悲しい。
悲しい。
悲しい。
悲しすぎる。
ついに娘が持病持ちになってしまった。
10日前の8日の深夜に痙攣して救急車を呼んだが
その後意識を直ぐ取り戻して帰ってもらい、
日が昇って病院に行き、嘔吐したりなどあったあれが
その後嘘だったかのように何も無かったのに、
今朝また再発してしまったのだ。
時間は深夜の3時45分。
こないだよりも早い。
その時私は殆ど寝落ちしながらクラブW杯を見ていた。
1試合目の5位決定戦が今終わろうかと言うところで
PK戦が互いに成功と失敗をGKの好セーブなどで繰り返し、
PK決着を演出してるかの展開でちょっと目が冴え始めた。
そのときにごそごそっと寝返りでもしたかの音が
隣の部屋から聞こえたが、すかさず部屋の扉が開いて
かみさんが「またあの子がおかしいわよ！」と言ったのだ。
私はもちろん半落ちしてたけど起きていたので
こないだほどパニックにはならなかったが、
あれから発生しないし、医者にかかったことで
小さな安心感からもう起きないのではないか、
起きないでくれと強く思っていたし、
事実この9日間全くそういうことが無かったので、
このままもう起きないと信じたかったので、
そういう意味で凄くがっかりしたのと同時に、
前回は大丈夫だったが、今回も大丈夫だろうかとか、
ともかく健康優良児で全く手が掛からず
経済的にも親孝行で元気だけがとりえの子だっただけに
この一気の反転状況が私も受け入れられずに
そして経済的な心配も冷静に思えば気になるわけで
（私がポンコツで安定収入が無いからね）
受験生でもあるから、実弾が無い状況に娘の命を乗せて
考えないとならない虚しさや切なさややるせなさが
一気に襲ってきて、これはめまいになってしまうと
どうにかこうにか自制して今日を過ごした。
さっき夕飯はいつもそこそこ食うのにビール飲んで
少しつまんだだけでご飯粒は食べなかった。いつも食べるのに。
私が参ってる場合ではないけど、ショックなのは事実。
そのときは前回と同じような感じだが、
なってるのに気づいて直ぐ呼ばれたので
娘が横向きとうつぶせの間ぐらいの姿勢で寝ていた。
完全に胸が圧迫されている状況ではなかった。
だけど表情は血色は通常の睡眠時の起きているときよりは
血色が薄い程度であったけど、今日は目が完全に上を向いて
白目になっていて、2～3秒おきにビクン！ビクン！と
娘曰く、打ち上げられた魚のように体を波打たせていて
息も浅いけどいびきを「ゴ…ググ…グオッ」のように
うなりのように息が出来ずに苦しそうで
タンが絡んだかのような音でもあるし、普通のいびきの音が
不整脈のように不規則になっていて、無呼吸症候群とは違うけど
一部それに近いような感じでひきつけのようになっている。
前回救急体を帰らした後の、ひと眠りついたあとで
娘がふらふらで嘔吐した事から、今回は救急車を呼べとして
その間に回復させたけど、病院に搬送してもらうつもりだった。
前回は胸を比較的強めに叩いて何とか起こしたが、
今回は息が苦しそうなので、それを整えながら覚醒させたいと
仰向けにして押すことも思ったけど、
とりあえずそのままの姿勢はどっちかというとほぼ横向きなので、
それぞれの手を胸と背中に当てて、
吸うのが困難そうだけど、まずは吐く時も大きく吐かせたいと
思ったので、ゆっくり息をしてご覧！と声掛けしながら
吐き出すタイミングで両方押して吐き出させ、
吸うのも大きくは行かないけど、出て行かない酸素不足の息を
吐き出させて酸素を取り込もうと思ったので、
それがうまく行かなければ、マウストゥマウスで息を吹き込んで
押して吐かせればいいと思ってやり始めた。
すると4～5回繰り返して一度大きく息を吸ったが
そんなに戻ってこず、背中などを叩きながらまた押してみたり
そんなことを数回した時に目玉が降りてきて、
息を吹き返したように少し大きくゆったりした呼吸をして
そのまま寝かせるもんかと、元々睡眠不足で寝たいと思っている
本能を封印して覚醒させることに成功した。
多分2分もかかってないんじゃないかと思うけど
必死なので正味わからない。
その後サイレンが聞こえてきて止まったので直ぐ来ると思い、
娘が呼吸が落ち着いて、目玉も安定せずきょろきょろしていたのが
眠たいと落ち着いた感じでまぶたを閉じようとするまで
さすったり声掛けをしていて、安定後に名前を聞き、
私が誰なのか解るかを確認した。（後に救急隊もしてた）
救急隊が来たときは娘はある程度落ち着きを取り戻していて
緊急性は無い感じになっていた。
それで一連の聞き取りや検査をしたが、
この日は血圧が108の67とかで前回より低かった。
今もかみさんと共に1時間前ほどに床に入ったが、
30分ぐらい母子で話していたが、かみさんは20分ぐらい前に寝て
娘は寝られずに起きている。生あくびは22時には出てたが
眠いからではないようで、まだ早いので眠くないのか、
はたまたまたしても発作の前兆なのか解らないが、
今様子を見に行ったら、少し眠くなってきたかも？とのこと。
救急車はいちおうかみさんの職場にこの件で掛かっていると
言う事は救急隊に伝え、反面今発作が起きて、
前回寝た後には酷いことになったので、今出来る何かがあれば
受け入れて治療して欲しいと、前回点滴を受けて回復したので
そういう何かを期待しての搬送を希望した。
かみさんの病院は担当医不在で、落ち着きを取り戻したなら
改めて来てはどうかといわれ、担当医が来るまでこのまま来て
待機していても構わないとのこと。
一応娘はまだ小児科の範疇なので、
もうひとつの病院には小児科医が当直で居ることから
その人の見立てや意見も聞きたかったので、
娘が低学年の頃に高熱か何かで緊急でお世話になったことがある
（なので名前で直ぐ電子カルテが見つかった）
親父が最期お世話になった病院に搬送された。
もちろん今回も写真は撮ってないけど、
かみさんだけが付き添って、私は過ぎ去る救急車を
手を振って見送った。
救急隊と搬送決定までいろいろ話したが、
原因などが知りたいと職業柄事例は無いのか尋ねた。
ともかく脳の異常は前回のことで行ったCT、MRI、脳波と
3つ揃って正常だった分、正常な人間のなることではない様子に
逆に恐怖感が増していたから、何故かを知りたかったのだ。
それですべき対処もあるだろうから。
例えば音楽を聴きすぎるとか、ヘッドフォンを利用しすぎるとか、
テレビを見すぎるとか、PCを見すぎるとか、抑止できる範疇。
そういうものやうつ伏せで引き起こすことだったら
寝ていれば完全な抑止は無意識でなってしまうこと以外は
意識してならないようにすることも意味はあるだろうし、
寝返りは打てるけどうつ伏せにはならないような何か対策を
考えるとか、物理的に出来ることが原因なら積極的に改善したい。
そういうことではなく、一般的に何も出来ないいわゆる病気なのか、
だったら何をどうしたらいいのか、そういうことが知りたいのだ。
そんな話の中で私が訪ねた。
前回も今回もうつ伏せ気味に寝ていたのでそのせいなのか？
そういうことでこういう状況になる人は居るのかどうか。
或いは痙攣している様を見ると、泡は吹いてないけどてんかんか？
そんなことを聞いたのだ。
すると救急隊の人はてんかんもいろんな種類があって、
一概にそれだと判断するには難しいといっていた。
てんかんは以前ゲーセンや教室で見たことがある。
最初は小1の時。
2つ前の席の色黒で痩せ型の女の子が、突然授業中に席から倒れ
仰向けになって口から泡をブクブク吹いてそのまま救急搬送された。
翌日休みだったので凄く気になって心配だったので
みんな先生に聞いたら、私はそのことを母親に話していて、
それはてんかんかもね？と言われたので
その通りに「あれはてんかんという病気なんだよ」と
みんなを諭すように、ある種物知りのような自慢げに言った。
そこが伝わったのか、後に担任に呼ばれて、
私がそれを言う前に「あの人、死んだんだよ！死んだの！」と
幼いから何の危機感も無い子と共に、本人が一番辛いんだから
そう言う事はいわないの。と言われ、
私はみんなに教えてあげただけなのにと思ったが、
本当のことを言われたら辛いんだよと、たしなめられたのだ。
それ以降見ることはあまりなかったが、
25歳ぐらいのとき、友人の兄がゲーセンに勤めていたので
そこに良く入り浸っていたのだが、
同じように入り浸っている何人かの中に（仲は良くない）
画面の光を長時間見ているとてんかんの発作を起こすやつが居て
従業員たちにお前は来るなと言われていたのだが、
言うことを聞かずにあそびたいもんだから、
マージャンゲームか何かを長時間していて
同じように仰向けに倒れて泡吹いて、
私が久々に見たと焦ったが、ほっとけば発作がおさまって
目が覚めるんだといってそのまま。
確かに数分後痙攣も発作もおさまり、気が戻って起き上がった。
そんなもんなのかどうなのか娘のそれはわからないが、
寝ている状況でてんかんなんてあるんだろうか？
そういうことを疑って調べてみた。
そして発見したんだよ。睡眠てんかんって病気を。
主に寝しなや寝起き近くの睡眠の浅い時に起きる。
（明け方なので合致）
時には痙攣も伴って、歯を強く噛むために舌も噛んだり。
（今回娘は舌のサイドを噛んでしまっていた）
夢遊病のよう起きたり、頭を壁に打ったり、
手足をばたつかせ蹴ったりなど。
（前回の翌々日、夜中の1時半なのに学校に行く感じに
リビングの電気を付けてテレビを付けてトイレに向かって
まだ起きていた私がリビングに行ったときに驚いて気づく。
とりあえず普通に寝ぼけたといってたが。
他にもかみさんが夜勤の時隣に寝たが、
上半身起きて前へ習えみたく手を出していたが、
そのときはそのまま目覚ましがなったので起床のときだったが
なんとなく動きが変だったなど思い当たる節がある）
これは脳が異常に反応して信号を送ってしまうことで
（異常に反応しているので眠れないのだと思う）
処理できないことから起きてしまうようで、
基本的には脳や精神のほうの病らしい。
そして何より一番なのは、本人がわかっていること。
それも共通している。
痙攣が激しくなってからは覚えてないのだが、
なりそうなときと、なった直後は記憶しているのだ。
そこが日中起こすてんかんとの大きな違い。
眠れないな眠れないなと思っていると、
だんだん体が変な感じになり、
いやだなと思っているとビクンビクンと体がなって、
手がぶるぶるぶるぶるとなるのだと言う。
手は確認していないけど、体はそうなっている。
なので自分がおかしくなっているのが判るのは怖いよね。
でもそう思っても、そのレベルまで来ると動けないのだ。
だから金縛りってこれのことかな？と経験が無いので思ったのだ。
ただゲーセンのヤツのようにほっといて回復するのか、
それでいいのかどうかも解らない。
今日救急搬送からは吐いたためにそっちの薬を貰ってきただけで
結構早く帰ってきたのだが、小児科医的に何かとは
特に無かったようで、行く意味もあまりなかった。
だったら寝不足なので寝かしてあげたかった。
今回もまた逆だった。失敗で娘を寝かせず苦しめてしまった。
そして救急搬送時に私は家で少し調べて睡眠てんかんを見つけ
とりあえずその疑いがあるけどどうかと医師に尋ねてくれと
日中職場の担当医にかかりに行く時にかみさんに伝えた。
するとお父さん鋭い！いい読みしてる！と言ったそうで
どうやらビンゴっぽい。
これも発作が出ている時だけが異常な脳波で、
それ以外は全く普通。なのでこないだの検査も正常だった。
そこも全く合致するので、娘は睡眠てんかんになってしまった。
・・・言いたかないけど、私も目まいが酷いし
それによることで社会適応障害みたくなってる。
実際それが妥当かどうか解らないが、
転職して一週間でめまいが起きて数日休むようじゃ
迷惑だからどこでも働けない。
家業でもあって、理解されて居られるならともかく、
他人様のところで働くには、よほどの知人でもない限り無理。
そういう機会も無いので大人しくて居る状況。
頻度は減り、症状は軽くなってきているが、それでも大分辛い。
なんというか存在意義的な感じに。お荷物だと思っているので。
私がそんな状況で、かみさんはバイトもかけもちでハードワーク。
そのさなか唯一のオアシスで希望の光りである娘が
なんでこんな事にならないとならんのだよ！？
かみさまなんて全く居ないよ。酷すぎる。
とりあえず今は減ってきた病気だそうだが治るようで、
ただし3年ぐらいは症状が出なくても毎日薬を飲む。
酷くなれば日中も起きる可能性があるので。
そして発作の時にお漏らしすることもある。
薬は胃薬が出ないのでそんなに強くは無いようだが、
それでも日中すごい睡魔に襲われたり、ふらついたりと
そういうことはあるかもしれないらしい。
20歳までには完治させたいねと医師が言ったそうだ。
それは妊娠中はこの薬は飲めないらしい。
奇形児が生まれてしまう可能性があるのだ。
・・・やっぱ強いんじゃん・・・。
あまり飲ませたくないがもう仕方が無いのだ。
完治してなかったら、3ヶ月だけ薬をやめて妊娠に勤しむ。
おそらく妊娠したらそのまま飲めないんだろうけど、
医師と相談して計画的にしないとならない。
それは私ら夫婦の経験した不妊治療に似た作業。
授かり物ではなく作業的にもうけるそれは苦痛。
そして私と同じ乗り物酔いをする娘は三半規管が弱いので
それって結局メニエールなどのめまいにも繋がっていく。
そういうことを踏まえて娘を見守っていかないとならない。
今日も昼間眠くないと言っていたが、
夜寝しなには寝るのが怖いといっていた。
そりゃそうだよな。私でも怖いよ。
でもパパが必ず守るから大丈夫と言って聞かせた。
かみさんも寝ないわけに行かないから、
薬も貰ったし考え過ぎずに居れば大丈夫と話した。
ここまで5回ほどチェックした。
寝始めていたのに起こしてしまったりうまく行かない。
かみさんも気になるのか目覚めたりした。
一番元気なかみさんが一番ハードに動いているので
そこが壊れてしまうのが心配。
そのときは終わりを意味する。今の時点では。
私が復活しないとと思うが、それはめまいの発症につながる。
なので思わないようにしないと、今具合悪くなれない。
暫くは深夜できるだけ娘の様子を見るために
起きていないとならないかもしれないし。
それによってかみさんが睡眠不足になるのが最悪。
病気は辛いのは本人だが、家族など周りも振り回され、
時に倒れてしまうこともあるので厄介。
なんにしても私はめまいと、娘は受験生でありつつ
てんかんと戦っていかないとならなくなった。
かみさんには申し訳ないけど、出来ることはやっていくので
いい意味で何も気にせずいつも通りに頑張ってほしい。
かみさんと出会って25年ぐらい。
5年ごとにその形態が変わってきている。
まさかの形は嬉しい出産などだけであってほしかった。
でも何にも無いラッキーな人も居るんだと思うけど、
自分だけはなんて都合よすぎるので、
誰もが何かしらの苦しみや痛みを抱えているわけで、
我が家に与えられた試練に立ち向かわないとならない。
ものすごく不満だし、やるせないけど、
過去には戻れないし、戻っても治せないのかも知れないし。
金はないけどこないだまでやってたバカリズムの
選タクシーでも見つけたいよ。
悲しい。
悲しい。
悲しすぎる。
ついに娘が持病持ちになってしまった。
10日前の8日の深夜に痙攣して救急車を呼んだが
その後意識を直ぐ取り戻して帰ってもらい、
日が昇って病院に行き、嘔吐したりなどあったあれが
その後嘘だったかのように何も無かったのに、
今朝また再発してしまったのだ。
時間は深夜の3時45分。
こないだよりも早い。
その時私は殆ど寝落ちしながらクラブW杯を見ていた。
1試合目の5位決定戦が今終わろうかと言うところで
PK戦が互いに成功と失敗をGKの好セーブなどで繰り返し、
PK決着を演出してるかの展開でちょっと目が冴え始めた。
そのときにごそごそっと寝返りでもしたかの音が
隣の部屋から聞こえたが、すかさず部屋の扉が開いて
かみさんが「またあの子がおかしいわよ！」と言ったのだ。
私はもちろん半落ちしてたけど起きていたので
こないだほどパニックにはならなかったが、
あれから発生しないし、医者にかかったことで
小さな安心感からもう起きないのではないか、
起きないでくれと強く思っていたし、
事実この9日間全くそういうことが無かったので、
このままもう起きないと信じたかったので、
そういう意味で凄くがっかりしたのと同時に、
前回は大丈夫だったが、今回も大丈夫だろうかとか、
ともかく健康優良児で全く手が掛からず
経済的にも親孝行で元気だけがとりえの子だっただけに
この一気の反転状況が私も受け入れられずに
そして経済的な心配も冷静に思えば気になるわけで
（私がポンコツで安定収入が無いからね）
受験生でもあるから、実弾が無い状況に娘の命を乗せて
考えないとならない虚しさや切なさややるせなさが
一気に襲ってきて、これはめまいになってしまうと
どうにかこうにか自制して今日を過ごした。
さっき夕飯はいつもそこそこ食うのにビール飲んで
少しつまんだだけでご飯粒は食べなかった。いつも食べるのに。
私が参ってる場合ではないけど、ショックなのは事実。
そのときは前回と同じような感じだが、
なってるのに気づいて直ぐ呼ばれたので
娘が横向きとうつぶせの間ぐらいの姿勢で寝ていた。
完全に胸が圧迫されている状況ではなかった。
だけど表情は血色は通常の睡眠時の起きているときよりは
血色が薄い程度であったけど、今日は目が完全に上を向いて
白目になっていて、2～3秒おきにビクン！ビクン！と
娘曰く、打ち上げられた魚のように体を波打たせていて
息も浅いけどいびきを「ゴ…ググ…グオッ」のように
うなりのように息が出来ずに苦しそうで
タンが絡んだかのような音でもあるし、普通のいびきの音が
不整脈のように不規則になっていて、無呼吸症候群とは違うけど
一部それに近いような感じでひきつけのようになっている。
前回救急体を帰らした後の、ひと眠りついたあとで
娘がふらふらで嘔吐した事から、今回は救急車を呼べとして
その間に回復させたけど、病院に搬送してもらうつもりだった。
前回は胸を比較的強めに叩いて何とか起こしたが、
今回は息が苦しそうなので、それを整えながら覚醒させたいと
仰向けにして押すことも思ったけど、
とりあえずそのままの姿勢はどっちかというとほぼ横向きなので、
それぞれの手を胸と背中に当てて、
吸うのが困難そうだけど、まずは吐く時も大きく吐かせたいと
思ったので、ゆっくり息をしてご覧！と声掛けしながら
吐き出すタイミングで両方押して吐き出させ、
吸うのも大きくは行かないけど、出て行かない酸素不足の息を
吐き出させて酸素を取り込もうと思ったので、
それがうまく行かなければ、マウストゥマウスで息を吹き込んで
押して吐かせればいいと思ってやり始めた。
すると4～5回繰り返して一度大きく息を吸ったが
そんなに戻ってこず、背中などを叩きながらまた押してみたり
そんなことを数回した時に目玉が降りてきて、
息を吹き返したように少し大きくゆったりした呼吸をして
そのまま寝かせるもんかと、元々睡眠不足で寝たいと思っている
本能を封印して覚醒させることに成功した。
多分2分もかかってないんじゃないかと思うけど
必死なので正味わからない。
その後サイレンが聞こえてきて止まったので直ぐ来ると思い、
娘が呼吸が落ち着いて、目玉も安定せずきょろきょろしていたのが
眠たいと落ち着いた感じでまぶたを閉じようとするまで
さすったり声掛けをしていて、安定後に名前を聞き、
私が誰なのか解るかを確認した。（後に救急隊もしてた）
救急隊が来たときは娘はある程度落ち着きを取り戻していて
緊急性は無い感じになっていた。
それで一連の聞き取りや検査をしたが、
この日は血圧が108の67とかで前回より低かった。
今もかみさんと共に1時間前ほどに床に入ったが、
30分ぐらい母子で話していたが、かみさんは20分ぐらい前に寝て
娘は寝られずに起きている。生あくびは22時には出てたが
眠いからではないようで、まだ早いので眠くないのか、
はたまたまたしても発作の前兆なのか解らないが、
今様子を見に行ったら、少し眠くなってきたかも？とのこと。
救急車はいちおうかみさんの職場にこの件で掛かっていると
言う事は救急隊に伝え、反面今発作が起きて、
前回寝た後には酷いことになったので、今出来る何かがあれば
受け入れて治療して欲しいと、前回点滴を受けて回復したので
そういう何かを期待しての搬送を希望した。
かみさんの病院は担当医不在で、落ち着きを取り戻したなら
改めて来てはどうかといわれ、担当医が来るまでこのまま来て
待機していても構わないとのこと。
一応娘はまだ小児科の範疇なので、
もうひとつの病院には小児科医が当直で居ることから
その人の見立てや意見も聞きたかったので、
娘が低学年の頃に高熱か何かで緊急でお世話になったことがある
（なので名前で直ぐ電子カルテが見つかった）
親父が最期お世話になった病院に搬送された。
もちろん今回も写真は撮ってないけど、
かみさんだけが付き添って、私は過ぎ去る救急車を
手を振って見送った。
救急隊と搬送決定までいろいろ話したが、
原因などが知りたいと職業柄事例は無いのか尋ねた。
ともかく脳の異常は前回のことで行ったCT、MRI、脳波と
3つ揃って正常だった分、正常な人間のなることではない様子に
逆に恐怖感が増していたから、何故かを知りたかったのだ。
それですべき対処もあるだろうから。
例えば音楽を聴きすぎるとか、ヘッドフォンを利用しすぎるとか、
テレビを見すぎるとか、PCを見すぎるとか、抑止できる範疇。
そういうものやうつ伏せで引き起こすことだったら
寝ていれば完全な抑止は無意識でなってしまうこと以外は
意識してならないようにすることも意味はあるだろうし、
寝返りは打てるけどうつ伏せにはならないような何か対策を
考えるとか、物理的に出来ることが原因なら積極的に改善したい。
そういうことではなく、一般的に何も出来ないいわゆる病気なのか、
だったら何をどうしたらいいのか、そういうことが知りたいのだ。
そんな話の中で私が訪ねた。
前回も今回もうつ伏せ気味に寝ていたのでそのせいなのか？
そういうことでこういう状況になる人は居るのかどうか。
或いは痙攣している様を見ると、泡は吹いてないけどてんかんか？
そんなことを聞いたのだ。
すると救急隊の人はてんかんもいろんな種類があって、
一概にそれだと判断するには難しいといっていた。
てんかんは以前ゲーセンや教室で見たことがある。
最初は小1の時。
2つ前の席の色黒で痩せ型の女の子が、突然授業中に席から倒れ
仰向けになって口から泡をブクブク吹いてそのまま救急搬送された。
翌日休みだったので凄く気になって心配だったので
みんな先生に聞いたら、私はそのことを母親に話していて、
それはてんかんかもね？と言われたので
その通りに「あれはてんかんという病気なんだよ」と
みんなを諭すように、ある種物知りのような自慢げに言った。
そこが伝わったのか、後に担任に呼ばれて、
私がそれを言う前に「あの人、死んだんだよ！死んだの！」と
幼いから何の危機感も無い子と共に、本人が一番辛いんだから
そう言う事はいわないの。と言われ、
私はみんなに教えてあげただけなのにと思ったが、
本当のことを言われたら辛いんだよと、たしなめられたのだ。
それ以降見ることはあまりなかったが、
25歳ぐらいのとき、友人の兄がゲーセンに勤めていたので
そこに良く入り浸っていたのだが、
同じように入り浸っている何人かの中に（仲は良くない）
画面の光を長時間見ているとてんかんの発作を起こすやつが居て
従業員たちにお前は来るなと言われていたのだが、
言うことを聞かずにあそびたいもんだから、
マージャンゲームか何かを長時間していて
同じように仰向けに倒れて泡吹いて、
私が久々に見たと焦ったが、ほっとけば発作がおさまって
目が覚めるんだといってそのまま。
確かに数分後痙攣も発作もおさまり、気が戻って起き上がった。
そんなもんなのかどうなのか娘のそれはわからないが、
寝ている状況でてんかんなんてあるんだろうか？
そういうことを疑って調べてみた。
そして発見したんだよ。睡眠てんかんって病気を。
主に寝しなや寝起き近くの睡眠の浅い時に起きる。
（明け方なので合致）
時には痙攣も伴って、歯を強く噛むために舌も噛んだり。
（今回娘は舌のサイドを噛んでしまっていた）
夢遊病のよう起きたり、頭を壁に打ったり、
手足をばたつかせ蹴ったりなど。
（前回の翌々日、夜中の1時半なのに学校に行く感じに
リビングの電気を付けてテレビを付けてトイレに向かって
まだ起きていた私がリビングに行ったときに驚いて気づく。
とりあえず普通に寝ぼけたといってたが。
他にもかみさんが夜勤の時隣に寝たが、
上半身起きて前へ習えみたく手を出していたが、
そのときはそのまま目覚ましがなったので起床のときだったが
なんとなく動きが変だったなど思い当たる節がある）
これは脳が異常に反応して信号を送ってしまうことで
（異常に反応しているので眠れないのだと思う）
処理できないことから起きてしまうようで、
基本的には脳や精神のほうの病らしい。
そして何より一番なのは、本人がわかっていること。
それも共通している。
痙攣が激しくなってからは覚えてないのだが、
なりそうなときと、なった直後は記憶しているのだ。
そこが日中起こすてんかんとの大きな違い。
眠れないな眠れないなと思っていると、
だんだん体が変な感じになり、
いやだなと思っているとビクンビクンと体がなって、
手がぶるぶるぶるぶるとなるのだと言う。
手は確認していないけど、体はそうなっている。
なので自分がおかしくなっているのが判るのは怖いよね。
でもそう思っても、そのレベルまで来ると動けないのだ。
だから金縛りってこれのことかな？と経験が無いので思ったのだ。
ただゲーセンのヤツのようにほっといて回復するのか、
それでいいのかどうかも解らない。
今日救急搬送からは吐いたためにそっちの薬を貰ってきただけで
結構早く帰ってきたのだが、小児科医的に何かとは
特に無かったようで、行く意味もあまりなかった。
だったら寝不足なので寝かしてあげたかった。
今回もまた逆だった。失敗で娘を寝かせず苦しめてしまった。
そして救急搬送時に私は家で少し調べて睡眠てんかんを見つけ
とりあえずその疑いがあるけどどうかと医師に尋ねてくれと
日中職場の担当医にかかりに行く時にかみさんに伝えた。
するとお父さん鋭い！いい読みしてる！と言ったそうで
どうやらビンゴっぽい。
これも発作が出ている時だけが異常な脳波で、
それ以外は全く普通。なのでこないだの検査も正常だった。
そこも全く合致するので、娘は睡眠てんかんになってしまった。
・・・言いたかないけど、私も目まいが酷いし
それによることで社会適応障害みたくなってる。
実際それが妥当かどうか解らないが、
転職して一週間でめまいが起きて数日休むようじゃ
迷惑だからどこでも働けない。
家業でもあって、理解されて居られるならともかく、
他人様のところで働くには、よほどの知人でもない限り無理。
そういう機会も無いので大人しくて居る状況。
頻度は減り、症状は軽くなってきているが、それでも大分辛い。
なんというか存在意義的な感じに。お荷物だと思っているので。
私がそんな状況で、かみさんはバイトもかけもちでハードワーク。
そのさなか唯一のオアシスで希望の光りである娘が
なんでこんな事にならないとならんのだよ！？
かみさまなんて全く居ないよ。酷すぎる。
とりあえず今は減ってきた病気だそうだが治るようで、
ただし3年ぐらいは症状が出なくても毎日薬を飲む。
酷くなれば日中も起きる可能性があるので。
そして発作の時にお漏らしすることもある。
薬は胃薬が出ないのでそんなに強くは無いようだが、
それでも日中すごい睡魔に襲われたり、ふらついたりと
そういうことはあるかもしれないらしい。
20歳までには完治させたいねと医師が言ったそうだ。
それは妊娠中はこの薬は飲めないらしい。
奇形児が生まれてしまう可能性があるのだ。
・・・やっぱ強いんじゃん・・・。
あまり飲ませたくないがもう仕方が無いのだ。
完治してなかったら、3ヶ月だけ薬をやめて妊娠に勤しむ。
おそらく妊娠したらそのまま飲めないんだろうけど、
医師と相談して計画的にしないとならない。
それは私ら夫婦の経験した不妊治療に似た作業。
授かり物ではなく作業的にもうけるそれは苦痛。
そして私と同じ乗り物酔いをする娘は三半規管が弱いので
それって結局メニエールなどのめまいにも繋がっていく。
そういうことを踏まえて娘を見守っていかないとならない。
今日も昼間眠くないと言っていたが、
夜寝しなには寝るのが怖いといっていた。
そりゃそうだよな。私でも怖いよ。
でもパパが必ず守るから大丈夫と言って聞かせた。
かみさんも寝ないわけに行かないから、
薬も貰ったし考え過ぎずに居れば大丈夫と話した。
ここまで5回ほどチェックした。
寝始めていたのに起こしてしまったりうまく行かない。
かみさんも気になるのか目覚めたりした。
一番元気なかみさんが一番ハードに動いているので
そこが壊れてしまうのが心配。
そのときは終わりを意味する。今の時点では。
私が復活しないとと思うが、それはめまいの発症につながる。
なので思わないようにしないと、今具合悪くなれない。
暫くは深夜できるだけ娘の様子を見るために
起きていないとならないかもしれないし。
それによってかみさんが睡眠不足になるのが最悪。
病気は辛いのは本人だが、家族など周りも振り回され、
時に倒れてしまうこともあるので厄介。
なんにしても私はめまいと、娘は受験生でありつつ
てんかんと戦っていかないとならなくなった。
かみさんには申し訳ないけど、出来ることはやっていくので
いい意味で何も気にせずいつも通りに頑張ってほしい。
かみさんと出会って25年ぐらい。
5年ごとにその形態が変わってきている。
まさかの形は嬉しい出産などだけであってほしかった。
でも何にも無いラッキーな人も居るんだと思うけど、
自分だけはなんて都合よすぎるので、
誰もが何かしらの苦しみや痛みを抱えているわけで、
我が家に与えられた試練に立ち向かわないとならない。
ものすごく不満だし、やるせないけど、
過去には戻れないし、戻っても治せないのかも知れないし。
金はないけどこないだまでやってたバカリズムの
選タクシーでも見つけたいよ。
