）でＭＡＸに回った直後みたいな？
吐き気が止まらず、薬も飲めず。
もちろん、食事もできなくてひたすら横になってるしかない状態だった。

というわけで、バンビは金曜の朝、初めて私の付き添いなしで班登校。
帰りはオートロックのボタンをちゃんと押せるか心配だったけど、先生が着いてきてくれて無事帰宅。
（時間が早くて横断歩道にシルバーさんが居なかったらしい。）

いやー、こういう時　学校が近くてほんとにありがたい。

去年の薬が残っていて金曜夜から何とか少しずつ回復。
いやー、目眩ってほんと恐いよん。

メニエール症候群って３０代くらいから発症する人が多いらしく、直接の原因は不明。
ストレスや寝不足が誘因になるらしい。

うちは母親が脳腫瘍、それも聴神経腫瘍で手術したので
私も念のため脳のＭＲＩを受けることになった。
前から一度受けてみたいとは思っていたんだけど、実際やることになるとちょっとドキドキ。

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もうすぐプール

腕の傷を引っかきすぎて、とびひになりかけたバンビ。
保健の先生に「とびひになったらプールに入れないからね。」と言われてしまった。
そう、学校のプールって絆創膏もダメって言われるんだよね。

今年、バンビは何故かプールをすごく楽しみにしていて
だから、”プールに入れない”は一大事だったらしい。

その日からひっかくのを極力我慢し、薬を塗ったり絆創膏を貼ったりすることに対していちいち拒否したりして騒ぐこともしなくなった。

で、完治まであと一歩。

「プールは水曜日？　嬉しい！　来週なの？　なんで？　来週の水曜日？
　ママも入りたい？　プールは２階なんだよ。
　バンビはねー、ぽちゃんって入るの。　楽しみー！」
もうしゃべりまくりの超ハイテンション

ほんと、どんだけ楽しみなんだか。

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叩く・叩かれる

移動支援でヘルパーさんと児童館で遊んで帰ってきたバンビ。
何かちょっと様子がおかしい。

ヘルパーさんによると
”学校の友達に会って一緒に遊んでいるうちに叩かれまして。”ということだった。

この児童館は学校のすぐ近くにあって、学童クラブも併設しているから
同じクラスのＫ君とＴ君と一緒になったらしい。
二人とも手が出るタイプだから、年下のバンビはやられたんだろう。


叩くこと　それ自体はもちろんいけないことなんだけど
だからと言って、私はそれに目くじら立てるつもりはない。
バンビもたまに他の子に手を出すことがあるし。
（大体は　相手の気を引きたいからとか、思い余って　なんだよね。）

Ｋ君とＴ君の場合も、ほんとは一緒に仲良く遊びたいんだけど
それが自分の思い通りにいかなかったり
気持ちをうまく言葉で伝えられなかったりして
手が出るんだということは理解している。

あと、Ｋ君はわからないけど、Ｔ君は自分が叱られる時に家族から叩かれているから
っていうのもあると思う。
叩かれ慣れている子は人を叩くもの。

つまりは　親　なんだと思う。

そういう我が子のこと　どれだけ把握してる？
子どもの気持ちをどれだけ汲んであげてるんだろうか？
”叩いちゃいけない”と子どもを叱りつけても、たぶんそれだけじゃ直らないと思うんだよね。


”叩かれたらどんな気持ち？”
きっとイヤな気持ち。もう一緒に遊びたくなくなるかもしれない。
（子どもにとってはそれがいちばんツラいことかも）
だから叩かない。叩くのはやめようね。

どういう風にしたら、一緒に仲良く遊べるかな？
どうやって伝えたら、相手もわかってくれるかな？


バンビの気持ちがちょっと荒れていたので
寄り添ってゆっくりと話をした。
バンビにもわかってほしい。
そういう意味じゃ、たまには叩かれることも　勉強のうちかもね。

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一歩踏み出したら

このところ悩みの種だった朝の登校班の集合の件。→　”よその子を叱る”

たまたま　今年子ども会の役員をやってるママと知り合いだったので、立ち話程度に相談してみたら「班長さんのママに言っておくね。」とは言ってくれたものの
その後も事態はあまり改善しなかった。

で、もう一押し、マンションの掲示板に注意を促すためのチラシ？ビラ？を貼ってもらえたらと思って、サンプルを作り、並び方の改善方法も具体的に提案してみた。

そしたら迅速に対応してくれ、その翌朝から班長さんのママやＰＴＡ役員のママさん達がしばらく様子を見るために、エントランスに降りてきてくれるようになった。
並ぶのも提案どおり、自動ドアの近くではなくて、ホールの奥の人が通らない方のスペースに整列するように変わった。

やったー！

あきらめずにやってみるもんだね。
一人じゃ難しいことも、誰かの協力を得られればかなうことってあるんだなー。
それに、人を動かすには、ただ言葉でこっちの気持ちを訴えるだけじゃなく、具体的な提案をして相手がすぐ動けるようにすれば良かったんだね。
まぁ、その辺ビジネスと基本は同じかもしれないけど。

ビラも子ども会として制作して貼るってことになると、会の承認を得る必要があるらしく
それは実現するかまだわからないけど、賛同してくれた人は多いらしい。

ただ単に管理人さんから　”苦情が出てるから注意しましょう”っていうんではなく
子ども達の安全を親が協力して見守っていきましょう　っていうトーンで（親自身からの発信で）
マンションの住民に伝えられたらいいな　と思ってる。


最近は、旗振り当番（マンション前の信号のない横断歩道で、親が旗を持って子ども達を安全に渡らせるようにする）も苦情やら拒否やらがあるらしく
親もいろいろで、考え方も様々。
まぁ、仕事してたりだと大変かもしれないし、それぞれ事情はあるのかもしれないけど。

だけど、我が子の安全と健やかな育ちを願う気持ちは誰でも同じ。
だから我が子だけじゃなく、地域の子どもを地域で育てるために
自分ができることは負担する、負担を分かち合う　って気持ちは必要なんじゃないかと私は思うけど。

今回のことで、顔見知りになったお母さんもいて
思い切って一歩を踏み出して良かったなと思ってる。
これからも私はバンビのサポーター（大人も子どもも）を増やすために
地道に活動を続けていくぞ！　と決意を新たにした出来事でした。

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就学して思うこと

そろそろ、年長さんも来年度の就学に向けて動き出す頃でしょうか。
私も発達センターから後輩ママさん向けに就学について話してほしいという依頼を受け、ちょっと振り返ってみなくちゃと思っているところなので今日はそれについて。
まぁ、過去このブログにも散々書いてきたけど...


今になって改めて思うのは
普通級か支援学級か、支援学校かは　一概に知的な障害の重さでは計れないということ。
知的にはそんなに重くなくても普通級では難しい子もいるし
逆に重度であっても普通級で頑張ってる子もいるしね。
要はその子の特性と、親を含めた周囲の人間がどれだけサポートできるかっていうことと、あとは学校でその子が何を得ることを親が期待するか　なんだと思う。

うちの子はどうなのか？　我が子の特性は、親がいちばんよくわかるはず。

例えばバンビだったら、まず人と関わることが好き。
みんなと同じようにやりたい気持ちは強い。でもみんなと同じようにはできないことを気にするタイプ。（プライドが高く、打たれ弱い。）

私がサポートに付いて普通級で頑張るという選択肢もあったのかもしれないけど
親に依存して甘えてしまうかもしれないし
ヘンなところで自立心が強いので（人目を気にしてのことなんだろうけど）
親が付くのをイヤがる時もある。

そして、学校生活の中で、何をいちばん重視するか。
うちの場合は、本人の居心地最優先。

だから、支援学級で適度にお友達と関わりながら
バンビに合ったペースで勉強して楽しく過ごせればいい　という結論になった。

あとねー、これはあくまで私見だけど
学校はやっぱり家から近いところの方がいいかも。（近くになければ仕方ないけど）

体力的にも時間的にも、本人も親も負担が少ないし
地域との関わりが　地元の学校だと格段に増えるから。
特にバンビのような子の場合は、地域の大人や子どもとのつながりって
将来に渡る財産になると思うから大事だし。


それと、就学までに（就学してからもだけど）親が心がけて、子どもに働きかけるべき課題。
　①体力を向上させる
　②我慢する力を育てる

この話は、うちのＡ学級のＴ先生の受け売りだけど、私も全くそのとおりだと思う。

①だったら例えば普段の生活の中で、歩く、走る、跳ぶ、階段を昇り降りする等をたくさんやらせておくべき。

障害児は体力的にも弱いからあんまり歩かないし、言うこと聞かずにすぐ座り込んじゃったりもして。
で、親の方も”うちの子歩けないから”とすぐ抱っこしたり、バギーに乗せたり。
公共の乗り物を利用するんじゃなく、車に乗っての移動ばかり。
（まぁ、地域の交通事情もあるとは思うけど）
そうやって、親子共々楽をしていると、幼稚園・保育園まではいいんだけど
就学してから本人が困ることになるんだよね。

例えば　登校班で通学するにも横断歩道の真ん中でしゃがみこんじゃったりして問題になったり
遠足もせっかく普通級の子と行動を共にする貴重な機会なのに、歩けないからって親が連れて現地集合になっちゃったり。

それはそれで仕方ない　と思う人もいるかもしれないけど。
小さいうちから意識してやらせるかどうかで、体力はその子なりについてくるものなんだけどね。

あと、立って靴を履く、片足立ちで靴下を履く、お尻をつかずにしゃがむ、和式トイレで用を足す。
こういうことも意識してやらせて、バランス感覚を養っとく必要もある。

みんなと同じようにできることが多ければ、それだけ子どもは自分に自信が持てる。
人に褒められていい気持ちで過ごせる。
むしろそのことの方が大事なような？


②については　例えば　疲れた、喉が渇いた、もうやりたくない...
たぶん、健常児だって幼稚園・保育園までは　そういう時声に出して不満を訴えるか、泣くか　するだろうけど
小学生になったら　疲れようが、やりたくなかろうが、決められたやらなきゃいけないことはやるしかないわけで、しかも黙ってやることが求められるんだよね。

でも我慢がきかない子は　そこで声をあげてしまう。逃避してしまう。
我慢ができるようになるには　親にも工夫と努力が必要。

あれしたい、これしたい、あれはイヤ、これもイヤ　に振り回されるんじゃなく
子どもの意思を尊重しつつ、予定を知らせ見通しを立てさせる、目標を持たせる等。

”今日は○曜日だから、まず宿題をやって、その後公園で遊んで、帰りに買い物をします。”
”ゲームはお風呂に入った後でやってもいいよ。”
”駅まで歩いて、着いたらホームでお茶を飲んで休もう。”

そんな風に接していくことで、我慢する力を伸ばし、生活や学習・運動に進んで（意欲的に）取り組める子に育てる。
それは時には時間もかかって面倒くさく、状況によっては親に心の余裕がない時もあるかもしれないけど
前向きに生活し、誰からも支援してもらえるような子に育つよう、親も頑張るところは頑張らないとね。

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引っかかる

最近、ちょとしたことに引っかかってなかなか抜け出せないことが増えてきた。

朝、引っ掻き傷のかさぶたにＭサイズの絆創膏を貼ってやったら、それが気に入らなかったらしく
「これじゃダメなんだよー。小さいのじゃないとイヤなんだよ。」と泣き始める。

何でやねん？

たぶん、いつもよく使ってるのがＳサイズだから？
私じゃなくて、学校で先生に貼ってもらいたかったから？
（Ｓサイズの絆創膏を先生に預けていて、引っかいたら貼ってもらっているので）


まぁ、そこで　”じゃあ、貼り直そう。”って言ってやれば簡単なんだけど
私としては　そういう”こだわり”はできるだけ認めたくない。
こだわりに縛り付けられて苦しいのはバンビ自身だから。

相手にせず放置で、結局２０分近く号泣し、絆創膏も勝手に剥がしてしまった。

それでも登校班のＳちゃんに置いていかれたくはないので
学校に間に合う時間には何とか気持ちを切り替えて、「ごめんなさい。」と言ってきたので停戦合意。
Ｓサイズの絆創膏を貼り、泣きはらした目で登校していった。

仲直りまでの２０分、お互いに消耗するだけなんだけどね。
特に月曜の朝イチでこれやられると疲れる。

まぁ、土日運動して　バンビもかなり疲れてるんだろうと思う。
いままでならおどけたり、なだめすかしたりしてスルーできたことができなかったりするし。
体力も着いてきてるから、叩かれたりするとこちらもかなり痛い。
だんだん難しくなるなー　と思うけど、何とかしてやれるのはまずは親だから。
こっちも知恵を絞り、それこそ臨機応変で立ち向かうしかないんだよね。

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流しそうめん

ミニバスケのクラブには基本土曜日だけ通わせてもらっているんだけど
今週は日曜のお昼に流しそうめんをやるとのことなので、参加させてもらった。

ちなみにこの日はよその２つのクラブも参加して午後練習試合をするので、子どもの数は軽く１００人近く。

午前中、子ども達はミニさん（健常児）も　どんぐりさん（障害児）もフロアホッケーの練習。
フロアホッケーって、私も初めて見たんだけど
バームクーヘンくらいの大きさで厚みが半分くらいのスポンジの輪の真ん中に棒を指して、床を滑らせて運んだり、シュートを打ったりするのが普通のホッケーとは違ってるんだけど、後のイメージは大体同じ。

棒が長くて重そうなので、バンビはただ杖みたいに突いているだけで、それ持って走り回るところまではぜんぜん行ってないけど、何となく楽しそうにやっていた。

で、お母さん達はその間　総出で流しそうめんの仕度。
お昼には子ども達が６グループに別れて、入れ替わり立ち代りそうめんをすくいにやってくる。
親も交代で流して、食べて。

親子別行動だったので、バンビの様子も途中チラ見するくらいしかできず。
どうやらグループの中でいちばんに席に戻ってきて、夢中でがっついていた様子。
お箸でちゃんとすくえたのかなー？

各グループ２，３回すくいにやってくるチャンスがあったんだけど
バンビも毎度がっつり取って食べたみたいで、お腹がぽんぽこりんになっていた。
普段は食べさせてないコロッケ（おかずとして１人１個配られた）までしっかり食べたみたいだし。

このクラブではまだ周りの子やお母さん達にバンビの食欲のことは何も話してないし
私も　イベントの時くらいはみんなと同じように楽しませてやりたいという気持ちがあるので、特に規制もしなかったけど。
やっぱり、規制がなかったら食べられるだけ食べたいもんなんだね。
本能的な問題だから仕方ないんだろうけど。

ま、たくさん運動したから　いっかー。

それにしても、流しそうめんって初めての体験だったけど楽しかったな。
一緒に細かく切った缶詰のフルーツやぶどう、プチトマトなんかも流したんだけど
子ども達もキャーキャー言って、楽しそうで。
ほんと子どもってたくさん食べるもんなんだなー　と感心。
バンビがどんな風にすくって食べたのか見られなくて残念だったわ。

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